statystyki

Historia małej Jagny: NFZ nie da na operację za granicą, jeżeli można ją zrobić w kraju. Nawet gdy może ocalić życie

autor: Klara Klinger25.02.2017, 16:30
Indywidualny nr subkonta Jagny, na który zbierane są środki na leczenie we Francji: 26 1240 6960 7390 0003 0100 0000 Fundacja GAJUSZ 93-271 Łódź ul. Dąbrowskiego 87

Indywidualny nr subkonta Jagny, na który zbierane są środki na leczenie we Francji: 26 1240 6960 7390 0003 0100 0000 Fundacja GAJUSZ 93-271 Łódź ul. Dąbrowskiego 87źródło: Dziennik Gazeta Prawna

Nie możemy opłacić leczenia za granicą, jeżeli można to zrobić w kraju – tłumaczy NFZ. Nawet jeśli właśnie tam mogą ocalić życie?

A dlaczego mi nie kupisz wrotek? – pytała mamy kilka miesięcy temu, kiedy okazało się, że jej koleżanki już jeżdżą, a ona nadal nie. Denerwuje się też, że nie umie tak lekko wbiec po schodach jak reszta dzieci. Nie starcza jej tchu.

Drobna blondynka, z oczyma na pół twarzy i delikatnym uśmiechem – tak wygląda na zdjęciach 5-letnia Jagna. Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości – na to wskazują objawy, bo badania genetyczne jednoznacznie nie potwierdziły diagnozy. Poród, jak opowiada jej mama, był trudny, w końcu lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Mała płakała i ewidentnie cierpiała: szybko się okazało, że urodziła się ze złamaną rączką. Wtedy zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza: wiadomo było, że coś jest nie tak. Tylko nie wiadomo, co dokładnie.

Dla Małgorzaty, mamy Jagny, najważniejsze jest to, że córka nauczyła się chodzić, i choć jest wolniejsza niż inne dzieciaki w jej wieku, to nie musi jeździć na wózku. Ona sama zrezygnowała z pracy – wcześniej zajmowała się projektami unijnymi – żeby opiekować się córką. Spędzanie po kilka miesięcy w szpitalu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, ciągłe konsultacje lekarskie – takiego trybu życia nie da się łączyć z karierą zawodową. Ostatnio coraz więcej czasu pochłania jej walka z systemem. Począwszy od tego, że pomocy musieli zazwyczaj szukać w placówkach prywatnych. Główną przeszkodą są kolejki w publicznej służbie zdrowia, ale nie tylko. Niewielu jest specjalistów, którzy znają się na tak rzadkiej chorobie. Teraz doszedł kolejny problem: od ponad pół roku Małgorzata walczy z urzędnikami. O sfinansowanie ze środków publicznych operacji, która może Jagnie uratować życie.

100 stopni

Paradoksalnie wcale nie złamania są największym problemem. Jakimś cudem udaje się przed nimi ochronić. Najgorzej jest z oddychaniem. Zdeformowany kręgosłup – skolioza pod kątem 100 stopni – z roku na rok coraz bardziej uciska na płuca. Są coraz bardziej uszkodzone, a Jagnie trudniej się oddycha. Szczególnie ciężkie są noce, rzadko kiedy przesypia do rana, po prostu się dusi. To właśnie kręgosłup stanowi dla niej największe zagrożenie, a lekarze mówią, że z jego powodu ma szanse jeszcze tylko na pięć, sześć lat życia. W tym roku zakwalifikowali ją pod opiekę hospicjum domowego.

– Jagna nie wie, że może umrzeć – mówi szczerze Małgorzata. Dziewczynka jest jak iskierka, pełna pozytywnej energii, uśmiechnięta, szuka zajęć dla siebie. Ostatnio nauczyła się czytać, z pisaniem gorzej jej idzie, bo ciężko utrzymać w rączce ołówek. – Najbardziej lubi książki o zwierzętach. Fascynują ją konie, chciałaby na nich jeździć, to jej marzenie – opowiada mama Jagny. Ale dziecko zaczyna pytać. I nawet nie o to, dlaczego tak trudno jej oddychać w nocy. – Ma tak prawie od zawsze, może myśli, że wszyscy to przeżywają – precyzuje Małgorzata. – Chce wiedzieć, dlaczego nie może robić tego czy tamtego.

Jest nawet zapisana do przedszkola, ale bywa w nim rzadko. Z jednej strony rodzice boją się, żeby się nie połamała. – Ale nie to jest najgorsze. Zmorą są przeziębienia – mówi mama Jagny. Jak tylko trafia do większej grupy dzieci, automatycznie łapie bakterie czy wirusa, bo jej płuca działają gorzej niż u innych. A każda choroba pogłębia ten stan i tak koło się zamyka. Więc wiele zajęć jest w domu. Przede wszystkim rehabilitacja. Raz w tygodniu przychodzi psycholog. Nie tylko do małej, lecz także do rodziców. – To mi bardzo pomogło – przyznaje Małgorzata.


Pozostało 71% tekstu

Prenumerata wydania cyfrowego

Dziennika Gazety Prawnej
9,80 zł
cena za dwa dostępy
na pierwszy miesiąc,
kolejny miesiąc tylko 79 zł
Oferta autoodnawialna
KUPUJĘ

Pojedyncze wydanie cyfrowe

Dziennika Gazety Prawnej
4,92 zł
Płać:
KUPUJĘ

Polecane

Reklama

Komentarze (4)

  • Jdkriro(2017-02-25 17:47) Zgłoś naruszenie 122

    Gdy ma umrzeć w pełni świadome dziecko, to rządzący nie mają już aktywnej klauzuli sumienia, czyżby działała tylko na poziomie zygoty?!

    Odpowiedz
  • Buhhaha(2017-02-25 20:53) Zgłoś naruszenie 42

    Chory kraj, w którym odmawia sie leczenia dziecka, ile warte jest życie dla PIS, NAJWIDOCZNIEJ NIC.

    Pokaż odpowiedzi (1)Odpowiedz
  • burak(2017-02-26 13:49) Zgłoś naruszenie 10

    Pisze wyraźnie skoro można zrobić w Polsce................brawo tak trzymać za granicą 10 x drożej można zrobić 10 operacji w Polsce i uratować 10 dzieci nie jedno .ale tego nie rozumiecie tylko daj daj .to może sam zapłać z własnej kieszeni .............amen

    Odpowiedz

Twój komentarz

Zanim dodasz komentarz - zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.

Widzisz naruszenie regulaminu? Zgłoś je!

Dowiedz się więcej

Galerie

Polecane