Subskrybuj nas na Youtube
- O chorobach się nie mówi, szczególnie wśród młodych osób. Moje środowisko opowiada o tym, co się udało. Rak takim doświadczeniem nie jest - z Agnieszką Witkowicz-Matolicz rozmawia Klara Klinger.
Opisałaś historie młodych dziewczyn, które zachorowały na raka piersi. Ale nie jest to wcale smutna książka, wręcz odwrotnie. Zapytam kontrowersyjnie: czy może tak się zdarzyć, że fajnie mieć raka?
/>
Nie, nigdy nie odważyłabym się tak powiedzieć, bo to naprawdę bardzo poważna choroba. Ale chciałam przełamać stereotyp choroby jako najgorszej rzeczy, jaka może kobietę spotkać, i czegoś, co na pewno skończy się śmiercią. Bo tak nie jest.
Myślałam, że po akcjach z różową wstążką zaczęliśmy jakoś oswajać tę chorobę.
To spojrzenie osoby z zewnątrz. Ja opieram się nie tylko na doświadczeniu moich bohaterek, lecz także własnym. Kilka lat temu wykryłam u siebie guza, który okazał się złośliwy. I pamiętam moją rekcję i pierwsze wyobrażenia, jak może ta choroba wyglądać i jak potoczy się moje życie. Przede wszystkim zastanawiałam się nad tym, czy w ogóle czeka mnie jakieś życie. To były czarne myśli i czarny scenariusz. Dopiero potem przekonałam się, że rak piersi to choroba, którą można leczyć. Nawet przy zaawansowanym stadium nowotworu – co się niestety zdarza, szczególnie u kobiet, które na leczenie trafiają bardzo późno – istnieje szansa na przedłużenie życia. I to o lata. A to bardzo istotne z perspektywy pacjentek. I napisałam tę książkę, żeby dać chorym nadzieję.
A ty skąd ją miałaś?
Chyba najwięcej zmieniło spotkanie Magdy, też trzydziestoparolatki, która jak ja zachorowała, ale jest 9 lat po diagnozie, żyje, jest bardzo aktywna, spełnia swoje marzenia. Na początku miałam wrażenie, że jestem sama, że młode dziewczyny nie chorują albo że zdarza się to niezwykle rzadko. I kiedy okazało się, że jest nas więcej, to dało mi inną perspektywę. Zaczęłam myśleć w innych kategoriach – nie śmierci, tylko świadomości, że da się przez to przejść. W Polsce głośno jest przede wszystkim o osobach, które „przegrały” walkę z rakiem… A to wyjątkowo niesprawiedliwe określenie.
Dlaczego?
Bo nie można patrzeć na chorobę w kategoriach „przegrał – wygrał”. Tak jakbyśmy oceniali i wartościowali, że ktoś się okazał słabszy. To jest los i choć wiele zależy od nas, to jednak nie wszystko. Możemy podjąć leczenie, podejść do niego z pozytywną energią, ale nie mamy do końca wpływu na rokowania. Każdy z nas kiedyś umrze, ale czy o osobach, które giną w wypadkach albo umierają ze starości, mówimy, że przegrały?
Odwołujesz się do tego, co poczułaś, kiedy dowiedziałaś się o chorobie. Jaka była twoja pierwsza myśl?
Strach. Nie o mnie, ale o to, co się stanie z moim rocznym dzieckiem. Bałam się, czy będę mogła je wychować. Miałam 32 lata, karmiłam piersią. I pewnego dnia wyczułam dziwne zgrubienie.
To był szok?
Nie, podejrzewałam, że to zastój pokarmu. Gdy po kilku tygodniach guzek nie znikał – poszłam do ginekologa. Lekarka też uważała, że nie ma co się martwić, ale dla świętego spokoju skierowała mnie na USG. A tam – po badaniu – wysłali mnie na biopsję… I wtedy się zaniepokoiłam po raz pierwszy, ale nadal nie wierzyłam, że to mógłby być rak. Ciągle myślałam, że zmiana ma związek z karmieniem. I że wynik tylko mnie upewni w tym, że wszystko jest w porządku. Choć muszę przyznać, że czekanie na wynik było bardzo trudne, to taka sinusoida emocji – od wiary, że to tylko fałszywy alarm, po przerażenie. Jednak wciąż miałam nadzieję. Aż do chwili, gdy weszłam do przychodni po wynik biopsji.
Co się wtedy stało?
Od razu wiedziałam, że jest źle. Wyczułam to. Atmosfera była zupełnie inna niż przy okazji moich poprzednich wizyt. Tym razem nikt się do mnie nie uśmiechał, recepcjonistka patrzyła na mnie surowo i z powagą. Wiedziałam, że zna mój wynik. To była prywatna placówka – pani miała wydrukowaną tę informację na kartce, nie było żadnej zalakowanej koperty. O tym, że to nowotwór złośliwy, dowiedziałam się chwilę później od lekarza.
Mówiłaś, że pierwsza myśl, która ci przyszła do głowy, to był strach o dziecko. Nie myślałaś: „Dlaczego ja”?
Mój tata zachorował na raka, kiedy miałam 7 lat. I zmarł, kiedy miałam 16, więc całe moje świadome dzieciństwo upłynęło w cieniu tej choroby. Dlatego pomyślałam o dziecku: że jest jeszcze zupełnie niesamodzielne, że będzie musiało patrzeć na moje chorowanie, żyć w ciągłym strachu. Pamiętam, że dla mnie jako dziecka to doświadczenie było bardzo trudne. Nie zastanawiałam się, dlaczego mnie to spotkało, ale jaka jest przyczyna choroby. Szukałam racjonalnego wytłumaczenia, dlaczego akurat ja zachorowałam, co zrobiłam źle, czy mogłam coś zrobić lepiej i nie zachorować.
I dowiedziałaś się?
Nie, dziś wiem, że nie ma jednego racjonalnego wytłumaczenia. Przyczyny zachorowania na raka piersi nie są do końca znane. Mówi się o złej diecie, braku aktywności fizycznej, ale chorują też, niestety – młode, superaktywne dziewczyny, które się bardzo zdrowo odżywiają. To nie jest tak jak z rakiem płuc, że ktoś pali papierosy i choruje.
O co pytałaś wtedy lekarza, podczas pierwszej wizyty?
Choć byłam w szoku, zadawałam mnóstwo pytań. Szczególnie o przebieg mojego leczenia. O to, czy będę mogła zachować pierś, czy jest w moim przypadku możliwa rekonstrukcja, tak jak to było u Angeliny Jolie, czy po leczeniu będę jeszcze mogła mieć dzieci. Niestety dziś wiem, że te pierwsze odpowiedzi, które usłyszałam od lekarza, niewiele miały wspólnego z aktualną wiedzą medyczną. Wtedy usłyszałam, że skoro mamy „to nieszczęście”, że karmię piersią – trzeba będzie zrobić mastektomię, że nie mam co pytać o kolejne dzieci, bo powinnam się cieszyć z tego, że jedno już mam. Dopiero później, dzięki swojej determinacji i szczęściu trafiłam na właściwych lekarzy. Okazało się, że można także matce karmiącej zrobić operację oszczędzającą pierś i że po leczeniu można mieć dzieci, tylko trzeba się odpowiednio do tego przygotować. Wtedy na tej pierwszej wizycie był ze mną mój mąż i to było bardzo ważne. Zarówno na czysto ludzkim, emocjonalnym poziomie, jak i ze względów nazwijmy to technicznych – mój mąż również słuchał wyjaśnień lekarza, zapamiętywał, dopytywał. Kiedy jest się oszołomionym wiadomością o – jak mi się wówczas wydawało – śmiertelnej chorobie, trudno zapamiętać wszystkie szczegóły. Niektóre z bohaterek mojej książki usłyszały informację o diagnozie przez telefon. To ogromny błąd.
Dlaczego? Może chciały wiedzieć jak najszybciej.
Ale są pewne procedury i standardy, które wymyślono nie bez powodu. Wyników badań na obecność wirusa HIV nie podają przez telefon. Nie wiem, czy nadal tak jest, ale pamiętam jeszcze z czasów studiów, że wyniki trzeba było nie tylko odebrać osobiście, ale także tylko od poniedziałku do czwartku. A to dlatego, żeby nikt w piątek na weekend nie zostawał sam z tą straszną wiedzą. Jest w tym logika, istotna przy przekazywaniu złych wiadomości.
Piszesz, że wielu rzeczy nie wiedziałaś przed chorobą. I żałujesz.
Przede wszystkim chciałabym wcześniej wiedzieć, że trzeba się badać także w czasie ciąży i karmienia piersią, że młodość nie eliminuje zagrożenia, że rak piersi to nie koniec świata, że da się przez to przejść. Gdybym na początku swojej drogi miała tę wiedzę medyczną, którą mam teraz, oszczędziłabym sobie nerwów, stresu i frustracji. Mogłabym też podjąć inne decyzje terapeutyczne. Są w Polsce lekarze o bardzo dużej wiedzy, na światowym poziomie, tylko ta wiedza jest w naszym systemie bardzo rozproszona. Jak ktoś ma szczęście, trafi na doświadczoną osobę. Ale leczenie nie powinno zależeć od szczęścia. W Polsce najczęściej jedno mówi onkolog, co innego ginekolog i jeszcze co innego chirurg. Często trzeba biegać z jednej placówki do drugiej. Do leczenia raka piersi biorą się lekarze, którzy nie mają wystarczającej wiedzy, raz wycinają pieprzyki, poprawiają brzydkie blizny, a innym razem operują raka piersi. To nie powinno tak wyglądać. Leczenie raka piersi to złożony proces, w którym decyzje wspólnie powinien podejmować wielodyscyplinarny zespół z jednej kliniki czy jednego szpitala. Żeby onkolog, który prowadzi pacjentkę, miał kontakt z chirurgiem, który będzie robił rekonstrukcję, czy ginekologiem, który może powiedzieć o możliwościach dotyczących planowania ciąży po leczeniu. Dziś pacjentki muszą szukać wiedzy na własną rękę, na przykład na forum amazonek w internecie czy w grupach na Facebooku. To ważne grupy wsparcia, ale chyba nie na tym powinno polegać leczenie.
Wspominasz też o tym, że nawet w trakcie choroby pojawia się chęć pozostania ładną. To ma takie wielkie znaczenie?
Choroba zabiera nie tylko włosy czy pierś, ważne atrybuty kobiecości, ale może odebrać nadzieję na macierzyństwo. To wszystko jest bardzo ważne dla młodych pacjentek. Oczywiście miałam poczucie, że po to, aby wyzdrowieć, by żyć, można zrobić wszystko, odjąć sobie nie tylko pierś, ale i rękę czy nogę. Ale po co robić coś na wyrost? Bez potrzeby rezygnować z pewnego komfortu w późniejszym życiu, z marzeń. Pierwszy lekarz – zupełnie bez wskazań medycznych – proponował mi natychmiastową mastektomię. Gdybym nie poszła na drugą konsultację, zostałabym niepotrzebnie okaleczona. Myślę, że gdybym dopiero po operacji dowiedziała się, że nie była konieczna – trudno byłoby mi się z tym pogodzić. Lekarz wykonuje swoją pracę i idzie do domu. Pacjentka musi żyć ze skutkami jego decyzji. A ja mam nadzieję na długie życie. Podobnie jest z marzeniami o macierzyństwie. U wielu kobiet chemioterapia niestety niszczy jajniki. Dwóm bohaterkom mojej książki udało się po leczeniu zajść w ciążę, ale jednej z nich nie. To dla niej bardzo trudne. Dlatego tak ważne jest zabezpieczenie płodności przed leczeniem. U młodych ludzi choroba jest dodatkowo trudna: jesteśmy karmieni tym, że świat do nas należy, że możemy sobie układać życie tak jak chcemy, znajomi wrzucają na Facebooka i Instagram zdjęcia z podróży, selfie, na których wyglądają na pięknych i szczęśliwych. Choroba do tego świata kompletnie nie pasuje. Jest zgrzytem. Chodzi nie tylko o urodę, lecz także o siłę i młodość. Dlatego pokazałam, jak sobie z tym radziły moje bohaterki.
Pojawia się motyw różowej peruki.
Dla mnie stała się symbolem. W moim przypadku lekarze zdecydowali, że obejdzie się bez chemii, więc nie wypadły mi włosy. Ale część dziewczyn, które zachorowały, przez nią przechodziły. I jedna z bohaterek mojej książki opowiadała, że zamiast szukać peruki, która będzie udawała jej prawdziwe włosy, postanowiła kupić coś kompletnie przełamującego stereotyp. I kupiła sobie różowe włosy, których pewnie by nie założyła, gdyby nie zachorowała. W tym sensie można mówić, że choroba pozwala zacząć myśleć inaczej, robić rzeczy, których wcześniej się nie robiło. Nawet w chorobie można mieć fun: Ola, która jeździ na leczenie do Barcelony, korzysta z tych wyjazdów, żeby przy okazji zrobić sobie wakacje, bo i tak musi tam zostać przez jakiś czas. Ale można usłyszeć, że to nie wypada…
Jak to?
W Polsce panuje przekonanie, że choroba to smutek, nie wypada być optymistycznym, ładnie, kolorowo wyglądać, powinno się schować i nie obnosić. Jedna z bohaterek mojej książki, Joanna Górska, wręcz spotkała się z hejtem: ktoś pod jej zdjęciami w mediach społecznościowych napisał, żeby nie kłamała, że ma raka, bo ktoś, kto ma nowotwór, ma depresję, a ona się na zdjęciach uśmiecha.
To jest pewna rola. Rola chorego na raka.
I to bardzo trudna, szczególnie dla młodego człowieka. Prawda jest taka, że to, jak będziemy traktowani, zależy w dużej mierze od nas samych. Magda zachorowała tuż po ślubie. I, jak wspomina, miała dwa sposoby na radzenie sobie z chorobą. Jej mama zmarła na raka piersi, kiedy Magda była nastolatką, i o chorobie nie mówiono w jej domu głośno. I kiedy mama umierała, wysłano ją do rodziny, a kiedy wróciła, mama nie żyła, a ona nie miała szansy się nawet z nią pożegnać. Potrzebowała lat terapii, żeby sobie z tym poradzić. Mogła wybrać podobną ścieżkę, chorować w ukryciu, w tajemnicy, ale nie chciała. I w tym wyborze bardzo pomógł jej mąż Jarek. Na początku choroby wziął ją za ręce i powiedział, że nie musi tego wszystkiego ukrywać, nie musi się tego wstydzić. To było istotne. Pierwszą chemię dostała tuż przed Bożym Narodzeniem, a na Wigilię byli zaproszeni na wielkie spotkanie rodzinne, na którym byli ludzie, którzy kilka miesięcy wcześniej widzieli ją piękną i promienną w roli panny młodej. Teraz była bez włosów i chora. Ustalili razem z mężem, że wejdą zadowoleni, razem z pozytywną energią. Chcieli pokazać, że ta choroba jest trudnym momentem, ale że nie zmieniła ich charakterów. W ten sposób też ludzie wiedzieli, że mogą traktować ich normalnie. Dzięki temu nikt nie siedział z grobową miną, nie przerywał rozmów na ich widok. Wiele zależy od tego, jak się zdefiniujemy. I jaki sygnał wyślemy do otoczenia, tak będziemy traktowani. Jak pokażemy: dobrze się czuję, mogę pojechać na wycieczkę, mogę wypić wino, mogę wyjść do kina, to ludzie też tak będą nas postrzegać. To ważne, bo rodzina, otoczenie, znajomi, często nie wiedzą, jak reagować. Jedna z bohaterek opowiada, że spotykała się z przyjaciółkami, z którymi często plotkowały o różnych perypetiach miłosnych, i kiedy zachorowała, nie wiedziały, czy to wypada, przecież ona jest w takim stanie. Wypada.
Mówisz o tym, jakby choroba była wstydliwą sprawą. Naprawdę nadal tak jest?
Tak, ja sama poczułam wstyd. Miałam wrażenie, że jestem gorsza.
Dlaczego?
Czułam się słabsza, inna. O chorobach się nie mówi, szczególnie wśród osób w moim wieku. Moje środowisko najczęściej mówi o tym, co się udało, idą do przodu. Choroba takim doświadczeniem nie jest. Ja sama nie wiedziałam, czy mam mówić o chorobie, czy ją ukrywać. Nie chciałam być niezdrową sensacją, ale też nie chciałam, żeby się nade mną użalano.
I co zrobiłaś?
Zastanawiałam się, jak pójdę do pracy, bez tej piersi, bez włosów. Kiedy się okazało, że jednak nie będę miała chemii, to z kolei zaczęłam myśleć, że może w ogóle nikomu nie powiem. Bo dopóki się nie rozbiorę i nie widać małej blizny po operacji – to nikt tego nie zauważy. Potem uznałam, że nie chcę się wpisywać w taką narrację, nie chcę ukrywać czegoś, co jest dla mojego życia przecież istotne.
Nie żałujesz?
To oczywiście nie jest proste. Pamiętam, jak zadzwoniła koleżanka, która była w ciąży, i pytała mnie, co słychać. Kiedy powiedziałam jej, że wykryłam guzek, który okazał się złośliwy, ona zamilkła przerażona i wtedy sobie uświadomiłam, że ja mam to przerobione, ale dla niej to jest szok. Przestraszyłam się, że mogłam jej zrobić krzywdę, i potem postanowiłam, że może nie będę mówić. No a ostatecznie napisałam książkę…
Czyli komunikacja to też trudny element choroby.
Tak, bo może zbliżyć cię do ludzi, ale może też od nich oddalić. Nie ma jednej odpowiedzi, oczekiwania są bardzo różne. Niektórzy mają dosyć odbierania telefonów i tłumaczenia: leczę się, dziękuję, cieszę się, że się o mnie troszczysz. Ale milczenie to też nie jest dobre rozwiązanie. Do jednej z bohaterek mojej książki przyjechał ojciec. I na znak solidarności ogolił sobie głowę. To było dla niej bardzo budujące. Mnie nadzieję dała moja mama, która nie załamała nade mną rąk, tylko powiedziała: to się teraz leczy. Niesamowicie mi to pomogło. Tak jak wsparcie mojego męża, to, że był gotów zaakceptować wszystkie konsekwencje tej choroby. Wiedział, jak się zachować. Moja choroba nas umocniła. To nie tylko sprawdzian, który przeszliśmy pozytywnie, ale również coś, co pozwoliło zmienić priorytety. Przestaliśmy się przejmować głupotami czy spierać o drobiazgi. Nawet nocne wstawanie do dziecka nie jest tak uciążliwe, gdy zmienia się perspektywa.
/>
Nie zawsze tak jest. Rozmawiałam z onkolożką, która opowiadała, że często zdarzają się odwrotne historie.
To prawda, wielu mężczyzn w takich sytuacjach ucieka. Choroba jest sprawdzianem siły związku. Moja lekarka Katarzyna Pogoda, która wiedziała, że piszę książkę, powiedziała mi, że jest mnóstwo takich historii, że mężczyźni zostawiają chorujące kobiety. I że trzeba o tym powiedzieć. W mojej książce jest opowieść Justyny. W trakcie choroby musiała poradzić sobie z mężem alkoholikiem, który ją bił. A mieli dwójkę małych dzieci. Na szczęście znalazła w sobie tyle siły, by jednocześnie podjąć leczenie i przejść przez rozwód. Dziś ułożyła sobie życie na nowo, ma trzecie dziecko. Inna z bohaterek mojej książki, Kasia, poznała męża po chorobie, nie ma jednej piersi, nie robiła sobie rekonstrukcji. I mówi: kobiecość jest w głowie, a nie w cyckach.
O chorobach się nie mówi, szczególnie wśród młodych osób. Moje środowisko opowiada o tym, co się udało. Rak takim doświadczeniem nie jest
