Rejestr nowotworów prowadzony przez Centrum Onkologii w Warszawie może być wkrótce jedną z nielicznych legalnych baz informacji o pacjentach.
Zgodnie z art. 53 ustawy z 28 kwietnia 2011 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia (Dz.U. nr 113, poz. 657), która obowiązuje od 1 stycznia, wszystkie istniejące instytucje prowadzące rejestry, ewidencje i zbiory danych o pacjentach, miały czas do końca czerwca na przekazanie Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia (CSIOZ) informacji o prowadzonych przez siebie zbiorach.
– Przekazało je kilkanaście, a z szacunków CSIOZ wynika, że powinno to zrobić kilkadziesiąt podmiotów – mówi Agnieszka Gołąbek, rzeczniczka prasowa Ministerstwa Zdrowia.
Szef resortu zdrowia ma czas do końca roku na wydanie dla każdego z nich osobnego rozporządzenia, które usankcjonuje jego istnienie. Na razie przygotował projekt tylko jednego, które dotyczy utworzenia Krajowego Rejestru Nowotworów (KRN).
Zgodnie z nim dane osobowe pacjentów chorujących na raka będą – jak dotychczas – zgłaszane przez 16 regionalnych ośrodków do Centrum Onkologii.
– Ciągłość rejestru zostanie zachowana – zapewnia dr Joanna Didkowska z Centrum Onkologii.
Ponadto w resorcie trwają jeszcze prace nad projektami rozporządzeń dotyczących rejestrów: operacji kardiochirurgicznych, ostrych zespołów wieńcowych oraz zastawek aortalnych.
Jednak medycznych baz jest dużo więcej, bo około 70. Od wielu miesięcy główny inspektor ochrony danych osobowych apelował do ministra zdrowia o stworzenie dla ich działalności podstaw prawnych. Bez nich dane zawarte w tych zbiorach, choć objęte tajemnicą lekarską, nie są w żaden sposób chronione i mogą trafić do osób lub instytucji nieuprawnionych.
Istnienie kilkudziesięciu pozostałych rejestrów jest zagrożone, ponieważ ich administratorzy nie dopełnili ustawowej procedury. Tak jest w przypadku np. Centralnego Rejestru Gruźlicy.
– Nie jest on naszą własnością, prowadzimy go na podstawie umowy z głównym inspektorem sanitarnym. To nie my powinniśmy go zgłosić do ministra zdrowia, lecz główny inspektor sanitarny – podkreśla prof. Maria Korzeniewska-Koseła z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc.
Jednak Jan Bondar, rzecznik prasowy GIS, tłumaczy, że to obowiązek instytutu, bo to on prowadzi rejestr, tyle że na zlecenie inspektora.
Konsekwencje dla administratorów tych baz mogą być dotkliwe. Zgodnie z art. 53 ust. 5 ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia wszystkie rejestry, które nie zostaną utworzone na nowo w drodze rozporządzenia, od lutego przyszłego roku przestaną istnieć. Podmioty, które je prowadzą, będą musiały zniszczyć bazy danych i nośniki informacji.
Etap legislacyjny
Konsultacje społeczne
