Takie wnioski płyną z raportu, który przygotowała Fundacja Onkologia 2025.

Przypomnijmy – funkcja koordynatora pojawiła się formalnie wraz z pakietem onkologicznym. Każda placówka realizująca świadczenia w ramach pakietu musi taką pomoc chorym zapewnić. Do obowiązków koordynatora należy m.in. obecność na posiedzeniach konsylium, koordynowanie planu leczenia, dbanie o kompletność dokumentacji, udzielanie pacjentowi informacji związanych z leczeniem.

– Tak naprawdę poza wymiarem propagandowym resort zdrowia nie określił, co ci ludzie mają robić. To, czego wymaga NFZ, skupia się na kwestiach rozliczeniowych. Dlatego jedyne, co było pewne, to związana z tą rolą funkcja administracyjna, czyli zarzadzanie kartą DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego). Początek tego badania był taki, że chcieliśmy sprawdzić, czy koordynatorzy w ogóle mają kontakt z pacjentem, co wcale nam się nie wydawało oczywiste. I dużym odkryciem było, że oni poczuwają się do tego, by pełnić rolę koordynującą nie tylko formalnie, ale rzeczywiście prowadzić pacjenta przez system. A nie muszą tego robić, przepisy tego od nich nie wymagają – mówi Anna Andrzejczak, prezes Fundacji Onkologia 2025.

Problemy generowane przez system

Dla 52 proc. ankietowanych funkcja koordynatora jest podstawowym zajęciem, pozostałe 48 proc. łączy ją z innymi obowiązkami – najczęściej pracą pielęgniarki, pracownika administracji lub sekretarki medycznej.

– To zależy od wielkości i specyfiki ośrodka, od tego, ile ma pacjentów. W tych mniejszych, gdzie pacjentów z nowotworami jest mniej, łączenie funkcji jest możliwe, w dużych placówkach onkologicznych raczej nie. Dla mnie łączenie funkcji koordynatora i pielęgniarki jest o tyle naturalne, że już wcześniej zdarzało się, że pielęgniarki nieoficjalnie taką rolę pełniły – wspierały i prowadziły pacjentów po systemie. Jednak docelowo to powinien być osobny zawód i jedyne zajęcie takiej osoby – podkreśla Anna Andrzejczak.

źródło: DGP

Z raportu jasno wynika, że problemy, z którymi mierzą się koordynatorzy, generuje sam system – wyzwania organizacyjne, kliniczne i społeczne związane z chorobą nowotworową stanowią mniejsze obciążenie.

W odpowiedzi na pytanie o związane z pracą trudności i niedogodności zdecydowana większość koordynatorów wskazywała na problemy związane z administrowaniem karty DiLO. Aż 37 proc. zwróciło uwagę na brak elastyczności aplikacji do obsługi karty: wolno działający system informatyczny, brak kompatybilności i połączeń między różnymi systemami i związanym z tym dublowaniem pracy. 33 proc. badanych przeszkadza brak możliwości śledzenia ścieżki pacjenta. Najczęściej wskazywanym błędem jest brak podglądu wystawionej już karty DiLO.

– Jeśli do ośrodka przychodzi pacjent, który ma założoną już kartę, to koordynator tego nie widzi. A coraz częściej pacjenci karty nie mają ze sobą albo nawet nie wiedzą, że ją im założono. Dopiero przy próbie założenia okazuje się, że karta jest. Wtedy trzeba robić śledztwo – gdzie ją założono, kto, dlaczego, kiedy. Wiele telefonów i ustaleń, żeby dopełnić formalności. Podgląd karty to powinna być oczywista funkcjonalność dla koordynatora opieki onkologicznej – mówi Anna Andrzejczak.

Poza tym koordynatorzy wskazują na: sztywność wymogów, ogólną nieprzejrzystość i niezrozumiałość zasad, brak technicznego wsparcia. Do niedawna pomocy im udzielały oddziały NFZ, jednak po wejściu RODO przyjęły interpretację, która wykluczyła informowanie o wcześniejszym przebiegu ścieżki pacjenta.

Osobną kwestią są formalne zasady obowiązujące w pakiecie onkologicznym i związane z tym uciążliwości. Na ten problem wskazało 37 proc. koordynatorów. Przykład? Zdarza się, że dopiero podczas konsylium ujawnia się potrzeba wykonania lub powtórzenia badań, tymczasem nie ma możliwości rozliczenia badań uzupełniających po zamknięciu etapu diagnostyki.

Na problemy w kontaktach wewnętrznych, w szczególności z lekarzami, wskazało aż 26 proc. badanych. One również wynikają z wymogów pakietu onkologicznego, które są sztywne i nieintuicyjne, nie zawsze zrozumiałe dla otoczenia. Efektem jest to, że koordynatorzy nieustannie negocjują wykonanie czynności, od których zależy dotrzymanie czasu i prawidłowe rozliczenie świadczeń.

– Oczywiście na biurokrację narzekają wszyscy w ochronie zdrowia, ale specyficzne dla koordynatorów jest to, że oni są w gruncie rzeczy osamotnieni w tej pracy. Pakiet onkologiczny traktowany jest często jako zło koniecznie i mało kto się w tym orientuje. Dlatego chętnie się na nich zrzuca związane z tym obowiązki – dodaje Anna Andrzejczak.

Problemem jest również brak wsparcia dla koordynatorów w obszarze wiedzy, podnoszenia kompetencji, w rozwiązywaniu bieżących problemów. Tymczasem, jak wskazują autorzy badania, koordynatorzy powinni posiadać kompetencje w zakresie podstawowej wiedzy medycznej, pomocy prawnej, administracyjnej, psychologicznej i socjalnej. Należałoby ich objąć systemowym szkoleniem. Teraz, jak wynika z raportu, szkolą się głównie na własną rękę.

Teoria vs praktyka

Opinie wyrażone z raporcie podziela dr Karolina Osowiecka, koordynator w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie. Dzieląc się swoim doświadczeniem z Naczelną Izbą Lekarską, wskazywała, że choć do systemu wprowadzono osoby, którym nadano nazwę „koordynator” i zlecono im „koordynowanie”, to nie sprecyzowano ich zadań i obowiązków, a także nie dano narzędzi do wypełniania tej funkcji, a przede wszystkim nie zapewniono szkoleń. – Zazwyczaj przydziela się ją przypadkowym osobom i rzuca się je na głęboką wodę. Koordynatorami zostają najczęściej sekretarki medyczne, czasami pielęgniarki, a nawet lekarze. Pracę muszą zorganizować sobie sami – opisywała. Jej zdaniem nawet gdy rola koordynatora sprowadza się do działań organizacyjno-administracyjnych, trudno wypełniać ją dobrze, bo sam system jest źródłem wielu problematycznych sytuacji (np. niezakończone etapy, rozpoczęte w innych ośrodkach, czasami nie wiadomo nawet, w których, skutecznie blokują system DiLO i uniemożliwiają dalsze prowadzenie karty). Dlatego rola koordynatora sprowadza się często do rozwikływania problemów administracyjnych i rozliczeniowych, bo to dla świadczeniodawców i płatnika wydaje się priorytetową sprawą.

Także prof. Adam Maciejczyk, szef Dolnośląskiego Centrum Onkologii, przyznaje, że nie wszystkie ośrodki rozumieją, jaka jest rola koordynatorów – w niektórych byli wykorzystywani do papierkowej roboty, a nie do prawdziwej opieki nad pacjentem. Zostało to doprecyzowane w ramach nowego systemu, czyli sieci onkologicznej (na razie testowanej w ramach pilotażu w kilku województwach, ale docelowo obowiązującej w całym kraju). – Teraz każdy pacjent ma przydzielonego koordynatora już na etapie pierwszej wizyty aż do zakończenia leczenia (40 pacjentów na jednego koordynatora w miesiącu), wcześniej koordynator pojawiał się dopiero przy konsylium – mówi.

Profesor podkreśla, że chorzy potrzebują kogoś, kto ich poprowadzi przez system – pomoże w umówieniu wizyty, będzie pilnował terminów, a nawet wytłumaczy to, czego nie zdążył wyjaśnić lekarz, albo to, o co pacjent bał się zapytać. I dodaje, że jest to ważne nie tylko ze względu na komfort pacjenta, ale także dlatego, że sprawne pokierowanie chorym przekłada się na skuteczność leczenia. I podkreśla, że w ramach sieci onkologicznej przykłada się do tego jeszcze większą wagę.