Rzadkie choroby oczu czy nietypowe nowotwory u dzieci to niektóre z chorób, w leczeniu których polskie szpitale będą współpracować z najlepszymi ośrodkami w Europie.
W tym tygodniu ruszyła europejska sieć szpitali referencyjnych (ERN). Zakwalifikowało się do niej 16 placówek z Polski, które zajmą się 16 schorzeniami.
Głównym celem jest zmiana opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. – Bezpośrednim bonusem będzie to, że takie osoby otrzymają dostęp do konsultacji na światowym poziomie – tłumaczy prof. Piotr Czauderna z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, który będzie uczestniczył w dwu sieciach: nowotworów dziecięcych oraz chorób urologicznych.

Po pierwsze, nie szkodzić

Reklama
W przypadku chorób rzadkich główny problem sprowadza się do niewielkiego doświadczenia lekarzy w ich leczeniu. We Francji, Niemczech czy Polsce łącznie trafia się np. tylko kilka przypadków. Po połączeniu ośrodków w jedną siatkę lekarze będą mogli dzielić się doświadczeniem. Dotychczas rodziny szukały na własną rękę najlepszych placówek do terapii, teraz lekarz będzie mógł im wskazać referencyjny ośrodek lub samodzielnie podjąć się leczenia w oparciu o konsultacje z kolegami z innych państw. W razie potrzeby pacjent może być operowany w jednej z placówek tworzących system.

Reklama
– Lekarze dostaną możliwość prowadzenia telekonferencji i omawiania sposobów terapii, przy czym mogą to być konsylia składające się ze specjalistów z różnych dziedzin. Pomocą będzie też możliwość wysłania próbek do pogłębionej diagnostyki do innego ośrodka – tłumaczy Andrzej Ryś z Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności w Komisji Europejskiej, która sprawuje pieczę nad ERN. Żeby to mogło sprawnie przebiegać, Komisja Europejska ma udostępnić specjalną platformę informatyczną.
– Idea jest słuszna – przyznaje prof. Piotr Czauderna. Wie, o czym mówi, m.in. z jego inicjatywy powstała międzynarodowa sieć leczenia guzów wątroby u dzieci (CHIC), w ramach której w konsultacjach bierze udział 40 ekspertów z całego świata. Idea tego systemu konsultacyjnego jest podobna – działa przez zaawansowany portal internetowy. W praktyce wygląda to tak: kiedy ktoś prosi o konsultację, „ładuje” przez internet na konsultacyjny serwer badania pacjenta (rezonans, TK, slajdy histopatologiczne), a następnie w ciągu tygodnia eksperci z innych krajów po obejrzeniu umieszczonych materiałów piszą swoje opinie.
Dziennik Gazeta Prawna
– I nie jest tak, że polscy lekarze korzystają z porad częściej od np. amerykańskich czy japońskich. W systemie VCS (Virtual Consultation System), który współtworzyłem, prośby o konsultację z równą częstością spływają z różnych części świata, tak z Polski, jak z USA czy Europy Zachodniej – mówi prof. Czauderna.
Profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii z Centrum Zdrowia Dziecka, która jest przedstawicielem Polski w ERN, przyznaje, że wiele polskich szpitali może stanowić wsparcie dla placówek zagranicznych, ponieważ nie zawsze w innym kraju jest lepsza opieka.

Tylko dla orłów

ERN gromadzi najlepsze ośrodki, które spełniają wyśrubowane standardy. Liczy się doświadczenie kliniczne, udowodniona współpraca międzynarodowa, publikacje naukowe, a także zaplecze medyczne na najwyższym poziomie pozwalające na kompleksowe leczenie od diagnostyki po zaawansowane terapie. Brak masowego zainteresowania projektem jest prozaiczny: bariery formalne. – Trzeba wykazać wysokie standardy, żeby zostać zakwalifikowanym do sieci, a także wypełnić bardzo skomplikowane wnioski – przyznaje prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak. – Koledzy z Wielkiej Brytanii w tym celu zaangażowali osobny ośrodek, który zajmował się pisaniem aplikacji. W Polsce robili to ci lekarze, którym zależało – dodaje.

...i zamożnych

Eksperci zwracają uwagę na jeszcze jeden element, który może stanowić kłopot – finansowanie.
– Kto zapłaci za konsultacje, których udzielą nam specjaliści z innego kraju? Szpital? – pyta prof. Piotr Czauderna. W CHIC uczestnicy nie biorą wynagrodzenia, a sieć działa na zasadzie wzajemności. – Jednak w przypadku projektu zakrojonego na tak szeroką skalę wątpię, czy da się pracować na zasadzie wolontariatu – dodaje prof. Czauderna. To może okazać się barierą dla sprawnego działania sieci i budowy systemu realnego wsparcia dla chorych.
Andrzej Ryś z KE tłumaczy, że docelowo trzeba będzie stworzyć zasady finansowania, a prof. Kotulska-Jóźwiak przyznaje, że dyrektorzy szpitali już rozmawiali na ten temat z resortem zdrowia.
Przeszkodą w sprawnym działaniu systemu może okazać się brexit – z Wielkiej Brytanii do ERN zakwalifikowały się aż 32 placówki mające kluczowe znaczenie merytoryczne. Urzędnicy unijni przyznają, że wiele zależy od tego, co Wielka Brytania ustali z Komisją Europejską w sprawie zasad leczenia transgranicznego.
Powstanie sieci przyniesie nie tylko zmiany dla pacjentów i lekarzy, lecz także może wpłynąć na współpracę z biznesem, choćby w zakresie badań klinicznych. Koncerny farmaceutyczne nie będą musiały wybierać, czy chcą je prowadzić jedynie w Polsce, Czechach czy Niemczech – jak dzisiaj – lecz dostaną prawo prowadzenia ich w ramach sieci. Po raz pierwszy będą mogły dotrzeć do większej grupy pacjentów. W ERN znalazło się 26 państw i 900 jednostek, które zajmą się 24 chorobami rzadkimi.
Resort zdrowia bagatelizuje sprawę zmian wycen leczenia dzieci
Choć na stronie rządowej agencji zajmującej się taryfikacją świadczeń medycznych opublikowano konkretne wyliczenia, o ile niższe mogą być one dla noworodków i dzieci, w wydanym wczoraj komunikacie ministerstwo stwierdza, że publikacja ta „nie jest informacją o dokonanej bądź planowanej obniżce wycen” i miała po prostu zachęcić szpitale do przesyłania danych.
Po opisaniu przez DGP planów obniżek wycen wybuchła burza, w którą włączyli się m.in. szefowie szpitali i Jerzy Owsiak. Obniżki miały sięgać nawet 30–60 proc. stawek, jakie teraz szpitale dostają np. za intensywną terapię noworodków czy leczenie wad wrodzonych serca maluchów. Resort stwierdza też, że „intencją ministra zdrowia nie jest obniżanie wycen świadczeń, ale rzetelne ustalenie faktycznych kosztów ich realizacji”.
Tłumaczenie urzędników ma jednak słabe punkty. Na przykład taki, że koszty ponoszone przez różne szpitale będą uśredniane. Wysokospecjalistyczna klinika ze świetną kadrą i sprzętem przyjmująca najciężej chore dzieci ma je jednak wyższe niż szpital powiatowy, który w ramach tej samej zbiorczej procedury opieki nad noworodkiem nie wykona skomplikowanych badań i operacji.
Kwestie te próbowali w lutym wyjaśnić z agencją taryfikacji szefowie szpitali opiekujących się dziećmi i konsultanci krajowi. Ale bez skutku. Stąd ich próba zwrócenia uwagi ministra zdrowia i opinii publicznej. Po ich stronie stanął też lider Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. – Jeśli proponowana przez Ministerstwo Zdrowia obniżka wycen procedur neonatologicznej, kardiologicznej i kardiochirurgicznej o 60 proc. dojdzie do skutku, będzie zbrodnią na polskich dzieciach – napisał do ministra. – Wprowadzenie tych zmian spowoduje roczną stratę przychodów dla głównych szpitali pediatrycznych w Polsce o 11 mln zł dla Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, 10 mln zł dla Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i o 7,5 mln zł dla szpitala w Prokocimiu. Placówki te będą miały o tyle mniej pieniędzy na leczenie dzieci – wylicza Owsiak.