Gdy szpital bądź NFZ odmawiają ze względu na koszty lub procedury, chorzy szukają pomocy u prawników. Pacjenci chcą wywalczyć przez sądy dostęp do leczenia. Idą drogą Doroty Zielińskiej, chorej na stwardnienie rozsiane. Trzy tygodnie temu sąd nakazał szpitalowi, by leczył ją nowoczesnym preparatem do czasu zakończenia procesu.
Do prawnika, który prowadzi opisywaną przez DGP sprawę Zielińskiej, zgłosiło się kolejnych 30 osób. Wszystkie z problemem braku dostępu do skutecznego leczenia. Bartłomiej Kuchta podjął się prowadzenia dwóch spraw. Łączy je brak leczenia zgodnego z wiedzą medyczną. Reprezentuje chorego na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, który z własnej kieszeni finansował leczenie drogim preparatem. Niedawno lek wszedł do programu terapeutycznego, jednak pacjent nie może z niego skorzystać, bo wcześniej... sam płacił za lek. Mógłby, gdyby kurację finansował szpital. Kuchta będzie też prowadził sprawę kobiety z chorobą Leśniewskiego-Crohna, która straciła możliwość leczenia w ramach programu z powodu zaostrzenia kryteriów. Pozytywne efekty stosowania leków były widoczne w obu przypadkach.
Podobne sprawy trafiają do prawników w całym kraju. – Takich spraw jest coraz więcej, bo rośnie samoświadomość pacjentów – podkreśla Katarzyna Przyborowska, radca prawny z Torunia.
Radca prawny Jolanta Budzowska twierdzi, że to wyjątkowe procesy, bo pacjent musi mieć siły nie tylko by walczyć z chorobą, lecz także podołać procesowi. Ona sama prowadzi sprawę dostępu do leczenia onkologicznego – pacjentka w międzyczasie zmarła, a sprawę przejęła jej córka. Kancelaria prawna występuje tu przeciw NFZ i Skarbowi Państwa za niezgodne z prawem wykonywanie władzy publicznej. Zarzuca, że sposób finansowania leczenia onkologicznego zmuszał lekarzy do złej praktyki klinicznej.
Pacjenci rozgoryczeni pozbawieniem leczenia chwytają się wszystkiego. W listopadzie zeszłego roku chorujący na żółtaczkę typu B złożyli zawiadomienie do prokuratury na byłą minister zdrowia Ewę Kopacz. W programie terapeutycznym znalazł się co prawda nowoczesny lek, ale jest dostępny tylko dla części chorych. – I choć prokuratura sprawę umorzyła, pacjenci przygotowują się do złożenia zażalenia do sądu karnego – mówi Marek Józef z fundacji Gwiazda Nadziei, która skupia takich pacjentów. Zdaniem Jolanty Budzowskiej jeżeli sąd nie uznał by zażalenia, pacjenci powinni iść dalej i skierować sprawę do Trybunału w Strasburgu.
Pomocy prawnej szukają też opiekunowie nieuleczalnie chorej 12-letniej Elizy Banickiej chorej na Niemann-Pick typu C. Eliza od ponad dwu lat dzięki wsparciu różnych instytucji przyjmowała lek (koszt miesięcznej terapii to 36 tys. zł), dzięki któremu udało się powstrzymać rozwój choroby. „Na początku października 2011 roku ukazał się projekt rozporządzenia o terapeutycznym programie zdrowotnym dla osób chorych na Niemann-Pick typu C. Jednak program nie wszedł w życie. Uważamy, że w stosunku do naszej córki pogwałcono konstytucyjne prawo do życia i ochrony zdrowia” – napisali w liście do ministra zdrowia jej rodzice. Nie wykluczają drogi sądowej.
Chora na stwardnienie rozsiane Dorota Zielińska, której szpital odmówił jedynej skutecznej w jej przypadku kuracji lekiem Gilenya, do czasu wydania wyroku ma być nim leczona – orzekł sąd trzy tygodnie temu. I rzeczywiście, wojskowy szpital w Wrocławiu podaje chorej sporny specyfik. Problem w tym, że przez cały cykl leczenia ma być ona poddawana hospitalizacji. – Jeżeli bym wyszła do domu, straciłabym leczenie – mówi Dorota Zielińska. Jeżeli więc proces będzie toczył się latami, kobieta będzie zamknięta przez cały ten czas w szpitalu.
Absurd polega na tym, że pacjentka nie potrzebuje hospitalizacji, co nawet stwierdza na piśmie ordynator oddziału, na którym ona leży. Szpital tłumaczy się tym, że nie wie, jak zrealizować nakaz sądu. Zdaniem chorej robi to w najmniej dla niej korzystny sposób.
Sprawa Zielińskiej jest precedensowa, prawnicy czekają na wyrok
W przypadku leków znajdujących się w programach terapeutycznych szpital ma możliwość podawania ich chorym, którzy nie są hospitalizowani. Ale leku Gilenya nie ma w żadnym z programów, więc szpital woli chuchać na zimne i liczyć, że choć w części odzyska pieniądze z NFZ.
Wbrew wcześniejszym zapewnieniom szpital odwołał się od sądowej decyzji o nakazie leczenia. – Złożyliśmy formalne zażalenie – przyznaje Marzena Kasperska, rzeczniczka Szpitala Wojskowego we Wrocławiu. Początkowo placówka chciała tylko, by sąd doprecyzował, w jaki sposób ma odbywać się kuracja. Ostatecznie podważa całość postanowienia.
Szpital boi się zalewu podobnych spraw i nie chce, by przypadek Doroty Zielińskiej stał się precedensem. Jak przyznają jego przedstawiciele, zgłosiło się już do nich kilkanaście osób z prośbą o leczenie tym samym preparatem. Zgody nie otrzymały.
Sąd nakazał szpitalowi zwrócić się o refundację leczenia do NFZ. Ten odmówił już zwrotu kosztów. Wskazał, że refundacja leku jest możliwa wyłącznie w chemioterapii i programach terapeutycznych lub w przypadku umów z aptekami na wydawanie refundowanego leku, a Gilenya żadnego z kryteriów nie spełnia.
Tym bardziej trzymanie w szpitalu 26-letniej Doroty Zielińskiej jest bezsensowne: lek miał być dla niej szansą na prowadzenie normalnego życia, a nie oznaczał uwięzienia w szpitalu. Pomimo ciężkiej choroby skończyła studia, rozpoczęła pracę jako neurologopeda kliniczny i napisała książkę „Szczęście we mnie, czyli moja walka ze stwardnieniem rozsianym”.
Zielińska zachorowała na stwardnienie, kiedy miała 19 lat. Na początku była leczona interferonami. Gdy leki przestały przynosić efekty, lekarz zdecydował, że powinna stosować najnowszy dostępny preparat. NFZ nie zgodził się na sprowadzenie go do Polski, a kiedy lek trafił na polski rynek, leczenia odmówił szpital. Wtedy pogorszył się stan zdrowia Zielińskiej. W marcu 2011 r. przestała chodzić. Z pomocą przyjaciół uzbierała pieniądze na 5 miesięcy leczenia (miesięczny koszt to 8 tys. zł). – Miesiąc po wzięciu leku zaczęłam chodzić. Myślałam, że wrócę do pracy – wspomina. Gdy skończył się lek, jej stan znów się pogorszył i od kilku miesięcy znowu nie może chodzić. Teraz walczy o prawo do kuracji, by zatrzymać rozwój choroby.
