- Pandemia dała cyfryzacji w ochronie zdrowia prawdziwy impuls, dokonaliśmy wyraźnych skoków technologicznych. Musimy mieć jednak gwarancję, że dane są wyłącznie pod kontrolą państwa i że wykorzystywane są w racjonalny sposób. Ta legislacja się dopiero tworzy - uważa Radosław Sierpiński, prezes Agencji Badań Medycznych.
Wiadomo, że dane to w dzisiejszym świecie cenna waluta, a te dotyczące zdrowia są pewnie jeszcze cenniejsze, bo wrażliwe. Ale gdzie tu rola dla Agencji Badań Medycznych?
Wbrew pozorom agencja nie tylko może, ale musi się w ten obszar zaangażować. Obserwując trendy światowe, można powiedzieć, że dane w ochronie zdrowia będą stanowiły prawdopodobnie jeden z najważniejszych tematów najbliższej dekady. Przyglądając się ruchom Komisji Europejskiej czy globalnych firm farmaceutycznych, rzeczywiście można powiedzieć, że obecnie dane w opiece zdrowotnej są cenniejsze niż złoto. Mówimy o tym od wielu lat, ale dopiero teraz zaczynamy to realnie odczuwać. W czasie pandemii dokonał się ogromny postęp, jeśli chodzi o digitalizację. Mamy już e-recepty, e-zwolnienia, e-skierowania. To przekłada się na lepszy sposób raportowania w systemie ochrony zdrowia. Dysponując tak potężnymi narzędziami, jesteśmy w stanie śledzić ścieżkę pacjenta. Co ważne, umożliwia to rozwój nauki, rozwiązań z wykorzystaniem sztucznej inteligencji czy analizy dużych zbiorów danych. Funkcjonujemy w systemie o skończonych zasobach, a rozwiązania technologiczne pozwolą nam zaoszczędzić czas i dążyć do optymalizacji. Sztuczną inteligencję wykorzystuje się już teraz, chociażby poprzez algorytmy, które analizują zdjęcia rentgenowskie czy też tomografii - i robią to nie gorzej niż lekarze. Sam lekarz staje się takim audytorem. Wyobraźmy sobie np. rezonans głowy - tu trzeba przejrzeć 156 zdjęć, każde należy sprawdzić przy dobrym świetle. Dziennie lekarz radiolog opisuje ok. 20 rezonansów, a z pomocą sztucznej inteligencji może obejrzeć nawet 200, bo system wskaże mu tylko te, w których dostrzeże jakieś odchylenia. To nam pozwala wdrożyć zupełnie inny model opieki, gdzie lekarz jest w stanie zająć się znacznie większą liczbą pacjentów niż do tej pory.
Rozumiem, że właśnie tutaj wkracza ABM?
Tak, to jest coś, co już teraz robimy, czyli wsparcie sztucznej inteligencji, telemedycyny w projektach naukowych. Ogłoszony w tym roku konkurs dedykowany wyrobom medycznym jest kierowany do polskich przedsiębiorców innowacyjnych, konsorcjów z uniwersytetami, z instytutami naukowymi i badawczymi. Chcemy, żeby innowacyjne narzędzia trafiały do pacjentów, do systemu ochrony zdrowia. W związku z tym w konkursie postawiliśmy warunek, co pewnie może być trudne dla niektórych, zwłaszcza dla start-upów, żeby projekt skończył się wdrożeniem. Przykładowo, żeby polski pacjent za trzy lata miał urządzenie do badania ostrości wzroku czy rytmu serca. Szczególnie że w grę wchodzą dofinansowania z publicznych pieniędzy niejednokrotnie przekraczające 10 mln zł.
Dlaczego tak się dzieje? Przecież o cyfryzacji w ochronie zdrowia mówimy od kilkunastu lat, a sam proces przebiega w wielu etapach. Tymczasem dane nadal są rozproszone, w różnych formatach, wciąż nie możemy choćby zapisać się online do lekarza czy na badania…
Nie chciałbym odnosić się do przeszłości, ale tu niestety mamy 20 lat różnych zaniedbań systemowych. W zasadzie dopiero pandemia dała cyfryzacji prawdziwy impuls, a tuż przed nią Ministerstwo Zdrowia dokonało wyraźnych skoków technologicznych. Przez wiele lat nic się w tej kwestii nie działo. Problemem, który ja obserwuję, jest inkoherencja tego systemu. Są szpitale dobrze zinformatyzowane, ale to zależy od ich menedżerów, bo w cyfryzację trzeba zainwestować, rozumieć, dlaczego warto mieć jeden system zintegrowany ze wszystkimi podsystemami. Niestety w wielu szpitalach to się z rożnych przyczyn działo etapami i punktowo, w efekcie część oddziałów działa cyfrowo, część analogowo, i nic ze sobą nie współpracuje. Trzeba jednak dostrzegać, że dokonuje się w tej dziedzinie ogromny postęp, i dalej odważnie kroczyć tą ścieżką. Natomiast jest to trudne, również dlatego, że lekarze stanowią specyficzną grupę społeczną. Pracowników medycznych jest mało i są przeciążeni obowiązkami, również tymi administracyjnymi. Na szczęście to również się zmienia - właśnie dlatego, że pojawiają się technologie, które to ułatwiają, i są one coraz tańsze.
Wróćmy w takim razie do danych. Do czego jeszcze możemy je wykorzystać? I czy na pewno w interesie pacjentów?
Duże wolumeny danych mogą pokazać, czy pieniądze publiczne są dobrze wydatkowane - przez NFZ i agendy Ministerstwa Zdrowia. Ponadto minister na podstawie danych z systemu może wskazać, gdzie są potrzebne interwencje.
Co ma pan na myśli?
Na przykład mamy przewlekłą chorobę nerek, na którą cierpi 4 mln Polaków, ale z jakiegoś powodu leczy się tylko jedna ósma. Co z pozostałymi? To są przecież osoby, które są chore przewlekle, ale nie przyjmują terapii. Duża analiza zbioru danych może spowodować, że tych ludzi da się znaleźć i do nich dotrzeć. Z punktu widzenia oszczędności systemowej jest to bardziej opłacalne niż wdrażanie leczenia, gdy choroba jest już na tyle zaawansowana, że w grę wchodzą dializy czy nawet przeszczep. Widać więc, że dane mogą stanowić bardzo istotne narzędzie w kreowaniu polityki zdrowotnej. Mogą podpowiedzieć, jak alokować pieniądze, jakie interwencje zastosować, czy nawet jak je personalizować pod konkretnych pacjentów.
Tego rodzaju projekty też ABM będzie wspierać?
Chcielibyśmy i przymierzamy się do tego, bo jest taki wyraźny trend. Obserwujemy to, co robi Komisja Europejska, która nie tak dawno wydała taką kartę digitalizacji karty danych, pokazującą, w którą stronę powinno się zmierzać. W związku z tym mamy konkurs, o którym mówiłem, ale już pod koniec roku albo na początku następnego ruszy kolejny - w zakresie badań epidemiologicznych zdrowia publicznego. Będą obserwowane wielkie kohorty pacjentów - 10 tys., 20 tys., całe miasta. To też przyniesie nam bardzo namacalne efekty.
No to znowu muszę zapytać o przykłady.
Takim prostym przykładem jest wpływ smogu na nasze zdrowie. Dzisiaj jest to pewną ekstrapolacją badań niemieckich, brytyjskich i amerykańskich itd. Nie mamy polskich badań na ten temat. Warto zobaczyć, czy faktycznie jest tak, że w populacji bardziej narażonej na smog jest więcej przypadków nowotworów, chorób sercowo-naczyniowych, chorób płuc, i sprawdzić, jakie to niesie koszty. Również w badaniach klinicznych czy Polskiej Sieci Badań Klinicznych, którą tworzymy, dane stanowią lwią część naszej pracy. W każdym Centrum Wsparcia Badań Klinicznych, należącym do sieci, będą zbierane dane na temat tego, jacy pacjenci są poddawani badaniom, jakie mają skutki uboczne, na ile jest to skuteczne itd. W efekcie Polska stanie się bardziej atrakcyjnym rynkiem również dla podmiotów globalnych, ponieważ - wracamy do tego, o czym mówiliśmy na początku - to jest nowa waluta. Z punktu widzenia wielkich firm farmaceutycznych w badaniach klinicznych, w których są badane nowoczesne molekuły, bardzo istotny jest czas. Duży zbiór i dobra jakość danych może ten proces przyspieszyć. Jeśli np. firma chce badać lek na czerniaka, my od razu możemy jej zaproponować grupę kilkuset pacjentów - potencjalnych kandydatów do badań. Firma oszczędza w ten sposób czas i pieniądze.
Oczywiście trudno dyskutować z takimi argumentami, ale przecież dane mogą zostać wykorzystane do zupełnie innego profilowania. Sztandarowym przykładem są firmy ubezpieczeniowe, które wyliczą wyższą składkę, jeśli w jakiś sposób się dowiedzą, że klient jest obciążony ryzykiem nowotworu. Wiele kontrowersji wzbudził tzw. rejestr ciąż. A takie przykłady można mnożyć…
Zgadzam się z tym niepokojem. Niewątpliwie legislacja musi nadążyć za tym trendem. Dopóki nie będziemy mieli 100-proc. pewności co do bezpieczeństwa danych - że one nie będą sprzedawane, że nie będzie do nich niekontrolowanego dostępu zagranicznych podmiotów farmaceutycznych i ubezpieczeniowych czy też medycznych, że te dane nie uciekają - to tego rodzaju obawy nie znikną. Musimy mieć gwarancję, że są one wyłącznie pod kontrolą państwa i wykorzystywane w sposób racjonalny. I co ważne, są zanonimizowane, bo to również bardzo istotna kwestia. Na pewno tego brakuje, ale to jest problem całej Europy. Ta legislacja się dopiero tworzy. Mam poczucie, że Ministerstwo Cyfryzacji to rozumie, i przepisy w tym zakresie będą kształtowane we właściwy sposób, my też będziemy starali się przyłożyć do tego rękę.
To co można zrobić?
Ja jestem zwolennikiem otwartości danych zanonimizowanych. Uważam, że tutaj zysk jest znacznie większy niż ewentualne ryzyko. Jednocześnie zasadne jest pytanie, czy np. wspomniany ubezpieczyciel nie powinien mieć prawa do pewnych informacji - choćby to, że ktoś pali papierosy, co zwiększa ryzyko nowotworów. Takich dylematów jest wiele i legislacja powinna większość z nich rozwiązać, a przy tym ujednolicić standard dostępu do danych, zapewnić ich bezpieczeństwo i sprawdzać, kto i w jakiej formule ma do nich dostęp.
Jeśli chodzi o rejestry, to jest to bardzo ważny element systemu ochrony zdrowia. W medycynie nowoczesne technologie są bardzo drogie. Często widzimy, że ktoś zbiera w internecie na bardzo drogie leczenie za granicą. Można mieć wątpliwości, czy ono na pewno jest skuteczne, ponieważ bardzo często bazujemy na danych dostarczonych przez producenta. Zdarza się też, że pacjenci są używani jako grupy nacisku, zwłaszcza w zakresie refundacji. Można wyobrazić sobie sytuację, w której w sposób kontrolowany wprowadzamy pewne technologie warunkowo. Przykładowo mówimy firmie, która twierdzi, że jej technologia jest znakomita: wyleczcie tysiąc pacjentów w Polsce w ciągu trzech lat, zapłacimy za to, ale będziemy prowadzić bardzo konkretne rejestry kliniczne. Jeżeli skuteczność tego leczenia się potwierdzi, jesteśmy gotowi podjąć się refundacji. To kolejna sytuacja, gdy dane mogą coś realnie zweryfikować. Okazuje się, że terapia kosztująca miliony dolarów poprawia przeżycie o trzy tygodnie. Trzeba sobie postawić pytanie, czy stać nas na to, żeby wszystkie najdroższe terapie wchodziły do refundacji. Niestety takie są realia, że musimy wybierać, czy wolimy wyleczyć tysiąc pacjentów po 1000 zł każdego, czy milion po 10 zł… ©℗
Rozmawiała Agata Szczepańska
