- Do tej pory było zaledwie 30 takich przypadków na świecie. Wrocławcy lekarze przez dziewięć tygodni podtrzymywali funkcje życiowe ciężarnej kobiety, u której stwierdzono śmierć mózgową. W ten sposób uratowali dziecko - z Andrzejem Kublerem rozmawia Klara Klinger.
Dziecko pogrobowiec, urodziło się po śmierci matki. To historia, która budzi emocje na wielu poziomach: etycznym, moralnym, medycznym. Drugi biegun sytuacji, która miała miejsce w warszawskim szpitalu św. Rodziny.
To zrozumiałe. Zresztą właśnie tego się obawialiśmy od samego początku. Że historia wzbudzi niezdrową ciekawość. Dlatego nie chcieliśmy tej informacji upowszechniać, dopóki los dziecka się nie rozstrzygnie. Tym bardziej że nie byliśmy pewni, jak wszystko się skończy? Co będzie z dzieckiem? Czy cała akcja się uda?
Jak częste są takie sytuacje?
Podczas wykładów dla studentów podawałem przykład zderzenia wartości w przypadku stwierdzenia śmierci mózgowej kobiety w ciąży. Są to przypadki na tyle rzadkie, że znałem je jedynie z piśmiennictwa. Nie spodziewałem się, że sam stanę w jego obliczu.
Jakie było do tej pory podejście lekarzy w podobnych przypadkach?
Najbardziej znane były przypadki z Kalifornii i Niemiec. Kalifornijska historia była dość skomplikowana. Dotyczyła narkomanki, która nie miała ubezpieczenia medycznego. Lekarze dość szybko zdecydowali, że nie ma sensu podtrzymywać ciąży. Nie tylko chodziło o dylemat medyczno-moralny. Nie było jasne, kto za to zapłaci. A to dość kosztowna procedura. Ale jej chłopak zaapelował do opinii publicznej, co oczywiście wywołało ożywioną dyskusję. Ostatecznie znalazł się prywatny sponsor. I udało się. Dziecko się urodziło. Życie w tym wypadku było jeszcze bardziej skomplikowane, niż może się wydawać. Ostatecznie okazało się, że dziecko nie jest tego chłopaka, który organizował protesty i walczył o jego przetrwanie. To jedno ze znanych – pomyślnych pod kątem medycznym – rozwiązań. W Niemczech z kolei chodziło o bardzo wczesną ciążę. Tam akurat akcja nie powiodła się. Nie udało się podtrzymać funkcji życiowych, serce się zatrzymało, a płód nie był zdolny do samodzielnego życia. To jest zresztą coś, czego się ogromnie obawialiśmy, podejmując decyzję o podtrzymaniu ciąży naszej pacjentki. Był też przypadek w Słupsku opisany w polskim piśmiennictwie. Matka w ciąży miała objawy sugerujące śmierć mózgu. Podtrzymywano funkcje jej narządów, ale wystąpiło krwawienie i musieli szybko wydobyć dziecko. Żywego noworodka. W sumie medyczne piśmiennictwo opisuje ponad 30 takich przypadków. U mniej niż połowy wydobyto żywe dziecko poprzez cięcie cesarskie.
Sytuacje takie są rzadkie, bo kobiety w ciąży są zazwyczaj młode i zdrowe. Może tak się zdarzyć w następstwie wypadku, krwawienia czy właśnie nowotworu, jak u nas.
Rok temu w Irlandii była zupełnie odwrotna sytuacja: lekarze podjęli decyzję, że chcą podtrzymywać funkcje organów kobiety w ciąży, obawiając się, że zostaną oskarżeni o dokonanie aborcji. Rodzina uznała jednak, że to brak szacunku dla zmarłej osoby. Sądownie walczyli o godną śmierć dla kobiety. I to było ważniejsze niż życie płodu.
Dla nas kluczowa była decyzja ojca. Także fakt, że to była późna ciąża. Teraz perspektywa jest inna. Dziecko wyszło ze szpitala, ważąc trzy kilogramy. Wydaje się zdrowe. Jednak trzeciego czy też czwartego dnia po rozpoczęciu leczenia były duże zaburzenia układu krążenia. Małgosia, lekarka prowadząca, przyszła do mnie i mówi: „Chyba nie damy rady”. Za dużo tych leków, i na to i na to. Gdyby serce przestało wtedy bić, nasza rozmowa wyglądałaby inaczej.
Ta historia budzi pewien opór, bo traktuje poniekąd przedmiotowo matkę. Jest martwa, ale na siłę traktuje się ją jak żywy inkubator.
Widzi pani, myśmy oficjalnie nie stwierdzili śmierci mózgu. Brak tych działań był podjęty z premedytacją.
Jak to?
Powód jest prosty: wystąpiłaby sytuacja „leczenie zmarłych”, która była nie do przyjęcia. Nie przeprowadzono więc ostatecznej diagnostyki, która by oficjalnie potwierdziła śmierć. Lekarze mieli podejrzenie, że ma objawy śmierci mózgowej. Miała uszkodzenie mózgu, które było nieodwracalne. Zostało wykluczone zatrucie, że jest w hipotermii – to kwestie, które mogą zafałszować wyniki badań. Aby mieć ostateczną diagnozę, sprawdza się jeszcze, czy nie ma odruchów z pnia mózgu. Jest wśród nich również próba bezdechu. Polega ona na tym, że odłącza się pacjenta od respiratora, co powoduje, że wzrasta stężenie dwutlenku węgla w organizmie. Jak wzrasta, a pień mózgu działa, to pacjent zaczyna mieć ruchy oddechowe, bo to bardzo silny bodziec pobudzający oddychanie. Ale wtedy może obniżyć się stężenie tlenu we krwi, więc jest to potencjalnie niebezpieczne. Innym dodatkowym sposobem stwierdzającym śmierć mózgu jest angiografia naczyń mózgowych. Wpuszcza się kontrast do naczyń mózgowych i jak jest śmierć mózgu, to kontrast przez mózg nie przepływa. To jest jednoznaczne badanie.
I co wyszło u waszej pacjentki?
No właśnie, nie przeprowadziliśmy tych prób u niej. Obawialiśmy się, że mogą one zagrozić dziecku. A jeżeli stwierdziliśmy, że stawiamy na dziecko, to nie było tak istotne, czy pacjentka żyła – w sensie prawnym – czy nie. Niepotrzebne było to ostateczne stwierdzenie, bo jej stan był nam znany. A była jeszcze jedna kwestia prawna: gdybyśmy te badania przeprowadzili do końca, to ona by była prawnie uznana za zmarłą. My byśmy mieli związane ręce.
Zostawiliście sobie furtkę do dalszych działań.
Wiedziałem z piśmiennictwa, że tak należy zrobić, bo w przypadku oficjalnego stwierdzenia śmierci matki podtrzymywanie przy życiu płodu stwarzałoby trudną sytuację prawną. Medycznie by się dla nas nic nie zmieniło. Chodzi o to, że zmarłego się nie leczy. Tymczasem to leczenie było bardzo agresywne – przecież podtrzymywane były wszystkie funkcje życiowe. To, że celem było dziecko, a nie pacjentka, nie miałoby w tym przypadku znaczenia.
Wiedzieliście, co robić? Sam pan wspominał, że chodzi o kilkadziesiąt opisanych przypadków.
Na tym polegał problem, że nie mieliśmy pojęcia, z czym będzie trzeba się zmierzyć. Bo owszem, mamy u nas na oddziale bardzo trudne przypadki, w których nie wiadomo, co się wydarzy następnego dnia, jednak mamy już pewne procedury, pewne schematy. A tu mieliśmy szczątkowe dane z indywidualnych opisów. Zresztą zaraz po tym, jak podjęliśmy decyzję, że ratujemy dziecko, pojechałem do domu, gdzie jak sobie przypomniałem, miałem teczkę z tymi doniesieniami z piśmiennictwa: zgromadziłem je w związku z wykładami. Tyle że te opisy nie są systematyczne, nie ma klasycznej historii choroby, tego, co się dzieje dzień po dniu. Poza tym rzadko kiedy chodziło o tak długą historię: to było często kilkanaście godzin albo kilka dni. U nas to ostatecznie trwało 55 dni.
Kontaktował się pan z kimś?
Z kim? Nie ma nikogo, kto by miał jakieś większe doświadczenie. Bazowaliśmy na doświadczeniach, które są znane w przypadku pobierania narządów. Zdarza się, że się rozpoznaje śmierć mózgu, ale do czasu pobrania narządów podtrzymuje się funkcje życiowe. To jest zazwyczaj kilka, kilkanaście godzin, ale mogliśmy przewidywać, gdzie mogą się pojawić zagrożenia. Nawet w takich przypadkach szybko pojawiają się zaburzenia funkcji organizmu.
W jaki sposób podtrzymuje się sztucznie życie u osoby medycznie zmarłej?
Jeżeli mózg nie działa, to zanika oddychanie – ośrodek oddechowy jest w pniu mózgu, więc przede wszystkim włącza się mechaniczną wentylację respiratorem. Ponadto trzeba zapewnić sztuczne żywienie, potrzebna może być zastępcza praca nerek. Bije tylko serce, ale musi być podtrzymywane przez leki. Ale i tak trzeba było być przygotowanym, że będzie robiło różne sztuczki – i tak było; raz przyspieszało, raz biło słabiej. Robiliśmy wszystko, by prawidłową funkcję utrzymać, liczył się każdy dzień. Im dłużej płód był wewnątrz mamy, tym większa była szansa na przeżycie. Kiedy zaczynaliśmy, była w 17. tygodniu ciąży, wiedzieliśmy, że plan minimum to 24. tydzień, wcześniej nie miałoby nawet sensu robić cięcia cesarskiego.
Ile matka miała lat?
41. I to było pierwsze dziecko. Urodziło się w 26 tygodniu.
Jak to się stało, że trafiła do szpitala?
Chorowała na nowotwór mózgu. W domu straciła przytomność, dość nagle, i przywieziono ją już w takim stanie do szpitala. Najpierw zajęli się nią neurochirurdzy, badali ją bardzo intensywnie, stwierdzili wgłobienie mózgu. Guz powiększył się w ciąży i nie mieścił się w czaszce. Wklinował się w okolicy podstawy czaszki. To nieodwracalne uszkodzenie mózgu. Chirurdzy jeszcze próbowali zmniejszyć ciśnienie, zakładając cewnik przez wydrążony w czaszce otwór. To było tylko czasowe rozwiązanie, założyli dren i rozłożyli ręce, bo nie mieli już co robić. Przeniesiono ją na oddział intensywnej terapii, bo tylko tu mamy możliwość podtrzymywania czynności narządów.
Wiedzieliście, że jest w ciąży, czy decyzja, żeby ją dalej sztucznie utrzymywać przy życiu, zapadła od razu? Kto ją podejmował – to był przecież eksperyment.
To nie był eksperyment. Pytanie o los dziecka pojawiło się automatycznie. Ale decyzja rzeczywiście nie była prosta.
Tak jak wspomniałem, przesłanki medyczne były wątłe. Jedno to sam stan pacjentki, ale druga niewiadoma to dziecko. Nie mieliśmy pojęcia, jak będzie się rozwijać. Dlatego zaraz zorganizowaliśmy spotkanie z szefami ginekologii i neonatologii. Siedzieliśmy u mnie w gabinecie i próbowaliśmy zebrać naszą wiedzę. Chcieliśmy ratować życie, ale nie było to takie jednoznaczne. Zaczęło się od wyliczenia obaw.
Jakich?
Przede wszystkim, że nasze starania pójdą na marne, że nie uda się utrzymywać dziecka przy życiu. Nie mieliśmy doświadczenia, jaki wpływ na rozwój dziecka będzie miało przebywanie w ciele, gdzie właściwie doszło do zatrzymania funkcji mózgu. Czy nie brniemy w ślepą uliczkę.
Był jeszcze ojciec. Spoza świata medycznego, ale jego zdanie było równie – o ile nie jeszcze bardziej – ważne.
To była bardzo trudna rozmowa, trzeba było wytłumaczyć komuś spoza świata medycznego, co możemy zrobić.
Jaka była jego reakcja?
Nie miał cienia wątpliwości, że chce ratować dziecko. Podszedł do całej sprawy niezwykle racjonalne. Mimo ogromnego stresu – przyjął do wiadomości, że żony nie da się uratować, ale mamy możliwość podtrzymywania funkcji narządów z nadzieją, że być może uda się przedłużyć ciążę. Choć z punktu widzenia położników żadnej pewności nie było.
Istniało również spore zagrożenie, że dziecko będzie niepełnosprawne.
I oczywiście powiedzieliśmy o tym ojcu. Na to zwracał uwagę szef położnictwa. Od razu wskazywał, że musimy się liczyć z takim rozwiązaniem. To nie wpłynęło w najmniejszym stopniu na jego decyzję. Uznał, że jeżeli jest jakakolwiek szansa na to, by dziecko przeżyło, to będzie darem opatrzności, że żona nie odeszła cała, że coś zostało. Jego opinia była przesądzająca. Zdecydowaliśmy się działać. Podzieliliśmy się tym ze współpracownikami, bo im też trzeba było to wytłumaczyć. Zaś do ciężarnej oddelegowano cały sztab lekarzy: lekarzem prowadzącym była lekarka zajmująca się neurointensywną terapią, był osobno przydzielony ginekolog i neonatolog. Całą dobę pacjentka była pod nadzorem co najmniej jednej pielęgniarki. Rozpoczął się wyścig z czasem.
Trudny?
Bardzo. To było jak życie na bombie, cały czas się baliśmy, że coś przestanie funkcjonować, że nie damy rady. Tym bardziej że codziennie organizm się rozregulowywał. Nagle ciśnienie spadało, za sekundę samo z siebie rosło, pojawiały się nieprawidłowe wartości cukru we krwi, elektrolitów, kreatyniny, nieprawidłowa gospodarka hormonami tarczycy i innymi. Ciągle nadzorowaliśmy funkcję organizmu, bo była groźba, że coś się popsuje. Wtedy byśmy musieli od razu reagować. Mieliśmy osobne laboratorium na sali, gdzie była pacjentka. Robiliśmy też USG, mierzyliśmy, co się dzieje z dzieckiem. Okazało się, że rozwija się całkiem normalnie.
Jaki był plan: kiedy można wyjąć dziecko? Co by się stało, gdyby w 19. tygodniu, po dwóch tygodniach ratowania, coś się zaczęło dziać z matką? Ratowalibyście dziecko?
Nie. Ustaliśmy, że przed 23. tygodniem nie ma sensu robić cesarskiego cięcia, wówczas dziecko nie miałoby szans na samodzielne przeżycie. Więc gdy minęła ta data, przy łóżku stanął inkubator. Wszystko było gotowe do porodu. Tak by móc reagować w momencie, kiedy serce przestałoby bić. Ale pojawiły się kolejne kłopoty. Bo były przeciwstawne opinie lekarzy: jedna by jak najdłużej trzymać dziecko w łonie matki. Nam się marzyło, by dotrwać do 30. tygodnia, by dziecko było jak najbardziej dojrzałe. Ale była też druga, by wyjąć je wcześniej i potem trzymać w inkubatorze, bo w każdym momencie organizm matki mógł stać się dla niego zagrożeniem – tu decydujące mogły być minuty. Więc w pewnym momencie prawie codziennie dyskutowaliśmy, czy to już ten moment, czy jeszcze nie. Tym bardziej że, jak mówiłem, nie było ani jednego spokojnego dnia. W końcu zapadła decyzja. Jednak cięcie. To był 26. tydzień. Wyjęto kilogramowe dziecko.
Gdzie odbył się poród?
Braliśmy pod uwagę trzy opcje: u niej na łóżku, gdyby odbyło się to nagle. Albo na sali zabiegowej czy na bloku operacyjnym. Ostatecznie dokonało się to na sali zabiegowej oddziału intensywnej terapii. Dziecko automatycznie przeszło pod opieką neonatologiczną. I tak rozpoczął się drugi rozdział tej epopei. Ojciec zamieszkał w szpitalu, w sumie byli razem cztery miesiące.
Nie było już dziecka, co się stało z matką?
Po zakończeniu zabiegu cesarskiego cięcia przeprowadziliśmy procedurę stwierdzenia śmierci mózgu. Mogliśmy już przeprowadzić ją oficjalnie, według protokołu, z powołaniem odrębnej komisji. Trzech lekarzy podpisało protokół i w momencie, kiedy to zrobili, stwierdzono śmierć.
Medycznie było inaczej?
Nie, tak samo. Ale zmienił się stan faktyczny czy też prawny.
Ojciec nie chciał jej ratować albo jeszcze podtrzymywać przy życiu?
Wiedział, że nie ma na to szans. Przygotowaliśmy go na to. Nie wyraził wątpliwości co do zasadności naszego postępowania. Widział, że jej stan odpowiada śmierci mózgowej. Ale to było dla niego ważne: pytał od początku, czy ona ma szanse leczenia. Zresztą od samego początku był cały czas w szpitalu, a ja mu tłumaczyłem, żeby sobie nie robił nadziei, że u matki mogą się nawet pojawiać pewne odruchy, bo rdzeń kręgowy nie jest martwy. A on mówił, że czytał o tym w podręczniku intensywnej terapii, w rozdziale o śmierci mózgu, który napisałem.
Jeżeli medycznie się to nie zmieniło, to przez ten czas, kiedy ona tam leżała, jak pan ją traktował? Przychodził pan do dziecka, które nie było dzieckiem, a jedynie potencjalny człowiek, czy do pacjentki, która już była martwa?
Do dziecka, ale też i do matki.
To była martwa osoba czy nie? Nie prawnie, tylko w pana odczuciu?
Była w głębokiej, nieodwracalnej śpiączce. Tak o niej myślałem. Wypełniała swoją funkcję: miała dać, to co jest najlepsze dla dziecka, życie. Ale nie było to proste, szczególnie dla pielęgniarek, które były przy niej cały czas, bo ktoś musiał być przy matce noc i dzień. Choć to osoby z dużym doświadczeniem medycznym, to kwestia śmieci mózgu zawsze jest trudnym doświadczeniem. Dla wielu jest bulwersujące, że przecież serce bije, to jak człowieka uznać za zmarłego.
To czym to się różni od zwykłej śmierci?
Akceptacja biologiczna i filozoficzna nie jest jednoznaczna. Są ludzie, którzy nie akceptują tego rozwiązania, uważają, że nie ma takiego zjawiska jak śmierć mózgu. Uważają, że to nie jest śmierć. Bywają nawet protesty – niedawno byli to rodzice kilkunastoletniej dziewczynki, którzy nie chcieli uznać tego faktu. To określenie, które zostało wymyślone blisko 50 lat temu, w 1968 roku, przez komisję powołaną na Uniwersytecie Harvarda i kierowaną przez jednego człowieka. To rodzaj śpiączki z bezdechem, spowodowanej przez nieodwracalne zmiany w mózgu. I tak by można było ten stan nazywać. Ale – i to trzeba otwarcie przyznać – to się zderzyło z rozwojem pobierania narządów. Stąd też dyskusja nad zmianą terminologii. Pierwsze serce pobrano w grudniu 1967 roku w Kapsztadzie. Kłopot był następujący: jak można pobierać serce od żywej osoby? Z kolei kiedy serce nie bije, to narządy stają się szybko bezużyteczne. Więc arbitralnie ten stan określono jako śmierć mózgu. To w pewnym sensie usprawiedliwiało pobieranie narządów. Dzięki temu też można było transplantologię rozwinąć. Ustalono bardzo precyzyjne wytyczne, kiedy można taki stan stwierdzić. Niedawno ukazała się ważna publikacja Amerykańskiej Akademii Neurologii, która udowadniała, że nigdy nie stwierdzono, aby ktoś się wybudził z takiego stanu w przypadku stwierdzenia śmierci mózgu według obowiązujących procedur. Definicja śmierci mózgu obowiązuje w większości systemów medycznych i prawnych na świecie.
Jak się okazuje, życie można sztucznie utrzymywać. Brzmi trochę makabrycznie.
Początkowo była taka koncepcja, że jeżeli mózg jest uszkodzony, to wszystkie narządy szybko przestaną działać, bo centralny integrator nie funkcjonuje. Ale z czasem się okazuje, że mamy coraz więcej narzędzi do podtrzymywania funkcji życiowych ważnych dla życia narządów – płuc, serca, nerek, wątroby. Można, mimo nieodwracalnie uszkodzonego mózgu, jak widać, dość długo ten stan utrzymywać. Ale to się rzadko zdarza, wyłącznie do czasu pobrania narządów do przeszczepu. No i w takiej unikalnej sytuacji, gdy objawy śmierci mózgu wystąpią u kobiety w ciąży i jest szansa na uratowanie dziecka.
Czy nie zastanawiał się pan, że dla dziecka fakt, że urodziło się z martwej matki, będzie trudny psychologicznie?
Ona była medycznie martwa w sensie nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Ale przepływ krwi przez łożysko istniał. Dziecko rozwijało się jak w żywym organizmie. Mimo to, jeżeli pozna swoją historię, może być ona dla niego trudna. To już decyzja ojca, jak podzieli się nią. Zresztą jego determinacja była ogromna. Wzruszające było to, że jak dziecko się urodziło żywe i trzeba było walczyć o jego życie, to zamieszkał w szpitalu. Kangurował je, karmił. Widać było to ogromne zaangażowanie i wdzięczność, że pozostał w relacji z żoną właśnie dzięki temu dziecku.
Mówił pan, że praca przy śmierci mózgu jest deprymująca dla lekarza. W tym przypadku miał pan takie chwile zwątpienia?
Przy pobieraniu organów jest taki moment, kiedy my, anestezjolodzy, zostajemy z pielęgniarką przy pustym ciele, a transplantolodzy z organami przenoszą się do miejsca wszczepienia narządów. To jest dziwne uczucie. Bardzo deprymujące. Nauczyłem się podczas pobytu w Niemczech i Austrii, jak ważna jest motywacja. Tam mieli taki zwyczaj, by zawsze dzwonić do ekipy anestezjologicznej i informować, co się stało dalej z tymi organami. Że komuś to pomogło. Kiedy otrzymywaliśmy ten pozytywny sygnał, że jakieś życie zostało uratowane, wszystko nabierało sensu. Tak samo było i w tym przypadku. Sensem było życie dziecka.
Po zakończeniu zabiegu cesarskiego cięcia przeprowadziliśmy procedurę stwierdzenia śmierci mózgu. Mogliśmy już przeprowadzić ją oficjalnie, według protokołu, z powołaniem odrębnej komisji. Trzech lekarzy podpisało protokół i w momencie, kiedy to zrobili, stwierdzono śmierć