Subskrybuj nas na Youtube
Jeśli w służbie zdrowia ktoś walczy o zmiany na korzyść pacjentów, to tylko oni sami. Zakładane przez nich fundacje stają się coraz bardziej skuteczne
Zainicjowana w 1994 r. akcja „Rodzić po ludzku” była obliczona na wywołanie trzęsienia ziemi w położnictwie. „Gazeta Wyborcza” publikowała reportaże z polskich porodówek i listy kobiet, które skarżyły się na brak intymności podczas porodu, brak wsparcia, personel, zakaz odwiedzin, brak kontaktu z dzieckiem, bezzasadne nacinanie krocza podczas porodu. Dziennikarze, działacze społeczni i eksperci z oburzeniem komentowali kolejne doniesienia, a wieści o fatalnej sytuacji na porodówkach szybko rozlały się też na łamy innych mediów. Po fali krytyki dyrektorzy szpitali wprowadzali zmiany – umożliwiali matkom ciągły kontakt z dzieckiem, znosili zakazy kontaktu z bliskimi. Zaczęli przygotowywać też poważniejsze projekty, takie jak zakładanie szkół rodzenia. Potencjalne artykuły w prasie okazały się niezłym straszakiem, a coraz bardziej świadome pacjentki skutecznymi egzekutorkami podstawowych praw.
„Rodzić po ludzku” to jedna z pierwszych polskich akcji społecznych, w ramach której o swoje prawa zaczęli upominać się klienci służby zdrowia. I choć od połowy lat 90. zrobiliśmy w medycynie ogromny postęp, to jedno nie zmieniło się do dziś. – W służbie zdrowia odgrywają rolę różne interesy. Tym, żeby naprawdę coś zmienić, nadal zainteresowana jest tylko jedna grupa: pacjenci – uważa Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich. I choć do tego, by powiedzieć, że to oni rozdają karty w systemie opieki zdrowotnej, jeszcze daleko, nie da się nie zauważyć, że stają się coraz skuteczniejszymi lobbystami.
Medyczna partyzantka
20 tys. – tyle błędów medycznych popełnianych jest w Polsce co roku. Tylko co dziesiąta osoba wnosi sprawę do sądu lub składa skargę do izb lekarskich, a korzystny wyrok uzyskuje 2 proc. poszkodowanych. Statystyka stowarzyszenia Primum Non Nocere jest porażająca. Jeszcze bardziej to, że do późnych lat 90. nie było nikogo, kto upomniałby się o prawa pokrzywdzonych pacjentów. Lukę wypełniła właśnie organizacja założona przez dr. Adama Sandauera we wrześniu 1998 r. Jeszcze tej samej jesieni Primum Non Nocere urządziło wielką akcję lobbingową na rzecz powołania rzecznika pacjenta – wysyłało listy do prezydenta, posłów i senatorów, a nawet prymasa. Apel stowarzyszenia o pomoc poszkodowanym w wyniku błędów medycznych został też rozplakatowany w całym kraju.
Rzecznik pacjenta w zamyśle twórców miał być powoływanym przez parlament organem, który przejąłby działalność stowarzyszenia. Jego głównym celem miało być wspieranie osób, które ucierpiały w wyniku błędów medycznych. Pierwsze żądania stowarzyszenia nie przyniosły jednak efektów. Członkowie organizacji pokazali więc bardziej radykalne oblicze – po jednym ze spotkań w gmachu Ministerstwa Zdrowia odmówili opuszczenia budynku. Odpowiedź urzędników przyszła zaskakująco szybko – następnego poranka powołano zespół mediatorów. Kilka dni później resort opublikował z kolei Kartę praw pacjenta. Zachęceni przez sukces członkowie Primum Non Nocere kontynuowali półpartyzanckie działania. Aby uzyskać w Warszawie lokal na swoją siedzibę, doprowadzili do zablokowania linii telefonicznych urzędu miasta – przez kilka dni telefonowali i wysyłali do instytucji faksy. Przed siedzibą Prokuratury Okręgowej w Warszawie próbowali natomiast zainicjować debatę o błędach lekarskich. W 2002 r., w Światowy Dzień Chorego, urządzili akcję palenia świec przed kancelarią premiera. Symbolizowały one osoby, które zmarły przez błędy medyczne.
W 2004 r. stowarzyszenie próbowało zgłosić obywatelski projekt ustawy o rzeczniku pacjenta. Jego członkom nie udało się jednak zdobyć 100 tys. podpisów koniecznych do rozpoczęcia procesu legislacyjnego w Sejmie. Primum Non Nocere wróciło więc do lobbingu – jego członkowie zostali komentatorami w mediach, które zajmowały się problemami służby zdrowia. Cztery lata później na kongres stowarzyszenia udaje się zaprosić nawet minister zdrowia Ewę Kopacz. W marcu 2009 r. organizacja prowadzona przez dr. Sandauera odnosi sukces – parlament przyjmuje ustawę o rzeczniku praw pacjenta. Wbrew przewidywaniom stowarzyszenie nie jest jednak zadowolone. Zdaniem jego członków rzecznik jest zbyt mocno uzależniony od pozostałych elementów systemu opieki zdrowotnej, więc nie może w pełni występować w imieniu pacjentów. Złośliwi twierdzą jednak, że to sprawa osobista, bo to Sandauer chciał zostać rzecznikiem. Tymczasem na stanowisko została powołana Krystyna Kozłowska, urzędniczka, wcześniejsza dyrektor Biura Praw Pacjenta w Ministerstwie Zdrowia.
Jak przekonuje mnie osoba, która bierze udział w pracy zespołów eksperckich, radykalny język i personalne ambicje sprawiły, że dziś MZ jest zamknięte na rozmowę z organizacją. – Primum Non Nocere nie jest mile widziane. Są traktowani jak ludzie, którzy przychodzą z roszczeniami, nie partnerzy – dodaje.
Stowarzyszenie nadal przyjmuje jednak skargi pacjentów, a jego władze odgrywają rolę ekspertów w mediach. Primum Non Nocere nie można odmówić, że wskazało drogę kolejnym podobnym organizacjom.
Media w służbie sprawy
Więcej szczęścia miała Fundacja Rodzić po Ludzku, której nazwa nieprzypadkowo związana jest z akcją „GW”. Zainteresowanie pierwszymi edycjami akcji pokazało, że polskie położnictwo potrzebuje gruntownej zmiany, ale potrzeba kogoś, kto będzie skutecznie pilnował jej wdrażania. Powołana w 1996 r. fundacja zachowała nazwę, ale szybko odcięła redakcyjną pępowinę, działając jako samodzielny podmiot.
Jak przyznaje prezeska fundacji Joanna Pietrusiewicz, w pierwszych latach działalności Rodzić po Ludzku walczyło o zupełnie podstawowe wartości, takie jak godność kobiet w ciąży. Kiedy okazało się, że można już rodzić na pojedynczych salach, w dowolnie wybranym przez siebie szpitalu, a kobieta w większości placówek nie jest traktowana przedmiotowo, entuzjazm społeczny i zainteresowanie mediów nieco opadły. Tymczasem, zdaniem pracowników fundacji, czeka nas do zrobienia jeszcze wielki skok.
– Teraz prowadzimy walkę o jakość usługi. Jest znacznie trudniejsza, bo rzeczy, których się domagamy, trudno przekuć w proste hasła. Trzeba się trochę wgryźć w temat, żeby wiedzieć, o czym mówimy – przyznaje Pietrusiewicz. Faktycznie, problemy nacinanego krocza, przebijania pęcherza płodowego, dostępu do porodów domowych dla laików nie brzmią jak bardzo poważne problemy społeczne. – Czuję teraz zdecydowanie mniejszą determinację wśród kobiet. A jeśli klient nie mówi, czego żąda, usługa się nie zmienia.
W ostatnich latach fundacja zaczęła stawiać na działania eksperckie. Pacjentkom oferuje broszury o ich prawach, na podstawie ich opinii stworzyła mapę polskich szpitali położniczych GdzieRodzic.info. Można się z niej dowiedzieć na przykład o tym, że szpital w Nowym Targu stosuje cesarskie cięcie w 25 proc. przypadków, a w szpitalu w Mikołowie nacięcie krocza czeka 47 proc. rodzących. Pacjentki mogą oceniać szpitale w pięciostopniowej skali, a także dodawać opinie opisowe. Jak przyznają pracownicy fundacji, mapa okazała się na tyle skutecznym narzędziem, że jej wprowadzenie doprowadziło nawet do zmiany kierownictwa w jednej z placówek.
Innym sukcesem fundacji było wypracowanie standardu opieki okołoporodowej. Dokument określa sposób, w jaki powinna być prowadzona ciąża, reguluje obowiązkowe zestawy badań i postępowanie już w szpitalu, podczas porodu. W praktyce jest szczegółową instrukcją obsługi. Minister zdrowia wprowadził ją rozporządzeniem z 20 września 2012 r. Na przełomie 2012 i 2013 r. badaczki fundacji chciały sprawdzić, jak szpitale wdrażają standard, jakie napotykają bariery i czego potrzebują, by je przełamać. Pogłębione wywiady w 10 mazowieckich placówkach pokazały, że żadnych barier określić się nie da, bo szpitalny personel po prostu nie zna rozporządzenia. Fundacja zainteresowała sprawą media, spotykając się z nerwową reakcją środowiska lekarskiego. Wielu lekarzy nie ukrywa swojego krytycznego nastawienia do działaczek.
– Nienawidzą nas – mówi dosadnie jedna z nich. Mimo to działaczki Rodzić po Ludzku pracują dalej. Najnowszy projekt i kolejne bariery do przełamania: tym razem dotyczące rodzących w Polsce cudzoziemek.
Barykada z ekspertów
Wprowadzenie standardu opieki okołoporodowej było wielkim sukcesem działaczek Rodzić po Ludzku. Ministerstwo pracuje jednak nad jeszcze większym projektem. 12 sierpnia prezydent podpisał ustawę wprowadzającą część regulacji. Pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy mają rozwiązać problemy pacjentów chorych na raka i oczekujących miesiącami na leczenie. MZ chce wprowadzić elektroniczny system rejestracji kolejek i ograniczyć możliwość zapisywania się pacjenta do kilku specjalistów na podstawie jednego skierowania. Dodatkowe uprawnienia mają dostać pielęgniarki, a procedury medyczne ma wyceniać nie NFZ, ale Agencja Oceny Technologii Medycznych. Pakiet znosi też limity w onkologii i wprowadza kartę pacjenta onkologicznego. Duża część zastosowanych tam rozwiązań to pomysły właśnie organizacji pacjenckich zrzeszonych w Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
– Inspiracja przyszła z Europy – mówi Szymon Chrostowski, wiceprezes koalicji i szef zrzeszonej w niej Fundacji Wygrajmy Zdrowie. – Wyjeżdżając na kongresy europejskich organizacji onkologicznych, podpatrzyliśmy, że aby coś osiągnąć, trzeba się zjednoczyć. W Unii koalicje pacjentów są partnerami dla Komisji Europejskiej i parlamentu. Uznaliśmy, że tak powinno być również w Polsce – wspomina.
Sam Chrostowski również był kiedyś chory na raka. Po tym, jak leczenie zakończyło się sukcesem, postanowił działać na rzecz innych pacjentów. – Po kilku latach działalności dostrzegłem, że nie można zajmować się wyłącznie gaszeniem pożarów – walką o dostęp do leków, terapii dla pacjentów. Trzeba znaleźć rozwiązania systemowe, które sprawią, że nie będzie do nich w ogóle dochodziło – wspomina Chrostowski. Dodaje, że pierwsze lata były dla niego przede wszystkim nauką, chodził na konferencje, poznawał system opieki zdrowotnej, działanie systemu refundacyjnego. – By zwiększyć skuteczność działań, zaangażowałem do pracy ekspertów. Później udało się nam w fundacji pozyskać finansowanie z mechanizmu norweskiego. Dzięki temu udało się skompletować blisko 40-osobowy zespół pracujący nad konkretnymi rozwiązaniami w systemie zdrowia.
Strategia organizacji onkologicznych jest prosta: eksperci biorą na warsztat problem, proponują rozwiązania, które pracownicy fundacji zrzeszonych w koalicji przedstawiają urzędnikom ministerstwa. Więcej z negocjacyjnej kuchni pacjenci onkologiczni nie chcą zdradzać. Chrostowski mówi jedno: do współpracy potrzeba woli politycznej. A ta nie zawsze była. Jak przyznaje, minister Ewa Kopacz była zdecydowanie bardziej zamknięta na dialog z zewnętrznymi doradcami. Z Bartoszem Arłukowiczem ma być lepiej, choć i on nie chce rozmawiać ze wszystkimi.
Ciemna strona mocy
W zasadzie ministrom trudno się dziwić. Determinacja i wpływ, jaki zdobywają pacjenci, to łakomy kąsek dla firm z rynku medycznego, które wykorzystują ich jako pożytecznych społecznych lobbystów. Jak ostra potrafi być wojna na medycznym rynku, okazało się w 2009 r., kiedy w Europie panowała epidemia świńskiej grypy, a minister Kopacz znalazła się w ogniu krytyki, gdy nie chciała kupić dla Polski szczepionek przeciwko chorobie, choć robiły to inne europejskie rządy. Przeciwko minister występowało wiele organizacji, jej decyzje podważał nawet ówczesny rzecznik praw obywatelskich Janusz Kochanowski. Dwa lata po całej sprawie Europejska Agencja Leków wydała oświadczenie, które przyznawało rację Kopacz – organizacja uznała leki na świńską grypę za niedostatecznie zbadane i mogące powodować poważne powikłania.
Helena Brus, ekspertka rynku farmaceutycznego, w wywiadzie dla „Tygodnika Powszechnego” przyznała wprost: „Kolejny przyczółek firm w walce o budżetowe pieniądze to organizacje pacjentów. I znów Polska nie jest wyjątkiem. Nowe stowarzyszenia powstają wokół nowego leku albo żeby leczyć konkretną chorobę w określony sposób. Dajemy budżety na ich prace”. O tych budżetach pisaliśmy też na łamach DGP. Z raportów firm medycznych dowiedzieliśmy się, że Bayer w 2013 r. wsparł 18 akcji, wydając na to 145 tys. zł. GlaxoSmithKline wydało 315 tys. zł na 13 akcji.
– Co roku podczas spotkania międzynarodowej koalicji pacjentów działaczka jednej z rumuńskich organizacji wstaje i prosi zgromadzonych na sali, żeby podnieśli ręce ci, którzy reprezentują stowarzyszenia i fundacje pacjenckie i sami są pacjentami. Z roku na rok tych rąk jest coraz mniej. Wśród organizacji wiele jest prowadzonych przez byłych pracowników branży farmaceutycznej, profesorów, lekarzy – opowiada Szymon Chrostowski.
Firmy z branży medycznej to tylko jeden z problemów. Skuteczny lobbing jednych organizacji pacjenckich co prawda pomaga ich podopiecznym, ale w systemie, gdzie pula pieniędzy na opiekę zdrowotną jest ograniczona, może przy okazji dyskryminować innych pacjentów. Zdaniem Stanisława Maćkowiaka z Federacji Pacjentów Polskich tak właśnie stało się z pakietem onkologicznym.
– Cieszę się, że chorzy na raka nie będą musieli czekać, oczywiście zgadzam się, że system traktuje ich nieludzko. Ale przy chorobach rzadkich jest taka sama sytuacja. Czym różnią się jedni pacjenci od drugich? Poza tym, że pierwsi stanowią dużą grupę potencjalnych wyborców? – ironizuje. – Głos pacjentów jest brany pod uwagę, kiedy politykom jest to na rękę. Tymczasem potrzeba rozwiązania systemowego, stałych konsultacji. Szansa na to była po białym szczycie zorganizowanym w 2008 r. Miała być wówczas utworzona Narodowa Rada Zdrowia. Po tym jak strajki się skończyły, pomysł został odłożony na półkę, a potencjał i energia, które się wówczas wytworzyły, zmarnowane – uważa.
Zdaniem Maćkowiaka każda inicjatywa pacjentów jest jednak cenna. – Pacjenci w Polsce mają bardzo małą świadomość swoich praw, a każda akcja ją buduje. Gdyby chorzy mieli większą świadomość, mogliby lepiej wykorzystywać ten system, który mamy.
A to może być gorzka pigułka dla polityków i urzędników. Przykład z ostatnich miesięcy: po tym jak pacjenci zorientowali się, że NFZ powinien płacić za leczenie ubezpieczonych za granicą, sądy zalała fala pozwów. Od funduszu domagają się już miliona złotych. A to tylko wierzchołek góry lodowej.