Subskrybuj nas na Youtube
Bywa, że zmienia życie, daje szansę, by spojrzeć na nie jeszcze raz, zrozumieć, co jest ważne – czasem pacjentki mówią mi, że to dobrze, że zachorowały na raka - mówi DGP Izabela Lemańska, onkolog z CO w Warszawie.
/>
Pamięta pani wszystkich swoich pacjentów?
Oczywiście, że tak. Niektóre historie zapadają w pamięć na dłużej, ale zawsze się zastanawiam, co się dzieje z moimi chorymi. Chcę wiedzieć, jak się czują, czy żyją. Często pacjenci sami mnie odwiedzają i opowiadają, jak im jest. Lubię to, dzięki temu wiem, czy udało mi się im pomóc. Rak piersi to choroba przewlekła, więc z niektórymi chorymi widuję się latami, przywiązujemy się do siebie. Bywa i tak, że rodziny zapraszają mnie na pogrzeb.
Idzie pani wtedy?
Nie, to byłoby ponad moje siły. Muszę czasem zamknąć drzwi, odciąć się od tych historii.
Widziała pani wiele dramatów: matki opuszczające dzieci, odchodzących rodziców. Mimo długotrwałej terapii chorzy umierają. Można się zahartować?
Jest wręcz odwrotnie. Z wiekiem coraz bardziej wszystko przeżywamy – rozmawiałyśmy o tym ostatnio z koleżankami. Może stałyśmy się bardziej sentymentalne, a może życie uczy pokory? Kiedy zaczynałam 25 lat temu, trzymałam się procedur, podchodziłam do wszystkiego bardzo medycznie, praktycznie. Teraz wiem, że nie wszystko da się przewidzieć.
Co zmieniło się przez te lata w podejściu do onkologii?
Rak jest bardziej oswojony, a pacjentki są coraz bardziej wyedukowane. Kiedyś na Zachodzie rozpoznawano 75 proc. nowotworów we wczesnym stadium, a w Polsce taki odsetek dotyczył chorób wykrywanych bardzo późno. Teraz ta tendencja się zmienia, ale powoli.
Ktoś mi kiedyś opowiadał, że 20 lat temu spotkał w poczekalni kobietę z plasterkiem na piersi. Pod spodem był guz, który przebił skórę. Ona smarowała ranę jodyną i zalepiała, ukrywając przed mężem.
Każdy z lekarzy miał takie przypadki. Różne są powody tak późnego zgłaszania się do szpitala. Ja nie osądzam takich pacjentek. Przyczyną najczęściej jest strach. Nawet jeśli osoba jest wykształcona, boi się usłyszeć, że ma raka. Woli odsuwać to w czasie, zalepić ranę plastrem, przeczekać. Brzmi to nieracjonalnie, ale tak jest. Miałam pielęgniarkę z tak zaawansowaną chorobą.
Trudno uwierzyć.
Trafiały mi się pacjentki, które miały na ciele kilkunastokilogramowe narośle. Musiały to ukrywać przed rodziną, tak jak robi to ze swoją chorobą narkoman czy osoba z problemem alkoholowym. Pytałam kiedyś męża pacjentki, która przyjechała do nas na noszach: widać było jej żebra, ale szyi już nie miała, taki był na niej wielki naciek, dlaczego nie reagowali wcześniej. Jego żona ukrywała chorobę przez kilkanaście lat – tyle czasu minęło od wykrycia guzka do doprowadzenia się do takiego stanu. Rozwój choroby nowotworowej przebiegał u niej powoli, a ta kobieta już wszędzie miała przerzuty. Więc musiała sama sobie robić przez wiele lat pranie mózgu...
Udało się ją uratować?
To jedna z tych sytuacji, w które aż trudno uwierzyć – udało się ją wyprowadzić na prostą, zaleczyć, zlikwidować narośle. Żyła jeszcze 10 lat, przeżyła nawet męża. Ale to jego pytałam wówczas, jak to się stało. A on mi mówił, że żona chodziła do kościoła. I czekali, co będzie. Ciekawe, że kiedy już zaczęła się leczyć, stała się bardzo sumienną pacjentką, pamiętam, jak biegała po szpitalu, żeby pytać, w jakich dawkach brać potas. Najgorsze jest jednak to, że nadal spotykam takie kobiety jak ona. Niedawno zgłosiła się do nas taka pacjentka. 20 kg narośli na piersi. Zawołali mnie, a ja im na to, że nie chcę już „wąchać”, są młodsi lekarze. Niech się tym zajmą.
Jak to „wąchać”?
Dosłownie. Kiedy ktoś taki dźwiga gnijące ciało, zapach nie należy do najprzyjemniejszych. Nie wiem, jak znosi to pacjent, ale dla lekarzy – choć jesteśmy przyzwyczajeni do różnych rzeczy – też nie jest to komfortowe przeżycie. Ostatecznie zaopiekowałam się tą chorą. Potem pytałam jej, dlaczego trafiła do nas tak późno. Podkreślałam, że jej nie oceniam. Chciałam po prostu zrozumieć, o co chodzi. A ona powiedziała mi, że chciała umrzeć, dlatego postanowiła, że nie będzie się leczyć. Kłopot polega na tym, że na raka, a już zwłaszcza raka piersi, nie da się umrzeć tak łatwo.
Więc musiała przyjść do szpitala?
Tak, nie dawała już rady. Po roku terapii doprowadziliśmy do tego, że nie miała wznowy. Wszystko się pięknie zagoiło. Pacjentka poczuła fizyczną ulgę, kiedy pozbyła się tych 20 kg, jakość życia zmieniła się nie do poznania. Kilka tygodni temu zaczęła się czuć gorzej. Natychmiast zorganizowałam jej wszystkie badania, przede wszystkim tomograf, bo bolała ją głowa. Bałam się, że to przerzuty. A okazało się, że to tylko torbiel. Niewielka, niezłośliwa, ale uciska wewnątrz na czwartą komorę. Trzeba otworzyć czaszkę i wyciąć zmianę, bo inaczej nie mogę dalej jej leczyć onkologicznie. I nadal nie mogę w to uwierzyć, ale pacjentka odmówiła.
Dlaczego?
Zupełnie nie mogę tego zrozumieć. Tyle lat pracuję, a takie sytuacje nadal mnie zaskakują. Mówiłam jej, że to pestka, że taka operacja musi się udać, że tak ładnie nam idzie leczenie. Mąż – jak się wydaje – ją wspiera, przychodził, zmieniał opatrunki. Zaparła się. W takich sytuacjach jestem bezradna. Przecież nie da się leczyć wbrew czyjejś woli. Na razie czekam. Z mojego punktu widzenia to tylko torbiel, nic wielkiego. A chora powinna nam zaufać, w końcu jest wykształcona – jest farmaceutką.
Może trzeba taką osobę wysłać do psychologa?
Jak lekarz nie przekona, to psycholog tym bardziej. Z tą pacjentką widujemy się od kilku lat. Wydawało mi się, że ją dobrze znam.
Jeżeli nadal zgłaszają się osoby z zaawansowanym rakiem, to może oznacza to, że system szwankuje? Że nie wykrywa się odpowiednio wcześnie, że nie działa profilaktyka, edukacja, a potem kolejki etc.
W takich przypadkach to nie wina systemu. Teraz, jak ktoś ma podejrzenie, a już tym bardziej kiedy jest diagnoza, automatycznie wchodzi w tryby: operacja, chemia, leki. Nie czeka się tygodniami. Często ludzie po prostu nie radzą sobie z chorobą. Była kiedyś u nas w szpitalu pani Ula. Uważała, że lekarze chcą ją zabić – mówiliśmy jej: my pani pomożemy, nie oceniamy pani. Pewnego razu siedziałam na dyżurze, kiedy pojawił się człowiek o lasce, starszy pan. I pyta, gdzie tu załatwić chirurga, co by pierś obciął. Zaczęłam go dopytywać, o co chodzi. A on mi na to, że córka prosi, żeby albo obciąć jej pierś, albo załatwić truciznę. Coś mnie tknęło i zapytałam o imię. Chodziło o panią Ulę. Od razu sobie przypomniałam jej historię, sprawdziłam w rejestrze chorych, okazało się, że nie zgodziła się na dalsze leczenie. Próbowałam wytłumaczyć ojcu, że muszą jechać do hospicjum, że tam ulżą jego córce. Nie chciał mnie słuchać, przy wyjściu tylko jeszcze spytał, czy może jednak da się gdzieś jakąś truciznę załatwić. W takich sytuacjach lekarz jest bezradny. I system też.
Ten ojciec pewnie również. A bywa tak, że chce pani podać lek, ale nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia?
Teraz zdarza się to rzadko, dostęp do nowoczesnych terapii w zasadzie jest. Owszem bywają jednostkowe odmiany choroby, gdzie wiem, że jest lek zalecany przy raku piersi, ale my go nie możemy zastosować, bo NFZ nie płaci. Ale to dotyczy niewielu przypadków. Większość terapii jest dostępna. W ostatnich latach jest ich coraz więcej. To zresztą zmieniło się najbardziej, od kiedy zajmuję się onkologią: możliwość leczenia. Nie chodzi nawet o to, że wcześniej pewne terapie nie były w Polsce finansowane. Po prostu medycyna tak szybko poszła naprzód. Są terapie celowane, czyli dopasowane do konkretnego rodzaju nowotworu. To przełom. Wiem, że część pacjentek, które przyjmowałam w latach 90., nadal by żyła, gdybym wówczas miała te same możliwości co dziś.
Pacjenci nadal przez różne fundacje zbierają na leczenie.
Od 25 lat leczę chorych na nowotwory piersi i o terapiach w innych nowotworach nie chcę się wypowiadać. Choć zdarzają się sytuacje, kiedy można by jeszcze coś podać, ale nie ma takich możliwości. Tylko że nie stać na to nawet bogatych osób, bo to wydatki rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie. Wtedy chorzy rzeczywiście muszą zbierać pieniądze. Choć miewam naprawdę bardzo różnych pacjentów – doświadczenie nauczyło mnie, że w chorobie panuje pełna demokracja i jesteśmy wobec niej równi: dotyka w identyczny sposób ładnych i brzydkich, bogatych i biednych, starych i młodych. Można jeszcze szukać alternatywnych rozwiązań, i wielu chorych to robi. Miałam pacjentkę, do której przylatywał prywatnym odrzutowcem pewien Filipińczyk odczyniać czary-mary. Moim zdaniem pomaga to tyle, co wiara w placebo.
Pacjenci proponują własne rozwiązania?
Bardzo często, najczęściej szukają niekonwencjonalnych metod. Ja tylko sprawdzam, czy nie koliduje to z prowadzoną terapią. Jak komuś pomaga to psychicznie, to proszę bardzo.
Może się zdarzyć, że czegoś pani nie zna. A pacjent znajdzie, wygrzebie w internecie, dowie się od innych chorych.
Szkolimy się, staramy się być cały czas na bieżąco. Ale ludzie naprawdę wiele są w stanie zrobić tylko po to, by wyzdrowieć, by żyć.
Co jest najtrudniejsze w chorobie. Utrata piersi?
Nie. Zazwyczaj to jest najmniejszy problem. I to też bardzo się zmieniło. Im młodsze kobiety, tym są coraz bardziej świadome. Dla nich pierś nie jest ważnym atrybutem, najczęściej mówią: jak trzeba, to obcinajcie. Gorzej jest z grupą starszych – pytają: jak to tak bez piersi? Namawiam często na rekonstrukcję.
Korzystają?
To zależy. Ale jak to zrobią, zazwyczaj nie żałują. Przekonywałam jedną z pacjentek: Sylwia, będziesz miała ładniejszy biust. I faktycznie. Potem była zła, że tak długo zwlekła. Ale pytała pani, czego boją się najbardziej. Największy strach jest zawsze ten sam: cierpienie i śmierć. Chociaż choroba to nie tylko strach. Bywa, że przewartościowuje życie, daje szansę spojrzeć na nie jeszcze raz, zatrzymać się, zrozumieć, co jest ważne. Same pacjentki czasem mi mówią, że dobrze, że zachorowały na raka, że choroba wiele im dała. Ludzie niesamowicie się zmieniają, nie uwierzyłaby pani, jak bardzo. Chore mówią mi, że już nie wkurzają ich drobiazgi. Doceniają, co mają, cieszą się małymi rzeczami.
A jak sobie radzą z chorobą kobiet ich partnerzy?
Z nimi jest bardzo różnie. Spora grupa mężów nie daje rady, opuszcza żony. Dotyczy to szczególnie grupy 30–40-latek. Bo są chore, bo są brzydkie, już nie tak wartościowe – ich zdaniem. Mężczyźni znajdują inną, młodszą, zdrową, ale przede wszystkim rezygnują dlatego, że nie chcą mieć problemu. Boją się takiej odpowiedzialności. Czasem nawet na początku wspierają partnerki, żony, przejmują się, ale kiedy zaczynają się chemie – zostawiają. Paradoks polega na tym, że większość pacjentek zdrowieje. Tylko do normalności wracają już same.
Zaskoczyło to panią?
Tak. Zapadło mi w pamięć takie młode małżeństwo. Ładna para – i on, i ona. Przyjeżdżali razem, on chciał szukać pomocy za granicą. Po czterech latach, kiedy choroba wróciła, zostawił ją. A następnie chciał jej odebrać prawa rodzicielskie, udowadniając w sądzie, że nie nadaje się do opieki nad dzieckiem, bo bierze morfinę. Musiała na rozprawach udowadniać, że choruje na nowotwór i morfinę przepisuje jej lekarz. Dramatyczna historia.
Nie podkopuje to pani wiary w ludzi?
Historie są bardzo różne. Spotykam też dużo pacjentów z niesamowitym głębokim wnętrzem, poznaję całe wspaniałe rodziny. I takich jest większość. Ludzie są pokorni.
Bo muszą, są zależni od lekarzy. Niektórzy mówią, że nie jest to proste. Jak to z pani perspektywy wygląda być pacjentem onkologicznym w Polsce?
Trudno mi powiedzieć, wydaje mi się, że leczymy chorych. Nie odsyłamy ich. Staramy się zrobić, co w naszej mocy. Największym problemem są kolejki. Ale jak ktoś wejdzie w tryby, kiedy już zacznie się leczenie, jakoś to idzie. Chemioterapię u nas w instytucie otrzymuje się z dnia na dzień. Więc nie chodzi o czekanie tygodniami na rozpoczęcie terapii, tylko na przykład o to, że siedzi się na korytarzu po kilka godzin, czekając na wizytę. To musi być nieprzyjemne, ale to dlatego, że brakuje lekarzy. My przyjmujemy 30–40 chorych dziennie, a koledzy w Holandii około 10 pacjentów. A i tak jeszcze się dopisuje kilka dodatkowych osób, bo ktoś potrzebuje pomocy. Miałam niedawno taką pacjentkę – siedziała pod moim gabinetem i płakała. Przyjęłam ją.
Często jest tak, że kto ma pieniądze, ten najpierw zapisuje się na wizytę do znanego lekarza prywatnie. A potem liczy na to, że on go skieruje do siebie, do szpitala. To nie jest do końca demokratyczne. Nie każdego na to stać.
Patrzę na to z perspektywy wielkiego miasta, ale czy jest w tym coś złego, że część wizyt czy też nawet niektórych badań jest odpłatna? To wydatek rzędu 150–200 zł. Ludzie jeżdżą na wczasy, chodzą do kosmetyczki. Ale oburzają się: jak to, mam płacić za lekarza? Przecież odprowadzam składkę zdrowotną. Kolejki są wszędzie, na całym świecie. Dobrze, że istnieje alternatywa, która jest na kieszeń każdego. W wielu krajach takiej możliwości nie ma. Mam znajomą, która jest psychiatrą w Szwecji, przeszła raka. Co jakiś czas przyjeżdża na kontrole do Polski, bo w Szwecji takich okresowych badań nie ma.
Chorzy narzekają na to, że muszą się błąkać po systemie. Nikt ich nie prowadzi.
To zrozumiałe. Ale jest też druga strona medalu: pacjenci nie rozumieją, co się do nich mówi. Mam takich chorych, którzy są u mnie już siódmy czy ósmy raz, i za każdym razem procedura jest ta sama. A oni dalej nie wiedzą, co się będzie działo, dokąd mają iść.
Jeden lekarz opowiadał mi, że kiedy pacjent jest w stresie, niewiele zapamiętuje. Radzi im: proszę nagrać rozmowę, przesłuchać ją później.
Tak właśnie robimy. Upewniam się: jest ktoś z panią? Proszę, żeby mąż zapisał. Ale bywa, że oboje nie rozumieją. Jak po raz czwarty mówię to samo, zaczynam myśleć, że powtarzanie nie ma sensu.
A jak to wygląda z perspektywy lekarza: czuje pani satysfakcję, będąc lekarzem w Polsce?
Tak. Lubię to, co robię. Największą bolączką jest to, że jesteśmy obłożeni papierami. Jak ktoś tego nie widział, nie zrozumie. Badanie pacjenta trwa krócej niż wypełnianie dokumentów. Drukowanie samych skierowań zabiera pół godziny. System się wiesza, drukarka nie działa. Nie mówię, że ta biurokracja nie ma sensu. Tylko dlaczego robi to lekarz? Onkolog? Zamiast spędzić ten czas z pacjentem. Do tego można by zatrudnić asystenta, sekretarkę medyczną. Ale bycie lekarzem jest czymś, co daje dużo satysfakcji. Choć bywają różne sytuacje.
Musiała pani podejmować kiedyś trudne etycznie wybory?
Na szczęście nie. Choć moja koleżanka miała pacjentkę w siódmym miesiącu ciąży. Chorą matkę należało przyjąć na podtrzymanie ciąży, żeby za dwa–trzy tygodnie zrobić cesarskie cięcie. Ale ona się nie zgadzała. Tylko że wtedy nie można było jej leczyć. Agresywna terapia oznaczałaby śmierć dla dziecka.
Czy leczenie za wszelką cenę ma sens? Czy dawanie leków, które kosztują majątek, ale przedłużają życie o miesiąc, dwa, jest tego warte?
Jako młoda lekarka odpowiedziałabym inaczej niż teraz. Wówczas bym uznała, że zawsze należy rozważyć za i przeciw. Przeanalizować dowody naukowe, sprawdzić i działać według procedur. Teraz myślę, że nie jestem Panem Bogiem, nie wyznaczam daty śmierci. Nie zawsze da się powiedzieć, czy wydłuży się życie o dwa tygodnie czy dwa miesiące, a może pół roku. I co ten czas da pacjentowi. Miałam chorą, która była w śpiączce. Leczona od wielu lat, miała przerzuty, jej stan był bardzo zły. Sama widziałam dokumentację innych onkologów, którzy się nią zajmowali. Pewnego dnia odbieram telefon i słyszę jej głos – pomyślałam sobie: Boże, to chyba niebo do mnie dzwoni. A ona po prostu doszła do siebie. To uczy pokory. Nie zawsze zna się odpowiedź. Im więcej się wie, tym bardziej się widzi, ile rzeczy się nie wie. Zawsze należy też odróżnić leczenie, nawet drogie czy eksperymentalne, od uporczywej terapii.
Pani potrafi zauważyć tę różnicę?
Tak. Jak się jest lekarzem, to się wie. Daremna, uporczywa terapia może spowodować dodatkowe cierpienie. Chodzi o inwazyjne leczenie, które ma bardzo uciążliwe skutki uboczne. Ale poza wszystkimi medycznymi aspektami istnieje jeszcze relacja pacjent – lekarz. Widujemy się często, rozmawiamy. Ja dobrze znam moich pacjentów, staram się ich słuchać. Kiedyś miałam taką 80-latkę. Mówiła, że już swoje przeżyła, że widocznie nadszedł jej czas. Nie chciała się leczyć, ale jej mówiłam: pani jest w świetnej formie, a ja mam tyle jeszcze pani do zaoferowania. Zgodziła się i udało mi się przedłużyć jej życie o pięć lat. Później miała nawrót choroby. Chciałam dalej ją leczyć, ale ona tylko uśmiechnęła się i powiedziała: „Pani doktor, da mi pani spokój”. Potem przyszła się pożegnać, z kwiatami. Wiedziała, że niedługo umrze. To bardzo subiektywna sprawa – ja uważałam, że nie reaguje źle na skutki uboczne. Dla niej to było zbyt dużo, leczenie za bardzo ją męczyło. Każdy ma wybór.
To musi być trudne. Pani zawodem jest ratowanie życia.
Inaczej bym to ujęła: chodzi o ratowanie człowieka przed cierpieniem. To polega również na tym, by pomóc mu przejść te najtrudniejsze momenty.
Koleżanka, której mąż umarł na nowotwór, apeluje, żeby nie pisać, że ktoś przegrał z rakiem. Czy wola ma znaczenie? Czy można o leczeniu myśleć w kategorii walki, a śmierć opisywać jako poddanie się?
Wola ma ogromne znaczenie. Trudno leczyć kogoś, kto zrezygnował. Ale to rzeczywiście niesprawiedliwe porównanie, bo czasem chęć życia, motywacja jest ogromna i niewiele to daje. Miałam taką pacjentkę, wychowywała samotnie dwójkę dzieci. Przyszła w pełni świadoma swojej choroby. Kazała mi obiecać, że jak będę widziała, że jest naprawdę kiepsko, mam jej to szczerze powiedzieć. Było to dla mnie trudne, ale zgodziłam się. Kiedy jednak nadszedł ten moment, ona nie chciała słyszeć tego, co jej mówiłam. To jej siostrze musiałam wytłumaczyć, że już czas, by pacjentka uregulowała sprawy spadkowe, przepisała mieszkanie.
Można nabyć umiejętność pożegnania się z życiem?
Trudno powiedzieć.
A pani, po tym, z czym się pani spotyka, nabyła taką gotowość?
Ja?! Nigdy w życiu.
