Chorzy muszą radzić sobie sami. Począwszy od dostania się do lekarza po zdobycie informacji czy zrozumienie – często absurdalnych – przepisów. Choć leczenie onkologiczne jest priorytetem w polityce zdrowotnej, a choroba powszechna (nowotwór jest przyczyną śmierci prawie co czwartego Polaka), że powinny zostać określone standardy postępowania, w rzeczywistości panuje chaos, w którym o dostępie do skutecznych terapii decyduje szczęście. Dominującym zaś uczuciem chorych jest osamotnienie i zagubienie. Często po omacku poruszają się w siatce powiązań: ministerstwo, fundusz, lekarz, apteka, których relacje definiują liczne ustawy i rozporządzenia. System im niczego nie ułatwia.

Pech

Małgorzata Komorowska brała ślub ostrzyżona na jeżyka, była kilka miesięcy po pierwszej chemii. Kasia (woli nie podawać nazwiska) zaczęła leczenie dwa tygodnie po urodzeniu dziecka. Łukasz Andrzejewski w trakcie terapii zdawał ostatnie egzaminy na uczelni. Na każdego z nich wiadomość o chorobie spadła znienacka. – Zwykły pech – mówi 32-letnia Małgosia (woli zdrobniałą formę imienia). Wykształceni, inteligentni, a jednak każdy z nich o tym, co mu przysługuje, jakie są jego prawa, jak się poruszać w gąszczu procedur, uczył się na własnej skórze.

Andrzejewski, który jest autorem książki „Polityka nowotworowa” wydanej rok temu przez Krytykę Polityczną, pisze w niej, że: „Kłopot zaczyna się w momencie, kiedy trzeba zdefiniować siebie jako pacjenta, to wbrew pozorom nie jest proste. Nie ma instrukcji, żadnego programu, który mógłby pomóc. Często nie wiemy i nikt nas o tym nie informuje, że istnieją dokumenty, które pozycjonują nas jako pacjentów, określają podstawę prawną, możliwości. Wchodząc w chorobę, myślimy, że czeka nas tylko leczenie. [...] a specyfika sytuacji pacjenta niknie w ferworze dyskusji o najlepszych i najbardziej skutecznych procedurach medycznych”.

Kasia wspomina to tak: jeszcze w szoku po porodzie trafiła do szpitala. – Tam czekała mnie operacja pobrania wycinka guza i rozpoczęcie leczenia, a ja nie miałam pojęcia, co będzie się działo. Nie znałam nikogo, kto chorował na nowotwór, a określenie „chemioterapia” nie kojarzyło mi się z niczym konkretnym – opowiada.

To tylko początek. Wejście w system leczenia to jak wejście do labiryntu.

Czas

Jednym z głównych problemów, z którymi się borykają pacjenci, jest czas oczekiwania na udzielenie tzw. świadczenia opieki zdrowotnej. Przytaczane w raporcie „O dostępności leczenia onkologicznego w Polsce” przygotowanym przez Uczelnię Łazarskiego statystyki NFZ wykazują, że w 2012 r. okres oczekiwania na uzyskanie świadczenia w zakresie onkologii (czyli już po postawieniu diagnozy) wynosi – w zależności od placówki – nawet 53 dni.

Kolejki to codzienność pacjenta walczącego z nowotowrem. Autorzy kampanii społecznej „Pacjent wykluczony” przyznają, że jest ona dedykowana osobom chorym na raka, dla których głównym problemem jest czekanie. Jak tłumaczy Jacek Gugulski, szef Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która zainicjowała kampanię, choć już sam ten zwrot brzmi absurdalnie, taka jest rzeczywistość: pacjent czeka najpierw w kolejce po diagnozę, następnie w kolejce do lekarza, później w kolejce do leczenia. Potem zaczyna się czekanie na operację, chemioterapię, radioterapię, chemię niestandardową, programy lekowe. Jeśli już szczęśliwie przejdzie terapię, czeka na diagnostykę po leczeniu i znów w kolejce do lekarza i na kolejne leczenie, jeśli jest konieczne. I tak w kółko.

Kasia, która zmęczona walką o leczenie zgłosiła się do organizatorów kampanii, opowiada, że czekała nawet w czasie już rozpoczętej chemii: „Miałam przyjmować wlewy co dwa tygodnie. Ale to teoria. Kolejki na oddział są tak długie, że z dwóch robi się sześć, o wiele za długo, aby być pewnym skuteczności terapii. Lekarze rozkładali ręce: także nad tym ubolewali, ale jest określona liczba miejsc i nic nie da się zrobić”.

To nie był jej jedyny problem związany z oczekiwaniem. Na pewnym etapie lekarze poinformowali ją, że najlepszy dla niej byłby przeszczep. W kolejce była 11. Dwa miesiące później nadal informowano ją, że znajduje się na tej pozycji. Listy, pomimo próśb, nigdy nie zobaczyła, bo ona nie jest dla pacjentów, chociaż od niej często zależy ich życie i zdrowie. – A ja nie wiedziałam, że mogę domagać się czegokolwiek na piśmie. Nawet gdybym wiedziała, nie miałabym odwagi – mówi. W końcu jeden z lekarzy powiedział jej: „Każdy dla swoich pacjentów prowadzi własną listę, każdy promuje swoich”. Znalazł się jednak ktoś, kto wykorzystując zawodowe znajomości, zorganizował jej przeszczep w ośrodku na drugim końcu Polski. Decyzję musiała podjąć natychmiast. – Zgodziłam się, ale na miejscu się okazało, że różnice w procedurze przygotowania do przeszczepu w różnych ośrodkach uniemożliwiają podanie mi pełnej dawki chemii przedprzeszczepowej – mówi Kasia. Zabrakło informacji, zabrakło współpracy.

Krnąbrność

Brak informacji i współpracy to kolejny lejtmotyw przewijający się w opowieściach pacjentów. – Wydaje mi się, że lepiej mają ci krnąbrni – mówi zadziornie Małgorzata Komorowska, która jest prawniczką. I tłumaczy: rak to choroba, która paraliżuje. Ale jeżeli pacjent nie zadaje pytań, nie jest dociekliwy, często jest zbywany. I wspomina, wydawałoby się mało istotne w kontekście całego leczenia, zdarzenie. – Brałam lek, którego jeden z efektów ubocznych był taki, że potwornie bolały mnie stopy. Zasugerowałam lekarce, że może należałoby zmniejszyć dawkę – opowiada. Ta niegrzecznie zwróciła jej uwagę, że nie ma pojęcia, o czym mówi. Przy następnej wizycie okazało się, że jednak wzięła pod uwagę sugestię pacjentki. – Gdybym nie dyskutowała, nie doszłoby do tego. Musiałabym cierpliwie znosić ból – mówi. Ten przykład jest symptomatyczny. U Kasi, tej, która zachorowała tuż po porodzie, brak szacunku ze strony lekarza okazał się dramatyczny w skutkach. W czasie radioterapii zauważyła, że skóra jest zaczerwieniona tylko w jednym z dwóch zajętych chorobą obszarów. Wywnioskowała, iż drugi obszar nie jest prawidłowo naświetlany, zaś technicy przeprowadzający naświetlania potwierdzili jej obawy. – Poszłam do lekarki. Ta mnie nie wyśmiała, podważyła kompetencje techników, mówiąc, że to panowie, którzy „tylko” ustawiają lampy – opowiada. Choć miała poczucie, że coś jest nie tak, nie mogła tego zmienić. Badanie po zakończonych naświetlaniach potwierdziło, że choroba – na tamtym etapie – cofnęła się, ale tylko w obszarze naświetlonym. – Ta sama lekarka przyznała, że nie wie, dlaczego naświetlanie było nieodpowiednie. Powiedziała, że mogę się poskarżyć jej przełożonym, a ona może ponieść odpowiedzialność. Ale co mi z tego teraz przyjdzie, że ją oskarżę? – mówi ze smutkiem Kasia. Nie doszłoby do tego, gdyby lekarka wykazała minimum wysiłku i wsłuchała się w głos osoby leczonej.

Brak odpowiedniej komunikacji to także nieinformowanie o zupełnie prostych sprawach – np. jak powinna wyglądać dieta, o tym, że można się ubiegać o rentę. – Najwięcej człowiek się dowiaduje, siedząc w poczekalni szpitala. Od innych pacjentów – mówi Małgosia. Kasia zaś daje następny przykład. Kiedy przyjmowała kolejne chemie, na własną rękę dowiadywała się coraz więcej o swojej chorobie. Wyczytała, że w przypadku tego typu nowotworu należy rozszerzyć diagnostykę o badanie PET, ale kiedy prosiła o skierowanie, napotkała opór. Powód? Badanie jest drogie. Chodziła więc od gabinetu do gabinetu w nadziei, że może ktoś ją jednak skieruje. Skierowanie wreszcie dostała, ale z komentarzem: „Niech już będzie. Dzień dobroci dla zwierząt”.

Zdaniem Andrzejewskiego brak opieki nad pacjentem także pod kątem dostępu do informacji w debacie o leczeniu raka to błąd systemowy. Jak pisze w swojej książce, pacjenci nie są przygotowani na wiele zmian: „bombardowani setkami wyobrażeń, informacji, plotek nie są w stanie się odnaleźć w labiryncie onkologii. Nie powinni być w tej sytuacji skazani na własny strach i nieprofesjonalne fora internetowe”. Jego zdaniem rolą państwa jest nie tylko instytucjonalne wsparcie leczenia, lecz także przygotowanie do niego. Pacjent, który wie, co się z nim będzie działo, odzyskuje poczucie, że jest w chorobie sobą, a nie anonimowym obiektem poddawanym leczeniu. Jak pisze Andrzejewski, ważne jest poczucie, że choćby trochę kontroluje się sytuację. Przygotowanie do bycia pacjentem powinno się zacząć o wiele wcześniej, niż pojawi się choroba.

Samotność

Jednym ze sposobów, jak wskazuje Andrzejewski, byłaby zmiana postrzegania choroby nowotworowej – stawianie na wspólną pracę pacjentów, lekarzy, pielęgniarek i bliskich chorych. Funkcję pomocniczą pełnią organizacje pozarządowe, stowarzyszenia etc., te jednak nie są włączane do systemu, lecz traktowane przez Ministerstwo Zdrowia co najmniej obojętnie. Tymczasem samotność to jedno z dominujących odczuć. Pacjent po wyjściu z gabinetu pozostaje sam z wyrokiem: rak. I całą masą skojarzeń.

W takich sytuacjach liczy się świadomość, że można z kimś porozmawiać, zostać wysłuchanym i zadać te najbardziej głupie pytania. Małgorzata Komorowska mówi, że ona miała szczęście, bo prowadzi ją lekarka, której nie tylko w pełni ufa pod kątem merytorycznym, lecz z którą tworzą tandem mający wspólny cel: zwalczenie choroby. – Mam do niej komórkę, wiem, że mogę do niej zadzwonić w każdej chwili, i to mi wystarczy – mówi Małgorzata.

Andrzejewski zaś opisuje, iż wiele razy był świadkiem upokarzających tłumaczeń pacjentów, że nie przyjechali na zabieg lub kontrolę, bo przerosła ich logistyka lub nie mieli za co. „Często jedyną szansą dla nich stają się organizacje pozarządowe, które oprócz pieniędzy są w stanie zaoferować coś równie ważnego, czyli cierpliwość i pomoc w całej skomplikowanej logistyce choroby. Nagle ktoś zupełnie nieznany wyrywa nas z bezradności, planuje, dzwoni, organizuje, wszystko po to, byśmy mogli spokojnie się leczyć” – pisze w książce.

Kampania „Pacjent wykluczony” zwraca uwagę, jak ważna jest pomoc prawna. – Ma dać nić Ariadny w tym labiryncie – mówi zaangażowana w kampanię Paulina Kieszkowska-Knapik, która jest partnerem w kancelarii Baker & McKenzie. By skutecznie pomóc pacjentom – oprócz zgromadzenia na stronie internetowej wszystkich dokumentów i ich przejrzystego wytłumaczenia – zaproszono do akcji prawników. Partnerem została Naczelna Rada Adwokacka i pierwsze efekty są widoczne: do akcji zgłosiło się kilkudziesięciu prawników chętnych pracować pro publico bono. Zgłaszają się też pacjenci.

Dostępność

Prawnicy, jak się okazuje, są bardzo potrzebni. Czasem nawet krnąbrność, sumienne studiowanie swoich praw i zwykła inteligencja nie pomagają. – Dowiedziałam się, że ważniejszy od mojego życia jest art. 70 ust. 4 – mówi Małgorzata. To był moment, kiedy pierwszy raz zaczęła szukać pomocy publicznie.

Od początku podeszła walecznie do choroby. Rozpoczynając leczenie, kontynuowała aplikację sędziowską, zresztą z pozytywnym skutkiem. Nie zrezygnowała z pracy. Nie mówiła o chorobie znajomym, na ślubie wiele osób, które chwaliły jej krótką fryzurę, nie zdawało sobie sprawy, że to efekt terapii. Mimo błyskawicznie podjętych radykalnych metod leczenia raka piersi, które trwa już siedem lat (chemioterapia, operacja i radioterapia), po półtora roku względnego spokoju doszło do rozsiewu choroby – początkowo do płuc i kości, następnie do wątroby. – Obecnie najbardziej zagrażające mojemu życiu są przerzuty do wątroby – mówi Małgorzata.

Ostatnią terapią, która daje szansę na przedłużenie życia, jest lek (Everolimus w skojarzeniu z Egzemestanem), który został zarejestrowany w UE w 2009 r. w leczeniu nowotworów nerki, zaś w 2012 r. w leczeniu nowotworów piersi. I teoretycznie mógłby zostać jej podany w ramach chemioterapii niestandardowej. Jednak przytoczona data okazuje się barierą nie do przejścia: na drodze stoi art. 70 ust. 4 ustawy refundacyjnej. Małgosia po raz pierwszy usłyszała o nim na początku tego roku. Teraz wie więcej niż sami jego autorzy. W przepisie chodzi o to, że świadczenie chemioterapii niestandardowej nie może być realizowane przy wykorzystaniu leku, który został dopuszczony do obrotu po 31 grudnia 2011 r. Wydawałoby się, że nie ma problemu, bo lek, o który zabiega, wszedł do obrotu wcześniej. Jednak po tej dacie pojawiły się nowe wskazania, co, zdaniem dyrektor śląskiego oddziału NFZ, stało się podstawą do odmówienia wydania zgody na chemię.

– W tym przypadku treść wskazanego przepisu nie ma zastosowania – mówi Paulina Kieszkowska-Knapik, która przygotowywała opinię w tej sprawie. Podobną interpretację prawną wystawiła inna kancelaria. – Dodatkowo absurd całej sytuacji polega na tym, że w innych oddziałach NFZ to leczenie jest finansowane ze środków publicznych – mówi Małgosia. Co więcej, od decyzji funduszu nie ma prawa się odwołać, bo to sprawa między szpitalem a NFZ, a pacjentka, o której zdrowie i życie chodzi, zgodnie z przepisami nie jest stroną toczącego się postępowania. Jedyna szansa to złożenie wniosku do swojego oddziału funduszu „o ustalenie prawa do świadczeń” i czekanie na decyzję, od której dopiero można się odwołać do prezesa NFZ i ewentualnie wejść na drogę sądową. Małgorzata rozważa ten wariant. Najgorsze jest to, że to czasochłonna ścieżka – oczekiwanie na rozpatrzenie sprawy w sądzie administracyjnym może trwać nawet rok.

NFZ pytany przez DGP, czy poszczególne oddziały mogą różnie interpretować ustawę refundacyjną, nie odpowiada wprost. Wskazuje za to jeszcze na inne przepisy, które jakoby wykluczają leczenie tym preparatem. Kiedy Małgorzata zwraca się do rzecznika praw pacjenta – ten ją odsyła do NFZ. Kiedy pisze list do prezydenta, odpowiedź jest podobna. Koło się zamyka. – Przepisy wydają się wyłącznie sposobem na usprawiedliwienie braku środków publicznych na ratowanie m.in. mojego życia oraz wydawanie w „majestacie prawa” szablonowych decyzji odmawiających ludziom prawa do życia – mówi rozgoryczona. Nie może za terapię zapłacić z własnej kieszeni. Koszt to około 20 tys. miesięcznie, a na to jej nie stać.

Logika

Identyczne odczucie ma również Kasia, która choruje na chłoniaka. Przepisy stanęły też na drodze jej leczenia. Kolejne terapie okazały się niewystarczające. Istnieje jednak lek, który mógłby być pomocny, sęk w tym, że choć jest zarejestrowany w Polsce, to nie jest refundowany. – Wszystkie moje wnioski o sfinansowanie leczenia przez NFZ zostały odrzucone. Standardowa formułka i „bardzo nam przykro”. Mnie też jest przykro, bo wiem, że jeżeli w krótkim czasie nie „dobiję” choroby, mam niewielkie szanse na wyzdrowienie – opowiada. Walczyła dalej, pytała o import leku, o próbki, o programy. Bezskutecznie. Zaczęła nawet zbierać pieniądze na samodzielne sfinansowanie leczenia, ale uzbieranie tak wysokiej sumy – prawie pół miliona złotych – graniczy z cudem.

Nadzieją wydawała się dyrektywa transgraniczna, która ma umożliwić leczenie w innych krajach UE. NFZ jednak ją informuje, że leczenie za granicą jest możliwe wtedy, gdy... jest ono do uzyskania w Polsce. – Mimowolnie nasuwa się wniosek: leczenie za granicą jest możliwe wtedy, kiedy lek jest też dostępny w Polsce i jest w koszyku świadczeń. Tylko po co miałabym wtedy leczyć się za granicą? Tego pracownicy NFZ nie są mi w stanie wyjaśnić – mówi. Kasia przyznaje, że ma poczucie, że system ją „wypluł”. Ustawa nie pozwala jej na zastosowanie potrzebnego leku. – Wszyscy są ograniczeni przepisami, nawet ci, którzy chcieliby pomóc. A przecież prawo ma służyć ludziom, ma chronić słabych – denerwuje się. I dodaje, że wiele sygnałów płynących od ministerstwa i od lekarzy jest właśnie takich – chorzy traktowani są jak winni, a nie poszkodowani. – Od początku wzbudza się w nich poczucie winy, świadomość, że są obciążeniem dla budżetu – mówi.

Źródło

– Problemem przy chemioterapii niestandardowej jest rzeczywiście to, że jest ona uznaniowa. Decydują o jej podjęciu przesłanki medyczne, ale ostateczna decyzja należy do dyrektora danego oddziału NFZ – przyznaje Jerzy Gryglewicz, współautor raportu uczelni Łazarskiego.

I choć w 2012 r. wartość świadczeń związanych z finansowaniem leczenia lekami onkologicznymi (chemioterapia, programy lekowe oraz chemioterapia niestandardowa) wyniosła 2,23 mld zł, nadal nie ma jasnych wytycznych co do tego, jakie terapie można stosować. Stąd uznaniowość. Brakuje też pełnej i aktualnej wiedzy na temat sytuacji epidemiologicznej chorób nowotworowych. Krajowy Rejestr Chorób Nowotworowych w Polsce, mający zbierać te dane, jest, zdaniem ekspertów, źródłem niepełnej informacji, m.in. dlatego że placówki nie zgłaszają do niego swoich przypadków. Dopiero teraz przygotowywana jest tzw. mapa potrzeb, ale nie ma wciąż rzetelnie prowadzonego rejestru chorych, więc nie wiadomo, ilu ich jest. Kłopotem jest także to, że wielu świadczeń udzielają szpitale, choć mogłyby być one podawane w warunkach ambulatoryjnych (np. w domu). Takie rozwiązanie obniżyłoby koszty, a co za tym idzie także zmniejszyło kolejki.

Sami Polacy fatalnie oceniają politykę onkologiczną państwa. Z badania IPSOS przytoczonego w raporcie o dostępności wynika, że 71 proc. Polaków chce wzrostu nakładów na onkologię. I tylko 20 proc. z 1,2 tys. respondentów badania oceniła skutecznośc leczenia nowotworów w Polsce jako dobrą, 33 proc. badanych uznało ją za złą lub bardzo złą. Aż 43 proc. badanych uważało, że państwo nie zapewnia dobrej opieki onkologicznej. Pełnego dostępu do wszystkich nowoczesnych metod leczenia raka, jakie zostały zarejestrowane w innych krajach UE, domaga się 84 proc.