Będą wytyczne, a nie lista chorób rzadkich

Resort rodziny zrezygnował z pomysłu przekazania powiatowym zespołom wykazu schorzeń genetycznych, który stanowiłby podstawę do wydawania dzieciom orzeczenia na okres do 16. roku życia.

Wydawanie orzeczeń zaliczających dzieci, u których stwierdzono rzadkie nieuleczalne choroby, do osób niepełnosprawnych na krótki czas jest problemem od dawna zgłaszanym przez ich rodziców. W jego rozwiązaniu miała pomóc lista schorzeń genetycznych, którą Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) miało przekazać powiatowym zespołom ds. orzekania o niepełnosprawności. Okazuje się jednak, że otrzymają one nie wykaz, ale wytyczne z informacjami na temat takich chorób i okresu, na jaki w ich przypadku należy wydawać orzeczenia.

Negatywne rekomendacje

Po raz pierwszy o utworzeniu listy chorób rzadkich mówił jeszcze w 2022 r. Paweł Wdówik, ówczesny wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik poprzedniego rządu ds. osób niepełnosprawnych. Jej opracowanie miało zapobiegać sytuacjom, w których powiatowe zespoły, mając do czynienia z dziećmi z chorobami genetycznymi nierokującymi wyleczenia i poprawy stanu zdrowia, np. z zespołem Duchenne’a czy rdzeniowym zanikiem mięśni, wydają im orzeczenia o niepełnosprawności tylko na kilka lat, a nie na maksymalny w odniesieniu do nich okres, na jaki pozwalają na to przepisy, czyli do 16. roku życia (po osiągnięciu tego wieku orzekane są stopnie niepełnosprawności). W konsekwencji rodzice muszą co kilka lat występować o wydanie nowego orzeczenia, gromadzić potrzebną do tego dokumentację medyczną, chociaż stan zdrowia ich dzieci się nie polepszy, a często wręcz przeciwnie – z wiekiem ulega pogorszeniu.

Wspomnianą listę schorzeń charakteryzujących się jednorodnym przebiegiem i nierokującym poprawy klinicznej i funkcjonalnej przygotowali eksperci Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Była ona potem konsultowana z Ministerstwem Zdrowia, ale ostatecznie MRPiPS wycofało się z pomysłu przekazania jej powiatowym zespołom. Dlaczego taka decyzja została podjęta, wyjaśnia Łukasz Krasoń, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej, obecny pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, w odpowiedzi na interpelację nr 1930 posłanki Marceliny Zawiszy z Lewicy. Jak wskazuje, wpływ na nią miały m.in. stanowisko Rady Organizacji Pacjentów oraz uchwała Krajowej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych, która jest organem doradczym pełnomocnika. Jej członkowie zarekomendowali rezygnację z koncepcji wprowadzenia zamkniętego katalogu schorzeń stanowiącego dla powiatowych zespołów podstawę do wydawania orzeczeń o niepełnosprawności do ukończenia przez dziecko 16 lat, postulując równocześnie opracowanie szczegółowych wytycznych w sprawie orzekania nie tylko w stosunku do osób ze schorzeniami uwarunkowanymi genetycznie, ale też chorobami wrodzonymi.

Baza wiedzy

Dlatego resort, przychylając się do tych opinii, postanowił, że zamiast wykazu do zespołów mają trafić wytyczne zawierające niezbędną dla przeprowadzenia postępowania orzeczniczego wiedzę na temat chorób rzadkich, z uwzględnieniem ich następstwa dla rozwoju dziecka, ograniczeń funkcjonalnych towarzyszących ich przebiegowi oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie. Wiceminister Krasoń podkreśla, że wytyczne będą stanowić kompendium wiedzy dla członków zespołów i powinny przyczynić się do standaryzacji procesu orzekania osób z chorobami rzadkimi, a także przeciwdziałać niekontrolowanej różnorodności w sposobie wydawania orzeczeń.

Jednocześnie Łukasz Krasoń przypomina, że obowiązujące przepisy rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857) nie wykluczają możliwości wydania orzeczenia na okres do skończenia przez dziecko 16 lat. Powiatowy zespół ma bowiem swobodę wyboru w kwestii tego, na jaki czas wydać orzeczenie, choć jest przy tym zobligowany, aby ten wybór poprzedzić ustaleniami podjętymi na podstawie wiedzy medycznej w zakresie możliwej poprawy stanu zdrowia.

Zdaniem dr Marii Libury z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego to, czy do powiatowych zespołów trafi lista, czy wytyczne, nie jest sednem sprawy, bo od samego początku chodziło o stworzenie narzędzia, które będzie wspierało pracę lekarzy orzeczników. O wiele ważniejsze jest zaś to, na ile wytyczne będą silnym instrumentem oddziaływania i będą miały praktyczne przełożenie na wydawanie orzeczeń.

– Wytyczne są relatywnie proste do przygotowania, ale potem MRPiPS powinno monitorować, jak wygląda orzekanie i sprawdzać, czy spełniają swoją rolę – dodaje.

Maria Libura podkreśla też, że to narzędzie powinno być rozwijane, bo badania nad schorzeniami genetycznymi są jednym z najprężniej rozwijających się obecnie działów medycyny, w którym ciągle pojawiają się nowe informacje o wpływie tych zaburzeń na funkcjonowanie.

– Ważna jest również stała współpraca między MRPiPS a Ministerstwem Zdrowia, które pracuje nad platformą informacyjną na temat chorób rzadkich – podsumowuje.

Z kolei Joanna Cwojdzińska, wiceprezeska Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, zwraca uwagę, że wytyczne wydają się o tyle lepszym rozwiązaniem, że choroba rzadka nie powinna być sama w sobie podstawą do wydania orzeczenia na czas nieokreślony, bo istotniejsze jest to, jaki jest jej przebieg i w jaki sposób wpływa na funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej.

– Trudno oczekiwać od lekarzy orzeczników, że będą mieli szeroką wiedzę w sytuacji, gdy co chwilę słyszymy doniesienia o nowych schorzeniach genetycznych. Tym bardziej zasadne jest zaopatrzenie ich w odpowiednie wytyczne w tym zakresie – dodaje. ©℗