Zgodnie z Narodowym Programem Zwalczania Chorób Nowotworowych kobiety, u których wykryto mutacje genu (BRCA1 i/lub BRCA2) i w związku z tym mają ok. 80-proc. prawdopodobieństwo, że zachorują na raka, mogą na koszt państwa usunąć piersi, aby uniknąć choroby. Ale tylko teoretycznie, bo za zabieg nikt nie chce płacić.

– To poważna operacja, która nie kończy się na usunięciu piersi, ale wiąże się z opieką psychologiczną i leczeniem ewentualnych powikłań. To wszystko może trwać miesiącami. Dlatego podczas posiedzenia rady ds. zwalczania chorób nowotworowych padła propozycja, by płacił za to Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach zwykłych świadczeń – przyznaje prof. Lucjusz Jakubowski, były konsultant krajowy ds. genetyki i członek ministerialnej rady. NFZ jednak się tego nie podjął. Dla niego sytuacja jest prosta: „Osoby, u których wykryto nosicielstwo mutacji genu, objęte są intensywną opieką profilaktyczną w ramach programu finansowanego przez ministra zdrowia” – tłumaczy Sylwia Wądrzyk z biura prasowego NFZ.

Na papierze zabieg istnieje, kłopot w tym, że w ramach programu nie istnieje konkretna procedura, która by określała, jak ma wyglądać płatność. W efekcie, jak przyznaje prof. Jakubowski, pacjentki, jeżeli nawet wykryto u nich mutację genu, są odsyłane od Annasza do Kajfasza. Jeden ze specjalistów z Centrum Onkologii na warszawskim Ursynowie opowiada, że owszem, chirurdzy robią takie zabiegi, ale naginając fakty. Diagnozują, że wykryto u pacjentki jakieś zmiany nowotworowe, i wykonują mastektomię, a potem rozliczają w ramach leczenia onkologicznego. To jednak fundusz tępi, nazywając oszustwem. Ale ani NFZ, ani ministerstwo nie dają odpowiedzi, jak to robić inaczej.

Ministerstwo Zdrowia na pytanie o liczbę prewencyjnych mastektomii odpowiada wymijająco. – Nie gromadzimy informacji o wykonanych profilaktycznych mastektomiach – przekonuje Krzysztof Bąk, rzecznik resortu.

Jednak i kolejny element programu, który działał do tej pory znacznie sprawniej, czyli badania genetyczne, od pół roku też widnieje tylko na papierze. Powód? Konkurs na rok 2014 i 2015, w którym ministerstwo wybiera poradnie przeprowadzające takie testy, nadal trwa. W związku z tym od stycznia pacjentki są odsyłane z kwitkiem, bo poradnie nie chcą ryzykować leczenia, za które nie otrzymają zwrotu pieniędzy. A resort na tym zyskuje, bo mniej pacjentów zostaje przyjętych na badania.

Prof. Lucjan Jakubowski zaznacza, że także z poradniami jest pewien kłopot, nawet wtedy, kiedy działają. Chodzi o różnice w ich efektywności: na przykład poradnia w Centrum Onkologii na warszawskim Ursynowie wykrywa ok. 15–20 proc. mutacji wśród przyjętych do programu kobiet, tymczasem są takie placówki, w których liczba trafień wykazujących mutację wynosi ułamek tego. Przyczyną może być zła kwalifikacja pacjentek albo, co gorsze, źle robione badania, które nie wykrywają mutacji u tych pacjentek, u których powinny. On sam zauważa nieprawidłowości, jednak nie ma narzędzi, by działalność poradni skontrolować. – Zgłaszałem tę sprawę ministerstwu, proponując, by przeznaczyć 1 proc. z pieniędzy na badania na kontrolę. Teraz nawet ja sam nie mam pieniędzy na delegacje, by sprawdzić wątpliwości – tłumaczy.

Tymczasem problem jest poważny. Rak piersi jest najczęstszą przyczyną zgonów kobiet pomiędzy 40. a 60. rokiem życia. Zaś silne dziedziczne uwarunkowania są przyczyną ok. 15 proc. zachorowań. W 2013 r. na wczesne wykrywanie nowotworów złośliwych piersi i jajnika w rodzinach wysokiego, dziedzicznie uwarunkowanego ryzyka zachorowania wydano 8,7 mln zł. Skorzystało z tego w tym czasie 9373 nowych rodzin obciążonych wysokim ryzykiem, objęto opieką 13 729 kobiet z grup ryzyka.

Kto może zrobić bezpłatne badanie genetyczne

Decyduje o tym lekarz onkologicznej poradni genetycznej na podstawie wywiadu rodzinnego.

Oto niektóre ze wskazań, które mogą decydować o zakwalifikowaniu się do bezpłatnych badań:

– kobiety, w których rodzinie występowały przypadki raka piersi przed 50. rokiem życia lub taki nowotwór miały co najmniej dwie osoby w bliskiej rodzinie,

– kobiety, wśród których krewnych były przypadki raka jajników,

– młode kobiety, które zamierzają stosować terapię hormonalną, a pojawiły się u nich jakiekolwiek zmiany w piersiach lub jajnikach,

– kobiety mające zmiany w piersiach lub jajnikach, w których rodzinie występowały przypadki raka.

Lekarz kieruje takie osoby na badanie w poradni genetycznej w celu wykrycia lub wykluczenia mutacji genów BRCA. W przypadku wykrycia takie pacjentki są objęte specjalnym programem opieki. Zakłada on m.in. regularne badania piersi metodą rezonansu magnetycznego, badania poziomu stężenia CA125 w surowicy krwi, mammografię i USG piersi.