Na miejsce w hospicjum trzeba czekać w długiej kolejce. A jednocześnie to placówki, które nieustannie balansują na granicy bankructwa. To niejedyne absurdy polskiej opieki paliatywnej.
Narodziny i śmierć. Dwa elementy życia, wspólne dla wszystkich niezależnie od tego, kim jesteśmy. W Polsce jednak nie rządzą się tymi samymi prawami. Takie można odnieść wrażenie, gdy słucha się ludzi, którzy pracują w hospicjach i starają się zapewnić opiekę paliatywną osobom umierającym. – Dzieci mogą się rodzić w naszym kraju bez ograniczeń, dlaczego więc na umieranie nadal funkcjonują limity? – pyta Karolina Pokorowska, jedna z założycielek Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Medycyny Paliatywnej. Chodzi o kontrakty, które ośrodki czy hospicja podpisują z Narodowym Funduszem Zdrowia. Załóżmy, że kontrakt „opiewa” na 30 zgonów. Gdy jest ich więcej, placówka się zadłuża, bo ma nadwykonania. Dziwne? Szokujące? Takich przepisów i sytuacji niezrozumiałych z czysto ludzkiego punktu widzenia jest więcej. Kolejny przykład – ludzie umierają w kolejce do hospicjum, nie doczekawszy miejsca w placówce. Niby nic w tym dziwnego. Ale chodzi o to, jak wyglądają ostatnie dni, tygodnie czy miesiące pacjenta, który uporczywie tego życia się trzyma.
Dotychczas polska opieka paliatywna była skrajnie niedofinansowana. Rok 2017 ma być przełomowy, bo po raz pierwszy od 2008 r. podniesiono nakłady budżetowe na tę dziedzinę medycyny. Jak będzie naprawdę?
Co do jednego wacika
– Zapotrzebowanie na świadczenia opieki paliatywnej będzie w najbliższych latach systematycznie rosło. To efekt starzenia się społeczeństwa i zmian epidemiologicznych. Rocznie umiera w Polsce ok. 395 tys. osób, z czego niemal 25 proc. z powodu choroby nowotworowej. Wśród dorosłych ponad 90 proc. pacjentów objętych opieką paliatywną stanowią osoby z tymi schorzeniami – mówi dr Rafał Zyśk, ekspert od ekonomiki zdrowia z Uczelni Łazarskiego.
Za osobodzień w hospicjum stacjonarnym fundusz płacił dotąd średnio 215 zł – niemal o połowę mniej niż na oddziale chorób wewnętrznych. Od 1 stycznia 2017 r. zaczęła obowiązywać nowa wycena świadczeń w opiece paliatywnej i hospicyjnej. Zgodnie z przygotowanym przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dokumentem minimalna stawka za osobodzień w hospicjum stacjonarnym wzrosła do 405 zł. Również roczne nakłady na te świadczenia zostały podniesione niemal o 50 proc., z 440 mln zł w 2016 r. do 653 mln zaplanowanych na 2017 r. Czy to dużo? W porównaniu ze wschodnimi sąsiadami, choćby Ukrainą, gdzie opieka paliatywna praktycznie nie istnieje, mamy powody do zadowolenia. Porównanie z Zachodem wypada gorzej. Reforma wprowadzona w życie w Niemczech w 2015 r. pozwoliła na podniesienie budżetu przeznaczonego na opiekę paliatywną z 400 do 600 mln euro rocznie i wzrost minimalnej wyceny świadczenia ze 198 do 255 euro dziennie.
– Przez wiele lat apelowaliśmy o poprawę finansowania, bo w tych warunkach nie da się pracować – przekonuje dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej. – NFZ nasze prośby lekceważył. Twierdził wręcz, że nie mamy racji. W 2011 r. został powołany zespół ds. opieki paliatywnej i hospicyjnej przy ministrze zdrowia. Na jego wniosek do NFZ skierowano pismo z prośbą o poprawę finansowania. Podpisała się pod nim ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz. W odpowiedzi prezes funduszu informował, że nie ma potrzeby podwyższania świadczeń. W 2012 r. nasze towarzystwo w pięciu jednostkach stacjonarnych urządziło generalne liczenie kosztów. Wzięliśmy pod lupę wszystko, począwszy od zwykłego wacika. Chodziło o pokazanie skali problemu. Wynik, jaki otrzymaliśmy, mówił o blisko 30-procentowym niedofinansowaniu. Dokumenty trafiły do Ministerstwa Zdrowia, jednak nikt z nich nie skorzystał. W styczniu 2015 r. dzięki sejmowej komisji zdrowia, która odpowiedziała na nasze dramatyczne apele, podjęto decyzję o taryfikacji świadczeń z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej przez agencję. Wynik prac został ogłoszony w listopadzie 2015 r. I ostatecznie podwyżka stała się faktem, jednak nie bez zastrzeżeń.
– Faktyczny wzrost finansowania pozostaje bardzo zróżnicowany regionalnie – ostrzega Rafał Zyśk. Centrala NFZ dała prezesom poszczególnych oddziałów wolną rękę przy kontraktowaniu. Dlatego są województwa, w których ze względu na brak środków podwyższono stawki częściowo i obiecano wyrównanie w kolejnych latach. W innych dodano opiece stacjonarnej, ale już nie domowej. – Nie rozumiem tego. Taryfikacja trwała tyle czasu, że środki można było wcześniej zabezpieczyć – denerwuje się dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz. – Maksymalna podwyżka dobiła do 342 zł za osobodzień, ale nadal są województwa, gdzie stawka nie przekracza 300 zł. Choć i tak trzeba się cieszyć, bo dzięki zmianom finansowania uratowano kilka oddziałów opieki paliatywnej. Inaczej zostałyby zamknięte.
Kolejka po lepszą śmierć
Medycyna paliatywna obejmuje leczenie i opiekę nad ludźmi, którzy znajdują się w okresie terminalnym śmiertelnej choroby. Celem działań nie jest wyleczenie, ale poprawa jakości życia. Czyli złagodzenie objawów, likwidacja bólu, wsparcie psychiczne chorego i jego najbliższych. Oto ideał, do którego wiele osób chciałoby dążyć. Nie zawsze jest to jednak możliwe. – Ludzie umierają w kolejce do hospicjum. Niektóre placówki nie są bowiem w stanie robić nadwykonań. Teoretycznie NFZ powinien zwrócić za nie pieniądze. Ale tylko teoretycznie. My to ryzyko podejmujemy – mówi Dorota Jasińska, prezes Fundacji Hospicjum Onkologicznego św. Krzysztofa. – Świadomość realiów spowodowała, że zebrało się kilka osób i założyło fundację. Realiów, czyli braku finansów i systemowej opieki. Zbieramy pieniądze po to, by choć częściowo uniezależnić się od płatnika. Bo koszty prowadzenia hospicjum, przede wszystkim stacjonarnego, są gigantyczne. Gdybyśmy świadczyli usługi na poziomie, za jaki płaci państwo, nie moglibyśmy pomagać tylu chorym.
Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC, prowadzone przez Fundację Hospicyjną, działa na Pomorzu od ponad 30 lat. Rocznie z jego pomocy korzysta tysiąc osób. – Niestety, problem szybkiej dostępności dotyczy także nas. W domu hospicyjnym, gdzie mieści się hospicjum stacjonarne dla dzieci i dorosłych, mamy ok. 30 miejsc. Praktycznie cały czas są zajęte. W opiece domowej – blisko 40 dzieci oraz 90 pacjentów dorosłych. Kolejnych 100 czeka w kolejce. To wielki dramat i porażka systemu opieki zdrowotnej – mówi Bogna Kozłowska, wiceprezes zarządu fundacji. – Zdarza się, że od momentu zgłoszenia pacjenta do opieki mija nawet kilka tygodni. Gdy dzwonimy w końcu z wiadomością, że miejsce się zwolniło, w słuchawce słyszymy tylko: „Za późno. Pogrzeb mamy był wczoraj”.
Kolejki, również dłuższe, kilkumiesięczne, nie wynikają z braku chęci samej placówki. – To wina kontraktu i limitowania świadczeń. W niektórych województwach zdarzały „porozumienia” na jedno łóżko. Albo na pięć. Zastanawiam się, jak taki dokument można było w ogóle przygotować, a potem podpisać – pyta dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz. – Przypomina to odgórnie sterowaną kontrolę umieralności!
Polityka limitów
Podwyżka świadczeń dała nam lekki oddech, ale nie znaczy, że patrzymy spokojnie w przyszłość – mówią pracownicy hospicjów. Do tej pory Ministerstwo Zdrowia nie zdecydowało się bowiem na zniesienie limitów w opiece paliatywnej i hospicyjnej. – Dla porównania w Wielkiej Brytanii nie obowiązują limity, a świadczeniodawcy muszą przestrzegać maksymalnych czasów oczekiwania chorego na przyjęcie. W ramach reformy z 2015 r. wprowadzono tam 28 grup rozliczeniowych, co pozwoliło na precyzyjne powiązanie taryfy świadczenia ze stanem chorego – podkreśla Rafał Zyśk.
Wróćmy do polskich realiów. – Limity? To kwestia priorytetów państwa. Albo raczej polityków, którzy tworzą system opieki zdrowotnej w kraju – ocenia Jerzy Jarosz, anestezjolog, specjalista leczenia bólu, współzałożyciel Fundacji Hospicjum Onkologiczne.
– Dziś o wyborze metody leczenia decyduje bardzo często płatnik. Lekarz nie będzie danej procedury wykonywał, jeśli nie jest refundowana. Bo nie chce zadłużać placówki, w której pracuje. Nie skaże jej na bankructwo. To straszne, ale takie są realia. Nie ludzkie, nie życiowe, tylko ekonomiczne – wtóruje Dorota Jasińska. Do tej pory państwo płaciło ok. 55 proc. rzeczywistych kosztów opieki paliatywnej nad pacjentem w hospicjum stacjonarnym. – Gdybym była szefem spółki Skarbu Państwa, już dawno siedziałabym w więzieniu. Dlatego że cały czas przynoszę straty. Te brakujące 45 proc. jest walką o jakość życia umierających ludzi.
Opieka w hospicjum domowym, gdy pacjentem zajmują się rodzina oraz dochodzący zespół lekarzy, pielęgniarek i wolontariuszy, może z ekonomicznego punktu widzenia wyjść na zero. Czasem jednak chory wymaga przeniesienia do stacjonarnego ośrodka, bo jego stan zdrowia gwałtownie się pogarsza albo nie ma wokół siebie bliskich do pomocy. Na Mazowszu takich hospicjów jest tylko 17. – Jesteśmy jednym z największych, mamy 38 łóżek, ale potrzeby są przynajmniej dwa razy większe. Gdy przyjmujemy do siebie pacjenta, to wszystko, co wokół niego robimy, kosztuje już 100 proc. Nie ma refundacji leków dla hospicjum stacjonarnego. Nie ma zniżek ani ryczałtów – mówi Dorota Jasińska. I to nie koniec problemów. Teoretycznie hospicjum nie powinno się zajmować nikim innym jak pacjentem onkologicznym. Tak jest skonstruowany kontrakt z NFZ. A co z pozostałymi, choćby pacjentami z problemami neurologicznymi, krążeniowymi? Oczywiście można takiego człowieka przyjąć prywatnie. To nie jest kwestia braku chęci czy umiejętności personelu. Jednak miesięczny koszt utrzymania przekracza 13 tys. zł. Kto za to zapłaci? – Dlatego otwieramy dodatkowo zakład opiekuńczo-leczniczy, by mieć miejsca na przyjęcie pozostałych potrzebujących – tłumaczy Jasińska.
Kolejny na liście niezrozumiałych z punktu widzenia opieki paliatywnej ograniczeń jest brak dostępu do niektórych metod leczenia. – Przydałoby się w końcu zmienić koszyk świadczeń gwarantowanych. Albo urealnić współpracę między poszczególnymi ośrodkami. Bez tego będzie dochodziło do kuriozalnych sytuacji – mówi dr Jerzy Jarosz. Takich jak wtedy, gdy trzeba było zamówić karetkę, by przewiozła pacjenta do centrum onkologii. Chodziło o założenie portu donaczyniowego. Sam zabieg trwa około pół godziny. Tymczasem hospicjum musiało zapłacić 1 tys. zł za karetkę, która stała w gotowości pod szpitalem 12 godzin. W tym czasie ciężko chory człowiek czekał na korytarzu na przyjęcie.
To samo dotyczy pacjentów onkologicznych, którzy wymagają odbarczenia płynu z opłucnej. – Moglibyśmy to zrobić w komfortowych warunkach w naszej poradni opieki paliatywnej przy hospicjum. Mamy sprzęt, warunki, przeszkolonych ludzi. Oszczędziłoby to choremu wizyty na szpitalnym oddziale ratunkowym. Ale nie możemy, bo na razie fundusz tego zabrania – dodaje Jarosz.
Recepta na ból
Medycyna paliatywna pojawiła się w Polsce w latach 80. z ludzkiej potrzeby pomagania innym ludziom. Jeszcze w 1989 r. byliśmy w pierwszej piątce krajów na świecie, jeśli chodzi o rozwój tej gałęzi medycyny. Teraz spadamy w rankingach.
Czasopismo „The Economist” opublikowało 2015 r. raport, który mówił o wskaźniku jakości umierania. Obejmował dostępność, finansowanie oraz jakość opieki paliatywnej w 80 badanych krajach. Polska w tej kategorii zajęła 26. lokatę z wynikiem 58,7 pkt, a Wielka Brytania pierwsze miejsce (93,9 pkt). Osobno badano dostępność opieki paliatywnej. W Austrii, która zajmuje pierwsze miejsce, 63 proc. umierających uzyskuje dostęp do opieki paliatywnej, w Polsce – 23 proc. (19. miejsce). – A wśród państw o wysokim i średnim dochodzie jesteśmy na ostatnich miejscach – mówi Jerzy Jarosz, który należy do grona międzynarodowych ekspertów. – Pod uwagę branych jest kilka czynników, jak: jakość opieki, jej dostępność, zasoby ludzkie, otoczenie. Na to otoczenie składa się polityka państwa, czyli podstawy prawne. W jednym z podsumowań raportu opisano nas tak: „Pomysł na system jest, ale tylko na papierze”.
Pracownicy hospicjów, które zajmują się głównie chorymi na raka, nie mogą zrozumieć, dlaczego w najnowszym pakiecie onkologicznym nie było słowa o opiece paliatywnej. – To skandal! – ocenia krótko Jerzy Jarosz. Poprzednio na lata 2006–2015 istniał Narodowy Program Zwalczania Raka, a jego ważnym elementem była właśnie opieka paliatywna. W szpitalach onkologicznych powstały poradnie, szpitalne ośrodki wsparcia. W resorcie zdrowia nastąpiła jednak zmiana warty, a nowa ekipa odrzuciła wszystko, co robili poprzednicy. Jasne, program nie był idealny. Ale zamiast likwidować, należało go rozwijać, zmieniać.
Zaważył brak chęci czy zrozumienia problemu? Trudno ocenić. Problem jest tym głębszy, że medycyna paliatywna nie jest zrozumiała, również dla części lekarzy. – Na świecie to standard, że dba się o komfort pacjenta na każdym etapie choroby. W naszym kraju jeszcze do niedawna mówiło się: „Rak boli, musi boleć” – mówi Karolina Pokorowska z Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Medycyny Paliatywnej. I opowiada, że stąd m.in. wziął się pomysł na inicjatywę „Oswoić ból”. – Przez dwa lata objechaliśmy wszystkie miasta wojewódzkie. Najlepsi polscy specjaliści w czasie warsztatów dla lekarzy i personelu medycznego dzielili się wiedzą, szkolili. Mówiliśmy, że leczenie paliatywne należy rozpoczynać dużo wcześniej niż dziś. Po to, by nie skazywać człowieka na samotne umieranie z chorobą.
Tymczasem w polskich realiach jest jeszcze jeden problem – opioidofobia, lęk przed silnymi lekami przeciwbólowymi. Okazuje się, że tylko 4,5 proc. lekarzy na Mazowszu dysponuje receptami Rpw, czyli tymi, na które wypisuje się preparaty opioidowe. A co z resztą? – Nie tylko pacjenci mają opór przed opioidami. Także lekarze boją się je stosować. Bo to w końcu narkotyk, który uzależnia. Z tym stereotypem walczy środowisko lekarzy paliatywnych – mówi Karolina Pokorowska. I tym bardziej podkreśla rolę, jaką w opiece nad ciężko chorym człowiekiem ma do odegrania medycyna paliatywna. To dziedzina interdyscyplinarna, łącząca elementy kardiologii, interny, geriatrii, wymaga obcowania ze śmiercią niemal na co dzień. Lekarz, który wybiera tę specjalizację, musi mieć w sobie olbrzymie pokłady empatii. Nie każdy się do tego nadaje.
Szkoła życia, szkoła umierania
Większość hospicjów prowadzi nie tylko działalność medyczną, lecz także edukacyjną. – Dwa lata temu prowadziliśmy ogólnopolską kampanię pod hasłem „Hospicjum umiera”. Co czwarty Polak w ciągu najbliższych 10 lat zapadnie na chorobę onkologiczną. Naszym celem nie było to, aby straszyć, ale uświadomić, że opieka hospicyjna jest i będzie coraz bardziej potrzebna. Liczy się nie tylko pacjent, lecz także jego bliscy. Co pół godziny ktoś poniżej 20. roku życia zostaje w Polsce sierotą! Najczęściej osierocone dziecko ze swoją żałobą pozostaje samo. Dlatego tak ważna jest profesjonalna pomoc okazana w odpowiednim momencie. Stąd nasza ogólnopolska kampania społeczna prowadzona pod hasłem „Dzieci radzą sobie same tylko w bajkach. Pomóż osieroconym dzieciom” – mówi Bogna Kozłowska. Fundacja Hospicyjna zwraca też uwagę na problem opiekunów rodzinnych, którzy sprawują codzienną pieczę nad swoimi bliskimi w domach, na obciążenia, które z tym się wiążą, oraz możliwości wsparcia. – To kolejna nasza kampania „Opiekun rodzinny – samotny bohater”. Taki człowiek musi podporządkować swoje życie opiece nad chorym, dzieckiem czy dorosłym. Zwykle wiąże się to z koniecznością rezygnacji z życia towarzyskiego, zawodowego, również rodzinnego, odłożenia swoich pasji i planów. Czasami na kilka miesięcy, czasami na lata. Stąd pomysł listu otwartego do Elżbiety Rafalskiej, minister rodziny, pracy i polityki społecznej. Oczekujemy konkretnych działań zapewniających opiekunom nieformalnym należyte wsparcie – dodaje Kozłowska.
– Powinniśmy zacząć od nauki o śmierci, umieraniu, zacząć zauważać innych ludzi. Skoro istnieje szkoła rodzenia, powinna być też szkoła umierania. Trzeba zerwać z tabu. Ludzie omijają hospicjum, bo myślą, że to umieralnia. Tymczasem tu też toczy się życie – dodaje Dorota Jasińska.
A gdyby tak skierować kampanię edukacyjną do urzędników, na wszystkich szczeblach biurokratycznej drabiny? Przydałaby się – słychać zgodną odpowiedź w hospicjach. – Opór w myśleniu dotyczy nie tylko zwykłych ludzi, przede wszystkim decydentów. Nie traktowano nas dotąd z punktu widzenia tego, czym się zajmujemy, tylko ile kosztujemy – mówi dr Aleksandra Ciałkowska-Rysz. Przez lata urzędnicy byli mistrzami mówienia, że jest dobrze. Nie było silnego lobby pacjentów, które wyprowadziłoby ich z błędu. Bo i skąd? Człowiek umierający i jego rodzina nie mają siły przebicia, są wyczerpani walką, którą toczą każdego dnia. – Aktualne kontrakty na opiekę paliatywną w części województw obowiązują do lipca. Co dalej? Nie wiadomo. Nie mamy żadnej gwarancji, że np. w ramach szukania oszczędności nie otrzymamy niższej propozycji. Brakuje stabilizacji, pewności. W takich warunkach ciężko jest pracować i pomagać – zasępia się Ciałkowska-Rysz.
Przez lata urzędnicy byli mistrzami mówienia, że jest dobrze. Nie było silnego lobby pacjentów, które wyprowadziłoby ich z błędu. Bo i skąd? Człowiek umierający i jego rodzina nie mają siły przebicia, są wyczerpani walką, którą toczą każdego dnia.
