Dyskryminacja ze względu na miejsce zamieszkania, brak kompleksowej rehabilitacji, absurdy z wszczepianiem stymulatorów, zbędne hospitalizacje – to wnioski wynikające z raportu przygotowanego przez Instytut Łazarskiego.
ikona lupy />
Jerzy Gryglewicz, ekspert w zakresie ochrony zdrowia / DGP / Wojtek Gorski
– Finansowanie terapii dla tych chorych nie jest najgorsze, ale szwankuje organizacja. Trzeba uregulować system opieki nad chorymi z Parkinsonem – komentuje dr Małgorzata Sobotka z Instytutu Łazarskiego.
Najlepiej mają pacjenci z Mazowsza. Tu wszczepiana jest ponad połowa stymulatorów (jedna z metod leczenia). Ale też i nakłady na terapię były tu wyższe niż w innych województwach. Z kolei na Śląsku jest najwięcej poradni i oddziałów neurologicznych (nawet dwukrotnie więcej niż na Mazowszu, które było drugie w kolejności).

21,6 mln zł wydał NFZ w 2013 r. na hospitalizację pacjentów leczonych na chorobę Parkinsona

W najgorszej sytuacji są pacjenci ze Świętokrzyskiego i z Podkarpackiego. Dla przykładu na Podkarpaciu jest pięciokrotnie mniejszy dostęp niż w Małopolsce do poradni neurochirurgicznych. Nie ma też ośrodka, w którym chorzy mogliby liczyć na wszczepienie stymulatorów. – Nie chodzi o to, że w tych regionach jest mniejsza zapadalność na tę chorobę albo znacząco mniejsza populacja. Zjawisko to jest wymuszone mniejszą dostępnością do leczenia – tłumaczy prof. Tomasz Trojanowski, konsultant krajowy w dziedzinie neurochirurgii.
Eksperci tłumaczą, że powodem takich różnic z jednej strony jest zamożność lokalnego NFZ, z drugiej też i dostępność do wyspecjalizowanej kadry i ośrodków. Zaznaczają, że chorzy muszą mieć dostęp do placówek zatrudniających neurologów specjalizujących się w leczeniu tej właśnie choroby. I że nie może być on nazbyt rozproszony. Powinien też uwzględniać potrzeby lokalne. To zaś, zdaniem Jerzego Gryglewicza, który jest jednym z autorów raportu, powinno być rozwiązane przez wprowadzenie odpowiednich map potrzeb zdrowotnych osób z chorobą Parkinsona.
Obecnie pacjenci z całego kraju zakwalifikowani do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu (chodzi o typ rozrusznika, tzw. DBS) – najłatwiej mogą to zrobić w placówkach na Mazowszu i na Lubelszczyźnie. Kontrolę pracy stymulatora mogą wykonać również tam. Dla osób z chorobą Parkinsona (dotyka ona najczęściej ludzi starszych, często niesamodzielnych) podróż między regionami jest kosztowna i uciążliwa. Wymaga zaangażowania osób trzecich.

221 osobom wszczepiono stymulatory struktur głębokich mózgu w 2013 r.

– Kontrole powinny być przeprowadzane w poradni. Tylko trzeba ułatwić lekarzom dostęp do odpowiedniej aparatury i ich przeszkolić – tłumaczy prof. Trojanowski.
Jednak NFZ nie przewiduje odrębnej refundacji za wizyty kontrolne (taka praktyka jest stosowana np. w dziedzinie kardiologii przy kontroli stymulatorów serca). – Gdyby istniała refundacja tych porad, można by spodziewać się większego zainteresowania placówek tymi świadczeniami, co zwiększy ich dostępność – uważa lekarz.
Dlatego dziś podróżowanie w celu kontroli często wiąże się ze zbędną hospitalizacją. Pacjent w takich sytuacjach trafia do szpitala na kilka dni. Średni czas wynosi ok. 6 dni, a do tego – zdaniem lekarzy – najczęściej nie ma wskazań medycznych.

10,8 mln zł NFZ wydał w 2013 r. na wszczepienia stymulatorów

Przesunięcie nacisku na badania ambulatoryjne poprawiłoby dostępność, nie zwiększając wydatków. Najlepiej byłoby wprowadzić nowy typ świadczenia o nazwie „kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna nad pacjentem z chorobą Parkinsona (KAOS-ChP)”, który byłby realizowany w poradniach neurologicznych i neurochirurgicznych. Tak jak się to dzieje w przypadku pacjentów z cukrzycą – uważają autorzy raportu.
Problemem jest również limitowanie leczenia. I kolejki do poradni neurologicznych. Średni czas oczekiwania to kilka miesięcy. Na 1867 poradni neurologicznych zaledwie w 249 (13 proc. ) nie wykazano kolejek. Najdłuższy czas oczekiwania wyniósł 297 dni.
Procedura wszczepiania DBS, choć jest całkiem dobrze wyceniona, jest limitowana. Według prof. Trojanowskiego zapotrzebowanie w Polsce jest dla 500–600 osób rocznie. Pieniędzy starcza na 200 zabiegów. Wszczepienie DBS, jak wynika z analiz, pozwala na ograniczenie w stosowaniu leków nawet o 75 proc. I to leków refundowanych przez NFZ. Chorzy rzadziej też trafiają na leczenie szpitalne na oddziałach neurologicznych.

45 mln zł wydał ZUS w 2012 r. na zasiłki, rehabilitacje i absencje osób cierpiących na chorobę Parkinsona

Eksperci wskazują na jeszcze jeden absurd, którego likwidacja pomogłaby zoptymalizować koszty: w większości krajów UE chorzy z Parkinsonem mają zakładany jeden stymulator (dwukanałowy), co jest związane z jedną operacją. U nas zakłada się starszy model (jednokanałowy), który choć tańszy – wymaga dwóch operacji. Każda z nich jest osobno wyceniona przez NFZ.
Problemem jest również rehabilitacja. Profesor Krystyna Księżopolska, konsultant w tej dziedzinie, mówi, że choć są wprowadzane całkiem dobre metody leczenia, potem najważniejsza jest właśnie rehabilitacja. Dzięki niej chory może być przez długi czas samodzielny. – Nieludzkie jest uratować życie, a potem pozostawić pacjenta samego sobie – ocenia Księżopolska. Jak podkreśla, zgodnie ze standardami rehabilitacja to usługa kompleksowa, nie tylko ćwiczenia (fizjoterapia), ale także np. pomoc logopedy czy psychologa. Tymczasem tego często brakuje. Jak opowiada, kontrakty z NFZ otrzymują często małe niepubliczne placówki, które teoretycznie muszą spełniać standardy. Jednak praktyki nikt nie kontroluje. Zgodę na kontrolę musi wydać resort zdrowia, a placówka ma 2 tygodnie na przygotowanie się na taką wizytę.
Sami pacjenci przyznają, że to, czego im jeszcze brakuje, to miejsca, w których mogą szukać informacji. – Rozpoznanie choroby, którą się trudno diagnozuje, powinno dać nadzieję na szybką terapię. Tymczasem nie wiadomo, gdzie i w jakich ośrodkach szukać pomocy – twierdzi Lucyna Osmolak ze Stowarzyszenia Osób Chorych na Parkinsona.
OPINIA
Aby skuteczniej leczyć chorych z Parkinsonem, należałoby wprowadzić kilka zmian. Najważniejsza jest budowa długofalowej strategii leczenia osób chorujących. Opracowaniem powinno zająć się Ministerstwo Zdrowia we współpracy m.in. z lekarzami specjalistami, rodzinnymi, z pacjentami, NFZ, ZUS. Strategia powinna być nowym narzędziem kształtowania i realizacji polityki zdrowotnej państwa w zakresie prewencji i leczenia oraz rehabilitacji pacjentów z chorobą Parkinsona. Tego rodzaju wieloletnie plany stanowią jedno z głównych narzędzi kształtowania i realizacji strategii w ochronie zdrowia. Dlatego też są stosowane przez wiele krajów Unii Europejskiej. W strategii powinny być określone cele i przewidywane korzyści zdrowotne. W szczególności: zapewnienie równego dostępu do świadczeń, określenie kompetencji w zakresie świadczeń udzielanych w leczeniu szpitalnym, specjalistycznym oraz w podstawowej opiece zdrowotnej, standardy postępowania diagnostycznego i optymalne modele standardowej terapii.
Kolejnym postulatem jest utworzenie rejestru pacjentów opartego na danych płynących z NFZ, ZUS oraz Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego. Byłby on podstawą do monitorowania jakości i efektywności kosztowej leczenia.
Istotne byłoby również stworzenie przez NFZ modelu kompleksowej rehabilitacji pacjentów z chorobą Parkinsona, która docelowo świadczona będzie w ośrodkach spełniających określone kryteria jakościowe. Tutaj kluczowym wyzwaniem jest jednak wyodrębnienie w tej grupie ośrodków wyspecjalizowanych w rehabilitacji osób chorych na Parkinsona, szczególnie w okresie nawrotu choroby.