Pod koniec zeszłego roku Najwyższa Izba Kontroli przeprowadziła kontrolę m.in. w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Wyniki nie zostały jeszcze opublikowane, ale udało nam się do nich dotrzeć. Choć ocena działalności fundacji jest generalnie pozytywna, to jej założyciel Tomasz Dangel uważa, że pokazuje ona problemy, z którymi borykają się hospicja dziecięce. I jest dobrą okazją, by ponownie zwrócić na nie uwagę decydentów. A także odpowiedzieć sobie na pytanie, czy placówki te obecnie oferują pomoc medyczną na wysokim poziomie, czy raczej prowadzą działalność charytatywną, zapewniając jedynie opiekę długoterminową.

NFZ daje za mało

Obecnie warunki realizowania opieki w hospicjach reguluje rozporządzenie z 29 października 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej (Dz.U. poz. 1347). Te udzielane w warunkach domowych obejmują m.in. opiekę lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów i fizjoterapeutów, leczenie farmakologiczne, zapobieganie powikłaniom, wypożyczanie sprzętu. Pacjenci mają zapewniony całodobowy dostęp do lekarza i pielęgniarki, rozporządzenie określa też częstotliwość porad lekarskich i wizyt pielęgniarskich.

Jednak to, jaka jest jakość świadczonych przez hospicja usług, w dużej mierze zależy od tego, na ile sprawnie radzą sobie z pozyskiwaniem środków od darczyńców. To jednak sprawia, że jakość oferowanych przez nie usług jest bardzo zróżnicowana. Te, które prowadzone są przez duże, prężnie działające fundacje, nie muszą martwić się o byt, nawet jeśli – tak jak w przypadku Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD) – środki z NFZ pokrywają tylko jedną trzecią wydatków (a w poprzednich latach było to nawet zaledwie kilkanaście procent). Jednak w takiej sytuacji należałoby postawić sprawę jasno i nie udawać, że świadczenia te są finansowanie przez państwo.

– Obliczyliśmy koszt proponowanego przez nas minimalnego standardu pediatrycznej opieki paliatywnej w hospicjach domowych dla dzieci. Wynosi on 249 zł za dzień leczenia jednego pacjenta. NFZ pokrywa obecnie 36 proc. tej kwoty. Jest oczywiste, że brak odpowiedniej refundacji wywiera negatywny wpływ na jakość świadczeń w tych hospicjach, które nie mają dodatkowych środków lub nie chcą ich wydawać na opiekę domową – mówi Tomasz Dangel.

Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz, która prowadzi trzy hospicja dziecięce, przyznaje, że środki z Funduszu starczają na pokrycie mniej więcej połowy potrzeb. – Szacujemy, że ok. 80 proc. tego, co dostajemy z NFZ, przeznaczamy na wynagrodzenia naszego personelu medycznego. Stąd prosty wniosek, że jeśli mamy spełnić standardy dotyczące sprzętu czy leków, to znaczącą część finansujemy z funduszy własnych. Czyli nie jest możliwe prowadzenie hospicjum wyłącznie z pieniędzy z NFZ – mówi.

Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła dobra” ze środków NFZ pokrywa ok. 75 proc. wydatków. – Mamy finansowanych przez Fundusz 92 pacjentów, zgłoszonych do niego 109, a de facto wspieramy 145 – mówi przedstawicielka tej placówki. Zatem na problem niestarczającej wyceny świadczenia nakłada się kwestia nadwykonań. Hospicjum połowę pacjentów ma w terenie, od granicy niemieckiej po czeską. To oznacza, że pielęgniarka czy psycholog mogą obsłużyć np. dwoje podopiecznych dziennie, bo odległości, które mają do pokonania, liczone są w setkach kilometrów. Tak wygląda praca większości takich placówek.

– Hospicja domowe zapewniają ciągłość opieki nad pacjentami często wypisywanymi z OIOM-ów po bardzo długiej hospitalizacji. I gdyby nie one, państwo zapłaciłoby za tę opiekę, tyle że znacznie więcej niż w warunkach domowych. Jeżeli nawet pokrywalibyśmy 100 proc. kosztu, to byłby on dużo mniejszy niż koszt opieki w szpitalu – przekonuje Ewa Liegman, prezes Fundacji „Hospicjum Pomorze Dzieciom”.

Podnieść jakość

Z jednej strony mamy więc niewystarczające środki, z drugiej standardy, których przy obecnym poziomie finansowania spełnić nie sposób. A i one, zdaniem praktyków, nie gwarantują opieki na wystarczająco wysokim poziomie.

– Spełniamy standardy określone w przepisach, ale oczywiście pieniędzy na to nie starcza. Obniżyć ich jednak już nie można, nie byłaby to wówczas opieka odpowiedniej jakości. W naszej fundacji na pewno byśmy sobie na to nie pozwolili, bo obecnie je wręcz śrubujemy – mówi Aleksandra Marciniak.

– Chciałbym, aby wyniki kontroli NIK spowodowały, że Ministerstwo Zdrowia wprowadzi nasz projekt standardów perinatalnej i pediatrycznej opieki paliatywnej. Obecna sytuacja, wynikająca z obowiązujących przepisów, budzi poważne wątpliwości, czy w przypadku perinatalnej i pediatrycznej opieki paliatywnej mamy do czynienia z medycyną sensu stricto, czy raczej z działaniami paramedycznymi – podkreśla Tomasz Dangel. Jego zdaniem to, że dziedziny te pozostają domeną organizacji pozarządowych, nie powinno być przeszkodą we wprowadzeniu regulacji prawnych podnoszących je do rangi profesjonalnej medycyny.

Taka będzie kara za obniżenie wieku emerytalnego

Kontrolerzy NIK wielokrotnie podkreślali, że WHD pracuje opierając się na własnych standardach, co pozytywnie wpływa na jego działalność. Zasadą jest indywidualne podejście do potrzeb pacjentów, co jednak nie do końca jest zgodne z wymogami narzuconymi przez przepisy (stąd stwierdzone w raporcie uchybienia dotyczyły przede wszystkim niewystarczającej liczby wizyt przypadających na pacjenta). Ich wprowadzenie we wszystkich placówkach, przy obecnych nakładach, mogłoby być jednak problematyczne.

Resort zdrowia deklaruje otwartość na rozmowy w kwestii finansowania. Na razie nie przyniosły one jeszcze wymiernego rezultatu. Być może – jak sugerują niektórzy przedstawiciele środowiska – liczbę hospicjów należy radykalnie zmniejszyć, stawiając na jakość. A te, które zajmują się opieką długoterminową, przestać nazywać hospicjami.