Chaotyczne, niechlujne, niespójne, nadmiernie zbiurokratyzowane, a także prowadzone bez konsultacji z chorymi – to niektóre z zarzutów pod adresem przepisów tworzonych przez ministerstwo.
/>
/>
Instytut Praw Pacjenta wziął pod lupę historię kilkudziesięciu rozporządzeń i projektów ustaw wydanych w zeszłym roku przez resort zdrowia. Wniosek z raportu, który powstał po kilkunastu miesiącach badań, jest jeden: ministerstwa nie interesuje, co chorzy mają do powiedzenia na temat regulacji. Mimo że to właśnie ich dotyczą wprowadzane zmiany, komentuje Rafał Świerzewski, jeden ze współautorów opracowania.
Autorzy „Monitoringu prac legislacyjnych i konsultacji społecznych w ochronie zdrowia” skupili się z jednej strony na praktycznym sprawdzaniu możliwości i efektywności partycypacji organizacji pozarządowych (działających w sektorze ochrony zdrowia) w procesie stanowienia prawa, a z drugiej na ocenie jakości i przejrzystości procesu tworzenia prawa przez ministra zdrowia. Jedno i drugie wypadło mizernie.
Eksperci wytykają, że charakterystyczną cechą większości aktów prawnych jest nadregulacja i ich nadmierna komplikacja.
Nie dość tego, nowe prawo jest tak napisane, że zwykły obywatel, którego te zmiany dotyczą, grzęźnie w gąszczu niejasnych i trudnych przepisów. I de facto bez pomocy profesjonalisty ma kłopot z odczytaniem swoich praw i obowiązków. Przykładem tego są np. piętrowe odesłania – jeden przepis odsyła do innego, a ten do kolejnego. W efekcie, aby zrozumieć, o co chodzi, należałoby zestawić kilka przepisów rozsianych po różnych miejscach. Poza tym projekty mają rozliczne „usterki językowe”, które – zdaniem autorów raportu – mogą być wręcz niebezpieczne w skutkach. Szczególnie jeżeli interpretacja przepisów jest niejednoznaczna.
Jednym z przykładów takich problemów mógłby być program lekowy dotyczący choroby Leśniewskiego-Crohna (stworzony kilka lat temu), w którym urzędnicy, przepisując kryteria, zamiast spójnika „lub” zastosowali „i”. To oznaczało, że chory musiał spełnić łącznie wszystkie warunki, a nie tylko wybrane, aby otrzymać leczenie. W efekcie np. 182-centymetrowy mężczyzna musiał ważyć mniej niż 60 kg, wykazywać skrajne wyczerpanie etc., inaczej nie kwalifikował się na terapię. Lekarze mieli pieniądze na leczenie, ale nie mieli pacjentów, bo – jak mówili wówczas – osoba spełniająca kryteria musiałaby nie żyć. Walka o zmianę spójnika zmieniającego przepisy trwała latami.
Autorzy wskazują inny przykład niemożliwego do zrealizowania wymogu, choć mniej dramatycznego w skutkach. W projekcie jednego z rozporządzeń w sprawie wysyłkowej sprzedaży produktów leczniczych nałożono na placówkę prowadzącą tego rodzaju działalność obowiązek „zapewnienia możliwości kontaktu telefonicznego przez dwie godziny po ustalonych godzinach dostawy”. Tymczasem nie wiadomo, kiedy przesyłka zostanie odebrana z poczty czy też kiedy kurier dostarczy ją nabywcy. Wymogów resortu nie da się spełnić.
Głównym grzechem resortu jest jednak brak uzgadniania wprowadzanych zmian z pacjentami, którzy są najczęściej informowani o tym, co się dla nich zmieniło, już po fakcie.
Najbardziej to uderza w osoby przewlekle chore. Są zaskakiwane nowymi cenami czy dostępem do leczenia. Brakuje przepisów przejściowych, które by umożliwiały adaptacje do nowej sytuacji. Jednym z przykładów może być ostatnia głośna sprawa dotycząca nowych cen leków po przeszczepach. Resort zdrowia wprowadził na listę refundacyjną tańsze generyki, co spowodowało, że dotychczasowe preparaty podrożały (jeden nawet z 3 zł do 1,4 tys. zł). Wywołało to protesty, których można by było uniknąć, gdyby zostały przeprowadzone wcześniejsze rozmowy z chorymi, wprowadzające ich w nową sytuację.
Tymczasem, jak mówi Rafał Świerzewski, konsultacje są fasadowe, pozorowane. Nawet jeżeli uwagi od organizacji pozarządowych wpływają do urzędu, to zazwyczaj nie są brane pod uwagę. Z badań wynikało, że same organizacje pozarządowe nie radzą sobie z sytuacją. To zaś zniechęca przedstawicieli pacjentów – czyli najczęściej organizacje pozarządowe – do pisania swoich opinii. – Brakuje przede wszystkim zdrowego rozsądku oraz woli i wiary ze strony regulatora w to, że lekarze i pacjenci mogą ze sobą rozmawiać, a warunkiem funkcjonowania całości systemu jest głównie komunikacja – konkludują autorzy raportu.
ROZMOWA
Pacjenci nie ryby, też swój głos mają
Czy przepisy dotyczące pacjentów trzeba szeroko konsultować? Organizacji pacjentów jest bardzo dużo, ich oczekiwania mogą być sprzeczne.
Pacjenci są jednym z – o ile nie kluczowym – graczem w tej sferze. Zmiany wprowadzane przez resort zdrowia dotykają ich bezpośrednio. Tymczasem przepisy są przygotowywane w wąskim gronie, a zdanie pacjentów nie jest uwzględnianie. Zastanawiam się, czy taka ignorancja organizacji pacjentów tak naprawdę nie narusza praw konstytucyjnych. Demokratyczne państwo prawa polega na uwzględnianiu głosu obywateli.
Nie ma żadnego nakazu uwzględniania ich opinii.
To prawda. W przepisach dotyczących trybu legislacji często pojawia się słowo „może”. Na przykład według regulaminu pracy Rady Ministrów „biorąc pod uwagę treść projektu rozporządzenia, a także uwzględniając inne okoliczności, [...] przedstawia projekt do konsultacji publicznych, w tym może skierować projekt do organizacji społecznych”. Może też zorganizować konferencję uzgodnieniową. Moim zdaniem powinien to być obowiązek. Dobre praktyki nie działają. Dziesięć lat temu Fundacja Batorego przeanalizowała pod tym kątem działalność innych ministerstw. I wie pani co? Zarzuty były prawie identyczne. Niewiele się zmieniło.
A dlaczego właściwie są ignorowani?
Pacjenci i ich przedstawiciele są najczęściej traktowani jako ci, którzy przeszkadzają. Robią niepotrzebne zamieszanie. Efekt jest jednak taki, że starają się docierać w nieformalny sposób do urzędników tworzących prawo. Szukają kontaktu na konferencjach czy też zabierają głos przez media. Jednym z przykładów była ostatnia zmiana dotycząca Narodowego Programu Zdrowia Psychicznego. Chciano go włączyć do Narodowego Programu Zdrowia. Dopiero alarm w mediach doprowadził do rozmowy na ten temat. To jednak efekt bezradności chorych. Gdyby ich głos był traktowany poważnie w ramach konsultacji, nie musieliby szukać innych dróg.
