Niewidzialne dzieci z FAS. Kłamstwo jedyną szansą na pomoc

FAS, alkoholowy zespół płodowy, to konkretna choroba. Żyją z nią tysiące dzieci w Polsce. Jednak aby ją leczyć, trzeba wykorzystywać luki w prawie, a czasem po prostu kłamać.

Adoptowaliśmy syna, gdy miał pięć miesięcy. Piękny, różowy bobas. Mieliśmy już dwoje starszych dzieci i nie pisaliśmy się na chorego malucha. Po dwóch latach okazało się, że ma bardzo duże problemy, które uznano za chorobę sierocą. Mówiono nam: przytulajcie go, noście na rękach jak najwięcej. I tak robiliśmy, kochając całym sercem. Potem pojawiały się nowe diagnozy: autyzm, zespół Aspergera. Ale czy tylko i na pewno? Był już w przedszkolu, gdy psychiatra spytała, czy prężył się na naszych rękach? To ważne, bo zdrowe niemowlę powinno być jak małpka i wczepiać się odruchowo w rodziców. Po czterech latach szukania po omacku ktoś w końcu zasugerował FAS (Fetal Alcohol Syndrome, czyli płodowy zespół alkoholowy). Wróciliśmy do ośrodka adopcyjnego z pytaniem: czy matka biologiczna piła w ciąży? Po chwili wahania usłyszeliśmy, że być może.

Moje dziecko wyrosło na wysokiego chłopca, nie ma cech alkoholowego zespołu płodowego wypisanych na twarzy. Ale to, co dzieje się w jego głowie, to klasyczne objawy. Codzienne życie jest trudne do zniesienia. Tylko ktoś, kto kocha bezwarunkowo, jest w stanie go akceptować. Każdy nowy nauczyciel widzi przede wszystkim jego trudne zachowanie na lekcji. To, że zabiera głos bez pytania, że wstaje, kiedy nie powinien. I przypina mu łatkę klasowego łobuza. Ale wystarczy wiedza, że to objaw niezależnych od niego zaburzeń, i wtedy uruchamia się empatia. Empatia, która daje nadzieję na szczęśliwe życie w społeczeństwie.

Mamy niemały problem z alkoholem. Spożywamy najwięcej piwa w Europie

Nigdy z mężem nie żałowaliśmy decyzji o adopcji. Ale wiele razy płakałam do poduszki. Krzyczałam na dziecko, gdy po raz kolejny zapomniało książek, zgubiło zeszyt czy dostało uwagę. Potem wstydziłam się własnej reakcji. Z każdego doświadczenia wychodziliśmy jednak mądrzejsi. Gdy przychodziłam do przedszkola, opiekunki się skarżyły: wszystkie dzieci siedziały grzecznie, ubrane, a pani syn rozebrał się do majtek. Albo na komendę: idziemy na podwórko, nie zareagował. Tłumaczyłam więc, że on inaczej odbiera bodźce. I trzeba do niego mówić bezpośrednio, a nie poprzez „my” czy „wy”. To nie fanaberia dziecka, tylko FAS.

Innym razem szukaliśmy sposobu, by pójść razem do kościoła na mszę. Moje dziecko nie potrafiło wysiedzieć spokojnie, krzyczało. Zaczęliśmy więc delikatnie głaskać go po rękach, karku. Pomogło, do dziś tak robimy. I tylko ludzie w ławkach obok pokazują nas sobie palcami, wybałuszając oczy.

Pamiętam, jak miał fiksację na „Gwiezdne wojny”. Wchodzę kiedyś na świetlicę i widzę swojego siedmiolatka zapłakanego w kącie, a nad nim panie z kijem. Na moje pytające spojrzenie usłyszałam: „Biegał z tym kijem i krzyczał, że jest Lukiem Skywalkerem”. To może trzeba było powiedzieć tak: „Luke, jutro przyjdzie tu lord Vader, musisz narysować plan bitwy – masz kredki, papier, tu jest ławka”. W domu to zawsze działa, kiedy wchodzi się w jego „bajkę” – przekonywałam nauczycielki i jednocześnie w duchu krzyczałam: czego was, do cholery, na tych studiach uczą? Luke też by zareagował agresją, gdyby mu wyrywano miecz świetlny.

Pytanie, co dalej. Bo jako rodzice stoimy teraz przed olbrzymim dylematem. Posłaliśmy syna do integracyjnej podstawówki. Teraz, dzięki subwencji, jest we wspaniałym społecznym gimnazjum. W Polsce jednak dorastające dziecko z FAS nie ma szansy na przyjazną szkołę ponadgimnazjalną. Nasze dziecko, które wychowujemy w domu bez alkoholu, bez papierosów, bez przeklinania, trafi do miejsca, które zafunduje mu szkołę życia. Nie jest i nigdy nie będzie na to gotowy.

Nie widzę, nie słyszę

– Nie ma planu leczenia osób z płodowym zespołem alkoholowym. NFZ nie przywiązuje wagi do problemu, ponieważ Ministerstwo Zdrowia nie dostaje w sprawozdawczości wyraźnego sygnału do działania. W rejestrach wad wrodzonych polscy lekarze rzadko umieszczają to zaburzenie – mówi dr Krzysztof Liszcz, psychiatra, diagnosta FASD (spektrum alkoholowych uszkodzeń płodu to szersza kategoria diagnostyczna opisująca zaburzenia o różnym stopniu nasilenia. FAS jest najcięższym z nich – red.). Specjalizuje się w pracy z rodzinami adopcyjnymi. To tak jak z tymi trzema małpkami: jedna nie widzi, druga nie słyszy, a kolejna nie mówi. NFZ czeka na ministerstwo, resort na Fundusz. – A rodzice czekają na pomoc. Szczególnie ci zastępczy i adopcyjni, ponieważ biologiczni sami są uwikłani w problem alkoholowy. Albo wciąż piją, albo porzucili picie, jednak ze wstydu i obawy przed potępieniem boją się otwarcie szukać wsparcia.

Zdaniem dr. Liszcza brakuje też jasnego przekazu: jeszcze w 2007 r. Instytut Psychiatrii i Neurologii wydał publikację, w której jeden z autorów stwierdził, że takiego problemu w Polsce nie ma. Dopiero Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych postanowiła zmierzyć się z problemem. Przez trzy lata trwały badania programu „Alicja”. – Objęły, niestety, dość małą grupę dzieci – zaledwie 408. Co się okazało? W populacji osób 7–9-letnich (a nie ma powodu sądzić, by w innych grupach wiekowych było inaczej) liczba dzieci ze szkodami poalkoholowymi sięga 2 proc. Jeśli odnieść to do skali narodzin – oznacza to 7 tys. dzieci, z czego jedna czwarta to dzieci z FAS. Czyli pięcioro na tysiąc. Jeśli teraz przełożymy to na wszystkie grupy wiekowe, to okaże się, że w jednej szkole czy przychodni może chodzić nawet o kilkadziesiąt osób – ocenia psychiatra. Tych ludzi nie sposób, za przeproszeniem, zamieść pod dywan. Teoretycznie. Bo, niestety, to właśnie się dzieje.

– Problem FAS nie jest tak nagłośniony jak autyzm czy zespół Downa. Dlaczego? Bo to temat wstydliwy, ciągle tabu. Nie wywołuje go genetyka, tylko picie alkoholu przez matkę w ciąży. I kropka – mówi wprost Agnieszka Janowska, radca prawny, członek Rady Fundacji Rodzin Adopcyjnych. To ona przed laty myślała, że adoptuje zdrowe dziecko. Teraz w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej trwają rozmowy na temat wsparcia systemu opieki adopcyjnej i zastępczej. W ich ramach mówi się również o konieczności wpisania FAS na listę niepełnosprawności, co umożliwiłoby systemowe wsparcie w procesie rehabilitacji i edukacji. – Biorą w nich udział organizacje pozarządowe. Też w nich uczestniczę. Jaki będzie efekt? Ciężko powiedzieć. Bo do tej pory takie rozmowy kończyły się fiaskiem.

Kto jest bez winy

– Dzieci z FAS rodzą się w wyniku regularnego przekraczania przez matki w ciąży progu trzeźwości, wypijania statystycznie powyżej 50 gramów alkoholu w tygodniu, czyli pięciu kieliszków wódki – mówi Krzysztof Liszcz. I podkreśla, że mimo kampanii społecznej nawołującej do abstynencji, 10–14 proc. Polek nadal pije w ciąży. Co by oznaczało, że co szóste dziecko takich kobiet może być poszkodowane. – Ale nie chodzi wyłącznie o zachowanie podczas tych szczególnych dziewięciu miesięcy. Ważne jest to, co matka i ojciec robili wcześniej. Jeśli np. ona upijała się od 13. roku życia, jest w gorszej sytuacji od kobiety, która zaczęła później i robiła to sporadycznie.

Są też inne szokujące badania: 12 proc. Polek usłyszało od ginekologa, że lampka czerwonego wina jest dobrym reduktorem napięcia. – To zalecenie pokutuje jeszcze od lat 70. Wtedy alkoholu używano na oddziałach w formie kroplówek, by powstrzymać przedwczesną akcję porodową. To był jednak wybór mniejszego zła – dodaje dr Liszcz. Picie w ciąży nie jest tylko polskim problemem. W Wielkiej Brytanii zrezygnowano z rekomendacji pełnej abstynencji na rzecz dopuszczenia małych dawek alkoholu (do 50 g w tygodniu). – Efekt tego taki, że 60 proc. kobiet spodziewających się dziecka pije tam alkohol. To wielki, narastający problem, który może mieć swoje dalekosiężne konsekwencje. Jakie? Na przykład dzięki postępowi medycyny rozpoznawanie FAS zostanie przeniesione na okres prenatalny. Może dojść do eliminowania kolejnej grupy dzieci zagrożonych trwałym uszkodzeniem. Kobiety nie będą zmieniały swojego stylu życia, aborcja stanie się dla nich łatwiejszym rozwiązaniem. Kompletnie nie tędy droga.

Badania „Alicja” pokazały, że wysoki poziom wiedzy o szkodach nie gwarantuje niskiego poziomu picia. Paradoksalnie, w województwach podkarpackim i opolskim, gdzie była mała świadomość ryzyka, było również najniższe spożycie. Czyli z myśleniem nie można iść na skróty. Wysoki status społeczny nie uchroni kobiety przed urodzeniem upośledzonego dziecka. Bizneswoman i kobieta bez wykształcenia są narażone tak samo. Bez względu na to, czy będą piły tanią wódkę, czy najlepsze francuskie wino. Różnica polega na tym, że kobieta, której przyklejamy łatkę „patologia”, częściej usłyszy diagnozę: zafundowała pani dziecku FAS. Te z dobrych domów nie będą brane pod lupę i oceniane tak radykalnie.

– Matką dziecka z FASD może być każda z nas. Wystarczy impreza u znajomych, grill z rodziną. Kilka piw, wino... – wtóruje prof. Małgorzata Stopikowska, kierownik Katedry Nauk o Rodzinie w Ateneum – Szkole Wyższej w Gdańsku, koordynatorka projektu Centrum FASD przy Fundacji Fascynacje. Doskonale wie, jaką pułapką bywa alkohol. Jej dziadek był alkoholikiem. Straty, jakie poniosła jej rodzina, są bardzo głębokie. – Dlatego naznaczanie tych kobiet jest społeczną hipokryzją. One są złe, bo piją. A my? Czy na pewno mamy pełną wiedzę o swojej płodności, czy na pewno zawsze zachowywałyśmy się bez zarzutu? Kiedy „odkryłyśmy”, że jesteśmy w ciąży?

Mistrzowie oceniania z góry

Dziecko z FAS ma charakterystyczne rysy twarzy: skrócone szpary oczne, brak rynienki podnosowej, wąską górną wargę oraz płaską twarz i krótki nos. Do tego dochodzi niska waga i wzrost, mała głowa, zaburzenia słuchu i wzroku związane z uszkodzeniami mózgu. Takie dziecko ma kłopoty z planowaniem, panowaniem nad emocjami, empatią, orientacją przestrzenną, umiejętnościami społecznymi i adaptacyjnymi, myśleniem przyczynowo-skutkowym. Nie uczy się na swoich błędach, w szkole odstaje od reszty. – Mózgu uszkodzonego przez alkohol nie da się wyleczyć za pomocą interwencji chirurgicznej czy podania tabletek. Można jedynie usprawnić jego działanie. Niestety, nadal część specjalistów traktuje FASD jako niesprawdzony wymysł. Mimo że wiedza naukowa na ten temat dynamicznie się rozwija od II poł. XX w. Ignorowanie tego problemu lub jego trywializowanie jest szczególnie dotkliwe, gdy robi to osoba obdarzona społecznym autorytetem – lekarz, nauczyciel. A przecież FAS jest w Polsce częstszy niż zespół Downa – mówi prof. Małgorzata Stopikowska. I dodaje: – Szczególnie przykre jest to, że winą za trudności dzieci takie osoby obarczają ich rodziców (oskarżając np. o brak kompetencji, zaniedbanie), którzy i tak już są bardzo utrudzeni wychowywaniem dziecka z tak specyficznymi zaburzeniami i potrzebami wychowawczymi. Takie opinie ranią też dziecko. Jak oskarżanie o lenistwo i złą wolę może prawidłowo ukształtować poczucie własnej wartości?

Posłowie chcą usunąć reklamy piwa z radia i telewizji

– Na świecie widziałam ogromną pokorę ludzi wobec tego zaburzenia. Nie bali się ostracyzmu. A u nas? My wszystko wiemy z góry i oceniamy. Żeby zajmować się dziećmi z FAS, trzeba zdobyć chociaż minimum wiedzy o tym zaburzeniu – mówi dr Teresa Jadczak-Szumiło, specjalista w zakresie neurorozwoju, ekspert ds. terapii dzieci z FAS. – Patrząc na doświadczenia innych krajów, najlepiej sprawdzą się zespoły minimum: lekarz i psycholog. Jesteśmy przygotowani do uruchomienia takiego szkolenia na AM w Krakowie. Ale brakuje chętnych. Gdyby udało się systemowo zatrudnić taką parę chociaż w każdym większym mieście, byłoby to już olbrzymim ułatwieniem. Tymczasem dziś ośrodki, które powstają, są efektem działań pasjonatów – dodaje.

– Sam byłem współzałożycielem Centrum Diagnostyki i Terapii w Gdyni. Prowadzi go tamtejszy ośrodek pomocy społecznej. Do tego dochodzą pojedyncze inicjatywy organizacji pozarządowych w Warszawie, na Śląsku. Ale to wszystko kropla w morzu potrzeb – wylicza Krzysztof Liszcz.

Doktor Teresa Jadczak-Szumiło ma za sobą lata pracy z chorymi na FAS dziećmi. Pamięta chłopca, u którego diagnoza padła bardzo późno. Przez lata dostawał inne opinie: nadpobudliwość, dysleksja, dysgrafia, zaburzenia zachowania. Jego IQ było w normie, bo 70 proc. takich dzieci mieści się w prawidłowym przedziale inteligencji. To nie była historia ze szczęśliwym zakończeniem... – Tymczasem jeśli uda się postawić wcześnie prawidłową diagnozę, czyli przed 5. rokiem życia, można uniknąć wtórnych zaburzeń. Dziecko z FAS jest nadpobudliwe? To artefakt, jaki powstał na skutek braku wiedzy o tym zaburzeniu. Nadpobudliwość jest efektem braku pomocy lub udzielania jej niewłaściwie. Znam też dzieci, których deficyty zostały od początku dobrze opisane. Dziś ci ludzie normalnie funkcjonują, uczą się, pracują. Jaki z tego wniosek? Można postawić na starcie maratonu człowieka bez nogi i powiedzieć: biegnij. Zacznie podskakiwać, bo inaczej nie potrafi. Załóżmy, że widzący te wysiłki eksperci powiedzą: o, ten skacze, zamiast biegać, chyba jest nadpobudliwy. I przepiszą mu na nią leki. To właśnie często spotyka dzieci z FAS. Tymczasem należałoby dać mu protezę i nauczyć chodzenia. Może, z czasem, biegania. – O ile w Polsce jest nieco lepiej niż przed laty z uzyskaniem diagnozy, o tyle z prowadzeniem dzieci w terapii nie jest już tak prosto. Zwykle chodzą one na zajęcia, jakie są dostępne. A nie na te, które są im potrzebne – podsumowuje dr Jadczak-Szumiło.

Kłamstwo w słusznej sprawie

O tym, jak jest dziś, przekonuje się Agnieszka Janowska. – Moje dziecko dostaje tabletkę od bólu głowy na chorobę, która wymaga kompleksowego podejścia, współdziałania lekarzy, psychologów, nauczycieli i rodziców. Paradoks polega na tym, że w aktualnym stanie prawnym opłaca się mieć błędną diagnozę, autyzm czy zespół Aspergera, by dostać orzeczenie o niepełnosprawności, dostęp do rehabilitacji czy specjalistycznej edukacji – mówi. – My, rodzice zastępczy dzieci z FAS, znamy te luki. Nasze dzieci nie mają żadnych praw. Natomiast uzyskanie innej diagnozy, np. autyzm wysoko funkcjonujący, jest absurdalnie proste. Kłamiemy dla ich dobra. Objawy są bardzo podobne, natomiast systemowa pomoc, w szczególności wsparcie finansowe dla placówek oświatowych, dofinansowanie terapii czy turnusów rehabilitacyjnych, jest tylko dla dzieci z autyzmem. Dzieci z FAS nie dostają nic. Dopóki FAS nie jest traktowane jako niepełnosprawność, nie ma swojego systemu terapii, leczymy problem objawowo, na swój koszt lub korzystając z „dobrodziejstwa” niewiedzy specjalistów.

Jej syn ma dziś 14 lat. Obok FAS jest też diagnozowany pod kątem Aspergera, autyzmu. Na szczęście, bo bez tego nie dostałby subwencji oświatowych, logopedy, terapii sensorycznej. Nie mógłby trafić do klasy integracyjnej, po raz kolejny wypadłby poza społeczny nawias. Odrzucony przez matkę biologiczną zostałby ze spuścizną po niej, po jej piciu w ciąży, skazany na szkołę specjalną, izolację. – W ministerstwie apelowaliśmy, by FAS stał się „drugim autyzmem”. Usłyszeliśmy, że na to nie ma pieniędzy. Na edukację zdrowego dziecka budżet państwa przeznacza miesięcznie około 500 zł (subwencja oświatowa). W to wchodzą wszystkie szkolne wydatki: od pensji dla nauczyciela po wyposażenie. Szkoła, do której chodzi dziecko z autyzmem czy zespołem Aspergera, dostaje na nie około 4 tys. Za to finansuje dodatkowego nauczyciela wspomagającego, reedukatora, fizjoterapię, logopedę. Czy naprawdę państwa na to nie stać w stosunku do dzieci z FAS? Albo inaczej: czy na pewno opłaca się prowadzić terapię i kształcenie na ślepo? Czy to nie jest prawdziwe marnotrawstwo?

– Leczenie dzieci z FAS jest drogie tylko pod warunkiem, że dalej nie będziemy się nimi zajmować systemowo – podkreśla Krzysztof Liszcz. – W Stanach Zjednoczonych obliczono, że dla budżetu federalnego jeden niezdiagnozowany człowiek z FAS to wydatek rzędu miliona dolarów. Tyle pochłoną przez całe jego życie koszty leczenia po omacku, edukacji, pobytu w instytucjach opiekuńczych i penitencjarnych.

Z FAS się nie wyrasta

– Większość tych osób nie jest w ogóle diagnozowana, a 80 proc. dzieci z rozpoznanym FASD pozostaje w pieczy zastępczej. Rodzina, zwłaszcza zawodowa, może mieć pod opieką nawet kilka osób obarczonych syndromem zaburzeń poalkoholowych. Wykonuje gigantyczną pracę. Tym bardziej więc przydałoby się systemowe wsparcie ze strony państwa – mówi prof. Stopikowska.

Agnieszka Janowska wydaje na terapie syna 5 tys. zł miesięcznie z własnej kieszeni. – Oboje z mężem jesteśmy prawnikami, nie najgorzej zarabiamy – mówi gorzko. Ile jednak jest rodzin adopcyjnych, zastępczych czy biologicznych, które nie mogą sobie pozwolić na takie wydatki? I co wtedy dzieje się z dziećmi?

– Poalkoholowe uszkodzenia płodu to problem społeczny, wymagający terapii medycznej, psychologicznej, edukacyjnej. Idealnie, gdyby do pracy nad systemem włączyli się przedstawiciele trzech resortów: zdrowia, edukacji i rodziny. A może również – sprawiedliwości. Bo z FAS się nie wyrasta, problem nie znika – przekonuje dr Krzysztof Liszcz.

Pod tym pomysłem podpisują się wszyscy moi rozmówcy. Jak więc pomagać systemowo? – Po pierwsze, prowadzenie ciąży powinno być bardziej dostępne, bo wiele kobiet wciąż unika wizyt u ginekologa i trafia na oddział położniczy w ostatniej chwili – mówi dr Liszcz. – Po drugie, analiza tuż po porodzie smółki dziecka pod kątem obecności estrów alkoholowych. Byłoby to idealnym badaniem przesiewowym. Jego koszt to ok. 16 zł. Dzięki temu można by wyłapać wszystkie dzieci w pierwszych dniach życia. Po trzecie, na matkę biologiczną powinna czekać konkretna oferta pomocy, zamiast słów: co ty, wyrodna kobieto, narobiłaś. Zamiast zabierać dziecko, należałoby przekonać ją do leczenia odwykowego, przydzielić asystenta rodziny, który by jej towarzyszył i monitorował postępy. A po czwarte, Polska będzie miała za chwilę sieć szpitali powiatowych, w każdym z nich są oddziały pediatrii, rehabilitacji. Tam należałoby zlokalizować poradnie dla dzieci z FAS. To zdecydowanie ułatwiłoby dostęp do specjalistów.

Nieco inną propozycję daje prof. Stopikowska: przynajmniej jedno wyspecjalizowane Centrum FASD świadczące usługi diagnostyczno-terapeutyczne w formie stacjonarnej i mobilnej (dojazd do placówek w terenie) w każdym województwie.

No dobrze, a jeśli to się nie uda? Co wtedy? – Kiedyś usłyszałam, że dzieci, które trafiają do adopcji i rodzin zastępczych, są złe, bo mają złe geny. Kradną, wyrastają na prostytutki i złodziei. Bardzo mnie to zabolało – Agnieszka Janowska się zamyśla. – Wciąż uważam, że to nie musi być prawda. Z czasem dotarło do mnie, że wiele z tych trudnych przypadków to właśnie dzieci z FAS, które nie dostały żadnej pomocy.