Może się zdarzyć, że np. osoba z niepełnosprawnością intelektualną i psychiczną, wymagająca bardzo intensywnej opieki, otrzyma ok. 1 tys. zł wsparcia, a rodzic nic – mówi Maria Libura o nowych propozycjach rządu dla osób z niepełnosprawnościami.
/>
I co kilka lat musi udowadniać, że geny mu się nie zmieniły i choroba nie zniknęła. Orzekanie o niepełnosprawności i jej stopniu jest ruletką. Osoby w porównywalnym stanie, z tą samą chorobą dostają inne orzeczenia. Jedna bezterminowo, inna na rok, kolejna na dwa lata. Obecnie istniejące rozwiązania wykluczają z adekwatnej pomocy mniejszości genetyczne. Tak, w Polsce mamy dyskryminowane mniejszości genetyczne.
Dobre pytanie. Choroby potwierdzonej molekularnie nie można przecież symulować. Pamiętajmy, że orzeczenie nie jest bezpośrednio związane z chorobą. Jednak choroby genetyczne często wiążą się nieuchronnie z konkretnymi dysfunkcjami, które radykalnie ograniczają możliwości funkcjonowania społecznego. Zaprzeczanie temu można porównać do wyznawania „medycyny alternatywnej”. Dziś zespoły nie dostrzegają też potrzeb takich ludzi, którzy ze względu na swoje choroby mają np. tendencje autoagresywne albo ciężkie zaburzenia obsesyjno-kompulsywne. Chodzi? No to zdrowy! Tymczasem opieka nad taką osobą wymaga stałej obecności osoby trzeciej, czasem nawet dwóch osób.
Często w grę wchodzi niewiedza. Chorób rzadkich jest kilka tysięcy, często dają nietypowe objawy. Nie jest możliwe, by każdy orzecznik je znał. Teoretycznie w zespole powinien być specjalista w danej dziedzinie medycyny. Jednak rzadko tak jest, bo specjalistów po prostu brak. Co więcej, komisje co do zasady są nieprzygotowane. Nie czytają wcześniej dokumentacji. Oczekują, że rodzic ją streści w obecności dziecka, także sprawy trudne, zachowania, których osoba z niepełnosprawnością się wstydzi, co jest bardzo traumatyzujące.
Można do 16. roku życia, a potem orzeczenie bezterminowe o stopniu niepełnosprawności. To powinien być standard w przypadku tych o ciężkim przebiegu, ale nie jest. Weźmy dystrofię Duchenne’a. Objawia się postępującą i nieodwracalną degeneracją mięśni. Osoba w wieku 16 lat zazwyczaj już musi poruszać się na wózku. Ostatnio słyszałam historię, jak chłopak z tą chorobą dostał orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym. Dlaczego? Bo orzecznik uznał, że w końcu jeszcze się porusza, co zresztą jest efektem niezwykle ciężkiej pracy fizjoterapeuty, tego chłopca i jego rodziny. A jednak komisja uznała, że chłopiec, który ma widoczne gołym okiem objawy – zanik mięśni, chodzi w charakterystyczny kaczkowaty sposób, wypinając przy tym brzuch, mięśnie są już tak słabe, że nie może używać kul, i zaraz będzie na wózku zmuszony do używania respiratora, bo zanik dotyczy wszystkich mięśni i jest nieodwracalny – dostaje od takiej komisji stopień niepełnosprawności umiarkowany. To też jest przykład lekceważenia aktualnej wiedzy medycznej i polegania na obserwacji.
Niestety, nie wiadomo, czy będzie. Wiceminister rodziny Paweł Wdówik, który się tym zajmował, wygenerował ogromne nadzieje, gdy wyszedł z inicjatywą, by opracować listę chorób rzadkich – narzędzie wspierające podejmowanie decyzji przez zespoły orzekające. Miało wskazać te jednostki chorobowe, które charakteryzują się ciężkim i jednolitym przebiegiem. I dać też wskazówki, co robić w przypadku pozostałych chorób genetycznych, w których przebieg jest zróżnicowany. Genetycy z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka opracowali taką listę w czynie społecznym. Po czym zaczęły dziać się dziwne rzeczy.
Dla Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przygotowana została lista 235 chorób rzadkich i genetycznych, ale po ingerencji urzędników zostało na niej 91.
Nie wiem. Nikt nie potrafił zrozumieć klucza selekcji. Wypadło wiele chorób, np. zespół Downa. Zupełnie nie da się pojąć, dlaczego zniknęło stwardnienie zanikowe boczne. Może dlatego, że to rzadka choroba dorosłych?
Organizacje pacjentów chorujących na choroby rzadkie zawiązały ruch społeczny ReGENeracja i wystosowały pismo do premiera Morawieckiego. Podpisało się pod nim już 50 organizacji zaangażowanych w sprawy chorób rzadkich i genetycznych.
Dziś jest kluczowe do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna osoby z niepełnosprawnością, który rezygnuje z pracy. Ale także daje różne uprawnienia, np. do zniżek na kolej, dowozu dziecka do szkoły, szybszego (w teorii) dostępu do lekarza. Wielokrotne orzekanie ma sens tam, gdzie spodziewamy się poprawy. Miałoby sens w przypadku prognozy pogorszenia, gdyby orzekanie uprawniało do coraz szerszego wachlarza usług socjalnych. Niestety, tego nie zapewni nawet nowe świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnością, które osiągną pełnoletność, tym bardziej, że rząd chce jednocześnie stopniowo wycofać świadczenie pielęgnacyjne dla tzw. opiekunów osób dorosłych. Co gorsza, zasady przyznawania tego nowego świadczenia pozostają zagadką.
Ustawa wprowadziła bardzo precyzyjne kryteria punktowe do narzędzia, które... nie istnieje. Tak, to nie żart – ustala widełki wysokości świadczenia zależne od sumy punktów, choć nadal nie wiadomo, w oparciu o jakie kryteria będzie się je dostawało. Resort nie wydał wciąż w tej sprawie rozporządzenia.
Najniższy próg, 70–74 pkt, oznacza świadczenie w wysokości 40 proc. obecnej renty socjalnej, najwyższy – 220 proc. przy 95–100 pkt. Co, uwzględniając dzisiejszą rentę, oznacza rozpiętość od 635 zł do 3495 tys. zł. Raz jeszcze – wciąż, mimo licznych apeli, nie ma informacji, z jakiej skali będą korzystały zespoły. Rozważana wcześniej skala BVD, którą na szczęście MRiPS odrzuciło, uwzględniała głównie niepełnosprawności motoryczne. To budzi obawy, że nowe narzędzie może być jeszcze bardziej dyskryminujące dla niepełnosprawności wrodzonych i rzadkich niż dotychczasowe zwyczaje orzeczników. Może się zdarzyć, że np. osoba z niepełnosprawnością intelektualną i psychiczną, wymagająca bardzo intensywnej opieki, otrzyma ok. 1 tys. zł wsparcia, a rodzic nic. Rodzic nie pójdzie do pracy, a straci źródło utrzymania. A państwo umyje ręce, co więcej, ogłosi, że upodmiotowiło osoby niepełnosprawne, zabierając rodzinom wsparcie finansowe! Swoją drogą, to piarowy majstersztyk.
Osoby z niepełnosprawnością powinny mieć własne pieniądze i budżet na wsparcie. Ale ten budżet musi realnie zapewniać im realizację ich potrzeb. Rządzący mówią, że dają wsparcie osobom z niepełnosprawnością, a dotychczasowym opiekunom możliwość powrotu na rynek pracy. Jednak na przeszkodzie stoi wysokość nowego świadczenia. Nie ma dziś najmniejszych szans na to, by za środki rzędu 600–1000 zł zapewnić realne wsparcie osób trzecich. Nawet najwyższa kwota świadczenia wspierającego dla osób w najcięższym stanie nie zbliża się do sumy, którą trzeba mieć, by zapewnić całodobową opiekę. A to oznacza, że w obowiązkach dotychczasowych opiekunów, zwłaszcza matek, wiele się nie zmieni. Znikną natomiast pieniądze, które dostawali. W Polsce przy takich rozwiązaniach, bez pakietu usług socjalnych, nie ma szans na niezależne życie. Dla przykładu w Niemczech funkcjonują np. sprofilowane pod konkretne potrzeby domy dla osób z niepełnosprawnościami wrodzonymi, które bez opieki osób trzecich sobie nie poradzą lub nawet mogą wyrządzić sobie krzywdę. Na każdego podopiecznego przypada przynajmniej dwóch terapeutów, którzy włączają ich do aktywnego życia, także zawodowego. To przykład, że można działać skutecznie. Koszt? W przeliczeniu grubo ponad 50 tys. zł miesięcznie na osobę. W Wielkiej Brytanii za sam pokój, wikt i opierunek trzeba w takich wspólnotach wydać ok. 6 tys. zł na osobę na tydzień. Rozwiązanie bardzo drogie, ale efektywne. W odróżnieniu od polskiego, taniego i nieefektywnego. ©℗
