Subskrybuj nas na Youtube
Zapisz się na newsletter
Paulina Pluta w mediach społecznościowych opisuje zmagania swojego męża chorobą. Mężczyzna choruje na ciężką postać hemofilii A niepowikłaną inhibitorem.
Marzenia o samodzielności
Mąż naszej rozmówczyni regularnie zmaga się z wylewami dostawowymi mimo profilaktycznego przyjmowania czynnika krzepnięcia. Ma uszkodzone stawy skokowe, co spowodowało znaczną utratę ich ruchomości. Jest kwalifikowany do wszczepienia endoprotez stawów skokowych lub operacji usztywnienia tych stawów. Dodatkowo ma przykurcze w łokciach, zniekształcone żebra, kręgosłup i nie widzi na jedno oko. Hemofilia przyniosła też depresję, zaburzenia lękowe i fobię społeczną.
Dla niego lek podawany podskórnie byłby dobrym rozwiązaniem. Głównie dlatego, że utrzymuje stabilnie poziom krzepnięcia krwi przez cały okres działania. Obecnie podawany czynnik krzepnięcia działa najlepiej zaraz po podaniu, a jego efektywność ochronna spada wraz ze zbliżaniem się momentu podania kolejnej dawki.
Dlatego u męża Pani Pauliny pojawiają się wylewy krwi. Lek podskórny można podawać w różne miejsca, dlatego mógłby to zrobić samodzielnie, mimo przykurczów w stawach łokciowych, bez pomocy żony i bez szukania żył, do których jeszcze można podać lek. Zresztą podaje się go dużo rzadziej, bo co 2-4 tygodnie.
- Kiedy nie pojawiają się wylew krwi do stawu, żyjemy całkiem normalnie. Staramy się chodzić na spacery, spędzać wspólnie czas. Oboje pracujemy zawodowo. Jednak kiedy pojawiają się wylewy nie jest to już takie łatwe. Te wylewy okupione są dużym bólem. Pojawiają się regularnie, mimo stosowania profilaktyki czynnikiem krzepnięcia - raz, dwa razy w miesiącu.
Zazwyczaj są to wylewy do stawu skokowego lub łokciowego. Wtedy albo nie może chodzić, albo nie może zrobić nic, co angażuje pracę rąk. Po takim wylewie dochodzi do sibie przez tydzień. Wtedy codziennie musi przyjmować czynnik krzepnięcia, a trzeba pamiętać, że ma bardzo trudny dostęp do żył. Podawanie czynnika krzepnięcia codziennie jest bardzo dużym wyzwaniem. Mąż nie jest w stanie sam sobie podać czynnika z powodu dużych przykurczy w łokciach – mówi nam Paulina Pluta.
Jej mąż ma 36 lat. Czasami nie jest w stanie dojść do sklepu obok domu i przynieść z niego podstawowe zakupy. Nigdzie nie jeździ sam, ponieważ nikt nie podejmuje się podania mu czynnika krzepnięcia.
Nie może korzystać z rehabilitacji, bo każda kończy się wylewem krwi, mimo że jest prowadzona przez wykwalifikowanego fizjoterapeutę, który pracuje z osobami chorymi na hemofilię.
Zatrzymać postępującą niepełnosprawność
Zdaniem Pani Pauliny dostęp do leku podskórnego mógłby zmienić życie jej męża.
- Wiadomo, że ten lek nie naprawi już zniszczonych stawów, ale nie pojawiałyby się kolejne zniszczenia. Mamy znajomych, których dzieci są leczone lekiem podskórnym. One są bardzo aktywne, nie uważają, a nie maja wylewów krwi. Żyją normalnie jak inne dzieci – wyjaśnia Paulina Pluta.
