Potrzebne są systemowe zmiany, bo najlepsze terapie nie pomogą, jeśli nie będzie poprawy w diagnostyce. Choroba rozpoznawana jest wciąż zbyt późno, a leczenie przynosi najlepsze efekty na wczesnym etapie jej rozwoju.
Na świecie toczą się intensywne prace badawcze nad ponad 100 cząsteczkami, które mają na celu opracowanie leku skutecznie modyfikującego przebieg choroby. W czerwcu, amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA), dopuściła do leczenia na terenie USA pierwszą terapię mającą na celu spowolnienie postępu choroby zwłaszcza na jaj wstępnym etapie. W listopadzie br., podczas konferencji w Bostonie poświęconej badaniom klinicznym nad chorobą Alzheimera, firma Biogen zaprezentowała nowe wyniki badania fazy 3. wskazujące na pozytywną korelację pomiędzy wpływem ADUHELM™ na biomarkery choroby (białko Tau i β-amyloidu), a poprawą stanu klinicznego pacjentów w chorobie Alzheimera. Budzi to uśpione od 20 lat nadzieje pacjentów i lekarzy na nowe możliwości leczenia.
- Dostępne dziś dla pacjentów z chorobą Alzheimera leczenie to terapie objawowe. Służą przede wszystkim łagodzeniu objawów, poprawiają pamięć i pozytywnie wpływają na zachowanie, poprawiając jakość życia chorych. Nowa rejestracja dotyczy leku działającego na patomechanizm choroby, jest więc terapią potencjalnie przyczynową – zauważa dr hab. n. med. Agnieszka Gorzkowska, kierownik Kliniki Neurorehabilitacji Katedry Neurologii Wydziału Nauk Medycznych Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, zastępca ordynatora Oddziału Neurologii i Oddziału Udarowego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego.
Eksperci przyznają jednak, że na nic nam nowe terapie, jeśli wcześniej nie nastąpią zmiany w zakresie diagnostyki. Najlepsze efekty leczenia można bowiem uzyskać na wczesnym etapie rozwoju choroby, do tego, gdy leki są podawane nieprzerwalnie. - Choroba natomiast jest wykrywana zbyt późno. Diagnostyka ogranicza się przede wszystkim do osób, u których są już widoczne objawy kliniczne. Tymczasem powinna następować we wcześniejszym stadium, szczególnie, że choroba rozwija się nawet 12-14 lat zanim pojawią się pierwsze zaburzenia z nią związane – mówi Zygmunt Wierzyński, prezes Stowarzyszenia Alzheimer Polska. Podkreśla, że wczesne jej wykrycie u pacjenta, zastosowanie leczenia, a więc opóźnienie początku manifestacji klinicznej choroby choćby o pięć lat zredukuje liczbę chorych wymagających pobytu w zakładach opiekuńczo-leczniczych o 50 proc.
- Jest więc o co walczyć. Zyskuje nie tylko pacjent, ale też system opieki zdrowotnej, czy budżet państwa. Nie tylko z tytułu niższych nakładów na leczenie, ale też z tego, że takie osoby pozostają dłużej aktywne, również na rynku pracy – zaznacza Zygmunt Wierzyński.
Specjaliści zwracają uwagę, że wdrożenie nowoczesnej terapii poprawiło by funkcjonowanie chorego na co dzień. Nie tylko dlatego, że leczenie pomaga w opanowaniu objawów zaburzeń pamięci, zachowania, czy nastrojów, ale też sprawia, że chory nie musi być pod opieką przez 24 godziny na dobę, gdyż jest w stanie lepiej i dłużej zadbać o siebie, przyjąć samodzielnie leki, czy posiłek.
Nasi rozmówcy podkreślają też, że opinia o tym iż na chorobę Alzheimera chorują tylko osoby starsze to mit. - Główny czynnikiem ryzyka jest oczywiście wiek. Choroba dotyka najczęściej osoby po 65. roku życia, do tego przede wszystkim kobiety. Bywa jednak, że chorują na nią osoby młodsze, także te przed 40. rokiem życia. W ich przypadku częściej odgrywa rolę obciążenie genetyczne. W tej grupie choroba jest coraz częściej rozpoznawana, co związane jest nie tylko z czynnikami biologicznymi, ale też zmianą myślenia na temat otępienia i dostrzeganiem problemu w tej grupie wiekowej – tłumaczy dr Gorzkowska.
Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że chorobą Alzheimera i pokrewnymi dotkniętych jest prawie 380 tys. osób. W opinii kliniczytów i lekarzy jest ich jednak znacznie więcej. Pozostają w ukryciu bo choroba nie jest zdiagnozowana. W związku ze starzeniem się społeczeństwa spodziewany jest dalszy wzrost liczby przypadków. - Mówi się nawet o podwojeniu. Dlatego tak ważne są zmiany w diagnostyce. To ostatni dzwonek, by zacząć o nich myśleć. Inaczej koszty leczenia drastycznie się zwiększą - tłumaczy Zygmunt Wierzyński. Podkreśla, że na chorobę Alzheimera nie choruje w rodzinie tylko jedna osoba, ale w pewnym sensie razem z nią jeszcze jedna lub nawet dwie, bo chory wymaga stałej opieki.
W poprawie sytuacji pomogłoby wdrożenie Narodowego Planu Alzheimerowskiego. Zaleca go „Deklaracja o uczynieniu choroby Alzheimera priorytetem polityki zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej”, przyjęta w 2009 r. przez Parlament Europejski. Założenia polskiego planu zostały opracowane w 2011 r. przez Koalicję Alzheimerowską, którą tworzyły wtedy Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich i Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie. Nie zostały jednak wdrożone. Temat powraca za każdym razem przy okazji wyborów.
- Ten plan to jedno z najważniejszych wyzwań polityki zdrowotnej. Planowane w jego ramach przedsięwzięcia mają charakter kompleksowy i obejmują kwestie naukowe, medyczne i opiekuńcze, w tym działania ułatwiające badania, wczesną diagnostykę, leczenie i wsparcie chorych i ich opiekunów. Jednym z jego filarów jest też edukacja na temat choroby– wylicza dr Agnieszka Gorzkowska. Takie plany funkcjonują w bardzo wielu krajach i to nie tylko Europy Zachodniej. Jako przykład eksperci wymieniają m.in. Iran.
Założenia zmian systemowych dotycżacych choroby Alzheimera znalazły się także w raporcie „Stan polskiej neurologii oraz kierunki jej strategicznego rozwoju w perspektywie do 2030 r.”, który został opracowany przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia na zlecenie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, a który ma być podstawą do opracowania Narodowej Strategii Neurologicznej. - Dokument szczególną uwagę poświęca kwestiom dotyczącym sześciu najczęściej występującym chorobom neurologicznym, które wymagają pilnego uregulowania systemowego. Jest wśród nich choroba Alzheimera – tłumaczy dr Agnieszka Gorzkowska. Rekomendacja w zakresie jej leczenia zakłada m.in. utworzenie centrów kompleksowej diagnostyki i leczenia chorób otępiennych oraz poradni chorób otępiennych. W takich ośrodkach pacjent po potwierdzeniu rozpoznania otrzymywałby plan leczenia, który potem mógłby być realizowany przy wsparciu nawet lekarza rodzinnego. Proponowane zmiany oznaczają także, jak mówi dr Agnieszka Gorzkowska, uruchomienie szerokiej diagnostyki przesiewowej funkcji poznawczych dla osób po 65 roku życia z realnym i mądrym zaangażowaniem placówek POZ i AOS.
- To ważna i oczekiwana inicjatywa, która wiąże się z wyedukowaniem w zakresie wykonywania poznawczych testów przesiewowych personelu średniego, przy czym powinna być to procedura dodatkowo płatna przez NFZ – uzupełnia.
Dzięki temu, pacjent mógłby liczyć na fachową pomoc od pierwszego dnia. Szczególnie, że plan zakłada utworzenie szybkiej ścieżki leczenia, jak ma to miejsce w przypadku chorób onkologicznych.
- Trzeba też umożliwić zlecanie przez lekarza rodzinnego badania tomografii komputerowej pacjentowi z istotnym podejrzeniem otępiennym. To również usprawniłoby diagnostykę – uważa dr Agnieszka Gorzkowska.
Eksperci zaznaczają, że dziś większość chorych na Alzheimera jest wyłącznie pod opieką lekarza POZ. Jedynie 38,6 tys. pacjentów skorzystało w 2019 r. z konsultacji w poradni neurologicznej i mniej więcej tyle samo, bo ok. 39 tys., było pod opieką poradni psychiatrycznej.
- Czas oczekiwania na wizytę do specjalisty jest zbyt długi. Nie mówiąc już o tym, że dla pacjentów z mniejszych ośrodków jest bardzo utrudniony. Stąd zmiany są konieczne tu i teraz. Nie można zapominać, że zaowocują najbardziej dla przyszłych pokoleń – podkreśla Zygmunt Wierzyński.