Dzieci, u których stwierdzono zespół Downa, mają być kwalifikowane do uzyskania orzeczenia na stałe z punktami 7 i 8 w jego treści. Są one niezbędne do tego, aby ich rodzice mogli otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne.
Tak wynika z odpowiedzi przekazanej DGP przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS). Jest ona związana z wytycznymi, jakie trafiły do wojewódzkich i powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności w sprawie wydawania dokumentów potwierdzających dysfunkcję zdrowotną w przypadku, gdy jest nią choroba genetyczna o jednorodnym przebiegu. Co do zasady, zalecają one w takich sytuacjach orzekanie o niepełnosprawności na stałe, czyli do 16. roku życia, bo taki jest maksymalny okres, na jaki może ona być ustalona u dzieci (potem określany jest jeden z trzech stopni niepełnosprawności).
Elementem wytycznych są dwa załączniki – A i B. Pierwszy z nich zawiera katalog 150 schorzeń rzadkich, których występowanie u dziecka uzasadnia wydanie orzeczenia do 16. roku życia z uwzględnieniem w jego treści punktu 7, mówiącego o konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz punktu 8. Ten z kolei stanowi o konieczności współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Na tej liście znalazły się m.in. mukowiscydoza, choroba Huntingtona, zespół Retta, Pradera-Willego, Edwardsa i rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Natomiast załącznik B liczy 58 chorób, przy których na orzeczeniu na stałe powinien być zaznaczony punkt 8. W tym wykazie widnieją m.in. wodogłowie wrodzone, choroba Parkinsona o wczesnym początku, zespół Pompego i postać ciężka hemofilii.
Załóż konto lub zaloguj się
i zyskaj dostęp na 14 dni za darmo.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.