Dziecko ma prawo przebywać z opiekunem w szpitalu, rodzice mogą być obecni przy każdym badaniu, ale młody pacjent ma prawo zostać sam z lekarzem, zaś personel medyczny musi, tak samo jak dorosłemu, wytłumaczyć, jak przebiega terapia – to niektóre z istniejących już praw dzieci przebywających w szpitalach. Sęk w tym, że często nie są one przestrzegane. Dlatego powstaje Karta Praw Dziecka Pacjenta. Zawiera 13 punktów i przede wszystkim w formie plakatów trafi do szpitali. Dokument powstał przy współpracy rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta, Ministerstwa Zdrowia oraz NFZ.
Wprawdzie, co przyznają jej twórcy – nie wprowadza on niczego nowego, jednak, jak tłumaczy Barbara Kozłowska, rzecznik praw pacjenta, zostanie spełniony najważniejszy cel: dotrze do najbardziej zainteresowanych, czyli dzieci. A pracownikom szpitali ma przypomnieć, jak należy traktować najmłodszych chorych. – Poza tym karta jest osadzona w szerszym kontekście Konwencji o prawach dziecka. Zarówno najmłodsi, jak i rodzice powinni znać prawa dziecka pacjenta, żeby móc z nich korzystać i się do nich odwoływać – wyjaśnia Marek Michalak, rzecznik praw dziecka.
Michalak zabiegał o stworzenie karty od kilku lat. To odpowiedź na skargi, które na działalność służby zdrowia co roku przesyłają mu rodzice. Pretensje dotyczą głównie utrudnień, z jakimi spotykają się, kiedy chcą zostawać z dzieckiem w szpitalu. Rodzice skarżą się też na to, że lekarze nie pozwalają im towarzyszyć dzieciom podczas zabiegów.
Jak się okazuje, obecnie nie ma w tej kwestii przejrzystości. – Co z tego, że można przebywać z dzieckiem w czasie badania, jeżeli pielęgniarki wyrzucają w trakcie pobierania krwi, bo im opiekun przeszkadza – opowiada rodzic, którego dziecko w trakcie hospitalizacji było poddawane niejednokrotnie temu zabiegowi.
Problemem są nie prawa, ale to, czy medycy będą je chcieli respektować
Sylwia Zarzycka, radca prawny i założycielka zajmującej się chorymi dziećmi Fundacji Między Niebem a Ziemią, ma jednak wątpliwości, czy dokument zmieni cokolwiek w opiece nad małymi pacjentami. – Wszystkie prawa, które on wymienia, dzieci już mają. Problem leży nie w przepisach, ale w podejściu personelu medycznego – uważa. – Współpracuję z rodzicami dzieci, które spędzają w szpitalu dużą część swojego życia. Te osoby skarżą się głównie na brak empatii, ludzkiego podejścia oraz przedmiotowe traktowanie. Z ich doświadczeń wynika, że lekarze nie potrafią rozmawiać z chorymi – wyjaśnia i dodaje, że jej zdaniem prawdziwą zmianę może przynieść reforma kształcenia lekarzy, która położyłaby nacisk na psychologiczną stronę pracy z pacjentem.
Podobna sytuacja kilka lat temu miała miejsce w przypadku standardu opieki okołoporodowej. Minister wprowadził go rozporządzeniem. Kiedy rok później Fundacja Rodzić po Ludzku chciała sprawdzić efekty, w większości placówek wolontariuszki nie miały w ogóle o czym rozmawiać. Personel nie wiedział, że taki dokument istnieje.
Ministerstwo Zdrowia i NFZ chcą jednak to zmienić, dlatego przygotowano także propozycję dla rodziców i personelu placówek, gdzie leczone są dzieci – kilkudziesięciostronicową książeczkę. Ilustrowana niczym elementarz w prosty sposób wyjaśnia, jak przygotować najmłodszych na wizytę w szpitalu i jak nie zaszkodzić innym małym pacjentom. Z drugiej strony uświadamia lekarzom, że rodzice często nie znają fachowej terminologii medycznej, więc należy podchodzić do nich z wyrozumiałością.
– W przygotowanym komplecie jest też komiks pt. „Prawa pacjenta – ściąga dla młodzieży”. Napisana specjalnie w tej formie publikacja jest zbiorem wydarzeń, które w sposób ciekawy, nierzadko zabawny, uczą, jak i gdzie szukać pomocy i wsparcia w razie choroby – wyjaśnia Tadeusz Jędrzejczyk, prezes NFZ.
Eksperci przywołują przykłady szpitali, które już wprowadziły pozytywne rozwiązania. W jednej z gdańskich placówek na salę operacyjną dzieci mogą przynosić ulubione przytulanki, kozetka zabiegowa jest w kształcie hipopotama. Na sali operacyjnej praktykowane jest opowiadanie bajek terapeutycznych (np. podczas indukcji – czyli narkozy – wziewnej o dmuchaniu świeczek na torcie, dmuchaniu balonów lub kosmonaucie), jak też tłumaczenie dzieciom wykonywanych czynności za pomocą języka dostosowanego do wieku pacjenta, np. opisując maluchowi wenflon jako motylka, który dostaje pić w postaci kroplówki.
Pewną nowością, a może raczej powrotem do istniejących już kiedyś rozwiązań, będzie książeczka zdrowia dziecka. Resort zdrowia przygotował przepisy wprowadzające jej obowiązkowe posiadanie. W książeczce – tak jak już to było – lekarze będą musieli dokumentować podstawowe świadczenia medyczne. Przestała ona być obligatoryjnym dokumentem w 2002 r. W efekcie w niektórych placówkach w ogóle jej nie stosowano. A pozostałe używały różnych, niekompatyblinych ze sobą druków i systemów.
Jej przywrócenie wisiało na włosie: jeszcze w czerwcu trwały rozmowy, by książeczki nie wprowadzać, bo wystarczy tworzony przez resort elektroniczny system dla wszystkich pacjentów. Teraz pomysł znalazł się w założeniach do ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Zgodnie z nimi ma obowiązywać jeden wzór dokumentu, który będzie wydawany w szpitalu, zaraz po narodzinach dziecka. Znajdą się tam informacje użyteczne zarówno dla rodziców, jak i personelu medycznego. Od tych pierwszych, mówiących o liczbie punktów Apgar przyznanych po porodzie, długości i masie ciała noworodka. Będzie także zwierać standard badań profilaktycznych, informacje o tym, jakie szczepienia i kiedy zostały wykonane, na jakie schorzenia dziecko chorowało itp.