Choroba rozwija się szybciej, niż podejmowane są decyzje administracyjne. I dużo szybciej, niż zmieniają się przepisy. Pacjenci pozbawieni leczenia walczą o życie z bezdusznym systemem.
Rodzice 11-letniego Kacpra procesowali się z Ministerstwem Zdrowia już trzy razy. Za każdym razem sąd stawał po ich stronie, ale resortowi urzędnicy wciąż odwoływali się od wyroków, żeby terapii chłopca nie finansować. Jej koszt to od 8 do 12 tys. zł (w zależności od liczby dawek) miesięcznie.
Najpierw pomagali najbliżsi. Potem rodzina zwróciła się do fundacji. Teraz rodzice nie mają już sił. – Koszty nas przerosły. Kacper dostawał leki przez 10 miesięcy, to był wydatek rzędu 100 tys. zł – mówi Monika Momot, mama chłopca. Od pół roku nie jest leczony. Kilka dni temu miał kolejny kryzys – 41 stopni gorączki przez kilka dni z rzędu. Na tym właśnie polega jego choroba: nawracające bardzo wysokie stany gorączkowe, które wyniszczają organizm. Jako pierwsze siadają nerki.