ZDROWIE Konsultacja przypadków, wspólne standardy leczenia, badania naukowe – takie możliwości ma oferować sieć szpitali referencyjnych na terenie UE.
Idea jest prosta: lekarz prowadzący pacjenta z rzadką odmianą padaczki może skonsultować się z kolegą z Londynu, jeżeli będą działać w ramach jednej sieci szpitalnej. Może nawet wysłać mu badania krwi.
– Jeżeli będzie taka konieczność, to pacjent może nawet zostać wysłany na zabieg lub terapię do innego miejsca, ale dalej pozostanie w ramach jednej sieci ośrodków medycznych. To oznacza, że historia jego choroby oraz wyniki badań będą dostępne dla lekarzy tu pracujących. Opieka będzie kontynuowana. Ale mogą też przemieszczać się lekarze. Na przykład neurochirurg z Francji może operować w Warszawie czy Sofii i uczyć swoich mniej doświadczonych kolegów. Później to oni będą mogli operować w innych skupionych w sieci ośrodkach – tłumaczy Andrzej Ryś z Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności w Komisji Europejskiej.
Już wiadomo, że zainteresowane udziałem w takich sieciach są polskie oddziały zajmujące się chorobami mięśni, rzadkimi chorobami wątroby, w tym także nowotworami wątroby u dzieci, transplantacją narządów u dzieci czy chorobami skóry. Jak na razie do Ministerstwa Zdrowia – jak informuje rzeczniczka resortu Milena Kruszewska – wpłynęło osiem wniosków od szpitali, które otrzymają potrzebne zaświadczenie umożliwiające zgłoszenie się do sieci. Nabór, który rozpoczął się w połowie marca, będzie trwał do końca czerwca.
Zgodnie z założeniami działalność europejskich sieci referencyjnych (ERN) ma być skoncentrowana na chorobach rzadkich i schorzeniach wymagających kompleksowego, trudno dostępnego leczenia. Jak tłumaczy resort zdrowia – punktem wyjścia do stworzenia koncepcji ERN było przekonanie, że poszczególne systemy opieki zdrowotnej każdego z 28 państw UE nie są w stanie samodzielnie zapewnić optymalnego poziomu opieki pacjentom ze szczególnie skomplikowanymi problemami klinicznymi.
Powód jest jeszcze jeden: w przypadku chorób rzadkich stosunkowo mało osób w danym kraju cierpi na konkretne schorzenie. Na przykład złośliwych guzów wątroby u dzieci mamy w Polsce kilka – kilkanaście przypadków rocznie. – Przy tak małej grupie pacjentów nie da się porównywać sposobów leczenia, aby wdrażać nowe metody. Efekt postępu można osiągnąć dopiero przy większej liczbie przypadków, co jest możliwe, jeżeli się połączy w sieć kilkanaście czołowych szpitali z różnych krajów, które mogą wymieniać się wiedzą i obserwacjami – tłumaczy prof. Piotr Czauderna, kierownik Kliniki Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Szpitalu Copernicus w Gdańsku.
W ramach takiej współpracy można prosić chociażby o drugą, dodatkową konsultacyjną opinię. Aby ułatwić taką współpracę, ma powstać specjalna internetowa platforma pozwalająca na przesyłanie wyników badań pacjentów, zdjęć diagnostycznych etc.
Profesor Czauderna ma już doświadczenie w takiej współpracy. Między innymi z jego inicjatywy powstała międzynarodowa sieć leczenia guzów wątroby u dzieci (CHIC), w ramach której w konsultacjach bierze udział 40 ekspertów nie tylko z ośrodków europejskich, ale także z USA i Japonii. Idea tego systemu konsultacyjnego jest podobna – działa on poprzez zaawansowany portal internetowy. W praktyce wygląda to tak: kiedy ktoś prosi o konsultację, ładuje przez internet na konsultacyjny serwer badania pacjenta (rezonans, TK, slajdy histopatologiczne), a następnie w ciągu tygodnia eksperci z innych krajów po obejrzeniu umieszczonych materiałów piszą swoje opinie na temat pacjenta.
Obecnie grupa CHIC jest na etapie opracowywania całościowego protokołu leczenia guzów wątroby, który stanie się standardem na całym świecie. Na bazie obecnej współpracy placówki europejskie włączą się do współpracy w ramach europejskiej sieci referencyjnej.
Jak na razie żaden z polskich ośrodków nie podejmuje się zostać ośrodkiem koordynującym. Powód jest prozaiczny. – Nie chodzi o poziom merytoryczny czy przygotowanie techniczne ani nawet o autorytet w Europie, gdyż dobrych ośrodków nam nie brakuje. Chodzi o brak osób i środków, które konieczne są do przygotowania strony administracyjnej projektu – tłumaczy prof. Katarzyna Kotulska z Centrum Zdrowia Dziecka, która ze strony polskiej uczestniczy w pracach nad projektem w Komisji Europejskiej.
Jest jeszcze jeden słaby punkt, na który zwracają uwagę eksperci. Brak finansowania. Nikt nie zapłaci lekarzom za dodatkowy czas poświęcony na konsultowanie przypadków z innego kraju. – Powstanie jedynie fundusz w wysokości 2,5 mln euro na pierwszy rok, który ma zapewnić chociażby finansowanie spotkań ekspertów i opracowywanie materiałów edukacyjnych. Istnieje wymóg, by przedstawiciele szpitali spotykali się dwa razy w roku, m.in. w celu wypracowania wspólnych rekomendacji leczenia – tłumaczy prof. Kotulska.
Również w przypadku terapii pacjentów zasady będą takie jak w ramach dyrektywy transgranicznej: za zabieg zapłaci NFZ do tej wysokości, jaką refundował w kraju. Różnicę pacjent dopłaci z własnej kieszeni.
Jakie zatem są plusy? Dla szpitali to rozpoznawalność na poziome europejskim. Staną się one jednym z referencyjnych ośrodków. – Czyli prestiż – mówi prof. Katarzyna Kotulska. Jednak także i możliwość wspólnych badań naukowych, kształcenia lekarzy czy wprowadzania nowych metod leczniczych oraz lepszej diagnostyki. To również wymierna korzyść dla pacjentów, którzy mogą otrzymać kompleksową opiekę. – Skorzystają na tym z jednej strony chorzy, ale także szpitale, m.in. dzięki możliwości transferu wiedzy. W dalszej kolejności będzie można na bazie takiej współpracy budować wspólne rejestry pacjentów, organizować badania kliniczne i planować wspólne publikacje naukowe również – dodaje Andrzej Ryś.
Działające już sieci będą mogły się poszerzać. Na początku jednak, jak przyznaje prof. Czauderna, akredytowane zostaną takie, które już współpracują ze sobą od lat. – W takim wypadku specjaliści często się spotykają podczas konferencji naukowych. Nabierają do siebie zaufania, poznają się osobiście, a to bardzo istotne. Wielu z tych, którzy stworzą sieci, już wcześniej współpracowało nieformalnie. Teraz otrzymają formalną akredytację przyznaną przez Komisję Europejską, co z pewnością przyczyni się do wsparcia leczenia trudnych przypadków i ewentualnie łatwiejszego transferu pacjentów pomiędzy europejskimi ośrodkami (cross-border health care) – opowiada prof. Piotr Czauderna.
Koncept europejski – jak podaje Andrzej Ryś – powstał 15 lat temu podczas spotkania ministrów zdrowia. To już ostatni element dyrektywy transgranicznej, który ma szansę zostać wdrożony jeszcze w tym roku.