Subskrybuj nas na Youtube
Dane na temat nowotworów są zbierane, ale nie można z nich skorzystać dla dobra pacjenta.
/>
Pacjent chory na raka nie dowie się, gdzie skutecznie może się leczyć. Lekarz nie sprawdzi skuteczności terapii, którą zastosował. Z kolei minister zdrowia nie dowie się, czy jego polityka walki z rakiem jest efektywna. Wszystko przez to, że dziś istnieją trzy osobne rejestry, które dotyczą onkologii. Żaden ze sobą nie współgra – wynika z najnowszego raportu Fundacji My Pacjenci (FMP).
Największą bazą danych jest Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN). Oprócz tego dane zbiera NFZ. Istnieje też System Informatyczny Monitorowania Profilaktyki. Problem polega na tym, że dane są niekompletne. KRN nie może się nimi dzielić ani łączyć z danymi z innych rejestrów. Na przykład z tym, co zbiera NFZ. – Gdyby je połączyć, można by sprawdzić skuteczność leczenia. Gdyby jeszcze spływały tam dane o zgonach, od razu mielibyśmy informację na temat przeżywalności – wylicza Tadeusz Jędrzejczyk, były prezes funduszu.
Autorzy opracowania FMP przekonują, że systemy informatyczne w onkologii są „zamkniętymi twierdzami” pracującymi jedynie na rzecz instytucji, które nimi zarządzają. – Funkcjonują w oderwaniu od pozostałych. Bez możliwości wymiany danych między sobą. Brakuje spojrzenia na nie jak na elementy całego systemu ochrony zdrowia – uważa Ewa Borek, prezes Fundacji My Pacjenci.
Jak podkreśla Wojciech Wiśniewki z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych „Alivia”, chorzy chcą wiedzieć, które ośrodki leczą skutecznie np. raka piersi, a które płuc. Teraz jest to wiedza przekazywana pocztą pantoflową. Szpitale nie ujawniają, jaki jest wskaźnik bezpieczeństwa czy satysfakcji z leczenia chorego.
Zdaniem Joanny Didkowskiej, szefowej KRN, w obecnym ustroju upublicznienie czy łączenie danych to utopia. – Gdybym miała udostępnić dane NFZ, poszłabym do więzienia – tłumaczy. I ma rację. Nie pozwala jej na to prawo, przede wszystkim ustawa o ochronie danych osobowych.
Problemów jest zresztą znacznie więcej. W Polsce nikt nie gromadzi informacji dotyczących przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Nie ma pełnych danych dotyczących zaawansowania stadium raka czy skuteczności profilaktyki. Rejestry w krajach unijnych zazwyczaj gromadzą dane z różnych źródeł: z programów profilaktycznych, z pracowni diagnostycznych czy rejestru zgonów.
W islandzkim programie dane są kompilowane dodatkowo z danymi o środowisku, w którym żyje pacjent (łatwo potem zdiagnozować, czy ma to przełożenie na rozwój choroby) czy też wynikami badań genetycznych. – Analizując wyniki, możemy pokazać lekarzowi czy szpitalowi, gdzie powinien poprawić swoje działania. Widać też, w których regionach trzeba wzmocnić działania, gdzie nie działa profilaktyka. To także baza do wielu badań naukowych – podkreśla Laufey Tryggvadóttir, dyrektor Islandzkiego Rejestru Nowotworów.
NFZ przekonuje, że nie da się porównywać Islandii z 300 tys. mieszkańców z 38-milionową Polską. Jednak autorzy raportu podkreślają, że zmiany da się wprowadzić. Wystarczy zmienić cele gromadzenia danych, wprowadzić rozwiązania prawne i organizacyjne umożliwiające wymianę informacji, a także wdrożyć system kontroli jakości gromadzonych danych.
