Zarzuca się nam, że przez nas pacjenci za dużo wiedzą. A w interesie urzędników i wielu klinik jest to, żeby nie wiedzieli. Pacjent ma prawo żyć, żądać informacji, wiedzieć, jakie ma szanse na ratunek– mówią Monika Sankowska i prof. Leszek Kauc z Fundacji przeciwko Leukemii, najlepsi w Europie specjaliści od genetycznego dobierania dawców szpiku do biorców
ikona lupy />
Dziennik Gazeta Prawna
Swatacie?
Monika Sankowska: Szukamy ludzi, którzy genetycznie są tacy sami.
Leszek Kauc: Albo prawie tacy sami.
M.S.: Spośród 27 mln, bo tyle jest w rejestrach. Cały czas dochodzą nowi. I dawcy, i biorcy.
Jak ze skutecznością?
L.K.: Lepsi od nas są tylko Japończycy. Ale oni mają łatwiej, bo to przecież zamknięta etnicznie grupa, żyjąca na wyspach. Prawie się nie mieszają. U nas natomiast są koktajle genów. Czasem patrzę na te rzędy cyfr oznaczające naszą budowę genetyczną i wie pani, zdarza się, że trudno znaleźć osobę genetycznie identyczną albo prawie identyczną.
M.S.: Kilka miesięcy temu szukaliśmy dawcy dla 30-letniego mężczyzny. Ale wśród tych 27 mln w bazie światowej nie było. Aż pewnego dnia sprawdzamy – jest. Do bazy dawców zapisała się 18-letnia dziewczyna, tuż po swoich urodzinach. Czekała, aż będzie pełnoletnia. Okazało się, że jest genetycznie identyczna. Chłopak jest już kilka tygodni po przeszczepie, wrócił do domu, dobrze się czuje.
Zdrowy?
M.S.: Mamy nadzieję. Szpik to najlepsze lekarstwo. Statystyki mówią o ponad 70 proc. całkowitych wyzdrowień.
Poznał dawczynię?
L.K.: Nie, jeszcze nie. Nawet nie wie, że to dziewczyna. Dawcy są anonimowi. Zresztą dawcy płci żeńskiej zdarzają się dużo rzadziej niż męskiej. Jeśli jednak i dawca, i biorca chcą się poznać po przeszczepie, to jest taka możliwość. To są niesamowite spotkania. Ci ludzie są z różnych środowisk, różnych zawodów, światopoglądów, a zaprzyjaźniają się, stają się członkami rodzin. Jest dziewczyna, która już ze swoim dawcą korespondowała, rozmawiała przez Skype’a, ale w realu się nie spotkała. Mówi, że poczeka jeszcze z rok. Boi się, że może mieć nawrót choroby.
M.S.: Takie spotkania to są tak wzruszające momenty, tak niesamowite. Wtedy widać, że jeden człowiek zawdzięcza drugiemu życie. My wiemy, co za tym wszystkim stoi. Jakiś zdrowy człowiek musi się położyć do szpitala, poddać się procedurom, wkłuciom, poświęcić czas dla kogoś kompletnie obcego, a jednak identycznego albo prawie identycznego genetycznie.
L.K.: Szukaliśmy dawcy dla Azjatki mieszkającej w Polsce. Na szczęście w jej rodzinie nie było zbyt wielu genetycznych zmieszań i znaleźliśmy dawcę na Tajwanie. Niedawno powstał rejestr chiński dawców szpiku, co dla Azjatów mieszkających w Europie i Ameryce jest błogosławieństwem. Mieliśmy sytuację, kiedy geny Chińczyka były zgodne z genami Polaka.
A rasa?
L.K.: Choć rzędy cyfr opisujące budowę genetyczną i u dawcy, i u biorcy zgadzają się w 100 proc., to różnicę w rasie uważa się za niezgodność. Jednak, jeśli nie ma innej możliwości, nie ma innego, lepszego dawcy, to nie można się zastanawiać.
Doszło do przeszczepu?
L.K.: Oczywiście. Co więcej, pacjent jest zdrowy. I wbrew obawom nie nabrał żadnych azjatyckich cech.
M.S.: Zdarza się, że i dawca, i biorca tak samo mogą się rumienić. Wiemy z opowieści pacjentów, że po przeszczepie poprawiły im się cera, włosy. Ale to jest zasługa komórek macierzystych – one tak działają. Na charakter człowieka nie mają wpływu, na płeć też nie. Kiedyś zadzwonił do mnie pacjent i pyta: pani Moniko, czy ten Hans, którego pani mi dobrała, to był rudy, bo mnie zmienił się kolor włosów. Nie podejrzewam, że to zasługa przeszczepu, raczej reakcja na chemioterapię podawaną przed przeszczepem. Pytała pani o swatanie, proszę więc zauważyć, że w pary, w związki, w małżeństwa dobierają się z reguły ludzie o bardzo różnych antygenach transplantacyjnych, to jest też ważne dla zachowania gatunku, ważne, by nie tworzyły się mutacje genetyczne. My natomiast szukamy ludzi genetycznie takich samych lub prawie takich samych.
Trudne to?
M.S.: Administracja jest najtrudniejsza. Urzędnicza dżungla.
Co to są dobre geny?
L.K.: Dla nas to takie, które gdzieś w świecie mają swój odpowiednik. Pacjent trafia do kliniki hematologii w szpitalu, tam leczony jest zwykle chemioterapią, bo przecież białaczka, czyli leukemia, to nowotwór. Po czym lekarze, jeśli są do tego wskazania, sugerują, że potrzebny jest przeszczep szpiku i kierują pacjenta do kliniki transplantacyjnej na kwalifikację. I w momencie kiedy pacjent jest zakwalifikowany, wskazywany jest ośrodek, który ma znaleźć dawcę szpiku. Wygląda to prosto, ale jest bardzo skomplikowane. Bardzo. I medycznie, i urzędniczo niestety. Najpierw się sprawdza, czy pacjent ma dawcę rodzinnego.
Rodziców na przykład?
M.S.: Rodzice to dawcy w zaledwie 1 proc. przypadków. Częściej rodzeństwo, ale nie zawsze. Poszukiwanie ewentualnego dawcy powinno się rozpocząć w zasadzie zaraz po rozpoznaniu choroby, bo są typy białaczki, które postępują bardzo szybko i zdarza się, że po miesiącu od diagnozy nie ma człowieka.
Przeszczep to ostateczność?
M.S.: Przeszczep to w większości przypadków jedyne lekarstwo. Poza tym po przeszczepie szpiku nie trzeba brać leków zapobiegających odrzutom. Pracuje z nami dziewczyna po przeszczepie. Chorowała na stwardnienie rozsiane, chodziła przy balkoniku, nie mogła unieść kubka z herbatą. Jest rok po przeszczepie w Katowicach. Choroba najpierw się zatrzymała, a następnie cofnęła. Nie, nie całkowicie, ale Joasia chodzi sama, pracuje i może unieść bez problemu kubek w każdej ręce. Jednak niewielu chorych na stwardnienie rozsiane wie, że można je leczyć, przeszczepiając szpik.
L.K.: Bo w Polsce i urzędnikom, i – niestety – wielu klinikom zależy na tym, że pacjent wiedział jak najmniej.
M.S.: Są kliniki dobre i złe. I te złe z informacją o poszukiwaniu dawcy czekają do ostatniego momentu.
Które?
M.S.: Powiem o dobrych klinikach transplantacyjno-hematologicznych w Poznaniu, Katowicach, Krakowie, dziecięcych we Wrocławiu, Bydgoszczy i Krakowie. W nich procedury wdrażane są bardzo szybko. Zdarza się, że dzwonię do jednej z klinik w piątek, informuję o tym, że skontaktował się z nami pilny pacjent, i już w poniedziałek trafia on na komisję kwalifikacyjną do przeszczepu.
L.K.: W przypadku przeszczepów u dzieci wszystko powinno iść błyskawicznie. I z reguły idzie, nawet jeśli jest potrzebna zgoda sądu na pobranie szpiku od nieletniego brata pacjenta. W Poznaniu na przykład przeszczepia się szpik 120 pacjentom rocznie. I skuteczność jest 90-procentowa. Jeśli ktoś się do nas zgłasza, to kierujemy właśnie do tych klinik, bo wiemy, że w nich pacjent nie zostanie zmarnowany, że tam kierują się jego dobrem, a nie własnymi ambicjami.
Co to znaczy?
M.S.: Zdarza się tak, że inne kliniki przetrzymują pacjenta, za późno rozpoczynają procedurę poszukiwania dawcy i człowiek po prostu umiera.
L.K.: Albo rozpoczynają procedurę i naciskają, żeby znaleźć dawcę w pełni zgodnego. A my wiemy, że nie znajdziemy, że nie ma na to żadnej szansy.
Bo pacjent jest tak skomplikowany genetycznie?
L.K.: Bo ma jakieś rzadkie sprzężenie, rzadki jeden antygen i wśród 27 mln dawców takiego nie ma. Sugerujemy, że trzeba szukać nie w pełni zgodnego i działać, ratować życie. Tu naprawdę nie ma na co czekać. Wszyscy wiemy, że najlepsze efekty uzyskuje się, jeśli przeszczep podaje się pacjentowi niemal natychmiast, czyli lepiej wziąć gorszego dawcę od razu niż czekać miesiącami na w pełni zgodnego. Trzeba pamiętać, że choroba postępuje, że pacjent dostaje leki, które niszczą inne narządy. Ostre białaczki potrafią zabić naprawdę bardzo szybko. Do tego człowiek chory na białaczkę traci odporność i zwykła infekcja może być śmiertelna.
M.S.: Przecież tak było z synem prezesa naszej fundacji, tak było z chłopakiem, który o 6 rano miał wyjechać z Łodzi na przeszczepienie do Czech. O 4 rano zadzwonił lekarz, że coś się z pacjentem dzieje, a o 9 już nie żył. Z reguły lepsze jest przeszczepienie natychmiastowe od gorszego dawcy niż czekanie.
L.K.: Pacjenci niestety nie są informowani o tym, jakie mają prawa, jakie procedury, postępowanie, które kliniki w czym się specjalizują.
M.S.: Często zarzuca się nam, że przez nas pacjenci za dużo wiedzą. A w interesie urzędników i wielu klinik jest to, żeby nie wiedzieli. I słyszymy, że pacjent jest roszczeniowy. A przecież pacjent ma prawo żyć, żądać informacji, wiedzieć, jakie ma szanse na ratunek. Więcej – ma prawo wybrać ośrodek transplantacyjny.
L.K.: A w Polsce jest tak, że pacjent dowiaduje się o białaczce, trafia do szpitala i powinien być szczęśliwy, że dobił do jakiejś przystani. Nieważne, czy tam się na leukemii znają, czy nie, czy podadzą chemię, czy nie, czy zajmą się nim właściwie. Pacjent z białaczką powinien być prowadzony za rękę i to bardzo szybko. Urzędnicy powinni stworzyć procedurę, która mu da jak największą szansę na przeżycie.
Urzędnicy NFZ?
L.K.: Też. Ale również w Poltransplancie, czyli centrum koordynującym przeszczepy w Polsce. Oni powinni koordynować działania, wiedzieć, która klinika podejmie się przeprowadzić przeszczep od nie w pełni zgodnego dawcy i pacjenta przerzucić z kliniki, która takiego przeszczepu odmawia.
M.S.: Często my musimy wejść w rolę Poltransplantu, koordynować pacjentów i dostajemy po łapach, że się wtrącamy.
L.K.: A nam zależy tylko na tym, żeby pacjenta uratować.
M.S.: W imię ratowania życia musimy działać na granicy prawa.
L.K.: A ja uważam, że my działamy zgodnie z prawem. Poltransplant ma 35 mln zł budżetu, jednak to my często musimy ich wyręczać. Inaczej ludzie czekający na przeszczep po prostu by umierali. Zresztą od lat my, a także kliniki zajmujące się transplantacją szpiku, postulujemy, by odseparować transplantację szpikową od reszty. Wówczas byłoby łatwiej działać, szybciej i bardziej przejrzyście. Wie pani, dawca szpiku dopasowywany jest zawsze do biorcy, natomiast w przypadku transplantacji narządowej, serca, płuca, to pacjent dobierany jest do dostępnego akurat narządu.
Pobieranie szpiku boli?
L.K.: Są dwie metody, poprzez pobranie krwi z żyły i pobranie materiału z wnętrza kości talerza biodrowego. Pierwsza metoda prosta, druga wymagająca kwalifikacji. Dawca jest w znieczuleniu ogólnym.
A biorca?
L.K.: Biorca jest przygotowywany do przyjęcia obcych komórek macierzystych.
Ile tego się podaje?
L.K.: W zależności od wielkości pacjenta, ale mniej więcej szklankę. Pacjent jest odizolowany, nie ma leukocytów, płytek krwi i ma bardzo niskie stężenie hemoglobiny.
W jakim kolorze jest ciało?
M.S.: Bladziutkim. Podobnym do mojego. Po tylu latach przeszczepów na świecie pacjent nie jest doprowadzany do stanu zawieszenia. W zasadzie prawie normalnie funkcjonuje. Musi być w specjalnych warunkach, z filtrowanym powietrzem, nadciśnieniem w obrębie sali, nie dostaje nic surowego, personel wchodzi w specjalnym kombinezonie. Najpierw chory poddany jest radioterapii. Powiem pani dla porównania. W Fukushimie promieniowanie 8 greyów było dawką śmiertelną, natomiast pacjent przed przeszczepem dostaje 12 greyów. Jednak to promieniowanie jest bardzo umiejętnie rozłożone.
Pacjent cierpi?
M.S.: Rolą lekarzy jest zrobić tak, żeby nie cierpiał. Pacjent ma założony cewnik naczyniowy w okolicy serca, którym podaje się wszystkie leki, a następnie w tzw. dobie „zero” komórki macierzyste.
L.K.: Mniej więcej 200–250 ml. Taka seta życia. Przyjęcie przeszczepu powinno nastąpić po 14. dobie. To wszystko wiemy od profesorów, którzy się zajmują przeszczepami.
L.K.: Potem wykonujemy takie pasjonujące badanie nazywane badaniem chimeryzmu potransplantacyjnego, bo pacjent po przeszczepie jest chimerą, ma komórki swoje i dawcy. Dopiero jak zmienia grupę krwi na grupę dawcy i przejmuje jego układ genetyczny, to uznajemy, że szpik się przyjął. Potem monitorujemy, czy nie ma nawrotu choroby, czy nie pojawiają się tamte stare komórki. W tym zakresie mamy akredytacje jako jedyni w Polsce.
M.S.: I wie pani, że prawie każdego pacjenta się pamięta. Każde dziecko, które było chore, a któremu dopasowaliśmy dawcę. Wszystkich w zasadzie.
L.K.: Lekarze, którzy przeprowadzali przeszczep, też dzwonią.
M.S.: Płaczemy, jak się udaje, jak dzwonią do nas z klinik w Poznaniu czy Krakowie, Gliwicach i mówią, że przeszczep się przyjął.
L.K.: Że dobrze, jak to pani mówi, zeswataliśmy.