Leki przeszły całą procedurę dopuszczającą do refundacji, m.in. uzyskały pozytywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych. Zdaniem ekspertów to dzięki wytrwałej walce pacjentów udało się przekonać ministerstwo do wpisania tych produktów na listę refundacyjną. Tym, którzy nie odpuścili i zdecydowali się na walkę o ratowanie życia na drodze sądowej.

Tak było w przypadku stwardnienia rozsianego. Walkę o dostęp do skutecznego leku rozpoczęła 29-letnia Dorota Zielińska. Kilka lat temu wywalczyła sądownie leczenie interferonami. Kiedy przestały już na nią działać, podjęła starania o leczenie innym lekiem, którego nie było na listach refundacyjnych, ale został jej przepisany przez lekarzy. Lek okazał się skuteczny – dzięki niemu zaczęła znowu chodzić.

Jednak szpital, pomimo wskazań medycznych, leku jej nie podawał, bo był za drogi (miesięczna terapia kosztuje około 8 tys. zł). Zielińska w marcu wytoczyła więc sprawę wrocławskiemu szpitalowi o dostęp do leczenia tym preparatem. Sąd wydał wówczas bezprecedensowy nakaz leczenia preparatem do czasu rozstrzygnięcia procesu. Jednak placówka się odwołała i sąd uchylił wcześniejsze postanowienie. Głównym powodem było to, że konsylium lekarskie zmieniło diagnozę: lekarze uznali, że choroba Doroty Zielińskiej nie ma już postaci rzutowej-remisyjnej, tylko weszła w fazę wtórnie postępującą. Sęk w tym – że na tę postać choroby lek, o który walczy Zielińska, nie jest zarejestrowany.

– Lekarze nie powiadomili chorej o zmianie diagnozy, dowiedziała się o niej dopiero z akt sądowych – mówi radca prawny Bartłomiej Kuchta, który prowadzi sprawę Zielińskiej. Kobieta jednak nie zrezygnowała z walki o leczenie. Jej zdaniem nie bez przyczyny doszło do zadziwiającej koincydencji: diagnoza została zmieniona akurat w kluczowym momencie procesu i była na rękę szpitalowi. – Lekarze bali się, że posypią się kolejne sprawy sądowe o dostęp do leczenia – mówi Zielińska. Chora postanowiła zasięgnąć opinii eksperta. O drugą opinię poprosiła lekarzy w Szwajcarii. Z badania przeprowadzonego w szpitalu w Lozannie przez neurologów prof. Richarda Frąckowiaka oraz Myriam Schelup wynikało, że jej choroba ma nadal postać rzutowo-remisyjną. A lek, o który walczy, działa na nią pozytywnie.

Polscy lekarze jednak trwają przy swoim stanowisku i odpierają zarzuty chorej. – Nasza diagnoza pozostaje niezmieniona – mówi jeden z polskich członków komisji badającej Zielińską prof. Bogusław Paradowski, konsultant wojewódzki w dziadzienie neurologii.

Jednak przyznaje, że lek dla wielu osób jest skuteczny i dzięki temu, że zrobiło się o sprawie głośno, można było skutecznie walczyć o wprowadzenie go do refundacji. Bo choć Zielińska czeka na kolejną rozprawę przed sądem, inni pacjenci będą mogli się starać o przyjęcie do programów lekowych – od stycznia 2013 r. lek będzie refundowany przez państwo dla wybranych osób.

– Wystarczyła jedna zmiana w przepisach, żeby pacjenci uzyskali dostęp do leczenia, którego przedtem nie mieli. Paradoks polega na tym, że to wskazania medyczne, a nie decyzje urzędnicze powinny decydować o leczeniu – mówi Kuchta.

On sam w listopadzie wygrał proces ze szpitalem. Chodziło o leczenie zapalenia stawów kręgosłupa. Kuchta dostawał lek ze szpitala do czasu, kiedy prezes NFZ wydał zarządzenie, które utrudniało rozliczenia za to leczenie. Placówka przerwała terapię, bojąc się zbyt wysokich kosztów. Kuchta kupował lek na własną rękę i rozpoczął walkę w sądzie. Nie on jeden – do sądu trafiło kilka spraw karnych. Rok później lek wszedł do programów lekowych. Zdaniem prawnika dzięki kilku chorym, którzy nie chcieli się poddać, kolejny tysiąc pacjentów dostał możliwość leczenia tymi lekami.