Niepełnosprawni jeszcze poczekają na wytyczne

Wiosną br. Łukasz Krasoń, wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, zapowiedział przygotowanie specjalnych wytycznych dla zespołów zajmujących się orzekaniem o niepełnosprawności. Mają one spowodować, że dzieci chorujące na rzadkie, często nieuleczalne choroby przestaną otrzymywać dokumenty zaliczające je do osób niepełnosprawnych na krótkie okresy. Okazuje się, że te instrukcje nie są jeszcze gotowe, a Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS) nie jest w stanie wskazać terminu zakończenia nad nimi prac.

Zmieniona koncepcja

Rodzice dzieci, u których stwierdzono chorobę rzadką, np. zespół Pradera-Williego czy rdzeniowy zanik mięśni, już od dawna zwracają uwagę na problemy, jakie są związane z tym, że co kilka lat muszą składać wniosek o kolejne orzeczenia o niepełnosprawności. Dzieje się tak, mimo że zgodnie z wiedzą medyczną wiadome jest, iż są to choroby nieuleczalne, z nierokującym poprawy stanem zdrowia, a nawet wręcz przeciwnie, bo często z wiekiem ulega on pogorszeniu. Konieczność cyklicznego odnawiania uprawnień wymaga zaś od nich przechodzenia za każdym razem uciążliwej, długotrwałej i biurokratycznej procedury.

Po raz pierwszy poprawić tę sytuację obiecał w 2022 r. Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych rządu PiS. W efekcie powstała lista chorób rzadkich, która miała kwalifikować do wydania orzeczenia bezterminowo (choć nie dłużej niż do skończenia przez dziecko 16 lat, bo potem orzekane są stopnie niepełnosprawności). Ostatecznie jednak wykaz takich schorzeń nie trafił do powiatowych zespołów ds. orzekania, zaś obecny pełnomocnik Łukasz Krasoń w odpowiedzi na jedną z interpelacji poselskich poinformował w kwietniu o zmianie koncepcji i wycofaniu się z pomysłu listy na rzecz wytycznych, które mają być im przekazane (pisaliśmy o tym w DGP nr 94/2024 „Będą wytyczne, zamiast listy chorób”).

Teraz zapytaliśmy więc MRPiPS, kiedy to nastąpi. W odpowiedzi resort poinformował, że prace nad narzędziem pomocniczym do orzekania w sprawie dzieci ze schorzeniami rzadkimi są prowadzone w biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych przy udziale członków Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka (PTGC). Jednocześnie dodał, że nie jest możliwe jednoznaczne wskazanie terminu zakończenia prac, ponieważ „problematyka”, której one dotyczą, powinna być uregulowana w sposób niebudzący kontrowersji w środowisku osób niepełnosprawnych oraz organizacjach pacjentów.

– Naszym zadaniem jest przygotowanie katalogu chorób rzadkich, który posłuży ministerstwu do opracowania wytycznych. Ma on obejmować wieloukładowe choroby uwarunkowane genetycznie, związane z niepełnosprawnością sprzężoną, w przypadku których występuje: niezmienny przebieg kliniczny lub postępujący przebieg, zagrażający życiu i zdrowiu, znaczne ograniczenia funkcjonowania i konieczność opieki przekraczającej wymiar typowy dla danego wieku istniejące od urodzenia lub ujawnione we wczesnym dzieciństwie, a także potrzeba stałej lub długotrwałej opieki ze strony innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji – wyjaśnia prof. dr hab. Robert Śmigiel z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, członek zarządu PTGC.

Okrutny optymizm

Zdaniem dr hab. Agnieszki Dudzińskiej z Uniwersytetu Warszawskiego, biorąc pod uwagę to, jak bardzo wytyczne są potrzebne zespołom orzekającym, kompletnie niezrozumiałym jest, czemu prace nad nimi trwają tak długo.

– Ta sprawa powinna być załatwiona w ciągu kilku tygodni, przy czym najprostsza byłaby jednak lista chorób, która stanowiłaby załącznik do rozporządzenia regulującego kwestię orzekania o niepełnosprawności i jej stopniu i która co roku byłaby aktualizowana, ponieważ cały czas są odkrywane nowe schorzenia rzadkie – mówi ekspertka.

Zawiedziona tempem prac nad wytycznymi jest też Joanna Kulisiak-Kaźmierczak, prezeska fundacji na rzecz rodzin i osób z zespołem łamliwego chromosomu X Rodzina Fra X.

– Czekamy już tak długo na jakieś zmiany, że coraz bardziej wątpimy, czy do nich dojdzie – podkreśla.

Dodaje, że ze względu na podłoże genetyczne zdarza się, że choroba rzadka dotyka nie jedno, ale dwoje lub nawet troje dzieci w rodzinie. Ich rodzicowi, w przypadku gdy każde z nich jest przecież „orzekane” oddzielnie, jeszcze trudniej jest pogodzić się z sytuacją, kiedy musi co chwilę stawiać się na posiedzenie powiatowego zespołu, aby potwierdzić, że dziecko dalej jest niepełnosprawne.

– Polityka publiczna koncentruje się na tych osobach niepełnosprawnych, które można aktywizować zawodowo czy przywrócić na rynek pracy, na marginesie pozostawia zaś osoby z ciężkimi schorzeniami rzadkimi, które skazuje się na konieczność wielokrotnego orzekania, choć ich stan nie rokuje poprawy – wskazuje dr Maria Libura z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Dodaje, że doświadczają one zjawiska tzw. okrutnego optymizmu, polegającego na ignorowaniu nieuchronności postępów danej choroby i przyjmowaniu przez lekarzy orzeczników założenia, że skoro medycyna idzie do przodu, to może będzie lepiej.

– Osoby z chorobami rzadkimi są też ofiarami braku wiedzy, choć oczywiście nikt nie oczekuje od lekarzy orzeczników, że będą znali tysiące chorób rzadkich. Chodzi właśnie o to, aby mieli narzędzie, które będzie ich wspomagać w orzekaniu i zapewni łatwy dostęp do informacji na temat schorzeń genetycznych oraz żeby wiedzieli, gdzie się o nie zwrócić, gdy będą mieli jakieś wątpliwości – wylicza dr Libura. ©℗