Dane onkologiczne system zarejestruje automatycznie

Gromadzenie informacji o chorych na nowotwory nie będzie wymagać ingerencji lekarza. Do Krajowego Rejestru Nowotworów trafią też dane o chorobach hematologicznych.

Takie rozwiązanie przewiduje projekt nowelizacji rozporządzenia o Krajowym Rejestrze Nowotworów (Dz.U. z 2018 r. poz. 1197), który pojawił się w zeszłym tygodniu na stronach Rządowego Centrum Legislacji. Organizacje reprezentujące pacjentów alarmują, że na konsultacje społeczne przeznaczono za mało czasu. Ministerstwo Zdrowia przekazało bowiem projekt do konsultacji 22 marca po południu, a na zgłoszenie uwag wyznaczono termin do 23 marca.

Błyskawiczne konsultacje

– Przy założeniu, że mamy 8-godzinny czas pracy, na odpowiedź pozostało nam kilka godzin kolejnego dnia. Oznacza to, że de facto odebrano nam możliwość udziału w konsultacjach społecznych w tej sprawie. Nie można w taki sposób traktować ani przepisów, ani obywateli uczestniczących w debacie publicznej – oburza się Dorota Korycińska, prezeska Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.

Skąd taki pośpiech? Waldemar Kraska, wiceminister zdrowia, tłumaczy w dołączonym do projektu piśmie, że: „skrócenie czasu konsultacji wynika z potrzeby jak najszybszego wejścia w życie rozporządzenia w celu umożliwienia gromadzenia i przechowywania danych szczegółowych na temat nowotworów”.

Jakie dane trafią do rejestru

Krajowy Rejestr Nowotworów ma być prowadzony w systemie teleinformatycznym oraz zintegrowany ze szpitalnymi systemami informacyjnymi (do 30 września 2023 r.). Mają być w nim zbierane dane osobowe dotyczące m.in. wieku, płci, obywatelstwa, adresu zamieszkania, numeru PESEL, statusu cudzoziemca oraz wykształcenia.

Ewidencji ma także podlegać ocena stanu zdrowia, stopień zaawansowania nowotworu, jego lokalizacja, data rozpoznania zaistniałych zmian nowotworowych oraz dotychczas przeprowadzonych badań wraz z podjętym procesem leczenia.

Zakres gromadzonych danych ma być rozszerzony w taki sposób, by odpowiadał oczekiwaniom instytucji nadzorujących opiekę zdrowotną nad pacjentami onkologicznymi. Ma to pozwolić na stworzenie jednorodnego i porównywalnego w skali międzynarodowej zbioru danych o nowotworach złośliwych. Dzięki temu ma być łatwiej śledzić oraz oceniać wszystkie zmiany dotyczące występowania i wykrywania tych chorób poprzez programy profilaktyczne.

Ułatwienia dla onkologów

Z uzasadnienia projektu wynika, że jednym z jego celów jest odciążenie lekarzy i personelu medycznego. To bardzo ważne, bo liczba chorych na nowotwory rośnie. „Budowany w ramach projektu system informatyczny wprowadza nowe rozwiązania służące odciążeniu personelu medycznego od obowiązku wprowadzania tych samych danych do różnych systemów, w tym do rejestru oraz do systemu szpitalnego” – czytamy w dokumencie.

Podmioty, które nie będą zintegrowane z Krajowym Rejestrem Nowotworów, zostaną zobowiązane do przekazywania danych dotyczących pacjentów onkologicznych tak jak do tej pory – za pośrednictwem Karty zgłoszenia nowotworu złośliwego. W raporcie rocznym będą wykazywane szacunkowe wskaźniki zachorowalności, a raz na trzy lata będą oceniane wskaźniki przeżywalności oraz skuteczności leczenia. ©℗

trzy pytania

System umożliwi skuteczniejsze pomaganie chorym

Na tej podstawie określa się rozwój chorób nowotworowych w zależności np. od miejsca zamieszkania, odległości od specjalistycznych ośrodków, statusu materialnego pacjenta. Nie da się zidentyfikować nikogo po nazwisku, ponieważ informacje te podlegają anonimizacji. Analizuje się je niezależnie od numeru PESEL pacjenta i nie da się wskazać, kogo konkretnie dotyczą.

Krajowy Rejestr Nowotworów ma być powiązany z Krajową Siecią Onkologiczną. W ramach tej ostatniej dane dotyczące pacjentów chorujących na nowotwory mają być przekazywane z automatu na Indywidualne Konto Pacjenta (IKP). Dzięki temu będą mieć do nich bezpośredni dostęp lekarze różnych specjalności, którzy będą opiekować się chorymi na poszczególnych etapach leczenia. Nie trzeba będzie wykonywać dodatkowych badań, które do tej pory często zlecano niepotrzebnie, by mieć pełen obraz sytuacji. W taki sposób powstanie spójny system z uporządkowaną bazą danych. Wszystkie informacje dotyczące pacjenta mają być kategoryzowane tak, by przy korzystaniu ze świadczeń w różnych placówkach medycznych można było je wykorzystać, by skutecznie pomagać chorym.

Nie ma takiego systemu, który w 100 proc. byłby zabezpieczony przed takim zagrożeniem. Informacje dotyczące zdrowia należą jednak do danych wrażliwych i podlegają kontroli oraz dodatkowej ochronie. W tym celu korzysta się ze specjalnych algorytmów i szyfrowanych haseł.©℗