statystyki

"Tylko oddychaj". Jak wygląda walka o życie dziecka z klątwą Ondyny

autor: Joanna Pasztelańska10.11.2016, 07:03; Aktualizacja: 10.11.2016, 08:33
Magda i Leo

Magda i Leoźródło: Dziennik Gazeta Prawna

Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę. I że wiesz, że ten oddech może w każdej chwili ustać.

Leo ma dziś prawie sześć lat. Już trzeci rok chodzi do przedszkola. Mówi, czyta. Jest pogodny i na pierwszy rzut oka – zdrowy. W ciągu dnia może robić prawie wszystko to, co rówieśnicy. Bawić się, biegać i wygłupiać. Zajadać się smakołykami i rzucać się śnieżkami. Bez końca studiować mapę. O, Leo jest w tym prawdziwym mistrzem. I tylko po zmroku pojawia się lęk.

Lęk o jego życie.

Bo Leo od sześciu lat nie może zasnąć jak inni. Za każdy razem, kiedy kładzie się do łóżka, musi zostać podłączony do respiratora. To jedyny sposób na przechytrzenie okrutnej Ondyny, która w najgłębszej fazie snu próbuje odebrać Leo oddech.

Najdalej wyjdzie z nim pani na balkon

W mitologii skandynawskiej zamieszkiwała głównie jeziora, stawy i rzeki. Była tam, gdzie woda. Dlaczego tak bardzo upatrzyła sobie powietrze? Kiedy Ondyna zakochała się w człowieku, poświęciła dla niego swoją nieśmiertelność. Był to związek na śmierć i życie. Ale kiedy Ondyna tylko nieco się zestarzała, ukochany ją zdradził. Wtedy rzuciła na człowieka klątwę. Przeklęty nieustannie pamiętać musi o swoim oddechu. Bo jeśli choć na chwilę o tym zapomni – umrze.

Klątwa Ondyny zdarza się raz na 200 tys. urodzeń. W 2016 r. zdiagnozowano na całym świecie ponad 1200 chorych osób, w Polsce – 20. Objawy pojawiają się zazwyczaj tuż po przyjściu na świat, do pierwszego miesiąca życia. Łagodniejsze postaci klątwy mogą rozwinąć się także u dużo starszych dzieci, niekiedy nawet u dorosłych. U wszystkich dotkniętych klątwą ośrodkowy układ nerwowy nie jest w stanie wysłać impulsu nerwowego do przepony. A bez tego impulsu przepona nie może się skurczyć i podtrzymać procesu oddychania. Klątwa sprawia, że oddech jest znacznie spłycony, spowolniony lub w ogóle zanika. Wszyscy nią dotknięci potrzebują dożywotniego wspomagania pracy płuc. Do końca życia są skazani na respirator lub inne metody wentylacji – rozrusznik nerwu przepony czy żelazne płuco (metalowa tuba z podciśnieniem).

Kiedy przed sześcioma laty Magda usłyszała, że klątwa spadła na jej maleńkiego Leo, poczuła, jakby skończył się świat. Przecież oddech to życie. Żeby żyć, trzeba oddychać. A Leo miał nigdy nie oddychać normalnie. Nigdy do końca sam. Rzadka choroba genetyczna, z którą przyszedł na świat – zespół centralnej hipowentylacji (CCHS) – mogła mu zabrać oddech jak w tym koszmarnym micie o wodnej bogince. To właśnie dlatego CCHS nazywany jest klątwą Ondyny.

To dlatego, jak tłumaczyli Magdzie lekarze, za każdym razem, gdy Leo będzie zasypiać, będzie musiał zostać podłączany do respiratora. Za dnia też nie miało być dobrze. Mówili, że syn nigdy nie będzie mógł żyć i rozwijać się normalnie. – Proszę się pogodzić z faktem, że syn do końca życia będzie miał tracheotomię – usłyszeli w 2011 r. Tymczasem pięć lat później, dokładnie 17 października 2016 r., Leo został zaszyty. Zamiast rurki i respiratora ma wszczepiony stymulator nerwu przepony. Po tracheotomii została tylko mała blizna. – Do dziś pamiętam okrutne słowa lekarzy: „Najdalej wyjdzie z nim pani na balkon”, „Zawsze będzie tak leżał”, „Nigdy nie będzie rozwijał się normalnie – ani fizycznie, ani psychicznie”, „Nie będzie mówił” – wspomina Magda. – Te wszystkie dobijające stwierdzenie do mnie nie docierały. Nawet nie chciałam myśleć, że tak będzie. Że Leo będzie wegetować, a my razem z nim. Od razu wiedziałam, że będziemy walczyć nie tylko o każdy oddech Leosia, ale zwalczać też każdy stereotyp związany z tą chorobą. Zwłaszcza z podejściem, że już nic nie da się zrobić. Wiedziałam, że musimy wypracować własny sposób na życie z klątwą, a z czasem sposób na zdjęcie jej z Leosia i z naszej rodziny.

Nasza klątwa

Klątwa kosztuje. Płacisz zdrowiem i codziennym życiem. Czy dziecko oddycha? Czy powietrze nie przecieka przez maskę? Czy rury od respiratora są szczelne, a drogi oddechowe drożne? I tak bez chwili wytchnienia. Trzeba dbać o higienę podczas odsysania wydzieliny z dróg oddechowych, systematycznie wymieniać rury i filtry, właściwie dobierać rozmiar masek. To horrendalne koszty, walka o zniżki, o refundację. Walka o pomoc.


Pozostało jeszcze 72% treści

Czytaj wszystkie artykuły na gazetaprawna.pl oraz w e-wydaniu DGP
Zapłać 97,90 zł Kup abonamentna miesiąc
Mam kod promocyjny

Polecane

Reklama

Twój komentarz

Zanim dodasz komentarz - zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.

Widzisz naruszenie regulaminu? Zgłoś je!

Dowiedz się więcej

Galerie

Polecane