Nowe zasady orzekania o niepełnosprawności 2026. Kto dostanie orzeczenie na 7 lat, a kto do 16. roku życia

Zmian jest dużo — także takich, o których media prawie nie wspominają. Przeanalizowaliśmy cały projekt, uzasadnienie i raport z konsultacji, aby pokazać, jak będzie wyglądać nowe orzecznictwo w praktyce.

Orzeczenia o niepełnosprawności aż na 7 lat. Kto zyska najwięcej na nowej reformie i dlaczego?

Reforma ma jeden główny cel: zmniejszyć liczbę badań kontrolnych i wywiadów orzeczniczych dla osób z trwałą niepełnosprawnością. Ministerstwo pisze wprost, że aktualny system zmusza ludzi do zbierania dokumentów „mimo braku zmiany stanu zdrowia”, co generuje niepotrzebny stres i koszty.

Największa zmiana dotyczy dorosłych: osoby powyżej 16. roku życia, z rzadką chorobą genetyczną z katalogu lub z zespołem Downa otrzymają orzeczenie na minimum 7 lat, zamiast 1–2 lat, jak zdarzało się dotychczas. To dla wielu rodzin rewolucja - przede wszystkim dla tych, które dotąd żyły od komisji do komisji, walcząc równocześnie o świadczenia i dostęp do rehabilitacji.

Orzeczenia o niepełnosprawności dla dzieci nawet do 16. roku życia. Co realnie zmienia nowy przepis?

Projekt przewiduje nowe zasady dla dzieci poniżej 16 lat. W praktyce to właśnie one mogą najbardziej odmienić codzienność rodziców.

Dziecko otrzyma orzeczenie:

• na minimum 3 lata,
• a jeśli ma rzadką chorobę genetyczną z katalogu lub zespół Downa — z automatu aż do ukończenia 16. roku życia.

To oznacza koniec sytuacji, w której niemowlę, dziecko z autyzmem lub przewlekłą chorobą trafiało na komisję co 12 miesięcy. W konsultacjach powiaty ostrzegały, że trzyletni okres to za dużo w przypadku bardzo małych dzieci, ale uwaga ta została odrzucona.

Nowy katalog chorób genetycznych. Dlaczego lista jest zamknięta i kogo pomija?

Do rozporządzenia dodano nowy załącznik — obszerną listę rzadkich chorób genetycznych, które „z dużym prawdopodobieństwem nie rokują poprawy”. To właśnie ta lista decyduje o prawie do długiego orzeczenia. Ministerstwo podkreśla, że katalog powstał we współpracy z genetykami, ale ma charakter zamknięty. Wiele chorób zgłaszanych przez rodziców (np. wrodzony przerost nadnerczy z utratą soli) nie zostało uwzględnionych. Protesty rodziców dotyczące pominięcia głuchoty i niedosłuchu również zostały oddalone.

Lista chorób dających orzeczenie na 7 lat – przykłady z katalogu

Nowe rozporządzenie wprowadza katalog rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym i niezmiennym przebiegu. Jeśli lekarz orzecznik stwierdzi jedną z tych chorób, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności ma być wydawane na co najmniej 7 lat (u dorosłych) albo do 16. roku życia (u dzieci). Pełna lista obejmuje 208 jednostek chorobowych i znajduje się w załączniku do projektu rozporządzenia. Poniżej podajemy przykłady chorób.

1. Choroby neurologiczne i neurodegeneracyjne

To jedna z najliczniejszych grup – obejmuje schorzenia, które trwale uszkadzają ośrodkowy układ nerwowy, powodując postępującą utratę sprawności, często już w dzieciństwie.

Przykłady z katalogu:

• Zespół Aicardi’ego-Goutières
• Zespół Alpersa-Huttenlochera
• Ataksja Friedreicha
• Ataksja-teleangiektazja
• Choroba Huntingtona – postać młodzieńcza
• Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
• Zespół Dravet (związany z SCN1A)
• Zespół Leigha
• Leukodystrofia metachromatyczna
• Choroba Krabbego
• Choroba Canavan
• Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
• Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
• Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
• Zanik wieloukładowy i zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego

2. Choroby mięśni i układu nerwowo-mięśniowego (dystrofie, miopatie)

W tej grupie są choroby powodujące postępujące osłabienie mięśni i zanik siły, często z koniecznością wózka i sprzętu wspomagającego oddech.

Przykłady z katalogu:

• Dystrofia mięśniowa Duchenne’a
• Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa z niedoborem betasarkoglikanu (typ R4)
• Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 (typ R1)
• Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
• Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem laminy alfa-2 (tzw. merozyno-ujemna)
• Miopatia nemalinowa
• Dystrofia miotoniczna Steinerta

3. Choroby metaboliczne i wrodzone wady metabolizmu

To choroby, w których organizm nie potrafi prawidłowo przetwarzać określonych substancji (aminokwasów, tłuszczów, cukrów). Nieleczone prowadzą do ciężkiego uszkodzenia mózgu, narządów i trwałej niepełnosprawności.

Przykłady z katalogu:

• Fenyloketonuria
• Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
• Tyrozynemia typu 1
• Choroba syropu klonowego
• Kwasica izowalerianowa
• Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn (BH₄)
• Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
• Różne deficyty enzymów w beta-oksydacji kwasów tłuszczowych, m.in.:
• niedobór dehydrogenazy 3-hydroksyacylo-CoA długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
• niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
• Mukopolisacharydozy (grupa chorób)
• Mukolipidozy (grupa chorób)
• Wrodzone zaburzenia glikozylacji

4. Choroby mitochondrialne

To choroby, w których uszkodzone są „elektrownie komórki” – mitochondria. Objawiają się głównie zaburzeniami pracy mózgu, mięśni i wielu narządów, mają zwykle postępujący, nieodwracalny przebieg.

Przykłady z katalogu:

• Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi – zespół MELAS
• Zespół Leigha (często o podłożu mitochondrialnym)
• Choroba Lebera „plus”
• Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
• Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
• Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego

5. Zespoły genetyczne z głęboką niepełnosprawnością intelektualną / rozwojową

To zespoły, w których od początku życia współistnieją poważne trudności poznawcze, zaburzenia zachowania, napady padaczkowe, wady narządowe.

Przykłady z katalogu:

• Zespół Angelmana
• Zespół Cornelia de Lange
• Zespół Coffina-Lowry’ego
• Zespół Dubowitza
• Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
• Zespół Meckela
• Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)
• Zespół Mowata-Wilsona
• Zespół Kabuki
• Zespół Dravet
• Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne)

Z katalogu wynika też objęcie ciężkich encefalopatii rozwojowych, m.in. holoprozencefalii, izolowanej anencefalii/exencefalii, ciężkich wad cewy nerwowej.

6. Wrodzone wady rozwojowe, dysplazje kostne i wady strukturalne

Tu wchodzą choroby, w których już sam rozwój kości, czaszki, klatki piersiowej lub kończyn jest poważnie zaburzony, co prowadzi do trwałych ograniczeń ruchu, oddychania, funkcji narządów.

Przykłady z katalogu:

• Achondroplazja
• Dysplazja kampomeliczna
• Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
• Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej (zespół Jeune’a)
• Zespół Aperta
• Zespół Pfeiffera
• Zespół Larsena
• Wrodzony brak ramienia i przedramienia
• Niedorozwój dystalnej części kończyny / kończyn (hemimelia)
• Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
• Wady cewy nerwowej (grupa wad)
• Sekwencja deformacyjna akinezji płodu

7. Choroby narządu wzroku i ciężkie wady okulistyczne

Część chorób z katalogu powoduje trwałą, postępującą utratę wzroku – często od wczesnego dzieciństwa.

Przykłady z katalogu:

• Wrodzona ślepota Lebera
• Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
• Zespół małoocze-bezocze
• Choroby, w których wady oczu są częścią zespołu (np. zespół CHARGE, zespół Bardeta-Biedla, zespół Frasera)

8. Choroby układu krwiotwórczego, immunologiczne i tkanki łącznej

W tej grupie są m.in. ciężkie wrodzone niedokrwistości, zaburzenia szpiku, choroby tkanki łącznej z poważnymi powikłaniami narządowymi.

Przykłady z katalogu:

• Anemia Fanconiego
• Zespół Nijmegen
• Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
• Zespół Loeys’a-Dietza
• Zespół Sensenbrenner
• Zespół Allagille’a

9. Choroby wieloukładowe, zespoły rzadkie „nie do szufladki”

Są też jednostki, które dotykają wielu narządów jednocześnie i nie dają się prosto przypisać do jednego układu:

Przykłady z katalogu:

• Mukowiscydoza
• Zespół Bardeta-Biedla
• Zespół Alströma
• Zespół CHARGE
• Zespół Frasera
• Zespół Frynsa
• Zespół Trachera-Collinsa
• Zespół Freemana-Sheldona
• Zespół Johansona-Blizzarda
• Zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1
• Stwardnienie guzowate
• Zespół Wernera
• Choroba Parkinsona o wczesnym początku

Uwaga: katalog chorób jest dłuższy. Pełną listę znajdziesz w załączniku do rozporządzenia.

Zmiany techniczne w orzecznictwie. Małe poprawki, które wywrócą pracę urzędów

W połowie dokumentu znajdują się poprawki, które w mediach zwykle „nie robią wrażenia”, ale w praktyce mogą powodować chaos w urzędach. Najważniejsza z nich: przenumerowanie załączników. Ponieważ katalog chorób stał się nowym załącznikiem nr 1, wszystkie kolejne zostały przesunięte. Osoby składające wnioski, pełnomocnicy i lekarze mogą przez pierwsze miesiące po zmianie korzystać z nieaktualnych formularzy, co grozi koniecznością poprawiania dokumentacji.

Drugim problemem jest brak ujednolicenia procedur. Powiaty zwracały uwagę, że nie jest jasne, kto podpisuje decyzje o zawieszeniu postępowania ani jak długo komisje mają rozpatrywać wnioski, gdy te wpływają wcześniej niż dotąd.
Uwagi zostały odrzucone, mimo że dotyczą realnego ryzyka przeciągania spraw.

Prawo zadziała wstecz. Dlaczego tym razem to dobra wiadomość dla obywateli

Projekt przewiduje, że nowe zasady obejmą także sprawy w toku, czyli rozpoczęte, ale niezakończone, również na etapie odwołań. Część osób w konsultacjach ostrzegała, że to narusza zasadę lex retro non agit. Ministerstwo odpowiedziało jednak wprost: retroaktywność jest dopuszczalna, bo przepisy są korzystniejsze dla obywateli. Dla czytelników oznacza to jedno: jeśli ktoś czeka na orzeczenie, może otrzymać je na znacznie dłuższy okres niż przewidywał wniosek.

Co te zmiany oznaczają w praktyce. Kto skorzysta, a kto niewiele odczuje?

Jeśli masz w rodzinie dziecko z chorobą genetyczną, ta reforma zlikwiduje coroczne bieganie po komisjach. Jeżeli jesteś dorosłą osobą z rzadką chorobą, to nie będziesz musiał udowadniać co kilka lat, że choroba nadal istnieje. A jeśli Twoja choroba nie jest w katalogu? Nadal możesz otrzymać orzeczenie na stałe, ale jego długość zależy od oceny komisji.

Najwięcej emocji budzi jednak to, czego nie ma w rozporządzeniu:

• brak chorób słuchu,
• brak furtki dla osób z niesprecyzowaną diagnozą,
• brak doprecyzowania niektórych procedur (np. dot. wniosków „wcześniejszych”).

To właśnie te obszary najpewniej będą tematem kolejnych nowelizacji.

Podstawa prawna

1. Projekt rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z 22 maja 2025 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności — przekazany 18 listopada do Komisji Prawniczej.