Centra leczenia, aplikacja monitorująca na bieżąco stan pacjentów, centralne przetargi na leki, badania oceny jakości leczenia – to rozwiązania, które warto zastosować również w Polsce
W Danii chorzy z tą chorobą leczeni są w dwóch Centrach Leczenia Hemofilii w szpitalach w Kopnehadze i w Aarhus. Chorzy otrzymują tam kompleksową pomoc. Mają swojego lekarza prowadzącego, który monitoruje kwestie związane z hemofilią, ale leczone są tam także wszystkie inne dolegliwości, przeprowadzane są zabiegi wynikające z innych chorób. Centra są dostępne 24 godziny na dobę.
Jak tłumaczy Eva Funding z Centrum Leczenia Hemofilii w Kopenhadze wystarczą dwa ośrodki ponieważ Dania jest niewielkim krajem i obecnie jest tam 388 chorych z hemofilią. W centrum leczenia hemofilii pacjenci są diagnozowani, tam są im ustawiane terapie lekowe, stamtąd otrzymują preparaty. Apteki z obu ośrodków zbierają informacje o zużyciu i zapotrzebowaniu na leki od pacjentów. – Tym chorym, którzy mieszkają dalej niż godzinę drogi od szpitala leki są wysyłane – tłumaczy Funding. – Wystarczy złożyć zamówienie raz na trzy miesiące, a leki są przysyłane do domu – mówi Morten Skovhus Eriksen – członek zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie duński pacjent z hemofilią. Jak dodaje współpraca w lekarzami jest bardzo ścisła. – Edukują nas, kiedy i jak brać leki. Nacisk jest kładziony przede wszystkim na profilaktykę.
Profilaktyką dzieci zajmują się rodzice, którzy są odpowiednio wcześniej przeszkoleni. Obok lekarzy, szkolenia oraz częściową pomoc zapewniają wyspecjalizowane w tej dziedzinie pielęgniarki. Nie ma opieki świadczonej w domu pacjenta, ale pielęgniarki przyjeżdżają do żłobka czy przedszkola dziecka, u którego zdiagnozowano hemofilię, aby upewnić się, że personel wie jak postępować z małym pacjentem. A w razie potrzeby przeprowadzają szkolenia dla personelu.
Proces leczenia dzieci nadzoruje pediatra w konsultacji ze specjalistą od hemofilii. Wizyty kontrolne odbywają się, w zależności od stanu chorego, co pół roku albo co rok. W przypadku dzieci, które rozpoczynają profilaktykę początkowo wizyty są co tydzień, później co 3-6 miesięcy, w zależności od wieku. – Jeśli nie ma problemów, to wystarczy że nawet raz czy dwa razy przychodzą do lekarza – mówi Eva Funding. Dzieci często mają wykonywane badania USG, tak aby wykryć wczesne uszkodzenia stawów i odpowiednio reagować.
Nowym, ale też bardzo skutecznym rozwiązaniem przy leczeniu jest aplikacja, dzięki której lekarz na bieżąco może obserwować co się dzieje z pacjentem. Przede wszystkim chory wprowadza informacje o której godzinie i ile leków przyjął, a także kiedy doszło do krwotoku i jakie było nasilenie. – Dzięki temu wiemy jak możemy wspierać danego pacjenta w zakresie krwawienia, czy jest to skorelowane z lekami, które przyjmuje. Wówczas możemy podejmować decyzje czy zmienić leki, a może dawkowanie. Jak dostosować leczenie do przebiegu choroby – tłumaczy Eva Funding.
Pacjenci podkreślają, że aplikacja bardzo ułatwia im życie. Wcześniej musieli prowadzić papierowe dzienniki, teraz wystarczy kliknąć odpowiedni przycisk. Dla lekarzy analiza danych też stała się nieporównywalnie łatwiejsza. Karen Binger Holm, dyrektor sekretariatu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu dodaje, że dzięki temu zmniejsza się „papierologia”. – Aplikacja wspiera dialog między pacjentami a centrami hemofilii, to kolejny krok poprawy jakości życia – mówi.
– Naszym celem jest doprowadzenie do sytuacji, w której chorzy nie będą mieli wylewów do stawów i nie będą borykali się z problemem niepełnosprawności. Dzięki aplikacji uda się lepiej dostosować terapię do potrzeb danego pacjenta i lepiej wydawać pieniądze – mówi Eva Funding.
Część wydatków na leki ponosi szpital. Większość jest finansowana z budżetu państwowego, a dokładniej regionalnego. Wprowadzono mechanizmy, które nie pozwalają szpitalowi zarabiać na stosowaniu konkretnych preparatów. Zakupem medykamentów zajmuje się specjalna jednostka – Amgros, która organizuje przetargi na dostawy przez dwa lub trzy lata. Aby wziąć udział w przetargu lek musi zostać dopuszczony na rynek przez Duńską Agencję Leków (DMAA). Przy wyborze eksperci biorą pod uwagę wytyczne przygotowywane przez specjalną radę ds. hemofilii. W skład rady wchodzą przedstawiciele pacjentów, lekarzy, farmaceutów. Oceniają jakie leczenie jest obecnie stosowane, jakie powinno być dawkowanie dla jakich chorych i jakie są potrzeby rynku.
Rekomendacje się zmieniają. Przykładem są leki o wydłużonym działaniu. Przy częstych wylewach do stawów przechodzi się na preparaty o wydłużonym działaniu. Jednak analizy wykazały, że tańsze jest przechodzenie na taki rodzaj terapii również wcześniej. Wszyscy pacjenci otrzymują ofertę zmiany leczenia, jednak nie wszyscy z niej korzystają. Wydatki na leki sięgają ok. 40 mln euro rocznie dla ok. 500 pacjentów.
Trine Maria Roed z Amgros tłumaczy, że celem jest sprawna organizacja zaopatrywania duńskich pacjentów w leki. Jej instytucja zapewnia, że szpitale i przychodnie otrzymują preparaty na czas i po odpowiedniej cenie. Właścicielem Amgros jest pięć regionów i w efekcie 99 proc. leków pochodzi z przetargów agencji. – Dzięki dużej skali udaje się prowadzić bardzo skuteczne negocjacje i otrzymywać duże zniżki w stosunku do pierwotnej oferty producentów – mówi Trine Maria Roed. Przyznaje, że trzeba też uważać, żeby cena nie była zbyt niska, to bowiem może doprowadzić do tego, że producent wycofa się z rynku, co nie byłoby korzystne dla pacjentów. – Przy leczeniu hemofilii nie ma zbyt wielu preparatów generycznych. Pomimo to udaje się osiągać, dobre ceny - mówi. Jak przyznaje ekspertka z Amgros z dostawami zazwyczaj nie ma problemów, ale zdarzają się sytuacje, jak np. w pandemii, kiedy pojawiają się zawirowania. W Danii nie ma preferencji dla produktów z krajowych firm.
Za dostarczanie leków pacjentom odpowiedzialne są apteki. One mają rejestr pacjentów, gdzie widać ile zostało zużytych leków, ile wykupionych recept. Może w konsultacji z lekarzem i chorym reagować na bieżąco.
Jak podkreślał podczas spotkania w ambasadzie duńskiej „Zbliżanie standardów w leczeniu hemofilii – doświadczenia polsko-duńskie” ambasador Danii Ole Toft Polska i Dania mają wiele wspólnego w podejściu do rozwiązań funkcjonujących w systemie służby zdrowia. – Chcemy budować nowoczesny i efektywny system opieki zdrowotnej, ale taki także, który jest rozsądny pod kątem ekonomicznym – wyliczał ambasador, dodając, że dzięki temu można korzystać ze wspólnych doświadczeń.
– Dążymy do tego, aby również ośrodki w Polsce oferowały kompleksową opiekę nad pacjentem – mówił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, podkreślając, że duńskie rozwiązania mogą pomóc w opracowaniu systemu w naszym kraju.
klk