NSA przyznał rację chorym, którzy chcą brać udział w negocjacjach z koncernami farmaceutycznymi.
Cała sprawa zaczęła się dwa lata temu, gdy Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego (jest ich w Polsce kilkadziesiąt), po kolejnej nieudanej próbie wprowadzenia do refundacji leku na to schorzenie, zwróciło się do resortu z prośbą o dopuszczenie ich do udziału w rozmowach, jakie urzędnicy prowadzą z producentem. Resort odmówił. Sprawa ostatecznie trafiła do NSA, który oddalił skargę kasacyjną ministra zdrowia (II GSK 3491//15).
Koronnym argumentem ministerstwa było to, że pacjenci działaliby na... swoją korzyść. Bo, jak tłumaczyli urzędnicy, udział stowarzyszenia w postępowaniu służyłby „wyłącznie zaspokojeniu indywidualnych interesów jego członków oraz partykularnym interesom samej organizacji”. A powinni działać na rzecz całego społeczeństwa.
Zarówno WSA, jak i później NSA uznały, że taki sposób myślenia jest błędny. Wskazały, że leczenie choroby Fabry’ego nie leży w interesie samych chorych, ale całego społeczeństwa. Choćby dlatego, że brak właściwej terapii prowadzi u chorych do poważnych powikłań i bardzo kosztownego leczenia, które – jak przekonywał sędzia sądu wojewódzkiego – „wbrew twierdzeniom organu (MZ – przyp. red) dotyka nie tylko członków stowarzyszenia, ale także budżet państwa, o który troskę przejawia Minister Zdrowia”. Dodawał też, że racjonalne wydatkowanie środków publicznych „wypełnia przesłankę interesu społecznego”. A to właśnie był argument, na który powoływało się stowarzyszenie we wniosku do resortu zdrowia.
Ministerstwo na razie zwróciło koszty postępowania sądowego (jak mu nakazał NSA), ale nie przesądza, że dopuści pacjentów do negocjacji. Bo jak tłumaczy, sąd nałożył na nie jedynie obowiązek ponownego przeanalizowania decyzji. Przyznaje jednak, że powinno podczas tej ponownej analizy „uwzględnić stanowisko przedstawicieli wymiaru sprawiedliwości”.
Paradoks polega na tym, że Ministerstwo Zdrowia, nie czekając na rozstrzygnięcie sprawy, zakończyło już negocjacje z firmą. Lek do refundacji nie wszedł. – Politycy w ministerstwie zakładają, że nie muszą przy swoich decyzjach uwzględniać głosu pacjentów, bo wiedzą lepiej – uważa mecenas Bartłomiej Kuchta, który reprezentował sprawę chorych na Fabry’ego.
To jednak nie pierwsza odmowa MZ. Za poprzedniego kierownictwa z identyczną reakcją spotkali się przedstawiciele chorych na Parkinsona. Ministerstwo argumentowało, że nie są organizacją społeczną, a tylko takie mogą dopuszczać do negocjacji z firmami. Sprawa trafiła do sądu. Wyroku jeszcze nie ma.
Ministerstwo zastrzega, że każdą sprawę musi i tak rozstrzygać indywidualnie. Ale czasami wydaje sprzeczne decyzje w stosunku do tej samej organizacji. Stanisław Maćkowiak z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” przyznaje, że właśnie po raz kolejny złożyli wniosek o możliwość uczestniczenia w refundacji. Bo kilka lat temu otrzymali zgodę, by następnie dostać odmowę.
Odrzucając wnioski, resort niemal zawsze podpiera się argumentem „konfliktu interesów”. Że chorzy będą lobbować za swoim lekiem, a nie myśleć o budżecie na zdrowie, który musi wystarczać na refundowanie terapii w innych chorobach. Przedstawiciele pacjentów przekonują, że to uproszczone myślenie. Bo kto lepiej niż oni wie, czego potrzebują chorzy? Poza tym nie zawsze jest to zgodne z interesem firmy farmaceutycznej.
Z dotychczasowych doświadczeń wynika, że koncerny także są przeciwne obecności pacjentów przy stole negocjacyjnym. Przedstawiciele chorych podają przykłady leków, które są wpisywane do programów lekowych i podawane tylko w szpitalu. Tymczasem oni chcieliby, żeby były dostępne w lecznictwie otwartym. Żeby mogli kupować je w aptece. Na receptę.
Wiceminister Krzysztof Łanda rok temu zapewniał, że zależy mu na tym, aby pacjenci mieli swój udział w decyzjach refundacyjnych. Proponował, by we wstępnym etapie negocjacji uczestniczyli przedstawiciele pacjentów, których miałaby dotyczyć terapia. Przy końcowych rozmowach, gdy ustalane są ceny, obecna miałaby być jakaś organizacja „parasolowa” zainteresowana losem wszystkich pacjentów. Zdaniem Stanisława Maćkowiaka to świetne rozwiązanie. Problem w tym, że nikt go nie wprowadził w życie. I się na to nie zanosi.
