E-recepty na piątkę, e-skierowania na mocną czwórkę, zaś teleporady – zdecydowanie do dopracowania – oceniają osoby z niepełnosprawnościami.
Pandemia spowodowała intensywny rozwój telemedycyny. Pojawiły się postulowane od lat teleporady, coraz więcej osób korzysta z Internetowego Konta Pacjenta, na szczepienia zapisujemy się przez witrynę pacjent.gov.pl, zaś swój chrzest w warunkach bojowych przeszły e-recepty, a od niedawna także e-skierowania.
Rozwiązania, dzięki którym wiele spraw – również medycznych – można załatwić na odległość, to duże ułatwienie dla niepełnosprawnych. Wciąż jednak nie wszystkie są dostosowane do ich potrzeb.
Kłopotliwe technikalia
Najlepiej egzamin zdają e-recepty. – Podoba nam się prostota tego rozwiązania – podkreśla Piotr Komoda z Fundacji Polskich Niewidomych i Słabowidzących „Trakt”. Wskazuje, że kod przysłany za pomocą wiadomości SMS jest łatwy do odczytania zarówno dla osób słabowidzących, które mogą powiększyć tekst na ekranie telefonu, jak i dla osób niewidomych, które odsłuchają treść wiadomości za pomocą mowy syntetycznej. Czy podobny sukces odniosą e-skierowania? Zdaniem Piotra Komody system wymaga jeszcze dopracowania.
Ogólna dostępność portali e-medycyny jest zdaniem niepełnosprawnych zadowalająca, choć zdarzają się wpadki. – Nie powiedziałbym, że są to błędy, ale małe, techniczne niedociągnięcia, które łatwo można naprawić – podkreśla Jacek Zadrożny, członek komisji ekspertów działającej przy RPO i Rady Dostępności. Wśród najczęściej wymienianych problemów są te związane z nieotwierającymi się automatycznie wynikami badań na COVID-19 w przypadku korzystania z określonych przeglądarek czy nieprzemyślane filmy instruktażowe dotyczące szczepień na pacjent.gov.pl. – Są one dla mnie niedostępne, bo jest to podkład muzyczny i zmieniające się slajdy z tekstem – wskazuje Grzegorz Kozłowski, prezes Polskiej Fundacji Osób Słabosłyszących. Dodaje, że koniecznym elementem takich materiałów powinien być lektor, aby osoba niewidoma mogła z tego materiału skorzystać.
Zaś Piotr Komoda wskazuje na ogólniejszy problem związany choćby z aplikacją mObywatel. – Aplikacje mobilne są coraz bardziej obrazkowe. Zamiast napisu „dodaj” jest obrazek ze znakiem plus, zamiast napisu „ustawienia” – obrazek przedstawiający koło zębate itp. Każdy taki obrazek jest plikiem komputerowym i ma jakąś nazwę, ale twórcom aplikacji nie przyjdzie do głowy, aby tę nazwę przetłumaczyć. Zdarzają się też obrazki bez żadnej nazwy i wtedy osoba niewidoma nie ma zupełnie pojęcia, co dany obrazek przedstawia i co może się stać, gdy w niego kliknie – wyjaśnia.
Teleporada najsłabszym ogniwem
Najsłabszym ogniwem systemu z punktu widzenia osób z niepełnosprawnościami są teleporady. Większość z nich jest bowiem realizowana telefonicznie, nie zaś przez aplikacje umożliwiające choćby przesyłanie obrazu. A to ogranicza do nich dostępność osobom głuchym. Zdarza się też, że ze względu na brak tłumaczy języka migowego muszą one we własnym zakresie organizować wsparcie asystenta, który tłumaczyłby rozmowę. Ponadto lekarze, mając na względzie RODO i kwestie tajemnicy lekarskiej, nie zawsze są pozytywnie nastawieni do pośrednictwa asystenta – zwłaszcza jeśli jest on obcą osobą.
– Jest to ogromny problem, dotyczący zresztą nie tylko teleporad, ponieważ mamy tutaj do czynienia z brakiem możliwości komunikacji – komentuje Jacek Zadrożny. Wskazuje, że co prawda istnieją obecnie usługi tłumacza online, które można byłoby wykorzystać, ale w przypadku teleporady sprawa jest szczególnie skomplikowana. – Taki tłumacz musiałby bowiem być kompetentny w obszarze medycznym, bo musi wiedzieć, jak przekazać diagnozę, żeby jej po prostu nie poprzekręcać. Zaś druga rzecz to obszar prywatności. Nie wszyscy chcą się przecież dzielić swoimi problemami zdrowotnymi z obcymi ludźmi – podkreśla Zadrożny.
Czy w istocie RODO i tajemnica lekarska są tu przeszkodą? Zdaniem ekspertów niekoniecznie. – O ile RODO chroni prawo do prywatności osób fizycznych, to należy pamiętać, że nie jest ono prawem absolutnym. Zwróćmy uwagę, że zmuszenie ze względu na ochronę prywatności osób głuchoniewidomych lub głuchych do udziału w teleporadzie bez udziału tłumacza lub asystenta zasadniczo wykluczyłoby je z udziału w tej formie opieki medycznej – wyjaśnia dr Gabriela Bar, partner zarządzający w kancelarii prawnej Szostek_Bar i Partnerzy. Wskazuje, że właśnie w tym celu RODO wprowadza wiele podstaw przetwarzania danych osobowych dotyczących stanu zdrowia, np. za zgodą samej osoby lub gdy jest to niezbędne dla zapewnienia opieki medycznej. – Warto także pamiętać, że nawet art. 8 ustawy o języku migowym i innych środkach komunikowania się przewiduje samodzielną podstawę do przetwarzania danych i informacji dla osób przybranych, czyli pomagających osobom mającym trwałe lub okresowe trudności w komunikowaniu się, w porozumiewaniu się z podmiotami leczniczymi – kończy dr Bar.
Podobnie sytuacja wygląda z tajemnicą lekarską. Z przekazanego nam stanowiska Naczelnej Izby Lekarskiej wynika, że zgodnie z wytycznymi opracowanymi w związku z wprowadzeniem teleporady, w pomieszczeniu, w którym znajduje się lekarz jej udzielający, nie powinien przebywać nikt inny, chyba że jest to pracownik medyczny zaangażowany w udzielanie świadczenia lub osoba zaakceptowana przez pacjenta, w tym tłumacz. – Uczestnictwo tłumacza w teleporadzie wymaga więc zgody pacjenta – wskazuje NIL.
Czy zatem w każdym wypadku to osoby niepełnosprawne powinny zapewnić sobie wsparcie asystenta? Zdaniem ekspertów niekoniecznie. Po pierwsze, jak podkreśla Grzegorz Kozłowski, często przyjazd asystenta zajmuje więcej czasu niż sama teleporada. Zaś zdaniem dr Bar z punktu widzenia RODO tłumacz jest lepszym rozwiązaniem – konieczne jest bowiem zapewnienie zabezpieczeń dla przetwarzania danych osobowych, tak żeby możliwe było prawidłowe zidentyfikowanie asystenta lub tłumacza. Dlatego najlepszym rozwiązaniem tej kwestii byłoby zapewnienie tłumacza przez podmioty lecznicze. – Co i tak jest ich obowiązkiem na podstawie art. 10 ustawy o języku migowym – kończy.
W opinii Jacka Zadrożnego nie ma lepszego czy gorszego rozwiązania, a niepełnosprawni powinni mieć możliwość skorzystania z obu instytucji, bowiem są przypadki, w których lepiej sprawdzi się obcy tłumacz, w innych zaś – wybrany asystent. – Zawsze przy okazji takich dyskusji podaję przykład szesnastolatki, która idzie do ginekologa. Ma iść z matką, by ona pierwsza dowiedziała się o tym, że jej córka jest w ciąży bądź chce przyjmować antykoncepcję? Takiej dziewczynie zapewne prościej byłoby komunikować się przez osobę obcą. W kolei teleporada małego dziecka może obyć się bez tłumacza, a wyłącznie z rodzicem – asystentem – podkreśla ekspert.
Co zamiast?
Co zatem musi ulec zmianie, by rozwiązania telemedycyny były najbardziej przyjazne osobom z niepełnosprawnościami? Grzegorz Kozłowski proponuje podpięcie teleporad pod platformy komunikacyjne typu Zoom czy Google Meet, choćby z uwagi na możliwość korzystania z okienka chatu. Dodatkowo takie narzędzie umożliwia asystentowi zdalnie wsparcie komunikacji z lekarzem. A do tego oczywiście – usługi tłumacza języka migowego online.
Natomiast w zakresie innych aplikacji jest dużo możliwości dostosowania interface’u do indywidualnych potrzeb użytkownika. – Trudno jest generalizować, ale gdybym miał to robić i powiedzieć, jak powinna wyglądać aplikacja idealna dla osób z zespołem Aspergera, to na pewno musiałaby być mocno konfigurowalna, aby osoba, która ma jakieś specyficzne przyzwyczajenia, mogła sobie ustawić np. odpowiednią wielkość ikon, wyłączyć dźwięki itd. Dzięki temu będzie się czuła w danej aplikacji czy na stronie internetowej w miarę komfortowo – wskazuje Grzegorz Całek z Polskiego Towarzystwa Zespołu Aspergera.
Pytania w tej sprawie zadaliśmy m.in. resortowi zdrowia, Centrum e-Zdrowia oraz pełnomocnikowi rządu ds. osób niepełnosprawnych. Wciąż jednak czekamy na odpowiedzi.
