Pacjenci borykają się nie tylko z chorobą, ale i z absurdami urzędniczymi. Apelują o zmiany.
Brakuje leków dla najciężej chorych – to główny problem polskich chorych na parkinsona. W początkach choroby dostępny jest podstawowy asortyment leków. Kiedy stan się pogarsza, jedyną dostępną metodą jest wszczepienie systemu głębokiej stymulacji mózgu (DBS). To metoda nie dla wszystkich: wyklucza osoby po 70. roku życia, z depresją i z otępieniem z powodów medycznych. W efekcie otrzymuje ją ok. 120 chorych, reszta jest pozostawiona sama sobie.
Ale nawet ci, którym jest opłacany DBS, nie mają łatwo. NFZ refunduje szpitalowi zabieg, podczas którego stymulator zostaje wszczepiony do mózgu, jednak za ustawienie go, a także za późniejszą opiekę neurologiczną fundusz już nie płaci. Pacjenci muszą szukać pomocy prywatnie. – To tak, jakby po zawale wszczepić rozrusznik serca, a potem powiedzieć pacjentowi: ustaw go sobie na własną rękę. Kardiolodzy za programowanie otrzymują 357 zł, a za wizyty kontrolne 119 zł – opowiada Wojciech Machajek z Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona. Jego zdaniem taki sam sposób wyceny powinien być przy tej chorobie. Sposób rozliczania z funduszem powoduje, że szpitalom nie opłaca się zakładać stymulatora przy jednej operacji. NFZ nie płaci za wywiercenie dwu otworów (stymulator jest jednokanałowy, zakłada się dwa). Szpital, żeby zabieg mu się zwrócił, powinien wywiercić jeden, a po trzech tygodniach zaprosić pacjenta ponownie na stół.
Parkinson to choroba neurologiczna, która powoduje, że chorzy stają się niesamodzielni, z czasem mają kłopoty z poruszaniem się, zaburzenia mowy, drżenie, otępienia i depresję. Nie radzą sobie z codziennymi czynnościami. Nowe terapie opóźniają rozwój choroby, pozwalając nawet na powrót do pracy.
Zdaniem ekspertów i lekarzy największym problemem jest ich brak. Choć od lat są uznane przez UE i stosowane w wielu państwach, także naszego regionu, w Polsce są niedostępne.
Chodzi zwłaszcza o dwie: pierwsza polega na użyciu pomp, które dostarczają lek dojelitowo, druga – na podawaniu podskórnie apomorfiny. W 2013 r. ubezpieczyciel wydał 5,8 mln zł na leczenie 36 pacjentów, w zeszłym roku zdecydował się finansować leczenie 48 chorych za 6,8 mln zł.
Martin Valis z Kliniki Neurologii szpitala w Hradcu Kralove przywołuje przypadek 63-latka, który z zaawansowaną chorobą parkinsona po długoletniej klasycznej farmakoterapii otrzymał lek dojelitowy. – Pojawiła się ewidentna poprawa, pacjent wrócił do pracy na pełen etat. Przez pięć lat nie zaobserwowałem żadnych komplikacji – opisuje w piśmie medycznym. W Polsce od miesięcy o takie leczenie walczy 59-letni pan Kazimierz z Lubelszczyzny. Klasyczna terapia przestała działać. Inwalidztwo się pogłębia, a lekarze nie mogą mu już nic zaoferować. Przestał pracować, coraz częściej wpada w stany otępienia. Złożył wniosek do NFZ o dostęp do leczenia. – NFZ zwlekał z wydaniem decyzji, by ostatecznie stwierdzić, że leczenie tą metodą się nie należy. Zaskarżyliśmy to do prezesa NFZ. Czekamy na odpowiedź – tłumaczy prawnik Bartłomiej Kuchta, który pomaga panu Kazimierzowi.
Kłopot jest też taki, że każda z terapii jest skierowana do innej grupy chorych. Jak tłumaczył na jednej z konferencji prof. Andrzej Bogucki, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, jest to dyskryminacja. Część ma refundowaną terapię. A inni są skazani na inwalidztwo.
Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona w liście do wiceministra wylicza, że gdyby do leczenia dojelitowego dopuścić 25 pacjentów, a apomorfiną leczyć 60 chorych rocznie, a także opłacić z NFZ obsługę stymulatorów, to koszty dla budżetu wyniosłyby 12 mln zł. Część pieniędzy mogłaby się zwrócić, m.in. dzięki temu, że wielu chorych i ich opiekunów nadal mogłoby pracować.
Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda jeszcze przed objęciem stanowiska, prowadząc działalność w organizacji pozarządowej, wspierał pacjentów z parkinsonem. Teraz przekonuje, że leczenie powinno być dla nich dostępne. Dziś zaprosił przedstawicieli chorych na rozmowę.
