Wydawanie czasowych orzeczeń o niepełnosprawności w stosunku do nieuleczalnie chorych dzieci jest sprzeczne z koncepcją „najlepiej pojętego interesu dziecka”. Dlatego konieczne jest wprowadzenie narzędzia określającego minimalny okres, na jaki powinny być wydawane.

Na taką potrzebę wskazuje Monika Horna-Cieślak, rzecznik praw dziecka (RPD), w wystąpieniu skierowanym do Łukasza Krasonia, wiceministra rodziny, pracy i polityki społecznej, pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych. Porusza w nim problem krótkich okresów ważności orzeczeń o niepełnosprawności uzyskiwanych przez dzieci z poważnymi zespołami genetycznymi i chorobami, które zgodnie z wiedzą medyczną są nieuleczalne. Z analizy spraw, które trafiają do biura RPD, wynika, że otrzymują one orzeczenia na jeden, dwa lub trzy lata. W efekcie muszą one cyklicznie razem z rodzicami stawiać się na komisje powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności w celu uzyskania kolejnego dokumentu, choć ich stan zdrowia się nie poprawia.

Najważniejsze - dobro dziecka

Zdaniem RPD taka praktyka postępowania budzi kontrowersje. Powołuje się przy tym na wywodzoną z przepisów Konwencji o prawach dziecka koncepcję „najlepiej pojętego interesu dziecka”. Zgodnie z nią w sytuacji, gdy ma być podjęta decyzja, która będzie miała wpływ na konkretne dziecko lub grupę dzieci, podczas jej podejmowania należy uwzględnić ocenę jej ewentualnego – pozytywnego lub negatywnego – oddziaływania na nie. Monika Horna-Cieślak podkreśla, że wydawanie przez powiatowe zespoły orzeczeń czasowych małoletnim, którzy są nieuleczalnie chorzy, łamie wspomnianą koncepcję. Jednocześnie pyta Łukasza Krasonia, na jakim etapie znajdują się prace nad narzędziem, które będzie wskazywać minimalny okres, na jaki powinna zostać ustalona niepełnosprawność dzieciom z chorobami rzadkimi i genetycznymi.

Wytyczne do orzekania niegotowe

Przypomnijmy, że jego powstanie było zapowiadane po raz pierwszy jeszcze w 2022 r. przez Pawła Wdówika, który pełnił wówczas funkcję pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych. Obiecywał on wtedy opracowanie listy schorzeń, która miała trafić do powiatowych zespołów i kwalifikować dzieci do wydania orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia 16 roku życia (po osiągnięciu tego wieku orzekany jest jeden z trzech stopni niepełnosprawności). Ostatecznie taki wykaz nie został do nich skierowany, zaś obecny pełnomocnik Łukasz Krasoń poinformował na początku 2024 r. o rezygnacji z tego pomysłu na rzecz wytycznych, przy których tworzeniu biorą udział eksperci z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Mają one być narzędziem pomocniczym dla powiatowych zespołów, ale jak informowaliśmy w listopadzie ubiegłego roku, prace nad nimi wciąż trwały („Niepełnosprawni jeszcze poczekają na wytyczne”, nr DGP 224/2024).