Rodzice dzieci z ciężkimi chorobami reumatycznymi oskarżają Ministerstwo Zdrowia o narażenie ich na niebezpieczeństwo. A do prokuratury składają wniosek o możliwości popełnienia przestępstwa.
17-letnia Julia choruje od czterech lat na młodzieńcze zapalenie stawów (MIZS). Ma trudności z poruszaniem się, niektóre stawy są zniekształcone, ciągle czuje ból. Choć choroby nie da się wyleczyć, można ją łagodzić. Istnieją leki, które pozwalają na niemal normalne życie. Julia je brała, podobnie jak około 600 innych dzieci w Polsce. Jednak w październiku leków już nie dostała. Powód? Zgodnie z nowymi wytycznymi resortu zdrowia, działającymi od 1 września, leczenie kończy się po dwu latach. Ona brała już 2,5 roku. Po odstawieniu terapii jej stan pogorszył się do tego stopnia, że przestała chodzić do szkoły.
To efekt zmian, które wprowadzili urzędnicy w programie lekowym, w ramach którego są leczone najciężej chore dzieci z MIZS. Uznali, że w Polsce zużywa się za dużo drogich leków, i wprowadzili nową zasadę – o długości leczenia decyduje czas, a nie zdrowie pacjenta. W takiej sytuacji jak Julia znalazło się 150 dzieci, a będzie ich przybywać. Trzy czwarte zareagowało na brak leków bardzo negatywnie.
Teoretycznie mogą z powrotem otrzymać leczenie: zgodę musi wydać specjalna komisja powołana przez MZ. Dla pacjentów to ruletka: nie wiedzą, jaką decyzję podejmą urzędnicy. I paradoksalnie im bardziej pogorszy im się stan zdrowia, tym dla nich... lepiej. Dzięki temu mają większą szansę, że z powrotem otrzymają terapię. – To eksperymentowanie na chorych. Przerywa im się leczenie, żeby sprawdzić, jak to zniosą – oburza się Piotr Piotrowski, założycie Fundacji 1 Czerwca i ojciec dziecka z MIZS.
– O wiele łatwiej jest utrzymywać osiągniętą poprawę zdrowia niż pogorszyć i potem znów próbować naprawić – tłumaczy Zbigniew Żuber, lekarz z krakowskiego szpitala dziecięcego im. św. Ludwika, który od lat opiekuje się pacjentami z problemami reumatologicznymi.
Fundacja 1 Czerwca uważa, że urzędnicy resortu zdrowia poprzez swoje działania niezgodne z wiedzą medyczną narazili pacjentów na utratę zdrowia, i bezpośrednie niebezpieczeństwo. Dlatego chce przekazać sprawę do prokuratury z zawiadomieniem o możliwości popełnienia przestępstwa. Piotr Piotrowski, prezes fundacji, uważa, że nie ma podstaw, dla których wprowadzano tak restrykcyjne zmiany – w raportach Agencji Oceny Technologii Medycznej, która oceniała terapię, nie znalazła się żadna publikacja rekomendująca ograniczenie czasowe podawania leku.
Urzędnicy ministerstwa tłumaczyli w nieoficjalnych rozmowach, że trzeba było postawić granice, bo lekarze bez umiaru wypisywali leki – z analiz wynikało, że w Polsce nie dochodzi do poprawy stanu pacjentów, bo leki cały czas były przydzielane. Ale wylano dziecko z kąpielą. To prawda, że nie można leczyć w nieskończoność terapiami znajdującymi się w programie lekowym, ale regulacja, kto i na jakich zasadach ma w nich uczestniczyć, powinna się odbywać zgodnie z wiedzą medyczną.
Sekcja pediatryczna Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego wysłała niedawno list z krytycznymi uwagami wobec nowych wytycznych do konsultanta krajowego. Lekarze liczą, że będzie negocjował z ministerstwem wprowadzenie zmian. Nie podoba im się nie tylko kryterium czasowe (ograniczenie wprowadzano również dla innej podobnej choroby – reumatoidalnego zapalenia stawów), ale widzą więcej absurdów. Choćby to, że chore dzieci mają gorzej niż dorośli, którzy mogą liczyć na ponowną terapię, gdy ich stan się pogarsza. Przy dziecku trzeba wysłać wniosek do zespołu koordynującego, który składa się z lekarzy i urzędników, i czekać na rozpatrzenie. Zespół zbiera się raz na miesiąc.
Kolejnym problemem jest szwankujący system elektroniczny, który został uruchomiony przez NFZ, by obsługiwać programy lekowe. Ale choć w programach są wprowadzane zmiany, aplikacja się nie zmienia. – Część rzeczy trzeba spisywać ręcznie i wysyłać wnioski na piśmie do zespołu – opowiada Żuber.
Piotr Wiland z Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, dodaje, że w programie wprowadzono jeszcze jedną niekorzystną zmianę: przy punkcie „kryteria wyłączenia z programu” wpisano, że leczenia nie powinien dostawać pacjent, u którego nie widać poprawy. To zdaniem lekarzy w teorii słuszny postulat. Jednak urzędnicy „poprawę” zdefiniowali na swój własny sposób. Ich zdaniem jest widoczna wówczas, kiedy chory spełnia wszystkich siedem punktów wypisanych przez urzędników: oprócz tego, że czuje się lepiej, musi mieć wartość OB w normie, czas trwania sztywności porannej nie może trwać dłużej niż 15 minut, a także musi być widoczny prawidłowy rozwój dziecka ze szczególnym uwzględnieniem wzrostu. Jeżeli któregokolwiek z punktów pacjent nie spełnia, to znaczy, że terapia najwidoczniej nie działa.
