Chorego na sztywniejące zapalenie stawów wykluczono z leczenia. Jak przekonuje Paweł Marmurowicz, za karę. Bo protestował przeciw zbędnemu przetrzymywaniu w szpitalu
Placówka medyczna argumentuje, że o celowym wykluczeniu nie może być mowy. Leczenie przestało być po prostu skuteczne. Sprawą zajmuje się prokuratura, bo istnieje podejrzenie, że sfałszowano dokumentację medyczną Marmurowicza, by uzasadnić decyzję o zakończeniu leczenia. Minister zdrowia prof. Marian Zembala zapewnił w rozmowie z DGP, że osobiście przyjrzy się sprawie.
Historię protestów opisywaliśmy w naszej gazecie kilkukrotnie. Pacjent od ponad czterech lat toczy batalię o to, by zmienić zasady leczenia osób ciężko chorych na sztywniejące zapalenie stawów. Walczy o to, by przyjmujący leki podawane podskórnie mogli kupować je w aptece i brać samodzielnie w domu. Dokładnie tak samo, jak cukrzyk przyjmuje insulinę.
– Tak jest w większości państw Europy Zachodniej, m.in. w Wielkiej Brytanii, we Francji, w Niemczech – przyznaje konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Witold Tłustochowicz. Tłumaczy, że w przypadku leków podawanych podskórnie nie ma zagrożenia, które wymagałoby pobytu w szpitalu. Pacjenci mogą spokojnie kupować je na własną rękę w aptece na receptę przepisaną przez lekarza reumatologa w rejonie.
Obecnie, aby otrzymać lek, muszą co miesiąc, ewentualnie raz na trzy miesiące, przyjeżdżać do szpitala. Dla większości oznacza to dojazd do innego miasta, zwolnienia z pracy, a nawet przeprowadzkę. Tak było również w przypadku Marmurowicza. Zachorował 10 lat temu, a od 2007 r. leczy się lekami biologicznymi. To drogie preparaty, dlatego dostępność do nich była limitowana. Przepisy się zmieniały: najpierw otrzymywał je w ramach farmakoterapii niestandardowej, potem terapii lekowej, która ostatecznie przeszła w program lekowy. Nie zmieniło się jedno: Marmurowicz zawsze musiał po lek dojeżdżać do szpitala.
Na początku nie miał pracy, a dojazdy niczego nie komplikowały. Ale kiedy kilka lat temu leki zaczęły działać, a on zaczął pracować, zwolnienie co miesiąc okazało się kłopotliwe. Marmurowicz mieszka w Łagiewnikach, 50 km od Poznania, do którego musiał dojeżdżać. Wydatki na benzynę nie były problemem. Kłopotem było to, że za każdym razem musiał brać urlop wypoczynkowy, co zabierało mu 12 dni urlopu w roku. – Trudno w takiej sytuacji zmienić pracę. Od razu musiałbym zaznaczyć, że co miesiąc potrzebuję wolnego – mówi w rozmowie z DGP.
Marmurowicz włączył się w ogólnopolską akcję protestacyjną zainicjowaną przez Stowarzyszenie Chorych na Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa. Polegała ona m.in. na wywieszaniu w szpitalach plakatów o treści: „Masz daleko do szpitala, szef krzywo patrzy na kolejne zwolnienie z pracy? Szpital może wydać ci lek do domu do samodzielnego podawania nawet na 3 miesiące”.
In vitro tylko zgodnie ze standardami
In vitro tylko zgodnie ze standardami

Zobacz również
W kwietniu tego roku Marmurowicza wykluczono z leczenia. – Lekarze reumatolodzy stwierdzili, że dalsze przyjmowanie tego rodzaju leczenia byłoby nieskuteczne – tłumaczy Witold Bieleński, dyrektor ortopedyczno-rehabilitacyjnego szpitala w Poznaniu, w którym leczył się buntownik.
O tym, czy pacjent dalej otrzymuje leczenie, decyduje przede wszystkim ankieta BASAI, w której zaznacza się, czy odczuwa on bóle i jakie jest natężenie choroby. Zdaniem Marmurowicza ankieta została sfałszowana. – Za każdym razem składałem podpis. Ta, na podstawie której pozbawiono mnie terapii, go nie ma. Jest tylko wpis „wypełnione w obecności sekretarki medycznej” – opowiada. Sprawą zajął się prokurator. To jednak nie rozwiąże problemu wszystkich chorych, którzy walczą o możliwość leczenia się w domu.
Paradoks polega na tym, że leczenie chorych w szpitalu jest nie tylko niewygodne dla chorych, ale także drogie dla państwa. Za podanie w szpitalu placówka otrzymuje od NFZ 1,4 tys. zł plus refundację leków. Gdyby chory kupował lek sam w aptece, wystarczyłaby refundacja samych preparatów. Koszt kontroli lekarskich wynosiłby na kwartał 102 zł.
Zdaniem Bartłomieja Kuchty, adwokata prowadzącego sprawy chorych m.in. z zapaleniem stawów, utrzymywanie w systemie szpitalnym leków, które mogłyby być sprzedawane w aptekach, świadczy o braku gospodarności Ministerstwa Zdrowia.
Resort broni się, argumentując, że wypuszczenie leków do aptek byłoby ze szkodą dla pacjentów. Z powodu niskiej ceny preparat byłby narażony na wywóz z Polski za granicę.
Kolejna przyczyna – jak tłumaczy MZ – to cena. Ministerstwo uważa, że wypuszczając lekarstwa do apteki, obciążyłoby finansowo chorych, bowiem refundacja leku byłaby zbliżona do najtańszego produktu, czyli nowych leków biopodobnych o wiele tańszych niż drogie biologiczne. To oznacza, że chory w aptece musiałby dopłacić nawet 2 tys. zł.
Zdaniem Bartłomieja Kuchty wiele zależy od negocjacji ministerstwa z firmami. A ponadto, co potwierdza konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii prof. Tłustochowicz, jeżeli pacjent będzie miał do wyboru lek biopodobny za ryczałt, czyli 3,20 zł, i lek za 2 tys. zł, to kupować będzie ten tańszy. Taka konkurencja doprowadzi do obniżenia ceny także tych drogich preparatów.
Jest jeszcze jeden kłopot. Koncerny farmaceutyczne. Tym – a szczególnie producentom drogich leków biologicznych – nie opłaca się wypuszczanie swoich leków do aptek. Kiedy są w programach lekowych, mają gwarancję, że to ich preparaty będą używane. W aptece musiałyby konkurować z tańszymi biopodobnymi.
Kilka stowarzyszeń skupiających pacjentów borykających się z chorobami reumatologicznymi zaapelowało do firm produkujących leki reumatologiczne, prosząc je, by złożyły wnioski do resortu zdrowia o umożliwianie sprzedaży aptecznej. Odpowiedzi firm były wymijające. – One grają na zwłokę – podsumowuje w rozmowie z nami jeden z ekspertów.