Nie możemy opłacić leczenia za granicą, jeżeli można to zrobić w kraju – tłumaczy NFZ. Nawet jeśli właśnie tam mogą ocalić życie?
A dlaczego mi nie kupisz wrotek? – pytała mamy kilka miesięcy temu, kiedy okazało się, że jej koleżanki już jeżdżą, a ona nadal nie. Denerwuje się też, że nie umie tak lekko wbiec po schodach jak reszta dzieci. Nie starcza jej tchu.
Drobna blondynka, z oczyma na pół twarzy i delikatnym uśmiechem – tak wygląda na zdjęciach 5-letnia Jagna. Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości – na to wskazują objawy, bo badania genetyczne jednoznacznie nie potwierdziły diagnozy. Poród, jak opowiada jej mama, był trudny, w końcu lekarze zdecydowali się na cesarskie cięcie. Mała płakała i ewidentnie cierpiała: szybko się okazało, że urodziła się ze złamaną rączką. Wtedy zaczęła się wędrówka od lekarza do lekarza: wiadomo było, że coś jest nie tak. Tylko nie wiadomo, co dokładnie.
Dla Małgorzaty, mamy Jagny, najważniejsze jest to, że córka nauczyła się chodzić, i choć jest wolniejsza niż inne dzieciaki w jej wieku, to nie musi jeździć na wózku. Ona sama zrezygnowała z pracy – wcześniej zajmowała się projektami unijnymi – żeby opiekować się córką. Spędzanie po kilka miesięcy w szpitalu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, ciągłe konsultacje lekarskie – takiego trybu życia nie da się łączyć z karierą zawodową. Ostatnio coraz więcej czasu pochłania jej walka z systemem. Począwszy od tego, że pomocy musieli zazwyczaj szukać w placówkach prywatnych. Główną przeszkodą są kolejki w publicznej służbie zdrowia, ale nie tylko. Niewielu jest specjalistów, którzy znają się na tak rzadkiej chorobie. Teraz doszedł kolejny problem: od ponad pół roku Małgorzata walczy z urzędnikami. O sfinansowanie ze środków publicznych operacji, która może Jagnie uratować życie.
100 stopni
Paradoksalnie wcale nie złamania są największym problemem. Jakimś cudem udaje się przed nimi ochronić. Najgorzej jest z oddychaniem. Zdeformowany kręgosłup – skolioza pod kątem 100 stopni – z roku na rok coraz bardziej uciska na płuca. Są coraz bardziej uszkodzone, a Jagnie trudniej się oddycha. Szczególnie ciężkie są noce, rzadko kiedy przesypia do rana, po prostu się dusi. To właśnie kręgosłup stanowi dla niej największe zagrożenie, a lekarze mówią, że z jego powodu ma szanse jeszcze tylko na pięć, sześć lat życia. W tym roku zakwalifikowali ją pod opiekę hospicjum domowego.
– Jagna nie wie, że może umrzeć – mówi szczerze Małgorzata. Dziewczynka jest jak iskierka, pełna pozytywnej energii, uśmiechnięta, szuka zajęć dla siebie. Ostatnio nauczyła się czytać, z pisaniem gorzej jej idzie, bo ciężko utrzymać w rączce ołówek. – Najbardziej lubi książki o zwierzętach. Fascynują ją konie, chciałaby na nich jeździć, to jej marzenie – opowiada mama Jagny. Ale dziecko zaczyna pytać. I nawet nie o to, dlaczego tak trudno jej oddychać w nocy. – Ma tak prawie od zawsze, może myśli, że wszyscy to przeżywają – precyzuje Małgorzata. – Chce wiedzieć, dlaczego nie może robić tego czy tamtego.
Jest nawet zapisana do przedszkola, ale bywa w nim rzadko. Z jednej strony rodzice boją się, żeby się nie połamała. – Ale nie to jest najgorsze. Zmorą są przeziębienia – mówi mama Jagny. Jak tylko trafia do większej grupy dzieci, automatycznie łapie bakterie czy wirusa, bo jej płuca działają gorzej niż u innych. A każda choroba pogłębia ten stan i tak koło się zamyka. Więc wiele zajęć jest w domu. Przede wszystkim rehabilitacja. Raz w tygodniu przychodzi psycholog. Nie tylko do małej, lecz także do rodziców. – To mi bardzo pomogło – przyznaje Małgorzata.
Rodzice Jagny zjeździli całą Polskę, szukając pomocy – najpierw najbliżej, u siebie w Łodzi, potem w innych województwach, jednak wszyscy rozkładali ręce. Mówili, że nie odważą się zrobić operacji, bo mała może nawet nie przeżyć narkozy. Jest drobniutka, waży ok. 10 kg. Poza tym nikt nie ma doświadczenia z dziećmi, które mają łamliwość kości. To rzadka choroba. – Kiedy córka została przez lekarzy zapisana do hospicjum domowego, zrozumieliśmy, że teraz albo nigdy – mówi Małgorzata. Zaczęli więc szukać pomocy za granicą. Wtedy natrafili na klinikę w Paryżu, gdzie operowano małych pacjentów z tą chorobą. Pojechali na wizytę. Pomogła im Fundacja Gajusz, m.in. z tłumaczeniem dokumentacji medycznej. A także znalazła dla nich wolontariuszy, którzy wspierali ich na miejscu. – Jagna ciężko przeżyła podróż samolotem, nie mogła oddychać. Musieliśmy w drodze powrotnej jechać pociągiem, wolontariusze bardzo pomogli nam przy przesiadkach – opowiada jej mama.
W paryskiej klinice specjaliści zaproponowali cykl leczenia. Najpierw rozciąganie kręgosłupa – metodą trakcji z zastosowaniem kamizelki Halo, która zostałaby obłożona gipsem. Jeżeli stan Jagny by się poprawił, to rozwiązanie mogłoby być stosowane przez dłuższy czas. Potem mogliby wykonać operację kręgosłupa, z wszczepieniem specjalnego materiału utrzymującego go w pionie.
Problem jest jeden: pieniądze. Koszt rocznej terapii może wynieść nawet milion złotych. Wniosek o refundację leczenia powędrował do NFZ już w lipcu. Do wniosku były załączone opinie. Ortopeda, który napisał wniosek, uzasadniał konieczność leczenia poza granicami Polski ze względu na brak ośrodka w kraju dysponującego odpowiednim sprzętem i doświadczeniem do przeprowadzenia skojarzonej terapii ortopedycznej i pulmonologicznej u małej Jagny. Profesor Marek Synder podkreślał, że nie istnieje inna możliwość leczenia dziewczynki ze względu na wrodzoną łamliwość kości. Natomiast francuski ośrodek posiada największe doświadczenie w postępowaniu w przypadku tej choroby i zaburzeniach oddechowych. Brak możliwości leczenia wskazali też eksperci ze szpitali w Łodzi, Poznaniu i Szczecinie. Powód zawsze ten sam: brak możliwości systemowego prowadzenia okołooperacyjnego powyższego schorzenia. Opinie zdobywać musieli rodzice, co nie było proste – większość znów trzeba było umawiać prywatnie, bo czas oczekiwania wydłużyłby całą procedurę o kolejne miesiące. Lekarze zaś nie mają wątpliwości, że w tym przypadku liczy się czas.
NFZ badał sprawę sześć miesięcy. W styczniu nadeszła odpowiedź. Odmowna.
Młody wiek
NFZ tłumaczy, że to nie tak, że nie chce zapłacić za leczenie. Konsultant w dziedzinie ortopedii – u którego urzędnicy muszą zaciągnąć opinię – przekonywał, że w sumie operacja nie ma sensu. Profesor Jarosław Czubak argumentował, że „z powodu młodego wieku i niewydolności oddechowej nie jest wskazane leczenie operacyjne u małoletniej Jagny Hursztyn”. Jednak innej opcji nie wskazał. Kolejny lekarz (którego NFZ również prosił o radę), pacjentki nawet nie widział, znał tylko jej dokumentację medyczną, lecz również uznał, że operacja stanowi zagrożenie życia dla małej. On także nie wskazał alternatywy. Tymczasem brak operacji to wyrok. Dziewczynka bez niej i tak nie dożyje dorosłego wieku. – Zdaję sobie sprawę, że to wielkie ryzyko. Ale z czasem jej stan będzie się tylko pogarszał, więc nie będzie już lepszego momentu, żeby zrobić operację – mówi jej mama.
Ale jest jeszcze jeden powód, dla którego NFZ jest niechętny finansowaniu operacji za granicą: znalazł się lekarz, który zaoferował leczenie w Polsce. – Nie możemy zapłacić za leczenie za granicą, jeżeli jest jakaś opcja dostępna w kraju. Takie są przepisy – tłumaczy Sylwia Wądrzyk z NFZ. A taką możliwość widzi dr Paweł Michalski, ortopeda z Instytutu Matki i Dziecka.
– Powiem krótko – operuję pacjentów, których nikt nie chce się podjąć leczenia – przyznaje lekarz, który konsultował Jagnę w październiku zeszłego roku (po wysłaniu wniosku do NFZ). Już wtedy mówił, że może się podjąć leczenia. Zaproponował rodzicom to samo, co napisał w odpowiedzi funduszowi: leczenie w oparciu o oddział chirurgii kręgosłupa w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie oraz Klinikę Neurochirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka. Profesor Czubak, konsultant krajowy w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządu ruchu, zapytany ponownie przez NFZ, co sądzi o tej sytuacji, wskazał, że jeżeli wnioskowane świadczenie jest przeprowadzane w Polsce, kierowanie Jagny do ośrodka zagranicznego jest niecelowe. Jego opinia przesądziła. Na nasze pytanie, czy jest pewien, że operacja w Polsce ma takie same szanse na sukces jak ta w paryskiej klinice – uciął, że nie komentuje leczenia konkretnych pacjentów. To tajemnica lekarska.
System przecież działa
Doktor Michalski przekonuje, że ma doświadczenie. Przeprowadził wiele operacji. – Ale ryzyko zawsze jest. To, że szpital jest za granicą, nie znaczy, że lepiej operuje – dodaje lekarz.
Piotr Piotrowski, prezes Fundacji 1 Czerwca broniącej praw małoletnich pacjentów, przyznaje, że urzędnicy mają związane ręce. Ale dlatego, że przepisy są tworzone tak, żeby mogli w ten sposób się wymigiwać z leczenia. – NFZ nie sprawdził, czy standardy oferowane w Polsce są takie same jak w innych ośrodkach w Europie. NFZ wystarczy, że ktoś się zgłosi i tyle. To oburzające – tłumaczy Piotrowski. I wykazuje, że w Polsce nie ma dzieci w tym wieku z takimi problemami zdrowotnymi jak Jagna, więc trudno, by lekarze mieli doświadczenie. – Tymczasem francuska placówka operowała kilkoro takich dzieci i ma przygotowane odpowiednie zaplecze pod ten rodzaj choroby – dodaje Piotrowski, który sam walczy od lat z systemem, bo ma syna z rzadką chorobą. I dodaje, że przypadków takich jak Jagny jest o wiele więcej. – Nie z taką samą chorobą, ale z takim samym osamotnieniem wobec systemu. To tylko jeden ze standardowych przykładów dzieci, które chcą się leczyć, a napotykają na barierę przepisów i paragrafów. A rodzice zostają sami ze wszystkim – dodaje Piotrowski.
Faktycznie w UE od dawna dyskutuje się o tym, żeby w przypadku chorób rzadkich (czyli takiej, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób) stworzyć ośrodki referencyjne ponadnarodowe. Skoro chorych jest na tyle mało, by zapewnić im odpowiednie warunki leczenia w poszczególnych krajach, lepiej stworzyć w wybranych państwach ośrodki, które przejmą opiekę nad pacjentami danego typu z terenu całej Unii. Tak aby zyskać doświadczenie. A ośrodki krajowe mogłyby z nimi współpracować i kontynuować terapie na miejscu.
Rodzice Jagny w międzyczasie byli jeszcze na konsultacji w Niemczech. Tam usłyszeli, że są trzy ośrodki w Europie, które posiadają doświadczenie w takich operacjach – jeden w Hamburgu, drugi w Zurychu oraz ten w Paryżu. Są wyposażone i przygotowane do łączenia operacji kręgosłupa z problemami pulmonologicznymi. – Mają odpowiednie wyposażenie, a lekarze doświadczenie. Choć specjaliści w Niemczech mówili, że takiego dziecka jak Jagna jeszcze nie widzieli. Jej przypadek jest rzadki nawet w obrębie schorzenia – opowiada Małgorzata.
Mama dziewczynki przyznaje, że być może w Polsce jest pomoc, ale opaska Halo nie była stosowana u tak małych i tak drobnych dzieci z wrodzoną łamliwością kości. Jagna byłaby pierwsza. Jako matka chciałaby, żeby jej córka leczyła się w ośrodku, w którym ryzyko będzie jak najmniejsze. Dlatego szuka takiego, który posiada największe, o ile to możliwe, doświadczenie. – Byłam i widziałam na własne oczy wszystkie trzy ośrodki – w Niemczech, Paryżu i Warszawie, rozmawialiśmy z różnymi ekspertami i każdy wskazywał, że te za granicą są najlepsze w Europie, bo po prostu są nakierowane między innymi na dokładnie takie przypadki – mówi mama Jagny.
Teraz nie pozostało im nic innego, jak zbierać pieniądze. Do tej pory i tak musieli się wspomagać jednym procentem. Bo przeżycie jest trudne. – Jedna pensja może by wystarczyła, ale nie w sytuacji, kiedy dziecko jest chore – opowiada Małgorzata. Same wkładki do butów to koszt 500 zł. Albo gorset, który miał pomóc w postępującej skoliozie. Bezpłatnie można go zmienić co kilka lat. System nie bierze pod uwagę indywidualnych przypadków – a Jagna musiała zmienić go wcześniej. Koszt to kilka tysięcy złotych. Spiąć domowy budżet udaje się głównie dzięki wsparciu ludzi.
– W Jagnie i jej mamie jest coś takiego, że nie można o nich przestać myśleć. Mają w sobie niesłychaną energię – mówi Tisa Żawrocka z Fundacji Gajusz. I wspomina pierwsze spotkanie: „Pomimo że po raz kolejny dotknęłam spraw ostatecznych, na które nikt nie ma wpływu, nie poczułam bezsilności. Jagienka prawdopodobnie nigdy nie dorośnie. Nie wiem, ile jeszcze będzie miała świeczek na urodzinowych tortach i nie znam jej przyszłych życzeń. Ale musimy jej pomóc”.
