Gromadzimy coraz więcej danych medycznych, ale brakuje spójnej strategii

Dane medyczne trafiają do systemów informatycznych, ale medycy nie zawsze mogą z nich skorzystać. Problemem jest nie tylko ich niekompletność, lecz także duże rozproszenie oraz brak możliwości wymiany danych.

Naczelna Izba Lekarska skierowała do konsultacji publicznych raport „Dane medyczne w pracy lekarza – stan obecny i pożądane zmiany”. Liczący przeszło 100 stron projekt raportu opisuje, na jakie problemy napotyka wykorzystywanie danych pacjentów.

– Raport stanowi analizę kluczowych regulacji prawnych oraz praktyki ich stosowania. Zawiera też rekomendacje dotyczące możliwych dalszych działań w obszarze danych medycznych – podkreśla dr Paweł Kaźmierczyk, lider grupy ds. danych medycznych NIL IN.

Rozproszenie danych

Jak wskazują autorzy raportu, obecnie obok podmiotów leczniczych bardzo dużo innych instytucji gromadzi i przetwarza dane medyczne w swoich systemach. Lekarze postulują dyskusję nad utworzeniem punktu kontaktowego, który byłby nowym podmiotem albo wydzieloną strukturą w ramach np. Agencji Badań Medycznych. Miałby on przyznawać dostęp do danych, m.in. w celach naukowych lub badawczo-rozwojowych. Systemowo należy podejść również do rejestrów medycznych przez opracowanie planu ich rozwoju. Na początek trzeba jednak zadbać o kompletność danych na platformie P1 (są tam dane gromadzone przez podmioty medyczne). Z raportu wynika, że zaledwie 57,2 proc. placówek wdrożyło raportowanie zdarzeń medycznych. Potrzebę uporządkowania systemu dostrzega również Agnieszka Kister, pełnomocnik ministra finansów ds. informatyzacji.

– Przede wszystkim potrzebne jest stworzenie precyzyjnej mapy drogowej transformacji publicznego systemu finansowania świadczeń zdrowotnych z obecnego odrębnego systemu raportowania do NFZ na rzecz opierania się na danych ze zdarzeń medycznych raportowanych do systemu P1. Zniesienie tego dualizmu zarówno zmniejszyłoby obciążenia administracyjne po stronie świadczeniodawców, jak i w naturalny sposób zmotywowałoby do pełnego i terminowego przekazywania danych. Brak zaraportowanego zdarzenia medycznego oznaczałby brak jego sfinansowania przez NFZ – uważa pełnomocniczka.

Wymiana informacji

Chociaż w różnych systemach informatycznych są gromadzone duże liczby danych o pacjencie, nadal w polskich szpitalach i przychodniach króluje papier. W wielu krajach Europy Zachodniej jest on wykorzystywany już tylko jako pomocniczy nośnik najważniejszych zaleceń dla pacjenta, które i tak są łatwo dostępne w wersji online. W Polsce papier to wciąż podstawowy nośnik do przekazywania informacji nie tylko pacjentowi, lecz także innym profesjonalistom medycznym (o problemach z całkowitą rezygnacją z papierowej dokumentacji medycznej pisaliśmy w artykule „Szpitale informatyzują się, ale e-dokumentacja wciąż kuleje”, DGP nr 207/2023).

– Wydruk jako sposób udostępniania elektronicznej dokumentacji medycznej wskazało aż 82 proc. ankietowanych placówek – informuje Agnieszka Kister. – Jako najpowszechniejszy sposób udostępniania innemu podmiotowi leczniczemu dokumentacji medycznej w postaci elektronicznej placówki najczęściej wskazały jej wydruk (75 proc.). Innymi słowy, chociaż wiele placówek prowadzi swoją dokumentację elektronicznie, udostępnia ją na zewnątrz w postaci papierowej. To oznacza m.in. dodatkową, niepotrzebną pracę administracyjną i koszty (najpierw ktoś musi zrobić wydruk i go podpisać, potem ktoś w placówce odbierającej dokumentację musi ją zeskanować itd.) oraz utrudnia nowoczesne korzystanie z danych zawartych w tej dokumentacji (lekarz widzi obraz papierowego dokumentu) – wyjaśnia ekspertka.

Wąski dostęp

Wymiana informacji szwankuje nie tylko na poziomie relacji podmiotów leczniczych, lecz także na poziomie danych gromadzonych na platformie P1. Dostęp do danych o wizytach ma lekarz POZ, do którego pacjent złożył deklarację wyboru, natomiast inni lekarze czy farmaceuci – tylko jeżeli pacjent nada im stosowne uprawnienia.

W raporcie wskazano, że brak aktywności pacjenta – wyrażenia zgody – pozbawia lekarza możliwości poznania historii choroby, co może prowadzić do problematycznych sytuacji, w których lekarz nie uzyska dostępu do tych danych z powodu braku zgody, a jednocześnie te dane będą mu potrzebne do udzielenia świadczenia zdrowotnego. Przykłady problemów można mnożyć: specjalista medycyny pracy nie wie, że kandydat na zawodowego kierowcę choruje na epilepsję, personel medyczny traci czas na szukanie przyczyny utraty przytomności na ulicy przez chorego, który od lat cierpi na cukrzycę.

– Lekarze powinni mieć bezpieczny, łatwy i szybki dostęp do danych pacjentów i móc sprawnie z nich korzystać przy użyciu nowoczesnych narzędzi i aplikacji – uważa dr Kaźmierczyk.

Oczywiście ograniczenia w szerokim dostępie do danych pacjenta dla wszystkich osób wykonujących zawody medyczne są w pełni zasadne. Nietrudno sobie wyobrazić pozyskiwanie i nieuprawnione wykorzystywanie danych medycznych w procesach rozwodowych, sprawach spadkowych czy nawet sporach sąsiedzkich. Pacjent musi mieć kontrolę nad tym procesem, jednak trzeba znaleźć złoty środek między ochroną prywatności a ryzykiem dla pacjenta i innych osób wynikającym z braku pełnej informacji osób diagnozujących i leczących pacjenta.

Potrzeba koordynacji

Twórcy raportu mówią nie tylko o problemach, lecz także o propozycjach rozwiązań. Za priorytety uważają m.in. zapewnienie dostępu do narzędzi ułatwiających pracę z danymi czy doprecyzowanie przesłanek udostępniania dokumentacji medycznej i danych medycznych w celach naukowych, badawczo-rozwojowych i analitycznych. Ciekawy z punktu widzenia dynamicznego rozwoju nowych technologii jest również postulat wypracowania zasad postępowania z danymi generowanymi poza kontrolą lekarza, np. przez zdalne wyroby medyczne lub aplikacje lifestylowe. ©℗