Subskrybuj nas na Youtube
Zapisz się na newsletter
Od lipca wzrosły dopłaty do opatrunków stosowanych przez chorych na EB. Była to już kolejna w ostatnich latach podwyżka cen. Według szacunków pacjentów i ich rodzin miesięczny koszt pielęgnacji wzrósł tym samym do ok. 8 tys. zł. Z przedstawicielami organizacji reprezentujących tę grupę pacjentów spotkał się w zeszłym tygodniu minister zdrowia. Zapewnił po nim, że chorzy (ok. 100 osób) otrzymają niezbędne produkty bezpłatnie „zrefundowane w wizycie lekarskiej”.
Uczestnicy spotkania poinformowali, że opatrunki i wyroby dodatkowe mają być dostarczane przez szpitale (wcześniej rozważano również projekt dystrybucji przez przychodnie podstawowej opieki zdrowotnej). Ponieważ każdy z pacjentów wymaga innego zestawu środków opatrunkowych, odżywek i leków, listę produktów przez nich stosowanych ma opracować specjalnie powołany zespół z udziałem organizacji ich reprezentujących. Fundacja EB Polska informowała, że w ślad za tymi ustaleniami, w najbliższych dniach mają się ukazać rozporządzenie ministra zdrowia i zarządzenie prezesa NFZ.
Ten pierwszy projekt trafił już do konsultacji – zmienia on rozporządzenie z 19 czerwca 2017 r. w sprawie określenia wykazu świadczeń opieki zdrowotnej wymagających ustalenia odrębnego sposobu finansowania (t.j. Dz.U. poz. 1225 ze zm.). Zmiana polega na dodaniu do wykazu świadczeń finansowanych w ramach sieci szpitali, ale poza ryczałtem, leczenia pęcherzowego oddzielania naskórka. Świadczeniami finansowanymi odrębnie są obecnie m.in. te związane z ciążą i porodem, leczeniem onkologicznym, endoprotezoplastyką, przeszczepami czy leczeniem ostrego zawału serca, a także udzielane na szpitalnych oddziałach ratunkowych.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa) to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą jest wybitna wrażliwość skóry na urazy. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 proc. powierzchni ciała pokrywają rany. Choroba powoduje także przykurcze dłoni i stóp, utratę uzębienia we wczesnym dzieciństwie, zrosty przełyku, niedożywienie organizmu i anemię.
