Młodzież leczona w specjalistycznych szpitalach dziecięcych po ukończeniu 18 lat ma problemy z kontynuacją terapii w tych miejscach
Postęp medycyny spowodował, że dzieci obciążone specyficznymi schorzeniami, które często wymagają bardzo specjalistycznego i drogiego leczenia, dożywają do pełnoletności i przy dalszym prowadzeniu kuracji mogą żyć jeszcze długie lata. W systemie jest jednak luka. Po ukończeniu 18 lat wyspecjalizowane szpitale dziecięce powinny przekazać tych pacjentów do placówek dla dorosłych.
– Tam jednak brakuje specjalistów, którzy potrafiliby prowadzić leczenie takich pacjentów po osiągnięciu przez nich pełnoletności. Dlatego wielu chorych chce, żeby to było kontynuowane przez pediatrów – podkreśla Paweł Trzciński, rzecznik prasowy Centrum Zdrowia Dziecka. Dodaje, że w takich przypadkach jego placówka każdorazowo zwraca się do Narodowego Funduszu Zdrowia o zgodę na dalsze prowadzenie kuracji. Problem w tym, że nie zawsze ją otrzymuje.
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podkreśla jednak, że brak zgody funduszu nie jest największym kłopotem.
– W obecnym stanie prawnym, nawet jeżeli NFZ jej udzieli, to nie zrefunduje szpitalowi kosztów hospitalizacji młodego, ale już dorosłego pacjenta. Nie ma takiej możliwości w ramach szpitalnego systemu rozliczania świadczeń – twierdzi prezes Federacji.
Dlatego Centrum Zdrowia Dziecka nie chcąc generować strat domaga się od tych chorych zwrotu kosztów ich leczenia. Ten problem był poruszany podczas poniedziałkowego spotkania pacjentów z Porozumienia 1 czerwca z przedstawicielami NFZ i resortu zdrowia. Jak nieoficjalnie dowiedział się DGP, obecni na nim urzędnicy funduszu twierdzili, że nie ma przeszkód w finansowaniu z kontraktu szpitala dziecięcego z NFZ leczenia pacjentów, którzy ukończyli 18 lat. Zapewniali również, że fundusz wyraża z zasady zgodę na kontynuację terapii młodego, ale już dorosłego z chorobą rzadką w szpitalu pediatrycznym, o ile jego dyrektor z takim wnioskiem do niego się zwróci. DGP poprosił o oficjalne stanowisko NFZ. Do czasu zamknięcia gazety nie otrzymaliśmy jednak żadnej odpowiedzi w tej sprawie.
– Interpretacja NFZ nie rozwiąże tego problemu. Potrzebne jest rozwiązanie systemowe – podkreśla Stanisław Maćkowiak.
Dodaje, że leczenie jednego dziecka z chorobą rzadką może kosztować nawet kilkaset tys. zł rocznie. Zaprzestanie opieki nad nim, gdy staje się dorosłe, nie ma więc ekonomicznego uzasadnienia. 24 stycznia problemem zajmie się parlamentarny zespół ds. chorób rzadkich.
