- Wrzuca się do jednego worka opiekę paliatywną nad dorosłymi, dziećmi i perinatalną opiekę paliatywną. A każda z części medycyny paliatywnej wymaga innych specjalistów, innej wiedzy i innego doświadczenia - mówi w wywiadzie dla DGP prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra, kardiolog, kierownik naukowy Poradni USG Agatowa prowadzonej przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
Stworzyła pani model hospicjum perinatalnego. Na czym on polega?
Przede wszystkim to nie tradycyjnie rozumiana placówka, lecz model medycyny perinatalnej oparty na szacunku dla życia i godności nieuleczalnie chorego dziecka w okresie płodowym i noworodkowym. To alternatywa wobec przerwania ciąży, ale też uporczywej, daremnej terapii. Zapewnia wszechstronną opiekę kobiecie ciężarnej po prenatalnym rozpoznaniu wady letalnej lub wady, której leczenie jest możliwe, ale obarczone wysokim ryzykiem powikłań, która została zweryfikowana w ośrodku referencyjnym. Jest to opieka wielodyscyplinarna: medyczna, psychologiczna i duchowa oraz wsparcie w żałobie. Po porodzie – paliatywna opieka neonatologiczna, domowa opieka paliatywna oraz długoterminowa. W przypadkach złożonej wady noworodka możliwej do leczenia – odpowiednie przygotowanie postępowania okołoporodowego i zaplanowanie miejsca dalszego leczenia. Przyświeca nam cel, by rodzice dziecka dostali wiedzę na temat dalszych możliwych scenariuszy. Lekarz przekazuje informacje medyczne dotyczące leczenia i rokowania nienarodzonego dziecka oraz przewidywanych konsekwencji medycznych u matki. Psycholog omawia skutki obydwu decyzji. Nie sugerują żadnego z rozwiązań, pozostawiając kobiecie i rodzinie wybór. Najważniejsze, że jeśli zdecydują się doprowadzić ciążę do końca, a dziecko urodzi się żywe, nie powinno trafić do hospicjum stacjonarnego. Opieka prowadzona jest na oddziale neonatologii, ale jeśli jest możliwość wypisu, to miejscem dziecka jest dom, gdzie trafia pod opiekę rodziców i hospicjum domowego. W ciągu 20 lat pracy nie miałam przypadku, by noworodka przekazać do stacjonarnego hospicjum dla dzieci – nie ma zresztą takiego miejsca w województwie mazowieckim.
Jak to ma się do głosów, że hospicjów perinatalnych w Polsce jest za mało, a w efekcie świadczona przez nie pomoc jest niewystarczająca?
Nijak, bo takie głosy świadczą tylko o braku znajomości tematu. W 2018 r., kiedy NFZ zaczął refundować świadczenia w ramach hospicjów perinatalnych, dotyczyło to w całej Polsce 287 pacjentek. Z czego 234 (82 proc.) było pod opieką Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Rok później na 475 pacjentek w kraju w ramach NFZ do nas trafiło 374 (79 proc.), a w 2020 r. na 495 – 395 (80 proc.). To oznacza, że absolutna większość konsultacji odbywa się w poradni USG Agatowa należącej do fundacji. Według naszych szacunków kobiet potrzebujących tego rodzaju pomocy może być ok. 4 tys., co oznacza, że otrzymuje ją niewiele ponad 10 proc. Jeśli więc ktoś mówi, że pomoc nie jest świadczona dostatecznie, jest to dowód na fatalne systemowe rozwiązanie. Od szczebla centralnego po lokalne. Miałam niedawno pacjentkę z województwa dolnośląskiego, które ma na swoim terenie trzy hospicja. Ja jednak wolałam skierować ją do szpitala w Oleśnicy, bo tam lekarka i położna mają zorganizowaną skoordynowaną opiekę nad kobietą w ciąży z wadą płodu. NFZ nie podpisał jednak z nimi umowy w zakresie hospicjum perinatalnego, gdyż…. nie są hospicjum domowym lub stacjonarnym dla dzieci. To jest błąd, który został wprowadzony w rozporządzeniu Ministerstwa Zdrowia (podpisał je Konstanty Radziwiłł) w 2017 r. na podstawie projektu Ogólnopolskiego Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej, którego pomysłodawcą był ojciec Filip Buczyński z Lublina, a osobą, która zdecydowała o jego wprowadzeniu, ówczesny wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda. Projekt Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, przedstawiony zarówno premier Beacie Szydło, ministrowi zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji (AOTMiT), został odrzucony. W 2019 r. na podstawie wieloletnich doświadczeń opracowaliśmy Standardy Perinatalnej Opieki Paliatywnej. Podstawowym błędnym założeniem obowiązującego rozporządzenia są placówki, które mają świadczyć usługi w zakresie perinatalnej opieki paliatywnej, oraz specjalizacje wymienionych w nim lekarzy. Od początku postulowałam, aby były to „ośrodki diagnostyki prenatalnej, kardiologii prenatalnej lub zakłady genetyki”, a nie hospicja domowe dla dzieci. Lekarze pracujący tam nie mają przygotowania do udzielania konsultacji dotyczących wad płodu i problemów z tym związanych. W ciągu ponad 20 lat mojej działalności lekarz hospicjum był proszony o konsultacje dopiero po porodzie, gdy planowano przekazanie noworodka do opieki paliatywnej. Tych dzieci jest kilkoro rocznie, spośród ponad 400 rodzin objętych peri natalną opieką paliatywną.
Dlaczego tylko tyle?
Mimo że są to rodziny, które zdecydowały się na urodzenie dzieci, większość z tych dzieci umarła wewnątrzmacicznie lub bezpośrednio po porodzie. To jest błąd w założeniu. Lekarze pracujący w naszej placówce, która równocześnie jest największym w Polsce referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej, są w pełni przygotowani do udzielania konsultacji z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej – nikt z nich nie jest lekarzem hospicjum dziecięcego.
Czy poziom finansowania świadczeń przez NFZ jest wystarczający?
Za opiekę nad jedną ciężarną dostajemy niecałe 1,5 tys. zł. Słyszałam jęki, że to za mało. Ale musimy zdefiniować, co to jest perinatalna opieka paliatywna. Jeśli mówimy w jej ramach o wsparciu dla kobiet, a właściwie dla rodzin, to chodzi głównie o pomoc psychologiczną. I wówczas jest to względnie wystarczająca kwota. Nasi lekarze przez cały okres działania hospicjum perinatalnego nie są dodatkowo wynagradzani za tę pracę. Procedury wysokospecjalistyczne, zdiagnozowanie wady serca czy innego narządu płodu, są finansowane oddzielnie z NFZ. Podobnie opieka w szpitalu czy w poradni patologii ciąży. Jeśli jest potrzeba konsultacji z poradnią genetyczną, to wystawiamy do niej skierowanie, a procedura nadal jest pokrywana ze środków funduszu. Nie jest to więc problem braku środków, tylko odpowiedniego nimi dysponowania i zorganizowanego podejścia do kobiety i dziecka. Kwestia podstawowa – zrozumienie przez lekarzy stawiających rozpoznanie jako pierwsi, że psychologiczne wsparcie dla rodziny dowiadującej się, iż ich dziecko jest obarczone ciężką chorobą, jest konieczne.
To nadal nie tłumaczy, dlaczego tak mało kobiet szuka pomocy w hospicjach perinatalnych.
Za to słyszymy, że w ramach akcji „Aborcja bez granic” jeżdżą po świecie usuwać ciąże. Tylko już nie przebijają się głosy, że dla wielu z nich to wielka trauma, bo ciąże były chciane, wyczekane. Te kobiety, całe rodziny, potrzebują przede wszystkim wsparcia przy podejmowaniu decyzji. I tu potrzebny jest właśnie lekarz ginekolog położnik, który powie, czego rodzice dziecka z wadą mogą się spodziewać, i przekaże, że są takie rozwiązania jak hospicja perinatalne. Niestety, tak się nie dzieje.
Potrzebny jest projekt ustawy o hospicjach perinatalnych? Pracuje nad nim Solidarna Polska.
Nie znam tej ustawy, tylko słyszałam, że proponowane zapisy idą w kierunku nałożenia na lekarza obowiązku informowania o hospicjach perinatalnych. Fatalny pomysł. Ludziom trzeba pokazywać, jak działamy, szkolić, a nie zmuszać. Inaczej będziemy odbierani jako ideologiczni fanatycy, którzy walczą z aborcją. Powtarzam: rodzina dostaje u nas informacje i decyzja zawsze należy do niej. Mieliśmy np. dużo pacjentek z dawnej kliniki prof. Dębskiego. Przyjeżdżały zdeterminowane i zdecydowane na aborcję. 10–20 proc. zmieniało zdanie.
Czy wyrok Trybunału Konstytucyjnego miał wpływ na pracę hospicjum perinatalnego?
Nie miał znaczenia o tyle, że politycy głośno o nas mówiący nie wiedzą, o czym mówią. Ja wiem, co robię, dlatego mam prawo pokazywać ich błędy, za co pewnie sympatii nie zyskam. Ale już się przyzwyczaiłam, że nie jestem lubiana, zarówno przez zwolenników aborcji, jak i jej przeciwników. Ważne, że pomagam tej niewielkiej grupie kobiet, które potrzebują wsparcia.
Jak się rozmawia z tymi kobietami?
Powtarzam pracującym z nami psychologom: to nie jest wasze dziecko, nie możecie się identyfikować z pacjentką, dajecie klarowne informacje. To samo dotyczy mnie. Ostatnio rozmawiałam z kobietą, której synek miał nieuleczalną wadę serca. Po urodzeniu żył trzy dni. Powiedziała mi, że dzięki temu, iż mogła zabrać go na chwilę do domu, poczuła się mamą. To utwierdza mnie w przekonaniu, jak ważne jest móc podjąć decyzję. Stajemy na głowie, gdy jest szansa na leczenie, ale o przeszczepie u noworodka na razie nie mamy co marzyć. Dlatego rodzic musi dostać informację, również gdy dziecko przyjdzie na świat: albo jest z wami te kilka chwil i je przytulacie, albo patrzycie przez szybę inkubatora, nie wiadomo jak długo. To jest ten inny aspekt naszej działalności, czyli uzmysławianie rodzicom, czym jest uporczywa, daremna terapia.
Staram się nie brać udziału w dyskusji, jaka wybuchła po wyroku TK. Wiem jedno: człowiek, który nigdy nie stanął przed tego rodzaju dylematem, nie ma prawa oceniać innych. Niedawno miałam okazję rozmawiać z pewnym ministrem. Spytałam: skoro żyjemy w państwie, które mocno akcentuje nadrzędność ochrony życia, dlaczego nie chwali i nie wspiera intensywnie dobra, które ma pod nosem. Tym dobrem jest ta część medycyny, którą reprezentuję, czyli operowanie wad serca w okresie płodowym dziecka. Mamy bardzo dobre wyniki leczenia i najniższy w Europie wskaźnik przerywania ciąż ze względu właśnie na wady serca.
Są województwa, w których nie istnieje pomoc hospicjum perinatalnego.
Za mało jest, jak wspomniałam, wiedzy, jaka z gabinetów lekarskich płynie do kobiet. Nie wiem, czy poprawa obiegu informacji zmieniłaby statystyki dotyczące aborcji. Każdy ma wolną wolę. Nam również chodzi o pomoc kobietom. Niestety, nie mamy dobrego klimatu do jej niesienia. Mimo apeli o zmianę, nadal ponosimy konsekwencje rozporządzenia ministra zdrowia z 2017 i 2018 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, które jest konsekwencją poprzednich takich dokumentów. Wrzuca się w nich do jednego worka opiekę paliatywną nad dorosłymi, dziećmi i perinatalną opiekę paliatywną. A każda z części medycyny paliatywnej wymaga innych specjalistów, innej wiedzy i innego doświadczenia. Dodatkowo ogranicza się możliwość kontraktowania tych świadczeń wyłącznie do hospicjów dla dzieci. Tamtejsi lekarze nie mają kompetencji do udzielania konsultacji prenatalnych. Znam kilka ośrodków diagnostyki prenatalnej w Polsce, które chciały podpisać kontrakt na hospicjum perinatalne – z powodu złego rozporządzenia ministra nie mogą tego zrobić. A to jest droga do większej dostępności świadczeń. Gdy w październiku 2016 r. ówczesna premier Beata Szydło mówiła o uruchomieniu programu wsparcia rodzin i matek, które zdecydują się urodzić i wychować niepełnosprawne dziecko, kilka dni później Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przesłała do KPRM dokument „Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych”. Zostało to zignorowane. Dlatego dziś mamy sytuację, że 80 proc. pomocy jest świadczone przez nas. Są też na mapie białe plamy, gdzie nie ma jej wcale.
