Po początkowym zagubieniu i organizowaniu pieniędzy w końcu miała pomoc profesjonalistów. Koronawirus wywrócił wszystko do góry nogami
Reklama
Dziennik Gazeta Prawna
W piątek ok. godz. 8 wychodzą z domu. Do autobusowego przystanku mają pięć minut. Pół godziny jazdy po Warszawie do Nowego Światu, potem spacer do ul. Świętojerskiej. Wszystko z zegarkiem w ręku, bo punkt dziewiąta Ewa i jej córeczka Nela zaczynają zajęcia z fizjoterapeutką Anią.
Najpierw powitanie, masaż i terapia sensoryczna. Potem dziecku trzeba założyć ortezy na nogi, spiokombinezon, czasami usztywniacze na ręce. Tak Nela może ćwiczyć równowagę. Ania pomaga jej w ustawieniu ciała i cały czas walczy o jej uwagę. Macha kolorowym pomponem albo pokazuje świecącą kulkę i wydaje polecenia: wyciągnij rękę, dotknij, popatrz tutaj. Potem nauka czworakowania. Ania ustawia Nelę – pilnuje jej brzucha, kręgosłupa oraz rąk. Musi uważać, by dziewczynka nie upadła na twarz i nie zrobiła sobie krzywdy. Ile Nela wytrzyma? Pół minuty, minutę – nie dłużej. Odpoczynek, kolejna próba. I tak kilka razy. Na koniec ćwiczenia w chodziku. Pokonanie kilkunastu metrów tam i z powrotem nie jest proste. Nogami Neli są ręce Ani. To dzięki nim stawia kroki. Terapeutka posuwa się za nią powoli. Ustawia, poprawia, obserwuje.
Tak było do wybuchu pandemii. Dziś, po wprowadzeniu obostrzeń mających uchronić nas przed wirusem SARS-CoV-2, położenie rodzin z takimi dziećmi jak Nela, wymagającymi specjalistycznej i nieustannej pomocy, jest wyjątkowo trudne. Zgodnie z zaleceniami rządu i Krajowej Izby Fizjoterapeutów ośrodek, w którym dziewczynka ćwiczy, zawiesił działalność – i teraz próbuje odnaleźć się w pracy zdalnej. A nie jest to proste, bo postępy pacjentów zależą nie tylko od wiedzy terapeutów, ale też ich umiejętności technicznych.
Dla rodziców nowa sytuacja oznacza widmo zaprzepaszczenia czasem wielu lat pracy. Wiedzą, że nie jest możliwe obejście zakazów i wezwanie specjalisty do domu, bo dla ich dzieci, z obniżoną odpornością, kontakt z osobą z zewnątrz może być bardzo niebezpieczny. Przechodzą więc sami szybki kurs fizjoterapii, wierząc, że sprostają obowiązkom i nie zaszkodzą dziecku.

Nela

Ze zdjęć spogląda niebieskooka ślicznotka z kucykami. Tiulowa spódniczka, czerwony sweterek, różowe okularki. Na pierwszy rzut oka nie widać, że 2,5-letnia Nela sama nie jest w stanie nawet usiąść. Ma delecję długiego ramienia chromosomu 18q, zespół Grouchy’ego. To wada genetyczna, która występuje średnio raz na 50 tys. urodzeń, charakteryzuje się m.in. małogłowiem, wadą wzroku, słuchu, serca, cukrzycą, opóźnieniem umysłowym.
Na to, z czym zmaga się Nela, nie ma leku. Jedyną eksperymentalną metodą jest terapia hormonem wzrostu (ze względu na niskorosłość) – ta w Polsce nie jest refundowana, a i dowodów na to, że pomaga też w rozwoju intelektualnym, na razie nie ma. Pozostaje terapia funkcjonalna – najlepiej codzienna, rutynowa i… prywatna. Większość rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną nie uzyskuje pomocy w publicznym systemie ochrony zdrowia. Przerażają ich kolejki, a potem tylko pół godziny refundowanej wizyty u terapeuty. Nietrudno zgadnąć, jak sobie radzą. Sprzedają samochód, organizują akcje charytatywne i koncerty, zbierają 1 proc. podatku. Dzięki temu wyjeżdżają raz, dwa razy do roku na turnusy rehabilitacyjne i chodzą z dziećmi na zajęcia stacjonarne w prywatnych ośrodkach.
Nela jest pod opieką Instytutu Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś” i Centrum Mowy i Ruchu „Elf” w Warszawie. Te dwa miejsca są dla niej drugim domem, a terapeuci, jak mówi mama dziewczynki, są jej bliscy jak rodzina. Zajęcia wyznaczają też Neli rytm dnia, są jej oknem na świat. Zresztą nie tylko jej.

Ewa

Po narodzinach córeczki życie Ewy, specjalistki od funduszy unijnych, zmieniło się diametralnie. Choć tata Neli mocno ją wspiera i pomaga w opiece, razem nie mieszkają. Przyjaźnie wygasły, grono znajomych przerzedziło się, praca zeszła na dalszy plan. Nastał czas przyspieszonej edukacji – jak Nelę pielęgnować i karmić, gdzie szukać pomocy. Po kilkunastu miesiącach chaosu i niepewności coś zaczęło się w końcu zmieniać. Nadzieję dawało wsparcie profesjonalistów ze Świętojerskiej. – Jeśli zawiąże się więź między dzieckiem, rodzicem i terapeutą, to szybko staje się ona bardzo silna – mówi Ewa. – Ta relacja jest ważna nie tylko dla dziecka. Terapeuta to często jedyny człowiek, jakiego rodzic spotyka w ciągu dnia, z którym może porozmawiać, który go wysłucha, doradzi. Bardzo mi tego brakuje – dodaje cicho.
Rozmawiamy w kolejnym tygodniu powszechnej izolacji. Rośnie liczba zakażonych i ofiar. Nie działają szkoły, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, wiele urzędów i zakładów. Ci, którzy mogą, pracują z domów. Lekarze zdalnie leczą pacjentów, psycholodzy i psychiatrzy przechodzą na usługi online. Głośno słychać, że może upaść wiele branż gospodarki – turystyka, gastronomia, przewozy – i że rząd ma dla nich pakiet osłonowy. Ewa stara się tego wszystkiego nie słuchać. Ale nie do końca się udaje – strach jest większy. Lęk o to, co stanie się z Nelą. Bo wie, że każdy dzień braku ćwiczeń to dla jej córki regres.
– Pewne rzeczy mogę zrobić w domu, więc robię Neli masaż, szczotkowanie, zawijam ją w kołderkę obciążeniową. Mamy też w domu ortezy – mówi. Cieszy się, że zamówiła je jeszcze w styczniu i zdążyła odebrać, zanim rozpoczęła się pandemia. Ortezy to stabilizatory, jakby wysokie buty, zakładane na nogi, by unieruchomić lub ograniczyć ruch w stawie. Ale to wszystko, co robi Ewa, jest kroplą w morzu potrzeb. Ośrodki są zamknięte, fizjoterapeuci, w tym Ania, nie świadczą pracy. Ewa wie, że jej nie zastąpi, bo nie ma wiedzy, umiejętności i sprzętu.
Pytam, czy możliwe są ćwiczenia online pod kierunkiem terapeuty, który patrzyłby, jak ona pracuje z Nelą. – Nie wiem, jak to miałoby wyglądać. Nie chciałabym źle wykonywać ćwiczeń i nadwyrężać kręgosłupa czy stawów Neli. Ortezy są ciężkie i dziecko łatwo może sobie nimi zrobić krzywdę. Nie umiem tego ogarnąć jak Ania, która jednocześnie ją trzyma, pilnuje prawidłowego ułożenia stóp, zabawia – mówi Ewa.
Ma też obawy, jak wyglądałoby czworakowanie bez spiokombinezonu. Ale wie, że będzie musiała spróbować, bo po trzech tygodniach akcji „Zostań w domu” pozbawionej stałego rytmu Neli myli się dzień z nocą, a że brakuje jej ruchu i rehabilitacyjnego zmęczenia, ma kłopoty ze snem. Zresztą nie tylko ona.

Aleksandra

Brak regularności oraz kontynuacji ćwiczeń może odwrócić efekty terapii, nad którymi zespół specjalistów, przy wsparciu rodziców i opiekunów, pracował przez wiele miesięcy lub lat. – Z informacji, jakie do nas docierają, wiemy, że pacjenci, którzy już zaczynali robić postępy, po tych trzech tygodniach stagnacji nie są w stanie utrzymać pozycji – mówi Aleksandra Izydorczyk, fizjoterapeutka, właścicielka Instytutu „Dzielny Miś”. To nie wszystko – brak narzuconego rytmu dnia, który dawał dzieciom także poczucie bezpieczeństwa, sprawia, że płaczą, bywają rozdrażnione, zaczynają się też autostymulować, np. kiwać głową czy masturbować.
Zespół ośrodka, by wspomóc rodziców i jedno cześnie przetrzymać trudny okres zawieszenia działalności, proponuje płatne konsultacje online. Nie zastąpią one tradycyjnych zajęć, ale mogą zahamować regres – prowadzone są z zakresu psychologii dziecięcej, komunikacji alternatywnej, neurologopedii, integracji sensorycznej oraz fizjoterapeutycznej terapii funkcjonalnej. Jak? Najpierw jest godzinne spotkanie online, które głównie polega na pokazaniu terapeucie mieszkania dziecka. Dzięki temu może dostosować ćwiczenia do warunków. Potem przygotowuje i nagrywa plan dnia czy tygodnia – dziecko i opiekunowie dowiadują się z niego, kiedy i w jaki sposób będą się spotykać z terapeutą, jak będzie wyglądać ich praca. Zajęcia są online: fizjoterapeuta pokazuje ćwiczenia, które realizowane są rękami rodzica. Na koniec wysyła e-maila, który podsumowuje wspólny czas.
W tym systemie specjalista dzieli się swoją wiedzą, zaś rodzic wykonuje pracę z dzieckiem. To wywrócenie dotychczasowych, utartych reguł. – Rodzice zawsze ciężko pracują z dziećmi, ale w przypadku terapii ich rola, do tej pory, polegała na pocieszeniu, pochwale, nagrodzeniu dziecka. Teraz to się zmienia, muszą być i terapeutą, który wymaga określonych rzeczy, czasami nieprzyjemnych, i nadal pocieszającą mamą czy tatą. To trudne – przyznaje Izydorczyk.
Pytam, czy taki sposób prowadzenia terapii nie zaszkodzi dziecku, bo np. mama Neli ma obawy, że niechcący może skrzywdzić córeczkę. – Nasze doświadczenie pozwala czuć tkanki. Wiemy, na ile możemy sobie pozwolić. Rodzic nie ma tej wiedzy, więc te ćwiczenia online mają nie zaszkodzić i zahamować bądź choć trochę spowolnić regres – mówi Aleksandra Izydorczyk. Jest przekonana, że rodzice jakąś pomoc, wsparcie od fizjoterapeutów muszą dostać, bo jeśli środki zapobiegające epidemii zostaną utrzymane przez wiele miesięcy, sytuacja dzieci zrobi się zagrażająca ich zdrowiu i życiu.
Konsultacje online to kroplówka pozwalająca mieć nadzieję na przetrwanie dla samych fizjoterapeutów – tylko „Dzielny Miś”, pod którego opieką jest ponad 400 dzieci, zatrudnia na umowę o pracę 26 osób. Potrzebny jest jednak mechanizm, który umożliwi Narodowemu Funduszowi Zdrowia płacenie za tego rodzaju świadczenia. – Próbujemy pracować z naszymi pacjentami zdalnie, uczyć rodziców, jak wykonywać ćwiczenia z dziećmi. Ale jednak rola fizjoterapeuty jest w terapii wiodąca i rodzic nie we wszystkim jest go w stanie zastąpić. Na pewno nie tam, gdzie ważne jest prowadzenie manualne – przyznaje wiceprezes Krajowej Izby Fizjoterapeutów Paweł Adamkiewicz.
– Mamy zarejestrowanych 12 tys. praktyk fizjoterapeutycznych. A w tej chwili praktycznie wszystkie placówki ambulatoryjne – czy to działające komercyjnie, czy w ramach NFZ – są zamknięte. Tymczasem jedyny przychód dużej części fizjoterapeutów to opłata za pracę z pacjentem. Więc od momentu zamknięcia placówek jest on zerowy. Marzec pewnie jeszcze nie będzie najgorszy, bo ograniczenia wprowadzono w połowie miesiąca, ale w kwietniu większość fizjoterapeutów nic nie zarobi – przekonuje Adamkiewicz. Samorząd już szacuje straty w związku z pandemią. Na swojej stronie internetowej uruchomił ankietę. Jej wyniki nie pozostawiają złudzeń – aż 75 proc. fizjoterapeutów, czyli 50 tys. osób, zostało zmuszonych do całkowitego zaprzestania aktywności zawodowej w związku z epidemią COVID-19. Co gorsza, jak podkreśla izba, fizjoterapeuci w większości nie kwalifikują się do skorzystania z uchwalonego przez rząd pakietu pomocowego.
Właścicielka ośrodka, do którego chodzi Nela, mówi, że bez większego wsparcia od rządu, ograniczając wydatki, może dotrwa do maja. Dłużej nie da rady. Liczy na całkowite zwolnienie z ZUS i z czynszu, który miesięcznie wynosi ok. 30 tys. zł. Lokal jest wynajmowany od Instytutu Wzornictwa Przemysłowego, który też nie jest dziś w łatwej sytuacji. – Jesteśmy spółką prawa handlowego i jak wszyscy przedsiębiorcy w obecnym, trudnym czasie walczymy o przetrwanie – mówi prezes zarządu Instytutu Bożena Gargas. Dodaje, że spółka nie otrzymuje żadnych dotacji czy dopłat do działalności i jest obecnie w równym stopniu jak inne firmy narażona na skutki pandemii. – Nasza podstawowa działalność, wzornictwo przemysłowe, narażona jest na opóźnienia czy nawet przerwanie kontynuacji. A w obszarze nieruchomości spółka musi zapłacić podatki i opłaty w wysokości prawie 720 tys. zł rocznie, z czego 500 tys. jednorazowo w samym tylko marcu – tłumaczy.
Tak więc, ośrodek dla dzieci raczej żadnego zwolnienia z czynszu, nawet czasowego, nie otrzyma. Aleksandra Izydorczyk liczy więc na preferencyjne kredyty dla firm i realne wsparcie państwa. Ostatnią rzeczą, jaką zrobi, będzie zwalnianie fizjoterapeutów. Zespół to serce ośrodka, bez niego nie ma życia. Wie to nie tylko ona.

System

Mama Neli mimo trudności stara się z optymizmem patrzyć w przyszłość. Dostosowała mieszkanie do ćwiczeń, po znajomych szuka sprzętu, który zastąpi ten profesjonalny z ośrodka. Ma kontakt z Anią. Przyznaje też, że myślała o tym, by nieco obejść zalecenia i umówić się z terapeutką prywatnie. Ale boi się, bo wie, że to ryzyko zakażenia. Nawet bardzo duże, bo mąż Ani jest ratownikiem medycznym.
Czy terapeutka także by zaryzykowała? Aleksandra Izydorczyk zapewnia, że jej pracownicy są odpowiedzialni i zależy im na dobru pacjentów. Ale wie, że jest dużo osób w branży, które będą decydować się na pracę w domach, bo inaczej nie utrzymają rodzin. – Brak wsparcia państwa może spowodować duże szkody. Jeśli upadną ośrodki, które kontrolują jakość pracy specjalistów, znów będzie wolnoamerykanka, zaczną działać pseudospecjaliści. A do tego, chodząc od domu do domu, rozniosą wirusa – przestrzega fizjoterapeutka.
Na ten problem zwraca uwagę resort zdrowia. – Trwa pandemia, w związku z czym istnieje potencjalne ryzyko zakażenia, zachorowania, a w konsekwencji nawet śmierci. Należy pamiętać, że dzieciom z niepełnosprawnościami często towarzyszą choroby współistniejące, przez co są one szczególnie narażone w tym trudnym czasie – podkreśla rzecznik Ministerstwa Zdrowia Wojciech Andrusiewicz. Świadomy zagrożenia jest także KIF. – Poważną przeszkodą dla nas jest zdobycie środków zabezpieczających. Po pierwsze, są trudno dostępne, po drugie, ich ceny poszybowały w górę. Do tego dochodzi kwestia odszkodowań w razie ewentualnego zakażenia. Nikt nie chce ryzykować – mówi Paweł Adamkiewicz.
Przyznaje, że jest spokojniejszy, wiedząc, że jego fizjoterapeuci nie pracują gdzie indziej, nie chodzą po domach pacjentów – sam bowiem prowadzi ośrodek leczący m.in. osoby w śpiączce, wentylowane mechaniczne, po poważnych urazach.
– Na pewno fizjoterapeuci i pacjenci będą chcieli jak najszybciej wrócić do ćwiczeń. Każdy dzień przerwy to strata, którą trzeba będzie odrabiać. Nie wszystkie gabinety przetrwają jednak ten trudny okres. Mamy już sygnały, że są problemy z opłatami za najem, płaceniem składek. Wiele placówek już zawiesiło działalność – zwraca uwagę wiceprezes KIF. A zapotrzebowanie na usługi fizjoterapeutów – jak podkreśla – już wcześniej było bardzo duże, dalece przekraczające możliwości NFZ. Rehabilitacja to świadczenie, do którego kolejki są najdłuższe, choć to, co państwo refunduje, to zaledwie kropla w morzu potrzeb. Jeśli część gabinetów upadnie, a część na dobre przeniesie się do prywatnego sektora, mogą się one jeszcze wydłużyć.