Za opiekę od wykrycia wady płodu do 28. dnia od narodzin fundusz zaoferuje hospicjom perinatalnym 1450 złotych.
W sumie na ten cel fundusz zamierza w przyszłym roku przeznaczyć 4,3 mln zł. Eksperci wyliczają, że z pomocy powinno skorzystać ok. 3 tys. kobiet. Projekt zarządzenia NFZ jest w trakcie konsultacji.
Reklama
Część kobiet po wykryciu śmiertelnej wady płodu postanawia urodzić dziecko, nawet ze świadomością, że będzie ono żyło krótko. Dotychczas nie istniała żadna, finansowana przez NFZ, kompleksowa pomoc dla rodziców, którzy podjęli taką decyzję. Działa kilkanaście hospicjów, które od kilku lat oferują opiekę w takich sytuacjach. Pieniądze zdobywają od prywatnych sponsorów.

Reklama
Czym różni się pomoc hospicjum od porady w szpitalu? – Rodzice na początku potrzebują rzetelnej informacji – mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes łódzkiego hospicjum Gajusz. Dlatego, kiedy do specjalistycznej placówki zgłasza się rodzina ze stwierdzoną wadą płodu, umawiane są spotkania z pediatrą, neonatologiem, psychologiem, powtarzane są badania prenatalne. – Wizyta trwa nawet dwie godziny, ponieważ rodzice mają mnóstwo pytań. Standardowo w szpitalu byłoby na to 15–20 minut – tłumaczy. Jeżeli nie dojdzie do poronienia i rodzice zdecydują się na poród, mają zapewnioną opiekę nad dzieckiem oraz wsparcie psychologa. Według Żawrockiej-Kwiatkowskiej spotkanie z psychologiem jest także ważne w kontekście uporczywej terapii. – Często trzeba wytłumaczyć, że dla dobra dziecka czasem trzeba zaniechać ratowania, żeby nie przedłużać jego cierpienia. W wielu przypadkach tak właśnie by było – mówi.
W projekcie zarządzenia funduszu jest propozycja, żeby tego rodzaju usługa znalazła się w koszyku świadczeń gwarantowanych i była dostępna bezpłatnie dla wszystkich potrzebujących. Finansowane miałyby być koszty porad lekarskich, porad psychologa lub psychoterapeuty, wsparcia udzielanego rodzicom dziecka, opieki zapewniającej komfort, ale także i ochronę przed uporczywą terapią noworodka. W ramach kompleksowej opieki miałaby być „zapewniona ciągłość leczenia stosownie do stanu zdrowia, po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, a w razie śmierci dziecka wsparcie psychologiczne dla rodziców.
To wszystko byłoby gwarantowane od momentu wykrycia wady płodu do 28. dnia po porodzie. Jeżeli dziecku udałoby się przeżyć dłużej, trafiałoby pod opiekę stacjonarnego lub domowego hospicjum dziecięcego. – Takie sytuacje się zdarzają. Ostatnio mieliśmy rodzinę, w której urodziło się dziecko z bardzo ciężką chorobą – z zespołem Edwardsa. Dziecko nadal żyje. Niedawno rodzina opuściła hospicjum i ma zapewnioną opiekę w domu – mówi dr o. Filip Buczyński, franciszkanin z Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, które od kilku lat zajmuje się hospicyjną opieką perinatalną.
Wedle propozycji NFZ, niezależnie od liczby porad i spotkań z rodzicami oraz zakresu opieki nad dzieckiem, hospicjum otrzymywałoby 1450 zł. Zdaniem o. Buczyńskiego sukcesem jest to, że Ministerstwo Zdrowia i NFZ w końcu uznały, że taka opieka jest potrzebna. – Czy wystarczy pieniędzy, to się okaże, ale na pewno jest to dobry początek – podkreśla szef hospicjum Małego Księcia.
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska dodaje, że teraz kluczowe okaże się, czy szpitale będą informować, że rodzice mogą skorzystać z takiej pomocy. Z ich doświadczenia wynika, że współpraca nie jest prosta. Ich hospicjum podpisało umowę z jedną z dużych placówek położniczych. – Chodziło tylko o to, by lekarze wręczali w przypadku wykrycia poważnych wad dziecka informację, gdzie można szukać bezpłatnej pomocy. Nie robią tego. A kiedy pytamy pacjentki, skąd się o nas dowiedziały, najczęściej mówią, że z internetu – dodaje nasza rozmówczyni. Jej zdaniem bez informacji od lekarzy, szpitala czy placówki, w której wykryta została wada letalna (czyli zaburzenie prowadzące zazwyczaj do przedwczesnej śmierci), system nie będzie sprawnie działał.
O. Filip Buczyński przekonuje, że również i na tym polu sytuacja może się poprawić, bowiem mają być promowane szpitale położnicze, które podpiszą umowę z hospicjum perinatalnym. Za współpracę z takim ośrodkiem otrzymają dodatkowe punkty, które będą się liczyć przy konkursach rozpisywanych przez NFZ. – To już przełożyło się na zainteresowanie, w ostatnim czasie zgłosiło się do mnie kilka szpitali z pytaniem, czy podpiszemy z nimi umowę – mówi Buczyński. Jednak podkreśla, że u niego w regionie od początku współpraca ze szpitalami układała się dobrze. – W dużych szpitalach, gdy lekarz diagnozuje wadę, informuje rodziców, że mogą skorzystać z naszej pomocy – mówi szef lubelskiego hospicjum.
Tego rodzaju pomoc to alternatywa dla aborcji. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska przekonuje, że pracownicy i wolontariusze nigdy nie namawiają rodziców, żeby wybrali taką czy inną opcję. – Tylko informujemy, jakie są możliwości – tłumaczy.
Wierzymy, że nie dotknie nas poważna choroba
Jedynie co trzecia osoba w wieku 25–45 lat bierze pod uwagę, że w ciągu kolejnych kilku lat może poważnie zachorować. 44 proc. twierdzi, że nie obawia się tego, a 24 proc. nie ma w tej sprawie wyrobionego zdania. Tak wynika z badania zleconego przez towarzystwo ubezpieczeniowe Prudential.
Takie wyniki zaskoczyły ekspertów. Przypominają oni, że choćby w mediach regularnie pojawiają się informacje np. o chorobach nowotworowych czy zawałach u celebrytów z tej grupy wiekowej. Jednak wiara we własne zdrowie najwyraźniej przeważa. – To świadczy o dużym optymizmie, ale też braku świadomości ryzyk zdrowotnych związanych nie tylko z prowadzeniem odpowiedniego trybu życia – mówi dr Jerzy Gryglewicz, ekspert ds. zdrowia z Uczelni Łazarskiego. Podkreśla, że w tym wieku poważna choroba bywa zaskoczeniem, mimo że częściej pojawiają się m.in. nowotwory, stwardnienie rozsiane, schorzenia reumatoidalne, cukrzyca.
Największe obawy – u 65 proc. badanych – budzi choroba nowotworowa, a na drugim miejscu z 6 proc. wskazań są choroby układu krążenia. Faktycznie jednak ryzyko raka jest o wiele mniejsze niż np. zawału czy niewydolności serca.
Równocześnie aż 56 proc. osób uważa, że w przypadku poważnego zachorowania nie poradzi sobie finansowo. Spośród pozostałych 44 proc. niemal połowa deklaruje, że ma ubezpieczenie na życie. Pieniądze z polisy 63 proc. osób wydałoby na leczenie, 13 proc. na rehabilitację. Na kolejnych pozycjach są leki, utrzymanie w czasie choroby. 7 proc. wydałoby je na dzieci, a 6 proc. ogólnie na zabezpieczenie rodziny. 3 proc. spłaciłoby długi.