Subskrybuj nas na Youtube
Trędowata, dziwadło. Tak je nazywali. Na różnym etapie życia, nierzadko w ciągu jednej nocy straciły połowę włosów, a ich skóra pokryła się szpecącą egzemą. Padły ofiarą agresji własnego organizmu.
Pierwsza plamka pojawiła się u Marty tuż po 10. urodzinach. Różowa i niewinna. Na środku uda. Pamięta, jak mama posmarowała ją wazeliną. „Ukąszenie albo uczulenie od pomarańczy” – mówiła. To były lata 80. XX w. Ale u Marty plamka nie chciała zniknąć, zaczęła się powiększać. Grubieć. Pojawiła się także na niej srebrzysta łuska. Drapała, do krwi, więc pojawił się strupek. Jego często też zdrapywała, wywołując nieznośne swędzenie.
Po kilku tygodniach plamki zaczęły pojawiać się na łydkach, brzuchu, plecach, a nawet głowie. Zakrywała je, zakładając kolorowe rajstopy, dłuższe sukienki czy spódnice oraz opaski na włosy. A potem w przebieralni, po lekcji wychowania fizycznego, ktoś zobaczył jej plecy. I krzyknął, że jest „syfiasta kostropata”. Przez lata doszły kolejne przezwiska. A Marta im była starsza, tym bardziej cierpiała na ciele i tym bardziej zamykała się w sobie. Gdy miała 16 lat, połknęła leki nasenne swojej matki. Ledwo ją odratowali.
To wtedy lekarze skierowali ją do kliniki w Niemczech, gdzie – dzięki finansowej pomocy rodziny i pracodawcy ojca – przeszła kompleksowe badania. To tam dowiedziała się, że ciało jej nienawidzi.
Centralne zwarcie
Co sprawia, że organizm nagle atakuje sam siebie? Nauka wskazuje na błąd systemowy, lecz nie jest w stanie wskazać konkretnych przyczyn – choć uważa się, że może być on spowodowany m.in. genetyką czy stresem. To swoistego rodzaju zwarcie sprawia, że nasz układ odpornościowy przestaje rozpoznawać własne komórki i zaczyna traktować je jako wrogie. I zaczyna z nimi walczyć. W ten sposób dochodzi do wyniszczenia organizmu, czego efektem jest pojawienie się chorób autoimmunologicznych, takich jak np. stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów RZS, bielactwo czy toczeń.
Niemal cztery razy częściej takie zwarcie następuje u kobiet niż u mężczyzn (np. na przewlekłe zapalenie tarczycy Hashimoto cierpi ok. 2 proc. populacji 18-latek i 96 proc. kobiet po ukończeniu 90. roku życia). Naukowcy nie wiedzą, dlaczego kobiety częściej padają ofiarą autoagresji, lecz prawdopodobnie związane to jest z gospodarką hormonalną. W większości przypadków agresja odpornościowa ustaje w okresie ciąży, kiedy gospodarka hormonalna wariuje, jednak bardzo często atakuje z podwójną siłą w trakcie karmienia.
Profesor Jacek Musiał, kierownik II Katedry Chorób Wewnętrznych oraz Kliniki Alergii i Immunologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, mówi, że nasz układ odpornościowy już w okresie płodowym uczy się odróżniać potencjalnie zagrażające mu czynniki zewnętrzne od własnych narządów i tkanek. – Ale najpewniej za sprawą genetyki, układu hormonalnego (na choroby autoimmunologiczne częściej zapadają kobiety) i pewnych czynników środowiskowych (w niektórych przypadkach podejrzewa się infekcje wirusowe) ta tolerancja immunologiczna zostaje przełamana. A równoczesne uszkodzenie mechanizmów regulujących odpowiedź układu odpornościowego przekształca taką nieprawidłową odpowiedź w zjawisko przewlekłe – tłumaczy.
Z kolei Małgorzata Osowiecka, psycholog z Uniwersytetu SWPS w Sopocie, podkreśla, że jedną z przyczyn autoagresji immunologicznej z pewnością jest stres. – Kiedy jesteśmy pod wpływem permanentnego stresu, nasz organizm produkuje niektóre hormony w o wiele większych ilościach, niż powinien. Do krwi m.in. uwalniane są kortyzol oraz adrenalina w ilościach, które zagrażają zdrowym tkankom. Większość osób pracuje dziś na kilka etatów. Biegnie z jednej pracy do drugiej, odżywia się niezdrowo, nie wysypia się. Panuje moda na doskonałość, a wszelkie niedociągnięcia w wyglądzie, stylu bycia skutkują wykluczeniem i jeszcze większym stresem – mówi Osowiecka.
Nasze organizmy są więc stale w stanie pobudzenia. Nieustannie w pogotowiu, gotowe do działania i błyskawicznej mobilizacji. – Możemy kontaktować się ze światem na wiele różnych sposobów, czas i przestrzeń tracą znaczenie. Nikogo nie dziwi, że prowadząc auto, ktoś rozmawia przez telefon lub że ktoś wychodzi z zebrania, bo ma ważny telefon. Nasz mózg dostaje przez to informację „bądź czujny cały czas!”. Hormony cały czas w nas pracują. W rezultacie dzisiaj częściej dotykają nas takie choroby, jak stwardnienie rozsiane, przewlekłe zapalenie stawów, toczeń rumieniowaty czy łysienie plackowate – wyjaśnia Osowiecka.
Łysieją już dwulatki
Sylwię Zawadzką, autorkę bloga www.lysienieplackowate24.pl, choroba zaatakowała, gdy zaczynała studia. Zaczęło się od małego placka z tyłu głowy. W krótkim czasie straciła prawie połowę włosów. – Wypadały mi garściami. Okazało się, że mam chorobę Hashimoto, która także powoduje wypadanie włosów, ale nie w tak dużym stopniu, jak to było u mnie. Dalej szukałam pomocy, aż w końcu trafiłam na osoby, które dobrze znały temat łysienia plackowatego. Miałam odpowiednio dobrane wcierki, lekarstwa, przez ponad miesiąc naświetlania, do tego masaż głowy i dobre szampony. Z czasem łysienie ustąpiło, łyse placki zarosły meszkiem, a potem nowymi włosami – opowiada.
Najtrudniejsze było dla Sylwii poszukiwanie odpowiedzi na pytanie, dlaczego w tak młodym wieku łysieje. A potem najgorsze było to, że tak naprawdę nie ma jednego sposobu, który mógłby ją raz na zawsze wyleczyć. Bo leczenie łysienia plackowatego jest indywidualne – tak jak jednym pomaga rekomendowany przez lekarzy specyfik, tak u innych powoduje on zaostrzenie dolegliwości. To dlatego niektórzy chorzy szukają ratunku w medycynie alternatywnej, m.in. w chińskich ziołach kosztujących nawet kilka tysięcy złotych. I, jak można się domyślać – nieskutecznych. Ale czy można winić za łapanie się każdej nadziei, jeśli traci się nie tylko włosy na głowie, ale też brwi i rzęsy? – Przecież włosy są ważnym atrybutem kobiecości i też męskości. Tracąc je, można stracić też pewność siebie, odwagę, chęć dążenia do realizacji swoich planów – dodaje Sylwia.
Łysienie plackowate trudno jest ukryć. Spojrzenia innych ludzi, pokazywanie palcem, obgadywanie lub brak akceptacji w środowisku to niemalże chleb powszedni chorych na to osób. – Zawsze byłam osobą, która przejmowała się niemalże wszystkim. Ale nauczyłam się zasypiać bez tworzenia scenariuszy na następny dzień. To, co ma się wydarzyć, i tak przyjdzie.
To dla innych osób dotkniętych łysieniem plackowatym Sylwia stworzyła blog poświęcony chorobie. Kiedy sama padła jej ofiarą, nie miała pojęcia, jak powszechnym schorzeniem jest nie tylko na świecie, ale także w Polsce. – Chorują kobiety i mężczyźni. Łysienie plackowate mają nawet dzieci, maluszki od 2.–3. roku życia. Blog jest także dla rodziców, którzy szukają pomocy dla swoich pociech. Mam nadzieję, że choć trochę pomogę, skieruję na właściwą drogę bądź do odpowiedniego lekarza specjalisty – mówi Sylwia.
W przypadku łysienia plackowatego na efekty leczenia trzeba czasami czekać bardzo długo. – Ja mogłam rozpuścić włosy dopiero po ponad rocznym okresie. Do tej pory spinałam je, zakrywałam opaskami i czekałam, aż zarosną mi łyse placki. Inni czekają dłużej. A im dłużej czeka się na efekty leczenia, tym bardziej brakuje cierpliwości. Stres, druzgocący dla układu immunologicznego, towarzyszy więc chorym nieustannie. – Nieraz w rozmowie z innymi osobami powtarzam, aby nauczyli się nie stresować, odłączyć negatywne emocje – ale często słyszę: „ale jak tu się nie denerwować, gdy...” – mówi Sylwia.
Ale czy przekonanie zbuntowanego organizmu, żeby na nowo nas pokochał, jest możliwe?
Zmasowany autoatak
Im więcej osób cierpi z powodu agresji własnego organizmu, tym częstsze są przypadki stygmatyzacji. Bo inność nie jest lubiana. Ani w innym kolorze skóry, ani w plamach na tej skórze czy łysych plackach na głowie. Chorzy na dolegliwości autoagresywne każdego dnia muszą stawiać czoło ciekawskim spojrzeniom i szeptom. Z odsuwaniem się w autobusie i unikaniem podania ręki włącznie.
Potwierdzają to m.in. badania Instytutu Badania Opinii Homo Homini, z których wynika, że chociaż choroby autoimmunologiczne są zmorą XXI w., to ponad trzy czwarte Polaków nie wie, czym tak naprawdę są. Co więcej, trzy czwarte z badanych uważa, że łuszczycą, łysieniem plackowatym czy atopowym zapaleniem skóry można się zakazić. Że są przenoszone przez dotyk. Jedynie 25 proc. spośród 1371 przebadanych wie, czym są choroby autoimmunologiczne, ale nie wszystkie mają świadomość, że to schorzenia przewlekłe, które rozwijają się na skutek ataku układu odporności na komórki i tkanki własnego organizmu. Niemal połowa z badanych jest przekonana, że można się z nich łatwo wyleczyć.
Tymczasem w większości przypadków autoagresji organizmu trzeba stawiać czoło do końca życia. Czy to w przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna, na którą cierpi ok. 15 tys. Polaków, czy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, z którym musi żyć niemal trzy razy więcej osób.
Zaleczenie choroby bywa czasowe. Autoagresję można uśpić, lecz istnieje niemal 90 proc. ryzyka, że prędzej czy później organizm znów zaatakuje. Tak jak u Marty, kiedy plamki na jej ciele pojawiły się dwa miesiące po urodzeniu córki. – W czasie ciąży choroba niemal całkowicie ustąpiła. Miałam jedno, bardzo przygaszone ognisko zmian na plecach. Byłam przeszczęśliwa. Nigdy nie czułam się lepiej. Ale lekarze ostrzegali, że w czasie ciąży często następuje poprawa, natomiast po porodzie mogę poczuć się gorzej. Tym bardziej że w trakcie ciąży musiałam odstawić większość leków, mogły zaszkodzić dziecku – opowiada Marta. – Dzisiaj jestem szczęśliwą mamą, ale moja walka z chorobą trwa. W sumie już ponad 20 lat się męczę, z małymi przerwami. Lekarze próbowali wszystkiego. Od sterydów po leki biologiczne. Ale wciąż jest źle. Co gorsza, pojawiły się obawy, że łuszczyca zaatakowała narządy wewnętrzne, co już samo w sobie jest niebezpieczne. Czekają mnie kolejne badania. Powoli godzę się z myślą, że będę chorować do końca życia.
Wadliwe oprogramowanie
Część naukowców za autoagresję wini geny. Inni choroby przebyte we wczesnym dzieciństwie, ale także złą dietę, alkohol i papierosy. Niektórzy zrzucają odpowiedzialność na infekcje wirusowe lub bakteryjne, grzybicę oraz zbyt długie przebywanie na słońcu. Zdarza się, owszem, że organizm atakuje sam siebie nawet po pozornie banalnym przeziębieniu, niekiedy po grypie. Ale tak jak nie można zbadać się pod kątem ryzyka wystąpienia autoagresji, tak zrzucanie winy za łuszczycę na nabiał może być pewnego rodzaju nadużyciem. Tak samo jak obiecywanie chorym cudów za sprawą horrendalnie drogich terapii eksperymentalnych.
Alicja Grzesiak wiele lat temu zaczęła mieć problemy z kręgosłupem. Nie mogła chodzić, drętwiała jej cała prawa strona ciała od biodra w dół. Miała koszmarne bóle. Dziś uważa, że w ten sposób jej organizm reagował na stres, który przeżywała w związku z rozpadem rodziny. Ale wtedy diagnoza lekarzy – że nigdy nie będzie chodzić – sprawiła, że zawalił jej się świat. Wychowywała kilkuletniego syna, nie wyobrażała sobie leżenia i codziennej walki o życie. Była w kwiecie wieku, chciała pracować i normalnie żyć. Gdyby wówczas wiedziała, że zmiany biochemiczne w ciele, które pojawiają się podczas stresu, druzgocąco wpływają na układ odpornościowy, pewnie doszłaby do zdrowia dużo szybciej. – Dziś już wiem, że kręgosłup jest podstawą, tak jak fundament domu. Gdy fundament jest słaby, dom zaczyna się kruszyć, a z czasem może runąć – mówi. Żeby powrócić do zdrowia, zaczęła szukać terapii na własną rękę. I jak twierdzi, znalazła ją we własnej głowie. – Jest coraz więcej badań potwierdzających, że cały proces chorobowy ma swój początek w naszej głowie. Profesor Henry Benson, który przez 40 lat na Uniwersytecie Harvarda badał związek stresu z chorobami, uważa, że co najmniej 70 proc. chorób spowodowanych jest stresem. Dlatego pracując z osobami chorymi somatycznie, skupiam się na emocjach, bo to one są bardzo często odpowiedzialne za stres – opowiada.
Dziś, jako absolwentka podyplomowych studiów psychologii kryzysu na SWPS, pracuje z pacjentami i prowadzi szkolenia dla personelu medycznego. Proces wpływu psychiki na organizm opisuje też w książkach. – Poczucie winy, żal, gniew i wiele innych negatywnych uczuć niesionych przez lata doprowadzają do osłabienia układu odpornościowego. Do tego należy dodać także tryb życia, odżywianie, wszechobecną chemię w pożywieniu, kosmetykach, w wodzie i powietrzu. W chorobach autoimmunologicznych atakujemy samych siebie. Moim zadaniem jest znalezienie przyczyny tego ataku i zneutralizowanie jej. Pracowałam kiedyś z pacjentką z RZS, która była w dzieciństwie porzucona przez matkę i która nienawidziła jej za porzucenie i wiele innych krzywd, jakich od niej doznała. Ponieważ fizycznie nie mogła matki atakować, podświadomie atakowała swoje ciało, bo od niej pochodziło. Tym samym agresję skierowała na siebie. Nieraz nasza podświadomość sprawia niespodzianki, których nie wymyśliliby scenarzyści science fiction – stwierdza Grzesiak. – Natomiast wiele ostatnich badań mówi o tym, że choroby autoimmunologiczne pojawiają się również w wyniku uszkodzeń jelit. Czyli np. niezdiagnozowane grzybice także mogą doprowadzić do chorób w wielu układach.
Tysiące pytań, mało odpowiedzi
Patrycja w przychodniach spędziła w sumie trzy lata. Trzy lata krążenia od lekarza do lekarza, z których każdy jeden wskazywał na co innego. – A ja po prostu miałam gorączkę i wypiek na twarzy – wspomina. – Nie byłam na nic uczulona, zawsze w dobrej formie. Dopadło mnie nagle, po powrocie z tygodniowej delegacji na południe Europy. Z czasem doszły powiększone węzły chłonne. Ktoś powiedział, że to świnka, ktoś inny, że różyczka albo alergia na pyłki. Testy nic nie wykazały.
Patrycję faszerowano lekami antyhistaminowymi, z czasem antybiotykami i sterydami. Nic nie pomagało, a ona czuła się coraz gorzej. – To był koszmar. Wiedziałam, że coś mi jest, że nie jestem zdrowa, a nikt nie potrafił mi pomóc. Przez długi czas podejrzewałam nowotwór, wydałam kupę pieniędzy na prywatne badania i ekspertów. Dopiero w trzecim roku zwykły internista poszedł po rozum do głowy i zaczął mnie badać pod kątem tocznia. I miał rację. Niestety, w tym czasie w moim organizmie nastąpiły już trwałe zmiany. Nigdy nie dojdę do zdrowia, a osłabiony walką z toczniem organizm będzie dochodził do siebie latami. I co z tego, że w Polsce na tocznia rumieniowatego układowego cierpi podobno 20 tys. osób? Lekarze nie potrafią diagnozować chorób autoimmunologicznych. Kierują się podręcznikiem, nie potrafią spojrzeć na pacjenta całościowo. Mam 29 lat i prawdopodobnie nigdy nie będę mogła mieć dzieci. Moje nerki funkcjonują na pół gwizdka, dodatkowo pojawiły się problemy ze stawami. Odrobienie trzech straconych lat jest ogromnym wyzwaniem.
Profesor Musiał przyznaje, że diagnostyka chorób autoimmunologicznych jest trudna. – Wymaga nie tylko doświadczonego lekarza, lecz także wyspecjalizowanego diagnosty laboratoryjnego. Postęp jest tu stały, ale nie rewolucyjny. Z jednej strony wprowadzamy kolejne metody diagnostyczne, polegające głównie na identyfikowaniu nowych autoprzeciwciał, swoistych dla pewnych typów chorób autoimmunologicznych. Z drugiej – żmudne badania wskazują nowe mechanizmy patogenetyczne kryjące się za określonymi chorobami. To z kolei pozwala na wprowadzanie do leczenia nowych, precyzyjnie działających leków biologicznych – tłumaczy prof. Musiał. – Leki biologiczne mają pomóc w zahamowaniu szlaków nieprawidłowych reakcji układu immunologicznego. Musimy jednak pamiętać, że ciągle poruszamy się tutaj trochę jak słoń w składzie porcelany. Wielu chorym leki biologiczne pomagają, ale u części wywołują objawy niepożądane, związane z upośledzeniem pewnych mechanizmów immunologicznych. Stąd przede wszystkim skłonność do różnorodnych, często niezwykłych powikłań infekcyjnych.
Nieuleczalność, testowanie leków, eksperymenty – wszystko to sprawia, że zaatakowani przez własny układ odpornościowy mają ogromne poczucie osamotnienia i lęku. Dlatego zdaniem psychologów terapia każdej choroby autoimmunologicznej powinna być uzupełniona przez kompleksowy program psychoterapeutyczny. Bo podobnie jak w walce z nowotworami jedyną przetestowaną na tę chwilę i sprawdzoną bronią wobec autoagresji jest wrzucenie na przysłowiowy luz i pozytywne nastawienie. – Na pewne rzeczy wpływu już nie mam, ale na tę chwilę najważniejsze, że w końcu wiem, co mi jest – mówi chora na toczeń Patrycja. – Nauka wciąż idzie do przodu i kto wie, może jeszcze nie w tym roku, ale kiedyś lekarz będzie miał dla mnie dobrą wiadomość.
/>
Kup w kiosku lub w wersji cyfrowej