Miałam kiedyś do czynienia z pacjentem w zagrożeniu życia. I przez dwie godziny trwała dyskusja, jak go rozliczyć, by nie narobić długów. Pojęcia „nadwykonanie” i „niedowykonanie” w relacjach pacjent – lekarz nie powinny mieć miejsca - mówi w wywiadzie dla DGP Karina Jahnz-Różyk, internista, alergolog oraz specjalista pulmonologii. Pełni funkcję kierownika Zakładu Immunologii i Alergologii Klinicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie.
Reklama

Zdrowia nie da się kupić za pieniądze. Znamy to porzekadło i lubimy je cytować. Nie lubimy za to słuchać i nie chcemy przyjmować do wiadomości, że zdrowie, a w każdym razie kuracja – ma wymierną cenę. I czasem jest ona zbyt duża i leczenie może się nie opłacać. Brutalny przykład: jaki jest sens leczenia terminalnie chorego na nowotwór za pomocą bardzo kosztownych specyfików, kiedy wiadomo, że w jego przypadku żadna kuracja nie będzie skuteczna. Czy nie lepiej te pieniądze przeznaczyć na leczenie innych chorych, którym można pomóc?

To są bardzo trudne ze względów etycznych i emocjonalnych wybory. I trzeba pamiętać, że odpowiedź, jaka pada, zawsze będzie zależeć od punktu widzenia. Inaczej do tego problemu odniesie się płatnik świadczeń medycznych, inaczej sam chory i osoby mu najbliższe, a jeszcze inaczej choćby najżyczliwsi, ale obcy ludzie. W przypadku osób osobiście zaangażowanych odpowiedź w 99 przypadkach na 100 będzie jedna: ratować, nieważne za jaką cenę. Pozostali już się zastanowią. Ale to nie zwalnia lekarza od podejmowania wszelkich możliwych w danej sytuacji działań, aby udzielić choremu pomocy w maksymalnym wymiarze. Taki jest najwyższy imperatyw i sens naszej pracy.

Jednak zasób środków, jakimi dysponuje każde społeczeństwo na leczenie, nie jest nieograniczony. Stąd konieczność dramatycznych wyborów.

Sytuacja wymusza oszczędności. Niemniej w bogatych krajach, takich jak Kanada, Australia czy Nowa Zelandia, rozpoczął się proces rozwoju farmakoekonomiki. Jej istota polega na poszukiwaniu rozwiązań umożliwiających osiąganie maksymalnych efektów leczniczych przy dysponowaniu określonymi środkami finansowymi. A dziś, gdy środki te są ograniczone z powodu spowolnienia gospodarczego, stosowanie się do zasad farmakoekonomiki jest szczególnie doniosłe. Główna zasada w tej nauce to maksymalnie dobra jakość leczenia za umiarkowane pieniądze (ang. value for money). Ja rysuję swoim studentom taki wykres, gdzie oś rzędnych oznacza środki, jakie trzeba wydać, a na osi odciętych zaznaczamy efekt kuracji. I na tym wykresie wyraźnie widać, że w pewnym punkcie wzrastające nakłady na leczenie choroby nie są już efektywne – chory nie ma szansy na poprawę stanu zdrowia i wyleczenie.

(…)

Trzeba wybierać. I czasem jest to możliwe. A czasem nie, i wówczas mamy dylemat. I to jest m.in. powód, dla którego koncerny farmaceutyczne – dyktujące ceny nie według zamożności klientów, ale według swoich zysków i nakładów, które muszą się im zwrócić – nie mają najlepszego PR i często są oskarżane o żerowanie na nieszczęściu innych.

Przemysł farmaceutyczny angażuje ogromne środki finansowe w prowadzenie badań naukowych nad innowacyjnymi terapiami. Wprowadzenie leku na rynek to niekiedy 30 lat pracy, a koszt tego jest dziś szacowany na kwotę – średnio rzecz biorąc – 1,059 mld euro. W tej chwili na świecie trwają badania nad 140 tys. nowych leków, z czego na apteczne półki trafi zaledwie co dziesiąty. Najpierw są to prace w laboratoriach, testy na zwierzętach. Potem zaczynają się badania na ludziach. Pierwsza faza to testowanie specyfiku na niewielkiej, 80-100 osobowej, grupie zdrowych ochotników. Później następuje druga faza – badanie na chorych. Tutaj także grupa osób, na których specyfik jest testowany, nie jest wielka. Dopiero w trzeciej fazie badanie wykonywane jest na dużej populacji, liczącej tysiące chorych. Kolejnym etapem badań jest faza czwarta, już po wprowadzeniu leku na rynek, w czasie której obserwuje się chorych w dłuższym okresie (ang. real life data). Wprowadzony na rynek lek korzysta z wieloletniej ochrony patentowej. Dopiero po wygaśnięciu tej ochrony możliwe jest wprowadzenie tańszych odpowiedników, tzw. generyków. A trzeba wiedzieć, że żadnego państwa nie stać dziś na samodzielne finansowanie badań nad nowymi cząsteczkami, stąd też przemysł farmaceutyczny jest przemysłem ponadnarodowym, co jest niestety źródłem dodatkowych, społecznych kosztów.

(…)

Opisywaliśmy w DGP historię pacjentki chorej na stwardnienie rozsiane. Kuracja kosztownym lekiem (8 tys. zł miesięcznie) działała. Do tego stopnia, że kobieta zaczęła chodzić i wróciła do pracy. Ale NFZ odmówił finansowania kuracji, stan pacjentki znów się dramatycznie pogorszył. Szukała ratunku na drodze sądowej. Sąd nakazał, na zasadzie zabezpieczenia pozwu, kontynuowanie kuracji do momentu wydania prawomocnego wyroku. Wówczas w trybie ekspresowym zmieniono diagnozę tak, aby pacjentce nic się nie należało.

Nie mogę wypowiadać się na temat indywidualnych chorych, nie znając szczegółów historii choroby.

To inaczej: kryteria dostępu do programów zostały tak wyśrubowane, że niewielu pacjentów się na nie łapie. I NFZ może się poszczycić oszczędnościami, bo pieniędzy przeznaczonych na nie się nie wykorzystuje. Znów podam przykład opisywany przez DGP. W chorobie Leśniowskiego-Crohna (przewlekłe zapalenia jelita) pacjentka o wzroście 165 cm nie może ważyć więcej niż 49 kilogramów, a przy tym musi spełnić jeszcze kilka innych kryteriów. Aby się zakwalifikować na takie leczenie, trzeba nie żyć.

Kryteria programu lekowego są ściśle określone i ustalane w oparciu o opinie ekspertów, w tym konsultantów krajowych. Leki stosowane w programach i charakterystyka populacji podlegają ocenie Agencji Ocen Technologii Medycznych. Program lekowy przed wprowadzeniem posiada charakterystykę kliniczną (na podstawie danych z EBM), ekonomiczną, a także konieczną ocenę wpływu na budżet płatnika. W 2012 r. zwiększyła się liczba programów lekowych, choćby o program leczenia czerniaka skóry czy łuszczycy plackowatej. Część tych programów została zmodyfikowana, na przykład program leczenia raka piersi. I wciąż są poprawiane, mam nadzieję, że będą mogły służyć jak największej liczbie chorych. Ich zaletą jest to, że porządkują pewne sprawy. Prawda jednak jest taka, że na wszystko i tak nie wystarczy. To nie jest nasza polska specyfika. W USA, gdzie medycyna jest najbardziej urynkowiona, firmy sprzedające ubezpieczenia medyczne zatrudniają świetnie opłacanych fachowców, którzy są premiowani za to, że uda im się nie dopuścić do wypłaty świadczenia. Ale to USA i prywatna służba zdrowia. Jest jeszcze system kanadyjski, gdzie w ogóle nie ma prywatnych placówek, lekarze nie mają nawet indywidualnych praktyk. Zdrowie jest domeną publiczną. Owszem, są kolejki, ale stoją w nich wszyscy. A jak ktoś nie chce czy nie może czekać, wsiada w samolot i leci do Stanów. Albo taka Kuba. Tam, wbrew temu, co się nam wydaje, medycyna jest na bardzo wysokim poziomie, a dostęp do łóżek szpitalnych jest bodajże najwyższy na świecie. Dlaczego Chavez, którego przecież było stać na kurację w dowolnym miejscu na świecie, wybrał właśnie Kubę? Z przyczyn ideologicznych?

Sama pani powiedziała, że tym, co determinuje nasz dostęp do leczenia są pieniądze. W USA zapytano lekarzy, którzy mieli do czynienia z pacjentami onkologicznymi, czy chcieliby, w razie takiej choroby, aby w ich przypadku kontynuowano drogą, bolesną i nieskuteczną kurację. Większość odpowiedziała, że nie. Wybraliby leczenie objawowe: żeby nie bolało. My nie mamy odwagi, żeby postawić na ostrzu noża. Albo choroby rzadkie czy ultrarzadkie. Czy mamy obowiązek je leczyć, kiedy koszty kuracji idą w miliony złotych rocznie?

Nie jestem specjalistą w zakresie chorób rzadkich. Temat ten jest bardzo wrażliwy, ponieważ choroby, o których pani wspomina, dotyczą głównie dzieci. Dodatkowo wskaźniki farmakoekonomiczne stosowane w analizach innych chorób, nie mają tu zastosowania. Wprowadzenie innowacyjnych terapii do leczenia chorób rzadkich, dla których koszt byłby poniżej 3 PKB, praktycznie nie istnieje. A ze względu na liczbę chorych uzyskanie znamiennych wyników statystycznych w badaniu klinicznym nie jest możliwe. Ale i tutaj dokonuje się postęp i choroby przypisane do niedawna wyłącznie dla dzieci, np. mukowiscydoza, występują też u dorosłych, co wynika z lepszej diagnostyki i leczenia pacjentów. Czyli inaczej mówiąc, pewne choroby nieuleczalne jeszcze parę dekad temu, są dziś całkiem skutecznie leczone. Więc może nie stawiajmy tego pytania, tylko starajmy się robić swoje.

Lekarze i tak muszą dokonywać dramatycznych wyborów. Zasada jest taka sama, jak na wojnie: oznacza się pacjentów według tego, w jakim są stanie i który ma największe szanse na przeżycie.

Wolałabym, żeby nie stawiała mi pani tego pytania. Ciężko być lekarzem. Decyzje? Wciąż musimy je podejmować, kierując się wiedzą medyczną, sumieniem i dostępnością środków do leczenia. Jest takie zalecenie, aby chorych terminalnie na nowotwory nie intubować. A byłam świadkiem sytuacji, kiedy na oddział przywieziono właśnie takiego pacjenta. Lekarz, który go znał, zżył się z nim, miał nadzieję, że tego człowieka uda mu się uratować, bo właśnie wszedł w fazę remisji. Podjął decyzję, żeby podłączyć go do respiratora. A co byłoby, gdyby przywieziono innego chorego, który także wymagałby intensywnego leczenia, a respiratora dla niego zabrakło?

To jest tylko część artykułu, zobacz pełną treść w e-wydaniu Dziennika Gazety Prawnej.