- Nie rozumiem, dlaczego prace nad zmianą przepisów dotyczących dzieci z ADHD trwają już kilka lat i efektów nie widać. Ponadto nie szanuje się publicznych pieniędzy, bo na część dzieci są duże sumy, a na inne nie ma - mówi Magdalena Szerszeń, aktywistka, liderka ogólnopolskiej inicjatywy rodziców dzieci z ADHD „Walczymy o zmiany”.
Jest pani liderką inicjatywy rodziców dzieci z ADHD „Walczymy o zmiany”. Co wpłynęło na decyzję o jej powstaniu?

Moje doświadczenie rodzica dziecka z wyzwaniami w rozwoju, w tym z ADHD. Chciałam w ten sposób wyrazić mój sprzeciw wobec wykluczającego prawa oświatowego, które dyskryminuje dzieci z najczęściej występującym zaburzeniem neurorozwojowym, czyli ADHD. Przepisy nie uwzględniają wsparcia dla takich uczniów. A należy pamiętać, że to są dzieci, które wymagają dużo uwagi, dodatkowej pomocy podczas nauki, indywidualnego podejścia i zrozumienia objawów wynikających z zaburzenia. Dołączyli do mnie inni i dziś to już tysiące osób zjednoczonych wokół wspólnego celu – pomocy dzieciom z ADHD.

Rozumiem, że chodzi głównie o to, że dziecko z ADHD otrzymuje z poradni psychologiczno-pedagogicznej opinię, a nie orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego?

Orzeczenie to decyzja administracyjna, do której szkoła musi się zastosować, a opinia nie jest dla placówki wiążąca. Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego wydaje się dla dzieci z problemami wymienionymi w rozporządzeniu w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych. Jest to zamknięty katalog i niestety w tej grupie nie ma osób z ADHD. Nie ma więc możliwości pozyskania orzeczenia z powodu ADHD. Takie przepisy obowiązują od 2011 r. Wcześniej o przyznaniu pomocy decydowały potrzeby dziecka, nie było zamkniętego katalogu uczniów uprawnionych do dodatkowego wsparcia.

Czyli możemy tu mówić wręcz o dyskryminacji?

Tak. Dyskryminację dzieci z ADHD zauważyli rzeczniczka praw dziecka i rzecznik praw obywatelskich. Obie te instytucje stoją na stanowisku, że dzieci z ADHD nie mogą być wykluczane edukacyjnie. Rzeczniczka praw dziecka w wystąpieniu generalnym dwukrotnie już zwróciła się w sprawie zmiany tych przepisów do minister edukacji pani Barbary Nowackiej. Z takimi interwencjami występują też eksperci i rodzice. Niestety nie ma odpowiedzi.

Od kiedy działa pani na rzecz dzieci z ADHD?

Od ponad roku. Wcześniej brałam udział w działaniach Komitetu Obrony Demokracji, byłam też w 2023 r. zaangażowana w nadzór nad prawidłowością przebiegu wyborów. Poczułam wiatr w żaglach, kiedy zmieniła się władza. Miałam nadzieję, że teraz doczekamy się zrozumienia potrzeb dzieci z ADHD, ale również potrzeb nauczycieli i innych uczniów, bo nieotoczone opieką dziecko z ADHD wpływa na całą klasę.

Przepraszam za bezpośredniość, ale można uznać, że jest pani człowiekiem obecnej władzy…

Nigdy nie byłam związana z polityką, nie mam takich aspiracji. Po prostu jako świadoma obywatelka zawsze biorę udział w wyborach i mam swoje sympatie. Jestem jednak bardzo zawiedziona biernością rządu w sprawie dzieci z ADHD.

A spotkała się pani z minister Barbarą Nowacką?

Nie. Mimo naszych apeli o rozmowę nie zostaliśmy zaproszeni przez panią minister. Urzędnicy ministerstwa znają problem. Uczestniczyliśmy w spotkaniu na zaproszenie ministra rządu dwutygodniowego Krzysztofa Szczuckiego. Następnie z inicjatywą wyszedł poseł Marcin Józefaciuk, który utworzył zespół parlamentarny ds. ADHD, ale minister Nowacka nie uczestniczy w tych spotkaniach. Mieliśmy nadzieję, że taki zespół będzie przestrzenią do dyskusji przedstawicieli różnych resortów i strony społecznej. Tym bardziej że mamy do czynienia nie tylko z problemem dyskryminującego prawa oświatowego, lecz także z problemami dotyczącymi diagnostyki, dostępu do lekarzy, leków dla tych dzieci.

Nie chce mi się wierzyć, że nikt z resortu edukacji nie reagował na wasze sygnały...

Administracja rządowa została znacznie rozbudowana. Jest przecież pani podsekretarz ds. zdrowia psychicznego uczniów, ale z nią również nie mamy żadnego kontaktu. Co prawda na nasze pisma otrzymywaliśmy odpowiedzi, ale one niczego nie wnosiły i były bardzo lakoniczne. Jedyne, co nam się udało, to spotkanie z panią Izabelą Ziętką, wiceminister edukacji ds. specjalnych potrzeb edukacyjnych. Brała ona też udział w konferencji, którą zorganizowało Stowarzyszenie Bliżej ADHD. Poza tym nie było żadnych działań, które prowadziłyby do zniesienia dyskryminujących przepisów.

Na łamach DGP też poruszaliśmy kwestie, o które państwo walczą. Nawet po ostatniej naszej publikacji zebrał się ponownie zespół parlamentarny ds. ADHD. Była nadzieja, że sprawa wreszcie ruszy z miejsca.

Była taka nadzieja, ale spotkanie tego zespołu bardzo mnie zawiodło.

Dlaczego?

Nie otrzymaliśmy żadnej pozytywnej odpowiedzi w sprawie naszych postulatów co do zmian legislacyjnych. Przed tym spotkaniem wysłaliśmy stronie rządowej apel „Stop dyskryminacji dzieci z ADHD” z ponad 5 tys. podpisów rodziców. W tym dokumencie postulujemy zmiany w prawie i włączenie tych dzieci do grona uprawnionych do otrzymywania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Na spotkaniu zespołu był naczelnik z resortu edukacji, który zaskoczył nas interpretacją przepisów. Przekonywał nas, że katalog dzieci uprawnionych do otrzymania orzeczenia jest otwarty, a nie zamknięty. Dodatkowo odnosiłam wrażenie, że za obecny stan rzeczy winił poradnie. Według specjalistów nie ma możliwości takiego interpretowania tych przepisów. Zresztą gdyby była, nie doszłoby do interwencji rzeczniczki praw dziecka czy rzecznika praw obywatelskich. Podczas spotkania zespołu nie otrzymałam informacji, że będzie pomoc dla dzieci z ADHD. W moim odczuciu jest to równoznaczne z tym, że minister nie jest minister wszystkich uczniów. Dodatkowo osoba odpowiedzialna za departament edukacji włączającej w resorcie edukacji nie interpretuje właściwie prawa, próbuje nas zbyć. Tym twierdzeniem podważa odmienne stanowisko rzeczniczki praw dziecka, która przecież sama jest prawniczką.

Pani rzeczniczka praw dziecka jest w trochę podobnej sytuacji jak państwo, bo też musiała dwa razy interweniować w ministerstwie w sprawie uczniów z ADHD. Wreszcie otrzymała odpowiedź…

Tak. Odpowiedź resortu dla pani rzeczniczki też okazała się lakoniczna i niczego niewnosząca. Dodatkowo trzeba było na nią czekać przez ok. 90 dni, bo pismo po wyjściu z departamentu merytorycznego skierowano do departamentu zajmującego się promocją minister i ministerstwa. Pomocy dla dzieci z ADHD nie ma, bo resort stoi na stanowisku, że orzeczenia mają zostać zlikwidowane, a zamiast nich trzeba wprowadzić tzw. oceny funkcjonalne. Wsparcie dzieci ma być dostosowane do potrzeb, czyli ministerstwo chce wrócić do tego, co było kiedyś, przed 2010 r. Nie rozumiem tylko, dlaczego te prace trwają kilka lat i efektów nie widać. Zostały zapoczątkowane jeszcze za poprzedniej ekipy. Ponadto nie szanuje się publicznych pieniędzy, bo na część dzieci są duże sumy, a na inne nie ma.

Ale gdzie tu mamy do czynienia z nieszanowaniem publicznych pieniędzy?

Na ostatnim posiedzeniu parlamentarnego zespołu dowiedzieliśmy się, że jest nadrozpoznawalność dzieci ze spektrum autyzmu. To skutek udzielania na nie najwyższej z możliwych subwencji bez względu na potrzeby i funkcjonowanie. Problem nadrozpoznań widzi też pani Aleksandra Lewandowska, konsultant krajowy ds. zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Naczelnik z resortu edukacji poinformował nas, że jest prawdopodobnie trzy razy więcej orzeczeń dzieci ze spektrum autyzmu, niż wynikałoby to z danych Światowej Organizacji Zdrowia.

Jakie konsekwencje będzie miało stwierdzenie przez lekarza, że dziecko ma tylko ADHD, a jakie, jeśli lekarz doda, że jest ono też w spektrum autyzmu?

Różnica jest gigantyczna. W przypadku dziecka z ADHD nie przyznaje się subwencji z powodu zaburzenia. Na dziecko ze spektrum autyzmu organ prowadzący otrzymuje najwyższą z możliwych kwot subwencji oświatowej. Dzieje się tak bez względu na potrzeby i funkcjonowanie dziecka. Ta grupa dzieci musi też mieć dodatkowego nauczyciela, współorganizującego edukację.

Jakie to są kwoty?

Jeśli liczyć od początku przedszkola, bo już wtedy często diagnozuje się spektrum autyzmu, przez szkołę podstawową, jest to kwota rzędu ponad miliona złotych na jedno dziecko. Część dzieci potrzebuje tej inwestycji, ale w tej grupie są też osoby z wysokim poziomem funkcjonowania. Natomiast w żaden sposób nie inwestuje się w dzieci z ADHD. Tym dzieciom odbiera się szansę na rozwój na miarę ich możliwości. Ministerstwo próbuje nas przekonać, że system jest niewydolny, a włączenie kolejnej grupy dzieci jeszcze ten stan pogłębi. Jednocześnie niczego nie robi, by tę sytuację uzdrowić.

A jak nauczyciele podchodzą do dzieci z ADHD?

Często nie ma zrozumienia dla potrzeb uczniów z ADHD. Szkoły wręcz wzmacniają objawy ADHD. Nauczyciele często karzą dziecko za zachowania wynikające z tego zaburzenia.

Na przykład za co?

Nadruchliwość, gadatliwość, problemy z koncentracją, impulsywność... Nauczyciele bardzo często personalnie odbierają zachowanie dziecka z ADHD, a ono nie ma wpływu na objawy zaburzenia. Jest uczone, jak ma się zachowywać, ma jednak trudność z funkcjami wykonawczymi. Często jest tak, że dziecko słucha lekcji i sobie rysuje w zeszycie, bo dzięki temu utrzymuje uwagę na tym, co mówi nauczyciel. Niestety taka aktywność dziecka nagminnie spotyka się z brakiem zrozumienia u nauczycieli. Jedyne, co zrobił w tym zakresie resort, to wysłanie pod koniec sierpnia do szkół poradnika o uczniach z ADHD „One są wśród nas. Dziecko z ADHD w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów'.

Czyli jednak coś się dzieje, a pani narzeka na ministerstwo.

Problem w tym, że po przeczytaniu tego poradnika poczułam się, jakby ktoś dał mi w twarz.

Dlaczego?

Poradnik został wysłany w wersji sprzed 14 lat, bez żadnej aktualizacji. Odbieram to jako brak szacunku wobec rodziców, uczniów z ADHD, nauczycieli. Nie zmieniono nawet danych liczbowych. To bylejakość w wykonywaniu obowiązków. Ta publikacja wzmacnia stereotyp rozbieganego chłopca z ADHD, brak też w niej rozróżnienia objawów ADHD u dziewczynek i u chłopców. Ostatecznie ministerstwo zobowiązało się do wydania aktualizacji poradnika w I kw. 2025 r.

A może po prostu nie ma pieniędzy na wprowadzenie zmiany, której się domagacie?

Pieniądze są. Znalazły się na podpaski dla uczennic w szkołach – i to nie jest jedyny przykład. Była też rezerwa budżetowa. Zresztą dziecko z ADHD, które nie otrzyma wsparcia, będzie kosztowało coraz więcej. Bez pomocy te problemy się pogłębiają. Tymczasem sytuacja dzieci z ADHD w szkole jest coraz gorsza. Od września mamy liczniejsze klasy, a te dzieci lepiej funkcjonują w małych oddziałach. To też pogorszenie warunków pracy dla nauczycieli.

A dlaczego pani dziecko jest w edukacji domowej?

Bo nie mam zaufania do szkoły jako instytucji.

Czyli system pozbył się problemu, którym jest dziecko z ADHD?

Ministerstwo daje przyzwolenie na to, aby te „niegrzeczne' dzieci siedziały w domach, a rodzice płacili za edukację domową, która jest tańsza dla budżetu. Subwencja na dziecko w edukacji domowej jest niższa. Kiedy moje dziecko jeszcze uczyło się w placówce, ciągle słyszałam od nauczycieli i dyrektora, że jest niegrzeczne i powinnam je zabrać ze szkoły. Dyrektor nawet złożył wniosek do sądu o wgląd w sytuację rodzinną mojego dziecka. Przeżyłam to bardzo.

Nie bardzo rozumiem.

Złożyłam kiedyś skargę do kuratorium, zgłaszałam też uwagi do dyrektora w formie pisemnej. To bardzo nie spodobało się dyrekcji. Otrzymaliśmy telefon, że mamy przyjść na spotkanie w terminie narzuconym przez placówkę. Nie mieliśmy takiej możliwości, o czym poinformowałam szkołę. Wówczas już syn był w edukacji domowej. W odpowiedzi dyrektor napisał do sądu wniosek o wgląd w sytuację rodzinną naszego dziecka. Sąd w następstwie tego zawiadomienia wysłał do nas kuratora sądowego. Działanie szkoły odebrałam jako przemocowe i nieadekwatne.

Nie ma pani wrażenia, że to uprawnienie jest nadużywane przez szkoły?

Jest, i to bardzo. Często o tym słyszę od rodziców działających w inicjatywie „Walczymy o zmiany'. Szkoły mają ten sam organ prowadzący co ośrodek pomocy społecznej, ale nie chcą korzystać z jego zasobów. Wolą od razu działać z grubej rury, bo nie ponoszą żadnych konsekwencji za takie nadużycia. W ośrodku jest przecież psycholog. Może asystent rodziny zmagającej się z trudną sytuacją w pełnieniu roli rodzica mógłby w takich przypadkach współpracować z placówką oświatową. Niestety takiej współpracy nie ma. ©℗

Rozmawiał Artur Radwan