Polski system ochrony zdrowia pcha pacjentów przed wymiar sprawiedliwości. Matka wywalczyła dla swojego syna badania niedostępne w naszym kraju dopiero na drodze sądowej. Wcześniej NFZ odmawiał ich sfinansowania
Wyrok na korzyść chorego Naczelny Sąd Administracyjny wydał w zeszłym tygodniu. Potwierdził w ten sposób prawo polskich pacjentów do leczenia za granicą za pieniądze funduszu, jeżeli do konkretnej terapii nie ma dostępu w Polsce. Jednak to nie koniec walki cierpiącego na padaczkę Jakuba z absurdami polskiego systemu zdrowia.
Reklama

Reklama
12-latek choruje na padaczkę, od kiedy ukończył pierwszy rok życia. Był leczony farmakologicznie, ale szybko okazało się, że leki działają na niego bardzo słabo. Na początku choroba atakowała rzadko, potem coraz częściej. Co 4–5 tygodni. Ataki trwały nawet ponad tydzień z kilkunastoma napadami na dobę. Zdarzało się, że chłopiec spał kilka dni, budząc się jedynie w czasie drgawek. Skarżył się też, że są bardzo bolesne.
Dwa lata temu lekarz prowadząca chłopca poradziła, żeby skontaktować się z niemieckim ośrodkiem neurologicznym, który specjalizuje się w leczeniu epilepsji. W Polsce, jej zdaniem, wyczerpały się wszelkie metody pomocy. – Kiedy wysłałam badania, niemieccy lekarze odpisali, że wygląda to na dysplazję mózgu, której objawem jest padaczka – mówi Marzena Grzegorczyk, matka dziecka. Do tej pory wszystkie wyniki EEG i rezonansu były przez polskich lekarzy interpretowane jako w normie. Niemieccy medycy zaproponowali operacyjne usunięcie ognisk padaczkowych z mózgu. Do tego jednak potrzebne były specjalistyczne badania diagnostyczne.
I tu się zaczęły problemy. Najlepiej, żeby chory miał badanie EEG (czyli fal mózgowych) w trakcie napadu. W Polsce termin badania wyznacza szpital, kłopot polega na tym, że rzadko pokrywa się z występującym napadem. Raz zdarzyło się, że takie badanie prawie się udało, ale tylko prawie. – Mój syn jest dzieckiem nadpobudliwym. Nie udało mi się go upilnować i ściągnął jedną diodę z głowy. Wtedy okazało się, że nie ma możliwości założenia jej na nowo, bo lekarka, która je zakłada, pojechała do domu – opowiada Grzegorczyk. Ponieważ akurat zaczynał się napad i była szansa, by po raz pierwszy zrobić badanie w prawidłowym momencie, rodzice błagali, żeby sprowadzić lekarza. Nie udało się. Badanie przepadło, następnego dnia już był zapisany kolejny pacjent.
Do operacji niezbędne jest też wykonanie rezonansu aparatem o wysokiej rozdzielczości w celu dokładnego zlokalizowania ognisk padaczkowych. Zarówno lekarz prowadząca, jak i konsultant wojewódzki oraz konsultant krajowy wskazali, że to świadczenie nie jest dostępne w Polsce i chłopiec musi jechać do kliniki specjalistycznej.
NFZ wskazał jednak, że w Polsce są dwa lub trzy takie aparaty. Kłopot polega na tym, że znajdują się albo w ośrodkach prywatnych, albo w ośrodkach o zupełnie innej specjalizacji. Urzędnicy funduszu pominęli opinie konsultantów i odmówili sfinansowania wyjazdu w celu diagnostyki, której przez 11 lat nie udało się doprowadzić do finału polskim lekarzom. Sprawa trafiła do wojewódzkiego sądu administracyjnego. Ten podtrzymał decyzję funduszu. Naczelny Sąd Administracyjny stanął jednak po stronie pacjenta.
– Nie dość tego. NSA nie zatrzymał się na kwestiach proceduralnych, ale wprost powiedział, że art. 26 ustawy o świadczeniach powinien być interpretowany inaczej, niż wskazuje w decyzji NFZ. Sam o to, że coś się przeprowadza w kraju, nie wystarcza. To coś musi realnie przyczyniać się do poprawy stanu zdrowia pacjenta – mówi Natalia Łojko z kancelarii Kieszkowska Rutkowska Kolasiński, która prowadziła sprawę.
Sprawa ma duże znaczenie dla wszystkich pacjentów, którzy zdecydują się dochodzić refundacji finansowania leczenia za granicą. NSA bowiem podkreślił, że fundusz musi przeprowadzić rzetelne postępowanie dla ustalenia, czy dane świadczenie przeprowadza się w kraju. – NSA wytknął NFZ, że nie może się kierować formalną dostępnością jakiejś części świadczenia: musi patrzeć na świadczenie jako całość i na to, czy rzeczywiście przyczyni się do poprawy stanu zdrowia pacjenta – tłumaczy Łojko.
Teraz matka walczy z kolejnymi absurdami. Nie wiadomo, czy będzie możliwość wypłaty pieniędzy pomimo pozytywnego wyroku. O co chodzi? Matka Jakuba już wykonała badania, pożyczając pieniądze na ich sfinansowanie. Fundusz więc musiałby jej osobiście zwrócić środki, a do tego nie ma podstaw prawnych. Tak przynajmniej jest już w sytuacji innego badania, które wykonano u Jakuba. W tym wypadku NFZ zgodził się na pokrycie kosztów badania polegającego na wprowadzeniu elektrod do mózgu (już bez batalii sądowej), ale nie wie, jak przekazać pieniądze. – Badanie już się odbyło. Zadłużyłam się, dzięki czemu zapłaciliśmy 48 tys. euro niemieckiej klinice, tymczasem NFZ chce dokumenty z niemieckiej kasy chorych. Ta nie miała z tym nic wspólnego, leczyliśmy się przecież prywatnie – mówi matka. W tej sytuacji polscy urzędnicy rozkładają bezradnie ręce, bo jak przekonują, nie wiedzą, jak oddać pieniądze. Matka już do tej pory wydała prawie 400 tys. zł na leczenie z własnej kieszeni. Wielkopolski NFZ nie odpowiedział nam, jak chce rozwiązać ten problem.
Po stronie pacjenta stanął dopiero Naczelny Sąd Administracyjny
Leczymy się głównie w Niemczech
Zgodnie z prawem leczenie za granicą na koszt NFZ jest możliwe, gdy dane świadczenie nie jest w ogóle wykonywane w Polsce oraz gdy czas oczekiwania na jego wykonywanie w kraju jest zbyt długi, a jego nieuzyskanie stanowi zagrożenie dla zdrowia lub życia pacjenta. Przy udzielaniu zgód często wiele rozbija się o interpretację zapisu, co jest zabiegiem ratującym życie. Czy np. zbyt długi czas oczekiwania w Polsce zagraża życiu? W 2010 r. na takie leczenie otrzymało zgody 167 pacjentów. W 2011 r. było ich 228. Jednak w 2013 r. liczba wyjazdów spadła i była najniższa od lat: z możliwości leczenia za granicą skorzystało 140 pacjentów. Najczęstsze powody wyjazdów to radioterapia onkologiczna, genetyka kliniczna, ortopedia i traumatologia narządu ruchu, położnictwo i ginekologia, okulistyka, onkologia oraz hematologia dziecięca. Powodem może być brak np. specjalistycznych laserów przy operacjach neurologicznych czy też protez ortopedycznych robionych na miarę. W ub.r. 34 proc. świadczeń zostało wykonanych w Niemczech, 19 proc. w Wielkiej Brytanii oraz 14 proc. w Belgii. Pacjenci jeżdżą też do USA, Francji i Holandii.
OPINIA
Katarzyna Przyborowska radca prawny, specjalistka prawa medycznego: Warto walczyć o swoje prawa
Ten wyrok to światełko dla pacjentów, wskazujące, że warto walczyć o swoje prawa, choć jest to droga bardzo trudna i przede wszystkim czasochłonna. A w przypadku walki o zdrowie liczy się najczęściej właśnie czas. Wielu chorych, nawet otrzymując odmowne decyzje funduszu, np. na wyjazd na leczenie za granicą, nie korzysta z możliwości walki sądowej, skupia się już bowiem na zbieraniu pieniędzy. Woli sfinansować leczenie z własnej kieszeni, niż liczyć na polski system ochrony zdrowia. O prawo dostępu do leczenia w ramach ubezpieczenia można walczyć na drodze cywilnej, ale najczęstszą ścieżką jest batalia w sądzie administracyjnym. Tu potrzebna jest na początku odmowna decyzja NFZ dotycząca sfinansowania nietypowego leczenia lub terapii za granicą, a zdarza się, że nawet taki dokument jest trudno uzyskać. Teoretycznie NFZ powinien wydać decyzję bez zbędnej zwłoki, ale jeśli są zlecane konsultacje, to czasu niezbędnego do wykonania tej czynności nie wlicza się do terminu załatwienia sprawy. A przeprowadzenie badań z udziałem odpowiedniego konsylium lekarskiego bywa też czasochłonne.
Gdy przebrnie się ten etap, miesiącami trwają sprawy w sądzie administracyjnym. Dlatego tak mało osób z tego korzysta. Nie chcą uruchamiać procedury sądowej, bo jej nie ufają.
Kolejny problem polega na tym, że nie wiadomo, czy można z jednej strony sfinansować leczenie z własnej kieszeni – by ratować życie – a w tym czasie walczyć o refundację. Przepisy tego nie zabraniają. NFZ wpadł w pułapkę przepisów, bo nie ma aktów wykonawczych, które by umożliwiły refundację bezpośrednio pacjentowi.