statystyki

Historia małej Jagny: NFZ nie da na operację za granicą, jeżeli można ją zrobić w kraju. Nawet gdy może ocalić życie

autor: Klara Klinger25.02.2017, 16:30
Indywidualny nr subkonta Jagny, na który zbierane są środki na leczenie we Francji: 26 1240 6960 7390 0003 0100 0000 Fundacja GAJUSZ 93-271 Łódź ul. Dąbrowskiego 87

Indywidualny nr subkonta Jagny, na który zbierane są środki na leczenie we Francji: 26 1240 6960 7390 0003 0100 0000 Fundacja GAJUSZ 93-271 Łódź ul. Dąbrowskiego 87źródło: Dziennik Gazeta Prawna

Nie możemy opłacić leczenia za granicą, jeżeli można to zrobić w kraju – tłumaczy NFZ. Nawet jeśli właśnie tam mogą ocalić życie?

A dlaczego mi nie kupisz wrotek? – pytała mamy kilka miesięcy temu, kiedy okazało się, że jej koleżanki już jeżdżą, a ona nadal nie. Denerwuje się też, że nie umie tak lekko wbiec po schodach jak reszta dzieci. Nie starcza jej tchu.

Drobna blondynka, z oczyma na pół twarzy i delikatnym uśmiechem – tak wygląda na zdjęciach 5-letnia Jagna. Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości – na to wskazują objawy, bo badania genetyczne jednoznacznie nie potwierdziły diagnozy. Poród, jak opowiada jej mama, był trudny, w końcu lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Mała płakała i ewidentnie cierpiała: szybko się okazało, że urodziła się ze złamaną rączką. Wtedy zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza: wiadomo było, że coś jest nie tak. Tylko nie wiadomo, co dokładnie.

Dla Małgorzaty, mamy Jagny, najważniejsze jest to, że córka nauczyła się chodzić, i choć jest wolniejsza niż inne dzieciaki w jej wieku, to nie musi jeździć na wózku. Ona sama zrezygnowała z pracy – wcześniej zajmowała się projektami unijnymi – żeby opiekować się córką. Spędzanie po kilka miesięcy w szpitalu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, ciągłe konsultacje lekarskie – takiego trybu życia nie da się łączyć z karierą zawodową. Ostatnio coraz więcej czasu pochłania jej walka z systemem. Począwszy od tego, że pomocy musieli zazwyczaj szukać w placówkach prywatnych. Główną przeszkodą są kolejki w publicznej służbie zdrowia, ale nie tylko. Niewielu jest specjalistów, którzy znają się na tak rzadkiej chorobie. Teraz doszedł kolejny problem: od ponad pół roku Małgorzata walczy z urzędnikami. O sfinansowanie ze środków publicznych operacji, która może Jagnie uratować życie.

100 stopni

Paradoksalnie wcale nie złamania są największym problemem. Jakimś cudem udaje się przed nimi ochronić. Najgorzej jest z oddychaniem. Zdeformowany kręgosłup – skolioza pod kątem 100 stopni – z roku na rok coraz bardziej uciska na płuca. Są coraz bardziej uszkodzone, a Jagnie trudniej się oddycha. Szczególnie ciężkie są noce, rzadko kiedy przesypia do rana, po prostu się dusi. To właśnie kręgosłup stanowi dla niej największe zagrożenie, a lekarze mówią, że z jego powodu ma szanse jeszcze tylko na pięć, sześć lat życia. W tym roku zakwalifikowali ją pod opiekę hospicjum domowego.

– Jagna nie wie, że może umrzeć – mówi szczerze Małgorzata. Dziewczynka jest jak iskierka, pełna pozytywnej energii, uśmiechnięta, szuka zajęć dla siebie. Ostatnio nauczyła się czytać, z pisaniem gorzej jej idzie, bo ciężko utrzymać w rączce ołówek. – Najbardziej lubi książki o zwierzętach. Fascynują ją konie, chciałaby na nich jeździć, to jej marzenie – opowiada mama Jagny. Ale dziecko zaczyna pytać. I nawet nie o to, dlaczego tak trudno jej oddychać w nocy. – Ma tak prawie od zawsze, może myśli, że wszyscy to przeżywają – precyzuje Małgorzata. – Chce wiedzieć, dlaczego nie może robić tego czy tamtego.

Jest nawet zapisana do przedszkola, ale bywa w nim rzadko. Z jednej strony rodzice boją się, żeby się nie połamała. – Ale nie to jest najgorsze. Zmorą są przeziębienia – mówi mama Jagny. Jak tylko trafia do większej grupy dzieci, automatycznie łapie bakterie czy wirusa, bo jej płuca działają gorzej niż u innych. A każda choroba pogłębia ten stan i tak koło się zamyka. Więc wiele zajęć jest w domu. Przede wszystkim rehabilitacja. Raz w tygodniu przychodzi psycholog. Nie tylko do małej, lecz także do rodziców. – To mi bardzo pomogło – przyznaje Małgorzata.


Pozostało jeszcze 71% treści

Czytaj wszystkie artykuły na gazetaprawna.pl oraz w e-wydaniu DGP
Zapłać 97,90 zł Kup abonamentna miesiąc
Mam kod promocyjny

Polecane

Reklama

Komentarze (4)

  • Jdkriro(2017-02-25 17:47) Zgłoś naruszenie 122

    Gdy ma umrzeć w pełni świadome dziecko, to rządzący nie mają już aktywnej klauzuli sumienia, czyżby działała tylko na poziomie zygoty?!

    Odpowiedz
  • Buhhaha(2017-02-25 20:53) Zgłoś naruszenie 42

    Chory kraj, w którym odmawia sie leczenia dziecka, ile warte jest życie dla PIS, NAJWIDOCZNIEJ NIC.

    Pokaż odpowiedzi (1)Odpowiedz
  • burak(2017-02-26 13:49) Zgłoś naruszenie 10

    Pisze wyraźnie skoro można zrobić w Polsce................brawo tak trzymać za granicą 10 x drożej można zrobić 10 operacji w Polsce i uratować 10 dzieci nie jedno .ale tego nie rozumiecie tylko daj daj .to może sam zapłać z własnej kieszeni .............amen

    Odpowiedz

Twój komentarz

Zanim dodasz komentarz - zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.

Widzisz naruszenie regulaminu? Zgłoś je!

Dowiedz się więcej

Galerie

Polecane